Bienvenue sur le site du GESED

L'ASBL GESED (Groupe d'Entraide des Syndromes d'Ehlers-Danlos) est une association belge qui regroupe hommes et femmes atteints du (SED) Syndrome d'Ehlers Danlos, ou encore les membres de famille ou ami(e) d'une personne atteinte.

Webinaire Pediadol 02 12 2022 La conférence de Pediadol a été enregistrée ce matin et nous y aurons bientôt accès 😊.

Éthique et prévention de la douleur chez l'enfant.

📽️ « S’approprier des connaissances pour mieux aider son enfant malade » [Bénédicte Lombart, IDE. Cadre supérieur de santé, Dr en philosophie, Sorbonne Université, APHP Paris et témoignage d’une maman, Elsa Bréchet].

https://www.facebook.com/100057318923912/posts/pfbid0n9FwApGSN5C7FbZmw1ZDCy5wTs7bFW9Deo18Yewp4tGX11UrTuUSN6KmsQH1BiWrl/?app=fbl

🔖Webinaire “Mieux connaître pour mieux soulager”, tous les replays sur ce lien 🔗 https://bit.ly/3gIPjmy

🌐pediadol.org

 

 

 

 

Ceux et celles qui ont participé à notre journée d'information 2022 ont pu en suivre une démonstration.

 

Bonjour à toutes et tous, 

Nous vous sollicitons régulièrement pour le paiement ou  le renouvellement de votre cotisation annuelle qui reste fixée, malgré toutes les hausses, à 25,00 €.   

Ces 25,00 € permettent à notre ASBL de fonctionner,) de poursuivre ses objectifs. 

(Exceptionnellement en 2022, vous pouvez encore vous inscrire du 1er juillet au 31 décembre pour 12,50 €.)  

Cliquez sur "Lire la suite" pour nous communiquer vos coordonnées !

COMPRENDRE LA FATIGABILITÉ

Vous avez un handicap, un trouble ou une maladie chronique, mais vous ne savez pas comment expliquer votre quotidien à vos proches ? Votre enfant a un handicap et ne sait pas gérer son énergie ?                                                                                    Alors la théorie des cuillères peut vous servir ! Elle a été développée par Christine Miserandino et illustre la fatigabilité des personnes en situation de handicap ou malades. 

Plusieurs types de SED sont répertoriés. Leurs causes sont variables et en cours d'identification.
Le classement actuel des différents types de SED a été établi en 1997, lors d’une rencontre entre spécialistes à Villefranche :

° Type classique (anciens types I et II) : touche essentiellement la peau et les articulations
° Type hypermobile (ancien type III) : essentiellement articulaire, le plus fréquent et le plus invalidant, provoquant un handicap invisible
° Type vasculaire (ancien type V) : peut entamer le pronostic vital par le risque d’anévrisme, de rupture des vaisseaux et des organes creux (intestins, utérus, ...)
° Types rares :
- Cypho-scoliotique avec scoliose sévère du jeune enfant et atteinte oculaire
- Artrochalasis, avec luxation congénitale de la hanche
- Dermatosparaxis, avec atteinte prédominante et sévère de la peau


Dans tous les cas, il existe des formes légères, moyennes ou sévères. Le patient SED présente toujours un type prédominant et il peut également manifester certains symptômes d'autres types.