Le SED génère un handicap certain. A cause de notre état de santé, nous risquons de devoir changer d’emploi ou de diminuer, voire interrompre notre activité professionnelle. En outre, notre budget ‘soins médicaux et paramédicaux’ augmente.

Pour y faire face, nous nous trouvons dans l’obligation de solliciter des aides financières. Celles-ci passent par la reconnaissance de notre handicap et ce, par différentes instances.

Les procédures ainsi que les éléments médico-sociaux pris en compte sont malheureusement différents pour chaque administration que nous serons amenés à interpeller.

Entamer ce travail de reconnaissance nous demande d’être rigoureux, organisés et surtout patients et persévérants ;
Mais c’est à ce prix que nous obtiendrons des droits et des aides qui nous permettront de vivre plus sereinement et dans de meilleures conditions.

Voici un tableau récapitulatif mais non exhaustif des différentes aides auxquelles nous pouvons prétendre, selon la gravité de notre atteinte.

 

  Administration
Type d’aide à solliciter
Enfant de moins de 21 ans
Mutuelle
° Soutien du service social qui peut informer sur les différentes aides possibles et accompagner pour toutes démarches de reconnaissance du handicap (SPF sécurité sociale, AWIPH, PHARE,…
° Statut de ‘pathologie lourde’ pour la kiné
° MAF, BIM, Tiers payant, OMNIO, forfait pour frais de soins (malade chronique)
° Allocation Tierce Personne
° Aides techniques
° Langes,…
° Lieux de vacances et de répit
NB : l’enfant de moins de 15 ans, reconnu comme enfant handicapé peut, selon le type de reconnaissance, solliciter le titre de résident (il est alors reconnu comme ‘titulaire’) et ainsi ouvrir une série de droits préférentiels.
Enfant de moins de 21 ans SPF sécurité sociale ° Allocations familiales majorées
° Parking
° Exonération de la TVA + taxe auto
Enfant de moins de 21 ans PHARE ° Centre d’aide précoce
° Services d’accompagnement
° Aides diverses pour la scolarité
° Aides techniques pour la vie quotidienne et pour la scolarité
° Aides pour les déplacements vers l’école ou la formation
° Orientation professionnelles et aides diverses pour l’emploi et la formation
Enfant de moins de 21 ans AWIPH ° Centre d’aide précoce
° Services d’accompagnement
° Aides diverses pour la scolarité
° Aides techniques pour la vie quotidienne et pour la scolarité
° Aides pour les déplacements vers l’école ou la formation
° Orientation professionnelle et aides diverses pour l’emploi et la formation
Adulte 21 à 65 ans Mutuelle ° Soutien du service social qui peut informer sur les différentes aides possibles et accompagner pour toutes démarches de reconnaissance du handicap (SPF sécurité sociale, AWIPH, PHARE,…
° Statut de ‘pathologie lourde’ pour la kiné
° MAF, BIM, Tiers payant, OMNIO, forfait pour frais de soins (malade chronique)
° Allocation Tierce Personne ?
° Aides techniques
° Langes,…
° Lieux de vacances et de répit
Adulte 21 à 65 ans SPF sécurité sociale ° Reconnaissance du handicap ouvrant le droit à divers avantages sociaux (réduction du précompte immobilier et de l’impôt sur les revenus, exonération de la TVA et de la taxe automobile, abonnement téléphonique social, etc …)
° ARR (allocation remplacement de revenus)
° AI (allocation d’intégration)
° Autorisation de parking handicapé
Adulte 21 à 65 ans PHARE ° Services d’accompagnement
° Aides diverses pour la scolarité
° Aides techniques pour la vie quotidienne et pour la scolarité et la formation
° Aides pour les déplacements vers l’école ou la formation ou le travail
° Orientation professionnelle et aides diverses pour l’emploi et la formation
Adulte 21 à 65 ans AWIPH ° Services d’accompagnement
° Aides diverses pour la scolarité
° Aides techniques pour la vie quotidienne et pour la scolarité et la formation
° Aides pour les déplacements vers l’école ou la formation ou le travail
° Orientation professionnelle et aides diverses pour l’emploi et la formation
Adulte plus de 65 ans Mutuelle ° Soutien du service social qui peut informer sur les différentes aides possibles et accompagner pour toutes démarches de reconnaissance du handicap (SPF sécurité sociale, AWIPH, PHARE,…
° Statut de ‘pathologie lourde’ pour la kiné
° MAF, BIM, Tiers payant, OMNIO, forfait pour frais de soins (malade chronique)
° Allocation Tierce Personne ?
° Aides techniques
° Langes,…
° Lieux de vacances et de répit
Adulte plus de 65 ans SPF sécurité sociale ° APA (allocation personne âgée)
° Carte de parking
° Reconnaissance du handicap ouvrant le droit à divers avantages sociaux (réduction du précompte immobilier et de l’impôt sur les revenus, exonération de la TVA et de la taxe automobile, abonnement téléphonique social, etc …)
Adulte plus de 65 ans PHARE Pour autant que le droit ait été ouvert avant 65 ans
° Services d’accompagnement
° Aides techniques pour la vie quotidienne
° Aides pour déplacements
Adulte plus de 65 ans AWIPH Pour autant que le droit ait été ouvert avant 65 ans
° Services d’accompagnement
° Aides techniques pour la vie quotidienne
° Aides pour déplacements

