Professeur Hamonet, médecin-rééducateur, docteur en anthropologie sociale, chef du service de médecine physique et de réadaptation du CHU Henri Mondor, Université de Paris 12, Val de Marne, 94010 Créteil.
Le Professeur Hamonet a une grande expérience du handicap en général et du SED en particulier.

Docteur Malfait travaille au sein de l’équipe du Professeur Depaepe (UZ Gent) et prépare une thèse de doctorat sur les aspects génétiques et biochimiques du SED.

Docteur Marie Hélène Boucand, Médecin rééducateur elle-même atteinte du SED vasculaire. Co-fondatrice de l’AFSED (association française des syndromes d’Ehlers-Danlos)

Docteur Louise Gagnon, docteur en sciences cliniques (faculté de médecin de Montréal) et enseignante auprès d’infirmières. Dans le cadre de la préparation de sa thèse de doctorat, le Docteur a passé une année dans le service de réadaptation du prof Hamonet pour déterminer des indicateurs de la qualité de vie d’une personne handicapée, particulièrement dans le cadre du SED

Ces quatre intervenants nous ont entretenu de plusieurs sujets :
° Le SED, un syndrome à redécouvrir
° Les apports de la médecine physique au traitement du SED
° La qualité de vie d’une personne atteinte du SED
° Les avancées scientifiques dans les recherches des causes du SED

° ACTIRIS est l'Office Régional Bruxellois de l'Emploi ayant pour mission principale la mise en œuvre de la politique de l'emploi en Région de Bruxelles-Capitale.

° Assurance libre complémentaire

° Assurance obligatoire

° AWIPH : Agence Wallonne d’Intégration pour les Personnes Handicapées. Organisme public,  placé sous la tutelle du ministre wallon de la Santé, de l'Action sociale et de l'Egalité des chances. Il propose des aides à l'emploi et à la formation et des interventions financières dans l'acquisition ou l'équipement de matériel spécifique favorisant l'autonomie au quotidien. Il agrée et subventionne aussi des services qui accueillent, hébergent, emploient, forment, conseillent et accompagnent les personnes handicapées.

° BIM : Bénéficiaire de l’Intervention Majorée : le statut BIM ouvre un droit à un remboursement préférentiel pour les personnes qui répondent à certaines conditions d’octroi de revenus.
Ces personnes bénéficient donc :

- du remboursement plus élevé de certaines prestations
- du payement d’une quote-part personnelle moins importante pour les médicaments et l’hospitalisation
- du droit au maximum à facturer (MAF social) sauf exception
- du droit au tiers payant (médecins et dentistes)

Au-delà de ces avantages en terme d’assurance obligatoire, l’intervention majorée permet également d’obtenir :

- certains droits particuliers dans certaines mutualités tels que des cotisations moins élevées pour l’assurance libre complémentaire ou l’assurance hospitalisation facultative.
- divers droits sociaux légaux tels que des réductions sur le téléphone, sur les transports en commun, sur l’énergie, sur certaines taxes dont celle du logement,..


Le droit à l’intervention majorée peut s’ouvrir de deux manières :

- sans contrôle de revenus :
* certain(e)s veuf(ve)s,
* les bénéficiaires du revenu d’intégration sociale,
* les bénéficiaires de la GRAPA (garantie de revenus aux personnes  âgées),
* les bénéficiaires d’une allocation aux personnes handicapées,
* les enfants percevant les allocations familiales majorées pour autant qu’ils aient une reconnaissance de 4 points dans le premier pilier.
- avec contrôle de revenus :
* les veufs/veuves,
* les invalides,
* les pensionnés
* les orphelins
* les chômeurs complets
* selon certaines conditions, les fonctionnaires mis en disponibilité depuis plus d’un an

Les personnes bénéficiaires de l’intervention majorée ouvrent ce droit pour elles-mêmes mais aussi pour leur partenaire de vie et les personnes à charge de celui-ci.

° forfait pour frais de soins (malade chronique) :  forfait versé annuellement aux personnes considérées comme malades chroniques, qui dépassent certains montants de frais de soins et répondent à certaines conditions précises.

