Journée d'information 2015

Les sujets ayant été abordés lors de cette journée :

Matin

«Présentation du Syndrome d’Ehlers-Danlos» sur base de l'outil pédagogique développé par le GESED
L'établissement du diagnostic d'un Syndrome d'Ehlers-Danlos

Après-midi

«Dysautonomie et le type hypermobile des Syndromes d'Ehlers-Danlos» par Inge de Wandele (UZ Gent)

Symposium SED 2012

Bonjour à toutes et tous.

Nous sommes de retour du 1er symposium international sur le SED, qui se tenait du 8 au 11 septembre à Gand, et nous tenions à vous communiquer notre enthousiasme !

C'est une grande réussite tant du point de vue médical que de celui des patients. Nous avons rencontré énormément de gens motivés et énergiques prêts à retrousser leurs manches pour faire avancer les choses et ça fait chaud au coeur.

Comme nous vous l'avions déjà communiqué, l'équipe organisatrice du symposium nous avait donné carte blanche, à nous, associations belges néérlandophone (Bindweefsel.be) et francophone (GESED) afin de mettre sur pied, dans le cadre du symposium, une rencontre internationale entre associations de patients. Au total, 15 associations de patients étaient inscrites, venant des 4 coins du monde.

Nous pouvons d'ores et déjà vous dire qu'il s'agit d'un véritable succès. Cette réunion s'est conclue par un accord sur la mise en place d'une plateforme internationale d'échange d'informations entre associations de patients et une volonté de former, à terme, une véritable fédération internationale du SED.

Le GESED s'est engagé à fournir rapidement cet outil afin qu'il soit évalué par les autres associations et que, après une période de test, celui-ci devienne LE moyen de communication privilégié entre associations.

Inutile de vous dire que nous sommes enchantés à l'idée de collaborer afin de faire entendre votre voix et, surtout, d'être en mesure d'unir nos forces pour mieux vous informer et vous soutenir. Nous complèterons, bien sûr, cette information dans nos prochains journaux.

Nous tenons également à remercier la Fondation Belgacom sans qui la réalisation du stand présenté ci-dessus n'aurait pas été possible.

A très bientôt.

L'équipe du GESED

 


 

 

D’autres associations en parlent :

CANADA

http://ehlersdanlos-nouveau.blogspot.be

FRANCE

http://blog.sed66.com/2012/11/09/resume-du-first-symposium/

http://www.ased.fr/docs/1er-Symposium-international-sur-le-SED.pdf

http://www.afsed.com/aide_recherche.htm

SUISSE

http://www.swiss-eds.ch/2012.html


 

 

Journée festive 2013

Tout le monde debout, c’est le grand jour !

Depuis qu’on s’est levé ce samedi, on se demande qu’est-ce qu’ils vont pouvoir faire de plus  ce coup-ci ? Faudrait pas rater ça, c’est quand même le dixième anniversaire du GESED, et les occasions de se rencontrer se comptent sur les doigts de la main. Cela commence bien, la météo annonce un temps doux et agréable, on se met en route, direction la journée récréative.  Cette fois-ci, c’est facile et c’est près pour tout le monde. (pas trop à droite, pas trop à gauche, pas trop au sud, bien centré, Bruxelles quoi)

On pourrait presque dire qu’à peine partis on est déjà arrivés ; et là pas le temps de descendre de voiture qu’on est attendus par un comité d’accueil, je dirais plutôt par une meute souriante  de bénévoles encadrés par Delphine & Co.

Pour les reconnaître, c'est facile : ils portent tous un badge avec la mention « bénévole ». Bizarre, tous les amis de Delphine s'appellent « bénévoles ». Enfin soit, elle dit que ce sont ses amis, ceux qui sont restés malgré que le SED se soit imposé dans sa vie, ceux qui n'ont pas eu peur et ne se sont pas enfuis. Elle sait donc qu'elle peut compter sur eux, et elle ne s'est pas trompée : une équipe de choc qui a assuré « grave » comme diraient les jeunes : ils ont servi l'apéro, mis en place le buffet, fait la vaisselle, enfin tout quoi. 

Si on ne connaît pas le coin ou qu’on peine à se déplacer, un bénévole est là pour garer la voiture ( tous les hôtels n’ont pas cette qualité de service !) Bref, pas le temps d’enlever sa veste qu’on est déjà occupés à bavarder (marrant quand on sait qu’on est venus pour ça).

Tout à coup, un sifflement strident nous ramène à la réalité, il est temps de prendre l’apéro, là encore, nos bénévoles sont aux petits soins pour nous servir.

Quand je regarde autour de moi, je constate que ça papote dans tous les coins. On dirait presque un jeu où celui qui ne dit rien à perdu.

 

Qu’est ce que le temps file vite...

Déjà un deuxième sifflement aussi puissant que le premier, et nous voilà occupés à faire le plein de nos assiettes au buffet – merci à la section hôtelière du Collège Roi Baudoin de Schaerbeek de nous avoir préparé un si bon repas - et nous voici de retour à nos tables. Un p’tit coup de fourchette à droite, un p’tit glouglou à gauche, mais pas de panique on arrive encore à discuter entre-deux…

Pour les enfants, il y a une plaine de jeu, ben oui,  bien sûr qu’ils y ont pensé ! Ils étaient peu nombreux les petits, mais ils ont fait vite connaissance et se sont amusé tous les deux toute la journée.

Un peu plus tard encore, ils ont fait apparaître  un magicien au milieu de nous, c’est amusant ça aussi. Il nous en a mis plein la vue et a même failli faire disparaître Charlotte. Ouf, c’est juste une carte qui a disparu.

Cette fois-ci, je n’ai pas entendu le sifflement du dessert, mais j’avoue, je deviens sourd. N’empêche, le temps de se retourner, les gâteaux étaient déjà bénévolement présentés et n’attendaient plus que nous. On pourrait ajouter qu’on a encore un peu papoté, mais ça, c’est une évidence pour qui nous connaît un tant soit peu. ;-) Sur un gâteau était disposées 10 bougies. A la une, à la deux et fffffff.

Finalement, sans avoir vu le temps passer, l'heure de rentrer chez soi est déjà arrivée.

Un gros bisous à tout le monde présent et un gros merci à tous ceux qui ont fait tout ce qu’il fallait, alliant efficacité, discrétion & convivialité.  On n’imagine pas toujours la somme d’efforts dépensés pour arriver à ce résultat !

C'était une journée mémorable, qui valait le déplacement, et dont je garde un bon souvenir.

 

Journée d'information 2014

Les sujets ayant été abordés lors de cette journée :

Matin

«Présentation du Syndrome d’Ehlers-Danlos» sur base de l'outil pédagogique développé par le GESED
Présentation des aides proposées 
par l'AWIPH et PHARE

Après-midi

«L'ergothérapie, méconnue des patients. Les aides techniques et les exercices» par Solival et 2 ergothérapeutes travaillant en hôpital