Bonjour à toutes et tous.

Nous sommes de retour du 1er symposium international sur le SED, qui se tenait du 8 au 11 septembre à Gand, et nous tenions à vous communiquer notre enthousiasme !

C'est une grande réussite tant du point de vue médical que de celui des patients. Nous avons rencontré énormément de gens motivés et énergiques prêts à retrousser leurs manches pour faire avancer les choses et ça fait chaud au coeur.

Comme nous vous l'avions déjà communiqué, l'équipe organisatrice du symposium nous avait donné carte blanche, à nous, associations belges néérlandophone (Bindweefsel.be) et francophone (GESED) afin de mettre sur pied, dans le cadre du symposium, une rencontre internationale entre associations de patients. Au total, 15 associations de patients étaient inscrites, venant des 4 coins du monde.

Nous pouvons d'ores et déjà vous dire qu'il s'agit d'un véritable succès. Cette réunion s'est conclue par un accord sur la mise en place d'une plateforme internationale d'échange d'informations entre associations de patients et une volonté de former, à terme, une véritable fédération internationale du SED.

Le GESED s'est engagé à fournir rapidement cet outil afin qu'il soit évalué par les autres associations et que, après une période de test, celui-ci devienne LE moyen de communication privilégié entre associations.

Inutile de vous dire que nous sommes enchantés à l'idée de collaborer afin de faire entendre votre voix et, surtout, d'être en mesure d'unir nos forces pour mieux vous informer et vous soutenir. Nous complèterons, bien sûr, cette information dans nos prochains journaux.

Nous tenons également à remercier la Fondation Belgacom sans qui la réalisation du stand présenté ci-dessus n'aurait pas été possible.

A très bientôt.

L'équipe du GESED

 


 

 

D’autres associations en parlent :

CANADA

http://ehlersdanlos-nouveau.blogspot.be

FRANCE

http://blog.sed66.com/2012/11/09/resume-du-first-symposium/

http://www.ased.fr/docs/1er-Symposium-international-sur-le-SED.pdf

http://www.afsed.com/aide_recherche.htm

SUISSE

http://www.swiss-eds.ch/2012.html