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Ehlers-Danlos, COVID, vaccinations, oxygénothérapie. Nouveaux apports.

Paris 27 décembre 2021

Ehlers-Danlos est une fragilité héréditaire de l’ensemble du tissu conjonctif. Elle est fréquente mais rarement diagnostiquée en première attention du fait de descriptions incomplètes et de multiples symptômes du fait des lésions diffuses incitant à des erreurs de diagnostic. Elle est transmise à tous les enfants d’une personne atteinte mais avec des modalités très variables, Elle épargne le système nerveux (cerveau, tronc cérébral, moelle, racines nerveuses, nerfs, système nerveux sympathique). 

Cette fragilité tissulaire diffuse, ainsi que l’aggravation des symptômes à l’occasion d’une infection, ce qui est souvent observé dans Ehlers-Danlos, conduit naturellement à considérer que ces patients sont vulnérables face à la COVID et doivent donc figurer parmi ceux qui bénéficient prioritairement d’une Vaccination complète, au besoin renouvelée, contre la COVID, dès l’enfance.

Après la conférence qu'elle nous a offerte lors d'une des journées d'info du GESED ASBL, Inge De Wandele de la Clinique universitaire de Gand, nous a permis de publier son texte sur ce site.

(Traduction libre : Fabrice)

Chez les patients présentant une hypermobilité généralisée, il existe un risque accru de luxations, de douleurs chroniques et d’usure prématurée des ligaments. De plus, pour cette catégorie de patients, il existe souvent une fragilité accrue des tissus, ce qui peut facilement donner lieu à des contusions lors de la pratique de sport, à d’éventuelles lésions de la peau et à une cicatrisation lente.

Dans le cadre de ces affections, nous considérons qu’il est préférable que ces patients se limitent ou ne prennent pas part à des sports de contact ou des sports qui peuvent provoquer un grand impact sur les articulations (luxations). Les sports avec un haut risque de chutes sont également à éviter. Les exercices conjoints de renforcements musculaires et articulaires, les sports consistant en des mouvements cycliques sans grands pics de force sont bien conseillés (exemples: cyclisme et natation), sous réserve de quelques points d’attention. Les sports qui impliquent l’équilibre et dans lesquels le contrôle des mouvements joue un rôle essentiel, sont aussi souvent mieux supportés (poutre d’équilibre, tai chi, patin à roulette, etc.).

Dans le document ci-dessous, vous pourrez trouver des informations générales sur différentes disciplines sportives. Il convient toutefois de noter que les patients en question présentent communément de grandes variations. Le degré d’hyperlaxité, la présence d’instabilités (luxations articulaires ou non), et les articulations montrant précisément ces problèmes (articulations portantes, articulations axiales, colonne vertébrale) sont des facteurs qui jouent un rôle particulièrement important dans la possibilité de pratiquer le sport. Il est important de remettre en question l’expérience du patient et, le cas échéant, d’adapter les mouvements ou exercices (Plus petit parcours de déplacement, plus courte durée, plus faible intensité, etc.).


1. Sports de balle

Les sports de ballon, tels le volleyball, le football et le basket en équipe, sont à éviter chez les patients souffrant d’hypermobilité sévère, en particulier chez les patients présentant une instabilité articulaire. Les chocs avec les coéquipiers, la réception du ballon avec les mains en position supérieure, les mouvements clés et leurs revers forment de grandes forces dans les épaules, poignets et doigts, ce qui favorise les subluxations et les luxations dans les mains.

Pour les patients avec une hyper mobilité, mais sans instabilité des membres supérieurs, il est possible de participer à des exercices de préparation, avec une balle plus molle (balle en mousse ou balle de jeu ordinaire, le choix étant dépendant du degré d’hyper mobilité). Parmi les exercices de préparation, les exercices sont ceux qui ne se présentent pas dans la situation de jeu, mais dans un environnement contrôlé. Les exemples en sont: lancer de la balle au panier (basket): s’envoyer le ballon de l’un à l’autre (basket et volleyball), botter le ballon de l’un à l’autre (football), etc. Pour les patients ayant de sérieuses instabilités à l’épaule ou au poignet, ces exercices peuvent s’avérer, également trop lourds. L’avis d’un kinésithérapeute et le questionnement sur l’expérience du patient sont souhaités.



2. Athlétisme

Pour les patients atteints d’hyper mobilité généralisée, la plupart des sous-secteurs de l’athlétisme sont à évider. L’impact causé lors de l’atterrissage lors d’un saut est en effet très grand (ex. Saut en hauteur et saut en longueur).