 

Nous vous invitons à consulter, dans notre Section Documents réservée aux Membres, les fiches plus spécifiquement ciblées sur

 

Section "Démarches administratives"

- SPF sécurité sociale
- Phare
- Assurance soins de santé en Belgique
- Awiph
- Les dispositifs pour diminuer les frais de santé en Belgique
- ACVA asbl, aide et conseils aux victimes d’accidents
- la charte des médecins experts du SPF

Le SED est une pathologie qui bouleverse notre vie et celle de nos proches, parfois depuis fort longtemps.

Peut-être devons-nous abandonner certains projets, réaménager notre vie professionnelle, adapter notre maison,… ?
Mais, en aucun cas, nous ne pouvons accepter d’être définis exclusivement à partir du SED. Nous sommes avant tout des hommes et des femmes, avec des compétences, des envies… et le SED n’est qu’un des aspects de notre réalité. Garder cette dimension à l’esprit nous permet de dépasser les obstacles que nous rencontrons au quotidien.

Il nous faut donc, pour pouvoir conserver notre équilibre, donner une place suffisante au SED mais sans pour autant lui donner toute la place !!!

Comment faire pour parvenir à maintenir ce fragile équilibre ?

D’une part, trouver les soins médicaux et paramédicaux qui soulagent notre douleur et préviennent l’apparition de nouvelles blessures (kiné, bandages,…).
Dans le même temps, il nous faut prendre soin de nos sentiments, durement éprouvés par le SED. Le recours à l’aide d’un psychothérapeute est bénéfique, aussi bien pour nous que pour notre  relation avec nos proches.

D’autre part, nous devons réorganiser notre vie quotidienne  pour que, malgré nos limites physiques, nous continuions à rester en interaction avec le monde qui nous entoure.
Pour bénéficier des aides nécessaires à la poursuite de ces interactions diverses (travail, scolarité, loisirs,..) nous devrons obtenir la reconnaissance de nos limites physiques auprès de diverses instances d’aide : SPF Sécurité sociale, Mutuelle, INAMI, AWIPH ou PHARE

Deux intervenants auront une place de choix dans ce long travail d’équilibre que chacun de nous doit entamer : notre médecin traitant et notre kiné.

Le médecin traitant sera un peu le chef d’orchestre. De tous les médecins qui nous entourent, il est celui qui nous rencontre le plus souvent, dans notre cadre de vie habituel et dans les bons comme dans les mauvais jours.
Le médecin traitant joue le rôle de pivot entre les divers thérapeutes intervenant dans le traitement du SED. Il est fort probablement le seul à avoir une vision d’ensemble de tous les problèmes que nous rencontrons et des traitements mis en place.
Son soutien moral nous est précieux, entre autre lors des démarches pour obtenir la reconnaissance du handicap auprès d’instances administratives.

Notre kiné nous soigne régulièrement, au minimum une fois par semaine. Au bout d’un certain nombre de séances, il peut mieux connaître nos  fragilités physiques et ainsi déterminer quels sont les gestes préventifs voire curatifs à mettre en place.
Le kiné peut aussi nous aider à bien utiliser les orthèses, bandages,… prescrits par d’autres soignants.
Enfin, le soutien moral qu’il nous offre n’est pas à négliger !

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Cette page reprend les informations concernant les participations du GESED aux 20 km de Bruxelles