Introduction

Le SED est une pathologie qui bouleverse notre vie et celle de nos proches, parfois depuis fort longtemps.

Peut-être devons-nous abandonner certains projets, réaménager notre vie professionnelle, adapter notre maison,… ?
Mais, en aucun cas, nous ne pouvons accepter d’être définis exclusivement à partir du SED. Nous sommes avant tout des hommes et des femmes, avec des compétences, des envies… et le SED n’est qu’un des aspects de notre réalité. Garder cette dimension à l’esprit nous permet de dépasser les obstacles que nous rencontrons au quotidien.

Il nous faut donc, pour pouvoir conserver notre équilibre, donner une place suffisante au SED mais sans pour autant lui donner toute la place !!!

Comment faire pour parvenir à maintenir ce fragile équilibre ?

D’une part, trouver les soins médicaux et paramédicaux qui soulagent notre douleur et préviennent l’apparition de nouvelles blessures (kiné, bandages,…).
Dans le même temps, il nous faut prendre soin de nos sentiments, durement éprouvés par le SED. Le recours à l’aide d’un psychothérapeute est bénéfique, aussi bien pour nous que pour notre  relation avec nos proches.

D’autre part, nous devons réorganiser notre vie quotidienne  pour que, malgré nos limites physiques, nous continuions à rester en interaction avec le monde qui nous entoure.
Pour bénéficier des aides nécessaires à la poursuite de ces interactions diverses (travail, scolarité, loisirs,..) nous devrons obtenir la reconnaissance de nos limites physiques auprès de diverses instances d’aide : SPF Sécurité sociale, Mutuelle, INAMI, AWIPH ou PHARE

Deux intervenants auront une place de choix dans ce long travail d’équilibre que chacun de nous doit entamer : notre médecin traitant et notre kiné.

Le médecin traitant sera un peu le chef d’orchestre. De tous les médecins qui nous entourent, il est celui qui nous rencontre le plus souvent, dans notre cadre de vie habituel et dans les bons comme dans les mauvais jours.
Le médecin traitant joue le rôle de pivot entre les divers thérapeutes intervenant dans le traitement du SED. Il est fort probablement le seul à avoir une vision d’ensemble de tous les problèmes que nous rencontrons et des traitements mis en place.
Son soutien moral nous est précieux, entre autre lors des démarches pour obtenir la reconnaissance du handicap auprès d’instances administratives.

Notre kiné nous soigne régulièrement, au minimum une fois par semaine. Au bout d’un certain nombre de séances, il peut mieux connaître nos  fragilités physiques et ainsi déterminer quels sont les gestes préventifs voire curatifs à mettre en place.
Le kiné peut aussi nous aider à bien utiliser les orthèses, bandages,… prescrits par d’autres soignants.
Enfin, le soutien moral qu’il nous offre n’est pas à négliger !