Certains patients peuvent faire du jogging, alors que cela est trop stressant pour d’autres. Cela dépend du degré de laxité ligamentaire, qui présente une grande variation entre les différents individus. Il est important d’écouter le patient et son entourage direct, et de poser les questions suivantes: - Après combien de temps la douleur se manifeste en faisant du jogging? - Est-ce que la douleur empire si on continue à courir? (Un certain degré d’inconfort est autorisé. Cependant, évitez la phase dans laquelle la douleur devient exponentielle.) - Combien de temps cette douleur reste présente ? (Si c’est plus de 3 jours, alors courir n’est pas approprié.) - Est-ce que le patient est réveillé la nuit par la douleur? (Des éveils nocturnes indiquent souvent des douleurs inflammatoires, régler alors la course en des sessions plus courtes, des surfaces plus souples.) Si le patient peut le gérer, le jogging peut être divisé en sous-blocs: ex. faire le jogging quelques minutes (encore une fois, tout inconfort est autorisé, mais stopper avant que la douleur ne devienne exponentielle), prendre du repos, et courir à nouveau quelques minutes. Choisir une surface souple pour limiter l’impact sur les articulations Bien faire attention aux surfaces inégales chez les patients souffrant de problèmes aux chevilles. Les patients hyper mobiles ayant généralement une proprio-perception réduite, qui peut entraîner des entorses de la cheville plus rapidement.

Comme alternative à la course, on peut opter pour du patinage linéaire ou du patin à roulettes. Les enfants aimant volontiers prendre part à des leçons d’athlétisme où leurs camarades courent, peuvent de cette manière être plus actifs, sans devoir produire de trop grands pics d’efforts. Si lors de la pratique du patinage à roulette une douleur se produit dans les genoux, les hanches ou le bassin, il est préférable d’avoir un entretien avec un kinésithérapeute. Cela peut être dû à des erreurs de mouvement (relâchement du bassin, mouvement vers l’intérieur du genou, …) et c’est la plupart du temps causé par une faiblesse des muscles pelviens (muscles moyen-fessiers) ou des muscles de jambes (quadriceps) ou un raccourcissement de certains muscles (ischio-jambiers, muscles adducteurs).


3. Sports de combats, arts martiaux

Le Judo est de préférence à éviter vu les grands efforts fait par les articulations, qui sont alors souvent placées dans des conditions extrêmes. Procéder à l’exécution de prises de maintien, et le relâchement des prises donne des torsions dans les articulations. Les chutes soudaines associées à ce sport, sont aussi risquées.

Taekwondo: En général, on peut dire que les exercices avec des partenaires et avec des mouvements de grand impact ne sont pas conseillés. Certains patients peuvent toutefois exécuter des exercices préparatoires, comme l’exécution de séquences de mouvements typiques au Taekwondo. Cependant, il faut tenir compte de ne pas exécuter des mouvements à l’extrême (pas de coup de pied en hauteur d’envergure maximale et rester sur le plan de la trajectoire de déplacement dans les limites du contrôle du patient), afin de limiter la puissance et la vitesse des mouvements. Les séquences de mouvements préparatoires contiennent aussi souvent des mouvements d’impacts très rapides et puissants pour les bras et les jambes.

Dans le cas de véritable instabilité des hanches ou du bassin, les mouvements de coups de pieds ne sont pas appropriés. Les exercices en circuit ouvert (dans laquelle les pieds se déplacent librement dans l’espace) sont alors mieux à éviter, parce qu’ils provoquent un grand mouvement de translation de la hanche et entraînent des efforts asymétriques sur le bassin. Les patients avec une hyperlaxité sans instabilité peuvent souvent réaliser des mouvements en circuit ouvert (individuellement différents, demander l’avis d’un kinésithérapeute en cas de doute/d’ambiguïté). La différence entre l’hyper mobilité et l’instabilité n’est pas facile à établir pour quelqu’un qui n’a pas l’expérience de cette problématique.


