Bienvenue sur le site du GESED

L'ASBL GESED (Groupe d'Entraide des Syndromes d'Ehlers-Danlos) est une association belge qui regroupe hommes et femmes atteints du (SED) Syndrome d'Ehlers Danlos, ou encore les membres de famille ou ami(e) d'une personne atteinte.

Ceux et celles qui ont participé à notre journée d'information 2022 ont pu en suivre une démonstration.

 

Bonjour à toutes et tous, 

Nous vous sollicitons régulièrement pour le paiement ou  le renouvellement de votre cotisation annuelle qui reste fixée, malgré toutes les hausses, à 25,00 euros. 

Ces 25,00 euros permettent à notre ASBL de fonctionner, de poursuivre ses objectifs. 

Ce paiement vous permet de bénéficier de nos Newsletters, de réductions lors de nos différentes activités telles que notre journée d’information, nos ateliers en visioconférence, le repas annuel, etc… et cette année, grâce à un merveilleux don, d'une journée gratuite à Technopolis dédiée tout spécialement à nos enfants  ! 😊

Vous pouvez aussi nous soutenir et soutenir la recherche en effectuant un don libre. 

Pour le versement :

N° compte IBAN  BE35 0682 5157 0537  GESED asbl.    Communication : cotisation + nom. (ou don)

N'oubliez pas de nous faire connaître vos coordonnées via la "fiche inscription" en ligne, si ce n'est déjà fait, ou de les mettre à jour, s'il vous plaît.

N.B.  Si possible, vous nous faciliterez aussi la tâche en notant une instruction permanente à partir du mois de janvier auprès de votre banque. 😉

Merci d’avance !

  

COMPRENDRE LA FATIGABILITÉ

Vous avez un handicap, un trouble ou une maladie chronique, mais vous ne savez pas comment expliquer votre quotidien à vos proches ? Votre enfant a un handicap et ne sait pas gérer son énergie ?                                                                                    Alors la théorie des cuillères peut vous servir ! Elle a été développée par Christine Miserandino et illustre la fatigabilité des personnes en situation de handicap ou malades. 

Plusieurs types de SED sont répertoriés. Leurs causes sont variables et en cours d'identification.
Le classement actuel des différents types de SED a été établi en 1997, lors d’une rencontre entre spécialistes à Villefranche :

° Type classique (anciens types I et II) : touche essentiellement la peau et les articulations
° Type hypermobile (ancien type III) : essentiellement articulaire, le plus fréquent et le plus invalidant, provoquant un handicap invisible
° Type vasculaire (ancien type V) : peut entamer le pronostic vital par le risque d’anévrisme, de rupture des vaisseaux et des organes creux (intestins, utérus, ...)
° Types rares :
- Cypho-scoliotique avec scoliose sévère du jeune enfant et atteinte oculaire
- Artrochalasis, avec luxation congénitale de la hanche
- Dermatosparaxis, avec atteinte prédominante et sévère de la peau


Dans tous les cas, il existe des formes légères, moyennes ou sévères. Le patient SED présente toujours un type prédominant et il peut également manifester certains symptômes d'autres types.