Les sujets ayant été abordés lors de cette journée :

Matin

«Présentation du Syndrome d’Ehlers-Danlos» sur base de l'outil pédagogique développé par le GESED
«Le SED : comment poser un diagnostic ?» 
vulgarisation par le GESED d'un article du Docteur Malfait

Après-midi

«Implications d'un diagnostic de SED pour le patient, sa famille et son entourage» par Monsieur De Wilde, psychologue
«Implications du SED dans la vie de couple et les relations intimes» par Madame Louis-Morin, sexologue clinicienne

Les sujets ayant été abordés lors de cette journée :

Matin

«Présentation du Syndrome d’Ehlers-Danlos» sur base du nouvel outil pédagogique développé par le GESED
«Le SED : particularités gynécologiques et grossesse» 
par les Docteurs Casteels et Malfait

Après-midi

«Effets favorables du céliprolol: résultats de l'étude B-BEST dans le SED vasculaire» par les Docteurs de Backer et Malfait
«Symptômes autonomes et SED» par Inge de Wandele
«L'équilibre, la marche et le risque de tomber chez les patients SED» par le Professeur Patrick Calders et Lies Rombaut

Docteur Marie-Noëlle Gaveau, médecin psychiatre et présidente de l’AFSED (association française des SED) nous a brièvement rappelé les différents aspects du SED

Docteur Malfait, rhumatologue et généticienne attachée à l’équipe de l’UZ Gent, nous a parlé de l’état actuel de la recherche sur les causes génétiques et biochimiques du SED

Le Professeur Georgesco, dermatologue, exerçant au sein du centre de compétence du CHU de Tours. Elle nous a parlé de l’atteinte cutanée chez les patients SED.
 
Delphine Stockard, a présenté le forum ‘gesed’ qu’elle anime au quotidien

Le Docteur Daniel DEPARCY, médecine physique et réadaptation et le Docteur Patrick MALLE, médecin généraliste, kiné, acupuncteur, tous deux praticiens au sein du Centre Hospitalier de Tourcoing, nous ont parlé de l’amélioration de la proprioception, celle-ci étant souvent modifiée chez les patients SED

Docteur Marie-Noëlle Gaveau, médecin psychiatre et présidente de l’AFSED (association française des syndromes d’Elhers-Danlos). Elle nous a présenté brièvement le SED

Lies Rombaut, de l’UZ Gent, est venue nous parler de la proprioception dans le cadre du SED et des recherches menées à ce sujet.

Le Professeur Louise Gagnon, de Montréal, nous a parlé de la qualité de vie d’une personne atteinte d’une maladie rare et handicapante.

Mesdames Hendrickx et Renoir, assistantes sociales au SPF Sécurité sociale, nous ont informés à propos des aides offertes par le SPF aux personnes handicapées : allocations familiales majorées, allocation d’intégration, allocation de remplacement de revenus, allocation pour la personne âgée

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Cette page reprend les informations concernant les participations du GESED aux 20 kms de Bruxelles