4. Stretching - étirements

Bien que le stretching semble contradictoire à l’hyper mobilité, il est vrai que l’étirement de certains muscles soit possible pour les patients. Le Stretching peut être fait pour deux raisons: (1) rallongement des muscles raccourcis, et (2) relaxation des muscles hypertoniques. Il y a cependant quelques points d’attention importants: - Il y a une différence entre l’étirement des muscles d’une part, et l’étirement des ligaments et des capsules articulaires d’autre part. - Chez les patients avec une laxité articulaire, certains muscles peuvent encore être raccourcis, de sorte que l’amplitude du mouvement de l’articulation est réduite. Donc, une personne avec une laxité ligamentaire des hanches peut présenter néanmoins des ischio jambiers ou les muscles adducteurs raccourcis Si ces muscles sont vraiment réduits et limitent l’amplitude de mouvement, alors le stretching est approprié. Le stretching ne convient pas, quand le patient peut déjà assumer une très large gamme de mouvements de l’articulation (est en mesure d’aller plus loin que la moyenne de ses homologues, de même âge). Dans ce cas, faire des étirements amènerait à fournir davantage d’étirements des ligaments et des capsules articulaires. Le stretching peut être utilisé dans un deuxième but, à savoir, détendre les muscles tendus. Dans ce cas, on parle d’étirements doux; on déplace l’articulation, pas entièrement jusqu’à la limite de la trajectoire du mouvement; mais légèrement retourné. Dans cette position de l’articulation, on va légèrement serrer le muscle de façon isométrique pendant quelques secondes. Si cette tension est par la suite relâchée, cela diminue le tonus du muscle. - L’étirement d’une articulation instable est déconseillé. Par exemple lorsque l’épaule se déboite régulièrement, il n’est pas conseillé de mettre au programme le stretching des mouvements d’étirements de l’épaule.


5. Natation et aquagym

La natation et les exercices dans l’eau sont souvent utiles parce que - Les articulations sont soulagée (l’eau porte une partie du poids du corps) - Les mouvements se forment de façon presque ‘iso cinétique’, il n’y a pas de possibilité de mouvements soudains ou brusques dans l’eau, car la résistance de l’eau les ralenti. - Avec l’aquagym, la force ascensionnelle de l’eau peut être utilisée pour exercer un soutien lors de mouvements des membres. Avec l’assistance de cette force de l’eau, des mouvements en circuit ouvert sont parfois possibles.

Quelques points d’attention:

- En case de natation crawl sur le dos, les épaules sont considérablement sollicitées: le patient doit fournir un effort contre la résistance de l’eau, au moment où l’épaule est grandement en ‘rétroflexion’ (position inversée, bras derrière le dos). Cette position est vulnérable pour l’épaule, au moment où le déplacement (translation) de la tête humérus passe vers l’avant. La plupart des luxations arrivent dans cette position. - Dans le cas de la natation brasse avec la tête hors de l’eau, la nuque reste longtemps en extension (‘courbe concave’ au niveau de la nuque). Ce qui peut entraîner des symptômes (douleur à la nuque, douleurs irradiant aux bras). - Pour les patients avec une hyper laxité ligamentaire de l’os pelvien, le mouvement de la jambe lors du crawl est très pénible, parce que le bassin est asymétriquement surchargé, les mouvements symétriques comme la brasse sont alors plus appropriés.


6. Gymnastique

De nombreux patients avec une hypermobilité articulaire excellent dans leur jeune âge en gymnastique, parce qu’ils sont souples naturellement et comme enfant ont généralement encore une force suffisante à leur disposition. Cependant, la majorité des branches de la gymnastique ne sont pas appropriées pour ce groupe de patients.

- Gymnastique aux agrès (cheval d’arçon) et les exercices de tapis (roue, saut retourné au tremplin, salto arrière ou culbute arrière) ne sont pas recommandés car ces exercices sont effectués à grande vitesse. Généralement il se produit un fort soutien sur le bras, suivi d’un atterrissage sur les pieds avec un grand impact. A ces vitesses la position du coude et du poignet ne peuvent être correctement contrôlés. Des étirements excessifs et des luxations peuvent facilement survenir. - Poutre: Ce secteur de la gymnastique est plutôt bien indiqué pour les patients atteints d’hyper mobilité. Le contrôle des mouvements et le travail conscient des muscles en sont un point central. Prenez des précautions liées aux chutes Ne placez pas le balancier trop haut, veillez à avoir une surface au sol douce (tapis).


7. Le ballet et la danse

Alors que de nombreux jeunes patients excellent dans la danse, de nombreux secteurs de celle-ci ne sont pas tout à fait appropriés. Danser à un haut niveau peut s’avérer désavantageux à cause du stress de l’hyper laxité ligamentaire.

