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SUMMARY:Journée d’information 2024
DESCRIPTION:		\n				\n					\n		\n					\n				\n				\n					Journée annuelle d'information				\n				\n					\n				\n				\n				\n									En 2024, la journée d’information a eu lieu le samedi 6 avril, au CHRSM – site Meuse, Namur								\n				\n					\n				\n		\n					\n				\n				\n									 La journée a débuté par la conférence de Mr Thierry Joiris, neuropsychologue et coordinateur du centre interdisciplinaire DOME à Liège.  Ses axes d’expertise sont la douleur chronique et les troubles cognitifs.Une équipe interface de ce pôle de compétences SED est dédié au diagnostic et à l’accompagnement des enfants, adolescents et adultes atteints du SED.La scolarisation est d’autant plus essentielle pour les enfants et adolescents atteints du Syndrome d’Ehlers Danlos que de nombreuses pathologies les éloignent de l’école et de la vie sociale.								\n				\n		\n				\n				\n																\n															\n															\n				\n				\n				\n																\n															\n															\n				\n				\n				\n																\n															\n															\n				\n				\n				\n																\n															\n															\n				\n				\n					\n				\n		\n					\n				\n				\n									 L’ ASBL ClassContact permet de connecter l’enfant malade à son école : suivi des cours et activités à distance avec ses camarades de classe.La mise en place nécessite plusieurs étapes :   – Évaluation de la situation d’handicap.   – Définir les aménagements raisonnables.   – Formaliser ces aménagements par écrit.ClassContact présenté par Kath Sokal, permet la scolarisation des enfants et adolescents entre 5 ans et 20 ans, de la maternelle jusqu’à la fin du secondaire.								\n				\n		\n				\n				\n																\n															\n															\n				\n				\n				\n																\n															\n															\n				\n				\n				\n																\n															\n															\n				\n				\n				\n																\n															\n															\n				\n				\n					\n				\n		\n					\n				\n				\n									 Ensuite Mme Sylvie Daubian-Delisle nous a présenté le Qi Gong, une voie vers l’équilibre et l’harmonie.Le Qi Gong vise à maîtriser le souffle ainsi que l’énergie vitale et est issu de la médecine chinoise.Nous avons participé à une séance d’initiation.								\n				\n		\n				\n				\n																\n															\n															\n				\n				\n				\n																\n															\n															\n				\n				\n				\n																\n															\n															\n				\n				\n				\n																\n															\n															\n				\n				\n					\n				\n		\n					\n		\n				\n				\n																\n															\n															\n				\n				\n				\n																\n															\n															\n				\n				\n				\n																\n															\n															\n				\n				\n				\n																\n															\n															\n				\n				\n				\n				\n									 L’ après-midi, le Dr Elisa Docampo, nous a présenté l’aspect gynécologique des SED, les risques et le suivi obstétrique.Dans la première partie de sa présentation, l’aspect génétique des SED a été abordé et ses conséquences sur la grossesse.Les gènes mutés ont été identifiés pour 12 des 13 sous-types mais l’origine génétique du SED hypermobile reste inconnue.Lors d’une fécondation in vitro, un diagnostic préimplantatoire est requis afin d’éviter la transmission d’anomalie génétique.Et un diagnostic prénatal est réalisé en cas de formes graves de SED.En cas de grossesse, les risques de complications sont nombreux et varient en fonction du sous-type.Pour le SED cyphoscoliotique et le SED dermatosparaxis, formes rares du SED, un suivi individualisé et adapté est nécessaire.Dans le cas du SED vasculaire la grossesse est à haut risque.Pour le SED classique, il y a des risques d’insuffisance au niveau du col de l’utérus.La grossesse et l’accouchement pour le SED hypermobile présentent moins de risques.								\n				\n					\n				\n		\n					\n				\n				\n									 Cette journée, très dense et très riche en contacts, s’est terminée dans la bonne humeur en participant activement à la conférence de Mme Isabelle Purnode-Christiaens sur « Le rire est un tranquillisant sans effets secondaires ».								\n				\n		\n				\n				\n																\n															\n															\n				\n				\n				\n																\n															\n															\n				\n				\n				\n																\n															\n															\n				\n				\n				\n																\n															\n															\n				\n				\n				\n																\n															\n															\n				\n				\n				\n																\n															\n															\n				\n				\n					\n				\n				\n		\n
URL:https://gesed.com/index.php/events/journee-dinformation-2024/
CATEGORIES:Journée d'information
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