Traitements des symptômes

Les traitements seront symptomatiques (puisqu’il n’existe aucun traitement pour le SED en lui-même)
Il est à noter que toute blessure (au niveau de la peau mais aussi des articulations et des os) guérira beaucoup moins vite chez un patient SED et demandera un traitement adapté.

Divers outils seront utilisés pour diminuer la douleur :

° Le tens
° Le port d’orthèses et les vêtements de contention, souples.(qui vont limiter les mouvements d’une articulation et empêcher la luxation) 
° L’utilisation de matelas adaptés, de coussins pour soulager les zones sensibles 
° L’application de gels locaux (sous forme de pansement)
° La kinésithérapie aura plusieurs objectifs :
- un rôle conservatoire en renforçant les muscles stabilisateurs, afin d’installer ‘un corset musculaire’ autour des articulations. La rééducation doit éviter tout geste aggravant les luxations.
- un rôle curatif pour soulager la douleur et diminuer les tensions
- améliorer la proprioception qu’on peut définir comme étant la perception qu’a l’homme de son propre corps et de sa position dans l’espace. Des études ont démontré que le patient SED éprouve des difficultés à ce niveau, ce qui occasionne des chutes ou des mouvements générant des blessures  
° L’hydrothérapie, en piscine d’eau chaude, permet au patient de se mouvoir en diminuant la pression sur les articulations. Ainsi, il retrouve un plus grand bien-être et accroit la souplesse et la résistance de ses articulations.
° Les antidouleurs et anti-inflammatoires n’ont qu’une efficacité limitée. De ce fait, ils sont, le plus souvent, utilisés de manière ponctuelle (en cas de crise) et doivent être, obligatoirement, liés à d’autres techniques antidouleur (kiné, …). Les effets secondaires de ces médications sont un frein à leur utilisation prolongée.

En cas de plaie, il est conseillé d’utiliser un fin fil de suture, non résorbable et à laisser en place plus longtemps. Les pansements seront les moins agressifs possibles pour éviter de blesser la peau en les enlevant.

Les interventions chirurgicales ne seront réalisées qu’en cas d’impérative nécessité. En effet, les sutures sont difficiles à réaliser, la cicatrisation se fait mal et les luxations ont tendance à récidiver, même après intervention chirurgicale.
Les équipes de chirurgie et de réanimation doivent connaître les risques liés aux Syndromes d'Ehlers-Danlos, avant toute intervention.
Autant que possible, il faut éviter les manipulations vertébrales, les endoscopies des intestins, de l’estomac, du nez, de la vessie et des bronches (à cause de la fragilité des parois).

Certains patients font également appel à des médecines douces (acupuncture, homéopathie, …) et à des techniques de relaxation comme la sophrologie. A chacun d’essayer ce qui lui conviendra le mieux en prenant avis auprès d’un thérapeute confirmé et ayant une bonne formation médicale ou psychothérapeutique. Il est important cependant de ne pas se laisser imposer des manipulations vertébrales qui peuvent, à cause de l’hyperlaxité reconnue dans le SED, avoir des conséquences gravissimes.

Le traitement du SED étant axé sur les symptômes, il est important que le patient ait une attitude préventive : par tous les moyens, il doit éviter  d’aggraver des blessures déjà existantes ou d’en provoquer de nouvelles. 
Cette prévention passera par une hygiène de vie (doser son effort, accomplir les tâches les plus lourdes en plusieurs séquences,..) et par l’aménagement de la maison, du temps de travail,…

Le soutien psychologique est vivement conseillé : le retentissement psychologique peut être important, selon l'âge, la gravité et la référence aux blessures et antécédents familiaux... Une maladie chronique, évolutive, a des répercussions psychiques parfois douloureuses, sans compter les conséquences sur la famille immédiate, l'entourage, la vie sociale, la relation au médecin ... d'autant plus que l'évolution de la maladie n'est pas vraiment connue. Le sentiment de n'être pas pris au sérieux, d'être seul, incompris et même d'être pris parfois pour quelqu'un qui simule, tout cela peut faire partie du vécu de la personne atteinte d'une maladie rare. Un travail psychologique pour rendre la personne plus "forte devant l'adversité" est donc à conseiller, parce que le patient doit sans cesse "faire le deuil".
Une prise en charge globale doit être réalisée et il est vivement conseillé d'avoir un médecin généraliste, proche du patient, qui centralise tous les avis et qui assure la prise en charge au quotidien