- Hiphop et danse moderne: Ces danses comprennent des mouvements difficiles/exigeants, souvent avec des chutes et des glissades sur les genoux. Beaucoup de mouvements provoquent un gros impact sur les articulations. - Ballet: La formation est exigeante pour obtenir une large gamme de mouvements, d’où il résulte une tension des structures articulaires, qui sont déjà naturellement vulnérables pour ce groupe de patients. Une fois que ces ligaments ont atteint une longueur donnée, cela est irréversible. Certains exercices peuvent convenir dans le ballet pour le contrôle d’endurance de force et le contrôle du mouvement, si le patient le supporte (ex. ‘Ballet Callisthène: exercices pliés à la barre, exercice de contrôle pour le bassin et la colonne vertébrale lombaire, etc.).


8. Cyclisme

Le cyclisme est un sport adapté pour les patients souffrant d’hyper mobilité articulaire. Les membres inférieurs se déplacent de manière cyclique en circuit semi-fermé: Les pieds sont en contact avec les pédales. Ce genre de mouvement est pour les hanches et les genoux moins dommageables que celui où les pieds se déplacent librement dans l’espace. Subluxations et mouvements de translation (déplacement) non physiologiques soudains sont empêchés par la compression qui est créée par l’appui sur la pédale. Les forces arrivent sur les tendons, et ne sont pas pliométriques, de sorte que les blessures dues au surmenage ne se produisent pas facilement.

Points d’attention: Veillez à la hauteur de la selle et du guidon: le cyclisme à long terme avec une flexion dans le bas du dos (flexion excessive sur le bas du dos) peut provoquer la douleur dans le dos, certainement quand un problème de disque existe (problème des disques intervertébraux).


9. Fitness

Dans une salle de fitness, vous pouvez trouver différents appareils: - Cyclisme: généralement approprié – voir ci-dessus. - ‘Marche elliptique’: convient généralement. Peu d’impact sur les articulations, charge continue cyclique dans les muscles des membres inférieurs. Les bras se déplacent en circuit fermé. Cet exercice ne peut être un problème qu’en cas d’instabilité du bassin. - Aviron: les exercices symétriques pour les jambes sont généralement bien acceptés. Cependant, l’aviron est bien moins adapté en cas d’instabilité de l’épaule (forte de traction dans la direction longitudinale du bras), et de la stimulation des structures nerveuses vers les jambes (l’irritation du nerf sciatique due à trop de pression sur la structure nerveuse lorsque les hanches sont pliées et les genoux sont tendus). - Pression sur les jambes: généralement approprié. Il s’agit d’un exercice en circuit semi-fermé où les genoux et les hanches sont soumis à une faible compression, et les déplacements (translation) non-physiologiques et la douleur sont évités. On veillera à ce que les genoux ne se déplacent pas en ’hyper extension à la fin de l’extension, et ne sont ainsi pas pliés au maximum. - Appareils pour les bras, soulever des poids en circuit ouvert: ne convient généralement pas en cas d’hyper laxité des épaules. Les mouvements d’élévation des bras en circuit ouvert ou sous la charge d’un poids externe peuvent provoquer des pointes de douleurs et des subluxations. Certains exercices peuvent être appropriés, mais l’examen individuel de chaque exercice par un kinésithérapeute est conseillé. - Appareils pour les jambes (ex. Étirage des genoux à l’aide de poids, à la hauteur de la jambe inférieure): souvent ces exercices sont des exercices en circuit ouvert. Ceux-ci provoquent habituellement des translations (déplacements) a physiologiques et des douleurs dans les articulations, et créent souvent des blessures dues au surmenage à la hauteur des tendons.

10. ‘Slackline’ ou équilibre sur sangle ou ‘slack’

Une slackline est une courroie de 5 cm de large et d’environ 15-30 m de long, qui est tendue entre deux arbres, et sur laquelle on marche (cf. Danse sur une ‘corde raide’, mais sur une plus large bande). Chez les patients présentant une bonne résistance de base cela peut être utilisée comme un bon exercice de stabilisation du bassin, du bas du dos et des membres inférieurs Il est préférable d’éviter cet exercice pour les patients présentant une instabilité du bassin.

Quelques points d’attention: - Ne pas accrocher la ligne trop élevée, de sorte que l’on puisse monter et descendre sans sauter. - S’assurer de travailler au-dessus d’une surface douce (Tapis). - Le premier exercice est d’essayer de se tenir debout sur une jambe, avec le soutien d’un formateur ou d’un kinésithérapeute. Attention aux erreurs de contrôle: le genou ne doit pas dévier vers l’intérieur, le bassin ne peut pas s’affaisser. Si cela arrive, cet exercice est trop lourd. - S’assurer d’un accompagnement lors des premiers essais, afin d’éviter les chutes

11. Patin à roulettes et patin linéaire

Le patin à roulette est souvent bien supporté. Dans ce sport, il n’y a pas de gros impacts sur les articulations. Les muscles du bassin et les muscles des genoux sont en mouvement.

