Journée d'information 2010

Docteur Marie-Noëlle Gaveau, médecin psychiatre et présidente de l’AFSED (association française des SED) nous a brièvement rappelé les différents aspects du SED

Docteur Malfait, rhumatologue et généticienne attachée à l’équipe de l’UZ Gent, nous a parlé de l’état actuel de la recherche sur les causes génétiques et biochimiques du SED

Le Professeur Georgesco, dermatologue, exerçant au sein du centre de compétence du CHU de Tours. Elle nous a parlé de l’atteinte cutanée chez les patients SED.
 
Delphine Stockard, a présenté le forum ‘gesed’ qu’elle anime au quotidien

Le Docteur Daniel DEPARCY, médecine physique et réadaptation et le Docteur Patrick MALLE, médecin généraliste, kiné, acupuncteur, tous deux praticiens au sein du Centre Hospitalier de Tourcoing, nous ont parlé de l’amélioration de la proprioception, celle-ci étant souvent modifiée chez les patients SED

Journée d'information 2009

Docteur Marie-Noëlle Gaveau, médecin psychiatre et présidente de l’AFSED (association française des syndromes d’Elhers-Danlos). Elle nous a présenté brièvement le SED

Lies Rombaut, de l’UZ Gent, est venue nous parler de la proprioception dans le cadre du SED et des recherches menées à ce sujet.

Le Professeur Louise Gagnon, de Montréal, nous a parlé de la qualité de vie d’une personne atteinte d’une maladie rare et handicapante.

Mesdames Hendrickx et Renoir, assistantes sociales au SPF Sécurité sociale, nous ont informés à propos des aides offertes par le SPF aux personnes handicapées : allocations familiales majorées, allocation d’intégration, allocation de remplacement de revenus, allocation pour la personne âgée

Journée d'information 2008

Docteur Fransiska Malfait, médecin attachée à l’équipe du Professeur Anne Depaepe, UZ Gent nous a parlé de la thèse de doctorat qu’elle a soutenue et qui traite des nouvelles découvertes dans la recherche moléculaire sur le SED, dont notamment les sous-types SED.

Madame Lies Rombaut, préparant son doctorat en kinésithérapie, sous la direction du Professeur Patrick Calders (UZ Gent)
Cette étude aborde divers aspects du SED, notamment la stabilité fonctionnelle chez le patient Sed hypermobile et classique et l’impact du SED sur la qualité de vie du patient.

Professeur Claude Hamonet, médecin-rééducateur, docteur en anthropologie sociale, chef du service de médecine physique et de réadaptation du CHU Henri Mondor. Il a abordé avec nous des nouveaux symptômes moins connus dans le cadre du SED, notamment les difficultés respiratoires.

Journée d'information 2007

Professeur Claude Hamonet, médecin-rééducateur, docteur en anthropologie sociale, chef du service de médecine physique et de réadaptation du CHU Henri Mondor, Université de Paris 12, Val de Marne, 94010 Créteil.
Le Professeur Hamonet a une grande expérience du handicap en général et du SED en particulier.
Il nous a entretenu du son expérience approfondie du SED et des difficultés inhérentes à cette maladie handicapante peu et mal connue.

Docteur Marie-Noëlle Gaveau
Médecin psychiatre, présidente de l’AFSED (association française des syndromes d’Ehlers-Danlos).
Elle nous a parlé de l’accompagnement de la personne atteinte du SED et de son entourage, particulièrement au moment du diagnostic.

Docteur Philippe Lebrun
Médecin orthopédiste et algologue, Clinique de la douleur du CHU Charleroi a abordé avec nous le traitement de la douleur dans le cadre du SED