° GRAPA : Garantie de Revenus aux Personnes Agées

° INAMI : Institut National d’Assurance Maladie Invalidité
L’INAMI organise, gère et contrôle l'assurance obligatoire en Belgique (remboursement des soins de santé et payement des indemnités). L’INAMI est placé sous l’autorité du Ministre des Affaires sociales. Il organise aussi la concertation entre les différents acteurs de l'assurance soins de santé et indemnités.

° INASTI : Institut National d’Assurances Sociales pour Travailleurs Indépendants. Il s’occupe du statut social du travailleur indépendant

° MAF : Maximum A  Facturer : a pour objectif d’augmenter l’accessibilité financière aux soins de santé.

3 types de MAF :

- MAF revenus : toute personne ou ménage bénéficie d’un remboursement des tickets modérateurs dès qu’un montant de tickets modérateurs proportionnel à ses revenus a été atteint dans l’année considérée
- MAF individuel : une protection individuelle est garantie aux enfants de moins de 19 ans, indépendamment du revenu du ménage. Le plafond à atteindre diffère selon que l’enfant est valide ou bénéficiaire d’allocations familiales majorées
- MAF social : permet le remboursement immédiat par la mutuelle de tous les tickets modérateurs dépassant une certaine somme. Le MAF social ne concerne que les personnes qui bénéficient de l’intervention majorée (BIM), leur partenaire et les personnes à charge de ceux-ci.


° OMNIO : concerne toute personne qui vit dans un ménage à faible revenus et offre un remboursement préférentiel des soins de santé.

° ONAFTS : Office National d’Allocations Familiales pour Travailleurs Salariés

° PHARE« Personne Handicapée Autonomie Recherchée », organisme public, placé sous la tutelle de la COCOF (Commission Communautaire Francophone).
Ce service propose des aides à l'emploi et à la formation et des interventions financières dans l'acquisition ou l'équipement de matériel spécifique favorisant l'autonomie au quotidien des personnes handicapées de la Région bruxelloise.

En complément de la fiche que vous pouvez consulter, dans la section 'documents' de notre site  (réservée aux membres de l'asbl GESED), voici une liste non exhaustive  des transports adaptés aux personnes moins mobiles.

 

- En premier lieu, il est judicieux de consulter votre mutuelle : celle-ci a des conventions avec des services de transport. Certaines mutuelles ont également leur propre système de transport pour leurs affiliés, souvent à des tarifs très corrects.

- SVB Sociaal Vervoer Brussel. Délais longs mais le moins cher. Il faut réserver le plus tôt possible. Possibilité aussi de réserver pour plusieurs trajets à l'avance
http://www.sociaalvervoerbrussel.be
fax : 02/ 534 27 54
téléphone réservation : 02/ 544 12 44
téléphone info & administration : 02/ 534 27 54
email : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

- Patients Assistance :
Rue du Saphir 33 à 1030 Schaerbeek
Tel : 02/733 07 32, ou 0498/52.96.61
Fax : 02 735 23 33
E-mail : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.  
Il est quasiment toujours possible d'avoir un transport si on s'y prend une semaine à l'avance. Prix : environ 10€/trajet

- Agences de Titres-services : beaucoup assurent des transports pour un prix souvent correct.

- Société privées d'ambulances : à chercher sur les pages d'or. Souvent un peu plus cher.

- Transport & Vie : http://www.transportetvie.be
lundi au vendredi de 9H à 14H.
Adresse : avenue du port, 100 à 1000 Bruxelles.
Tél/fax : 02/612.72.93
Mobile : 0488/908.256 
Courriel : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

- Taxis Verts PMR : Bruxelles et environ, réservation possible le jour même, tarification au prorata de la distance parcourue. Tel : 02/ 349 45 45

- Bruxelles home services : Tél. : 02/527.16.72. Circule dans Bruxelles et d’autres grandes villes du pays ; la réservation peut se faire le jour même ; prix au forfait

- Dienst Aangepast Vervoer (DAV) : Tél. 02/270.94.36 (9h à 13h). Couvre le nord de Bruxelles ; réserver une ou deux semaines à l’avance ; tarification selon le trajet, au départ de Grimbergen.

