C'est l'été et la fin de l'année scolaire pour de nombreux écoliers. Mais pour certains, allier école et maladie est un défi à relever chaque jour :
de vrais Super-Héros du quotidien !


C'est ce combat qu'illustre la BD 00SED - Nos Super-Héros
de Louise Joor et Simon Kansara avec le GESED, en faisant découvrir
le quotidien d'enfants atteints des syndromes d'Ehlers-Danlos.


Ce mois-ci, nous célébrons aussi le premier anniversaire de la Lettre Dessinée !
Vous avez pu découvrir de nombreuses BD et plein de contenu exclusif au cours des 12 derniers mois. Merci à vous, chères lectrices et chers lecteurs, d'être toujours plus nombreux à chaque numéro !

LE QUOTIDIEN
DES SUPER-HÉROS
AVEC LES SYNDROMES
D'EHLERS-DANLOS


 
Les syndromes d’Ehlers-Danlos sont liés à une anomalie du collagène. Cette maladie génétique rare et orpheline reste méconnue.

L’asbl
 GESED (Groupe d’Entraide des Syndromes d’Ehlers Danlos) est actif en Belgique depuis plus d’une quinzaine d’années, auprès des familles atteintes, mais aussi en contact avec le monde médical pour faire connaître cette maladie au plus grand nombre.
 
INFORMER ET SENSIBILISER LES JEUNES

Le projet The Ink Link et GESED s'est porté sur les jeunes patients en milieu scolaire. L’enjeu principal était de faire connaître les difficultés physiques et morales vécues afin de sensibiliser au problème du harcèlement, et d’encourager un regard et des gestes respectueux. 

La BD s’est révélée le meilleur moyen d'informer, sensibiliser et ouvrir les discussions. Elle explique sans dramatiser ni victimiser.

ILLUSTRER UN HANDICAP INVISIBLE


Pour scénariser ce projet, l'artiste
 Simon Kansara a étudié les données médicales, puis réalisé des entretiens avec plusieurs adolescents et adultes atteints des syndromes.
À partir de ces exemples concrets, Simon a bâti une fiction d’une dizaine de pages abordant les étapes clés d’une bonne vie commune.

Pour le dessin, le GESED avait déjà son coup de cœur : l’équipe a découvert The Ink Link par le biais de l’autrice
 Louise Joor et sa BD Kanopé. Belge elle aussi et sensible au sujet, elle a répondu présente avec plaisir !
AU-DELÀ DES APPARENCES : LA VIE AVEC LE SED

Le GESED a utilisé la bande dessinée comme moyen de communication, car celle-ci peut être utilisée comme un outil pédagogique permettant d'aborder le sujet de façon ludique au travers d’un message simple à appréhender.

En mars 2020, notre bande dessinée a reçu le prix Edelweiss de RADIORG, l'association européenne des maladies rares dans la catégorie "Projet d’associations".
Ce prix vient récompenser notre démarche originale et notre engagement au plus près des associations et de leurs bénéficiaires.
DECOUVRIR LE PROJET


" J’essaie toujours d’allier engagement et travail dans mes albums, mais jusqu’à présent, je le faisais surtout seule dans mon atelier. Et c’est le résultat, l’album de bande dessinée, qui « atteignait » les gens, les lecteurs à ma place.

The Ink Link, c’est la possibilité de mettre mon crayon directement au service des gens, de pouvoir participer ensemble à une histoire, une image ou autre chose. C’est une autre forme d’engagement et c’est très chouette ! "

Louise Joor
membre de The Ink Link depuis 2017

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En septembre, retrouvez la Lettre Dessinée
avec Laure Garancher, Mayana Itoïz et Wilfrid Lupano !

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