Journée d'information 2009

Docteur Marie-Noëlle Gaveau, médecin psychiatre et présidente de l’AFSED (association française des syndromes d’Elhers-Danlos). Elle nous a présenté brièvement le SED

Lies Rombaut, de l’UZ Gent, est venue nous parler de la proprioception dans le cadre du SED et des recherches menées à ce sujet.

Le Professeur Louise Gagnon, de Montréal, nous a parlé de la qualité de vie d’une personne atteinte d’une maladie rare et handicapante.

Mesdames Hendrickx et Renoir, assistantes sociales au SPF Sécurité sociale, nous ont informés à propos des aides offertes par le SPF aux personnes handicapées : allocations familiales majorées, allocation d’intégration, allocation de remplacement de revenus, allocation pour la personne âgée

Journée d'information 2008

Docteur Fransiska Malfait, médecin attachée à l’équipe du Professeur Anne Depaepe, UZ Gent nous a parlé de la thèse de doctorat qu’elle a soutenue et qui traite des nouvelles découvertes dans la recherche moléculaire sur le SED, dont notamment les sous-types SED.

Madame Lies Rombaut, préparant son doctorat en kinésithérapie, sous la direction du Professeur Patrick Calders (UZ Gent)
Cette étude aborde divers aspects du SED, notamment la stabilité fonctionnelle chez le patient Sed hypermobile et classique et l’impact du SED sur la qualité de vie du patient.

Professeur Claude Hamonet, médecin-rééducateur, docteur en anthropologie sociale, chef du service de médecine physique et de réadaptation du CHU Henri Mondor. Il a abordé avec nous des nouveaux symptômes moins connus dans le cadre du SED, notamment les difficultés respiratoires.

Journée d'information 2007

Professeur Claude Hamonet, médecin-rééducateur, docteur en anthropologie sociale, chef du service de médecine physique et de réadaptation du CHU Henri Mondor, Université de Paris 12, Val de Marne, 94010 Créteil.
Le Professeur Hamonet a une grande expérience du handicap en général et du SED en particulier.
Il nous a entretenu du son expérience approfondie du SED et des difficultés inhérentes à cette maladie handicapante peu et mal connue.

Docteur Marie-Noëlle Gaveau
Médecin psychiatre, présidente de l’AFSED (association française des syndromes d’Ehlers-Danlos).
Elle nous a parlé de l’accompagnement de la personne atteinte du SED et de son entourage, particulièrement au moment du diagnostic.

Docteur Philippe Lebrun
Médecin orthopédiste et algologue, Clinique de la douleur du CHU Charleroi a abordé avec nous le traitement de la douleur dans le cadre du SED

Journée d'information 2006

Professeur Hamonet, médecin-rééducateur, docteur en anthropologie sociale, chef du service de médecine physique et de réadaptation du CHU Henri Mondor, Université de Paris 12, Val de Marne, 94010 Créteil.
Le Professeur Hamonet a une grande expérience du handicap en général et du SED en particulier.

Docteur Malfait travaille au sein de l’équipe du Professeur Depaepe (UZ Gent) et prépare une thèse de doctorat sur les aspects génétiques et biochimiques du SED.

Docteur Marie Hélène Boucand, Médecin rééducateur elle-même atteinte du SED vasculaire. Co-fondatrice de l’AFSED (association française des syndromes d’Ehlers-Danlos)

Docteur Louise Gagnon, docteur en sciences cliniques (faculté de médecin de Montréal) et enseignante auprès d’infirmières. Dans le cadre de la préparation de sa thèse de doctorat, le Docteur a passé une année dans le service de réadaptation du prof Hamonet pour déterminer des indicateurs de la qualité de vie d’une personne handicapée, particulièrement dans le cadre du SED

Ces quatre intervenants nous ont entretenu de plusieurs sujets :
° Le SED, un syndrome à redécouvrir
° Les apports de la médecine physique au traitement du SED
° La qualité de vie d’une personne atteinte du SED
° Les avancées scientifiques dans les recherches des causes du SED