Le réseau européen de référence sur les maladies rares et complexes du tissu conjonctif et de l'appareil locomoteur (ERN ReCONNET) est un réseau de centres d'expertise qui vise à améliorer la prise en charge des patients en Europe.

Parmi d'autres initiatives, l'ERN ReCONNET recueille les expériences des patients européens atteints du syndrome d'Ehlers Danlos (SED) concernant leur maladie.

Cette enquête a été conçue avec le soutien d'un panel de patients atteints du SED afin de permettre à ces derniers d'exprimer leur point de vue, leurs perceptions et de raconter leur histoire concernant leurs soins et leur parcours de diagnostic et de prise en charge.

Ces résultats nous aideront également à planifier d'autres actions pour intégrer les besoins et les expériences des patients et des cliniciens afin de fournir de meilleurs soins aux patients en Europe. Les histoires recueillies seront rassemblées de manière anonyme dans un livre dédié qui sera publié par ERN ReCONNET.

Les histoires recueillies seront rassemblées sur une plateforme en ligne (anonyme) où les patients pourront exprimer leur point de vue, leurs perceptions et raconter leur histoire concernant leurs soins et leur parcours.

Nous vous serions donc très reconnaissants de bien vouloir partager votre point de vue et vos perspectives en tant que patient atteint de SED.

Veuillez répondre aux questions ci-dessous et raconter votre histoire.

Accès à l'enquête

Merci pour le temps passé et pour votre précieuse contribution.