- Taxi Hendriks :
Tél. : 02/752.98.00 (6h à 19h)
Email : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
Site web : http://www.hendriks.be
Circule dans tout le pays ; réserver 24 h à l’avance ; pour les courses hors heures de pointe : réservation possible le jour même ; prix au forfait ; forfait spécial aéroport de/vers Bruxelles ; agréée Titres-Services ; transport accompagnée de chambre à chambre (succursales à Gand, Anvers, Charleroi, Limbourg) possibilité de louer des cars de luxe (52 - 60 pl) avec élévateur

- Contrepied asbl : avec titres-services. Assez cher.
Tel : 02/763.19.04 ou 0474/ 54.65.36
WWW.CONTREPIED.BE
Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

- Proximité Santé : transport et accompagnement des PMR. 2 camionnettes adaptées aux PMR pour l’accompagnement lors de démarches administratives, à des fins privées ou médicales, l’accomplissement des petits travaux à domicile, l’organisation d’activités culturelles ou sorties. Les tarifs sont à votre disposition par simple appel à l’asbl au :
Tél : 02/644 51 31
Fax : 02/644 51 33
E-mail : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.


- SOLUMOB : déplacement médical ou non, véhicule avec chauffeur-accompagnateur. Véhicules adaptés et mixtes. Réservation minimum 24h à l'avance (ou plut tôt), également pendant les WE et jours fériés.  Tél : 02/ 217 44 44 du lundi au vendredi de 8 h à 18h. E-Mail via : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
http://www.solumob.be/page/services.do Ou en utilisant le formulaire sur leur site web.

- MTB : Tel : 02/ 426.45.53, mail : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

- Croix Rouge : ils assurent notamment le transport via le bus « 105 »

- Equipe d'Entraide Transports : réservation par téléphone de 9h30 à 16h30 toute la semaine, au moins 2 jours avant le déplacement. Circule uniquement en journée, en région Bruxelloise et Brabant Wallon. Déplacements pour raison médicale ou visite à un proche hospitalisé. 4€/trajet. Pas de véhicule adapté.
Avenue de la Renaissance 40 à 1040 Bruxelles
Tel : 02/649 06 45, Tél de réservation: 02/649 22 80
E-mail : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

- ACIH-AAM : réservation au moins 1 semaine à l'avance par téléphone du lundi au vendredi de 9h à 12h30. Circule en semaine, en région Bruxelloise, pour raison médicale, pour PMR ou personnes ne pouvant utiliser les transports en communs. Priorité aux membres de la mutualité chrétienne.
Boulevard Anspach 115-117, 1000 Bruxelles
Tél de réservation : 02/501 58 15
Fax : 02/501 58 19
E-mail : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Les intitulés en gras indiquent que des fiches pratiques sont disponibles dans la Section Documents réservée aux Membres.

° L’ergothérapie : les aménagements de la maison et les aides techniques
L'ergothérapie est une profession de santé évaluant et traitant les personnes au moyen d'activités significatives pour préserver et développer leur indépendance et leur autonomie dans leur environnement quotidien et social  (voir fiches AWIPH, PHARE et Visite d'une ergothérapeute)
° Les courses ("Mes p'tits trucs pour des courses plus faciles")
° Les déplacements ("SED et Mobilité")

- Exonération TVA et taxe auto
- Parking
- Transports en commun
- Aménagement du véhicule (Voir fiches "AWIPH" et "PHARE")
- Accessibilité http://www.phare-irisnet.be/accessibilite

° les achats de la vie quotidienne
° les loisirs  (Journée nautique, Vacances au ski pour moins valides, Parcours santé "spécial PMR", ...)

http://www.phare-irisnet.be/loisirs/

° autres trucs et astuces (voir la Section Documents réservée aux Membres => catégorie Fiches pratiques)

Sous-catégories

Cette page reprend les informations concernant les participations du GESED aux 20 km de Bruxelles