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L'ASBL GESED (Groupe d'Entraide des Syndromes d'Ehlers-Danlos) est une association belge qui regroupe hommes et femmes atteints du (SED) Syndrome d'Ehlers Danlos, ou encore les membres de famille ou ami(e) d'une personne atteinte.

COMPRENDRE LA FATIGABILITÉ

Vous avez un handicap, un trouble ou une maladie chronique, mais vous ne savez pas comment expliquer votre quotidien à vos proches ? Votre enfant a un handicap et ne sait pas gérer son énergie ?                Alors la théorie des cuillères peut vous servir ! Elle a été développée par Christine Miserandino et illustre la fatigabilité des personnes en situation de handicap ou malades. 

L’origine de la théorie des cuillères

Christine Miserandino est une auteure – blogueuse atteinte de Lupus, une maladie chronique auto-immune causant d’importantes réactions inflammatoires dans le corps. Comme c’est le cas pour les personnes souffrant de maladies chroniques, mais également pour les personnes en situation de handicap, Christine Miserandino doit adapter sa vie quotidienne et ses activités à sa maladie.

En 2003, elle écrit un essai, la Théorie des cuillères qui a pour but d’expliquer le quotidien d’une personne malade ou porteuse de handicap.

Pour une personne qui ne souffre pas de maladie chronique ou qui ne vit pas avec un handicap, il est en réalité très difficile de s’imaginer son quotidien. Ce que cette personne verra, c’est la partie visible comme la prise d’un traitement, ou encore, les rendez-vous réguliers chez des spécialistes de la santé. Mais la partie invisible, vivre au quotidien avec une maladie ou un handicap et l’énergie que cela demande, est beaucoup plus difficile à concevoir.

C’est de ce constat qu’est née la théorie des cuillères.

La théorie des cuillères selon Christine Miserandino

Dans cette théorie, l’auteure explique qu’une personne malade (ou ayant un handicap) dispose d’une réserve d’énergie moins importante que les autres. Elle symbolise cette énergie par des cuillères qu’il faudra alors dépenser dans la journée. Un peu comme dans un jeu vidéo où le héros a un nombre limité de vies à utiliser avant la fin de la partie.

Elle explique que « la différence entre être malade et être en bonne santé, c’est de devoir faire des choix en fonction de son énergie ». Choix que les personnes non malades ou sans handicap n’ont pas à faire.

Par exemple, si l’on demande à une personne n’ayant pas de handicap ou de maladie chronique de décrire sa journée, elle commencera par dire simplement : « je me suis levée et préparée avant d’aller travailler ». Or, pour une personne malade ou avec un handicap, cette tâche, à priori banale, représente un effort lui coûtant plusieurs cuillères qu’elle ne pourra pas utiliser plus tard.

Ainsi, si Christine se réveille avec 12 cuillères, elle explique que pour se faire à manger, elle devra utiliser une cuillère. Puis une pour prendre une douche (parfois plus si elle doit se laver les cheveux ou se raser) et une pour s’habiller. Il faudra également prendre en compte le trajet pour aller travailler, qui sera plus ou moins énergivore selon le mode de transport et sa longueur. Une autre cuillère pour le repas du midi et celui du soir. Le trajet du retour… Et on se retrouve rapidement à court de cuillères pour des tâches d’apparence assez banale !

 

Théorie des cuillères

De la nécessité de faire des choix.

Comment utiliser ses cuillères ? Comment dépenser son énergie ? C’est une question que la plupart des gens n’ont pas à se poser. Mais pour les « Spoonies », les personnes malades ou en situation de handicap, la journée est rythmée par leurs choix. Les cuillères doivent être rationnées pour ne pas être épuisées à la fin de la journée.

On ne se réveille pas chaque matin avec la même énergie et donc le même nombre de cuillères à dépenser. Cela dépendra évidemment de chaque personne, mais cela sera également influencé par l’état de santé ou de fatigue de la personne. Si elle se réveille avec de la fièvre ou que la journée de la veille a été plus éprouvante et qu’elle a dépensé plus de cuillères que ce qu’elle n’avait, alors dès le début de la journée son total de cuillères sera moins élevé que d’habitude.

On devra donc faire des choix. Aller faire ses courses ou se promener ? Faire le ménage ou cuisiner ? Passer du temps avec des amis ou ne pas avoir assez de cuillères pour le faire ? C’est une charge mentale énorme qui doit être nécessairement prise en compte et qui demande une très grande organisation.

 

Une illustration de la théorie des cuillères

Et vous, combien de cuillères dépensez-vous dans la journée ?

Déculpabiliser

En plus d’avoir à constamment anticiper, organiser et faire des choix pour réguler l’utilisation de ses cuillères, une personne malade ou en situation de handicap doit faire face à la culpabilité. En effet, lorsque la maladie ou le handicap est invisible, le jugement des autres peut être pesant et culpabilisant. On pourra se plaindre que la personne est toujours fatiguée ou ne pas comprendre ses annulations récurrentes. Ces personnes peuvent passer pour paresseuses ou feignantes… Mais elles ne choisissent pas le nombre de cuillères à leur disposition. Christine Miserandino, et beaucoup d’autres personnes qui n’ont pas un réservoir à cuillères illimité tentent de les utiliser à bon escient.

Cette théorie de la cuillère pourra alors être un moyen concret de faire comprendre son quotidien aux autres. Ils pourront plus facilement se représenter la dépense énergétique que chaque tâche peut coûter et faire preuve de bienveillance.

La théorie des cuillères illustrée

Dans ces vidéos, vous retrouvez les explications et témoignages de Julie Dachez, autiste Asperger, du blog emoiemoietmoi et celui de Clémentine de la chaine YouTube Vivre Avec qui a le Syndrome d’Ehlers Danlos. Pour découvrir le texte original de Christine Miserandino, c’est par ici : The Spoon theory. Plongez-vous également dans la lecture de l’article d’audymaikresse, « La théorie des cuillères, ou comment un élève a chamboulé ma carrière… » sur son blog.  http://audymaikresse.eklablog.com/la-theorie-des-cuilleres-ou-comment-un-eleve-a-chamboule-ma-carriere-a207399938

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