Points d’attention : - Il est important de porter les protections appropriées et d’éviter les chutes aussi souvent que possible. - Attention au contrôle des genoux et du bassin (voir ci-dessus).


12. Yoga, tai chi et pilâtes Dans l’ensemble, on peut dire que le Yoga n’est pas approprié chez les patients atteints d’hyper mobilité généralisée, en particulier chez les patients avec des articulations instables. La plupart des exercices de yoga contiennent des positions incluant des conditions conjointes extrêmes, dans lesquelles, en plus de la fatigue musculaire, les structures ligamentaires et nerveuses sont aussi étirées. Chez certains patients, certains exercices de yoga peuvent néanmoins être bénéfiques, mais c’est exceptionnel (sur avis spécifique du kinésithérapeute).

Le Tai chi est mieux approprié pour les patients avec une hyper mobilité généralisée. Les raisons en sont les suivantes: - Les séquences des mouvements en Tai chi sont contrôlées et exécutées lentement. - Pour beaucoup de mouvements, les deux pieds sont en contact avec le sol, et les mouvements effectués en avant ou de côté sont contrôlés. Ceux-ci peuvent être vus comme des exercices en circuit fermé dans le cadre d’un entraînement de stabilisation. Les mouvements des bras exécutés durant les séries, peuvent être considérés comme ‘facteurs déstabilisants’ durant lesquels le patient s’exerce en plus pour conserver l’équilibre. - Dans le tai chi on prête beaucoup d’attention au contrôle des mouvements (exécution correcte des mouvements, position correcte du bassin, position correcte des genoux, …).


13. Les Pilâtes

Bien que la méthode des pilâtes est considérée comme une forme d’entraînement à la stabilisation, beaucoup d’exercices du concept des pilâtes sont trop exigeants pour les patients hyper mobiles. Les exercices comme les situps (abdominaux) soulevés par les jambes (pieds non supportés, circuit ouvert), Ponts avec étirement d’une jambe (charge asymétrique du bassin), etc. demandent souvent un bon contrôle des mouvements et de la force de base. En cas de laxité ligamentaire trop élevée dans les hanches, le bassin ou le bas du dos, les pilâtes sont trop lourds à réaliser Si les patients ont d’abord suivi une ‘formation à la stabilisation sur mesure’ chez un kinésithérapeute, ils sont dans une phase ultérieure; où la force de contrôle des mouvements est construite, et ils peuvent alors être en mesure de réaliser des Pilâtes. Les enfants aussi peuvent souvent réaliser des Pilâtes, parce qu’ils ont une bonne résistance de base.

14. ‘Exercices de Callisthène’

Sous Callisthène, on comprend les exercices avec le poids du corps, par exemple, s’élever à une barre suspendue, mouvements brusques en avant (‘lunges’), exercices de saut , ‘burpees’ ou exercice de saut de la grenouille’, etc.

- Les exercices pour les membres supérieurs sont habituellement trop lourds pour les patients avec une importante hyperlaxité des épaules (Exercices de suspension, de tractions, pompes, tractions, saut de la grenouille, …). - Les exercices des membres inférieurs en circuit fermé, sont en général mieux supportés (mouvements en avant ou sur le côté, exercices légers de sauts, …). - Les exercices pour les abdominaux ne sont en général pas indiqués (entre-autres les exercices abdominaux couché sur le dos avec des mouvements des jambes en circuit ouvert). Pour la plupart des patients hyper mobiles il est conseillé une formation sur mesure à la stabilité de base par un kinésithérapeute expérimenté.


15. Lignes directrices pour les exercices des patients

Les exercices de renforcement musculaires dont l’extrémité du corps se déplace librement dans l’espace (main / pied; exercices en circuit ouvert), sont moins appropriés que ceux en ‘circuit fermé’ (ex. Pression sur les jambes, mouvements, petit sauts de grenouille, dans ce cas les pieds sont en contact avec le sol). - Utiliser moins de poids que n’utilisent les personnes non-hyper mobiles. Il est préférable de faire plus de répétition d’exercices que d’utiliser des poids plus lourds et de générer alors la surcharge. - Qualité des mouvements et contrôle: Dans tous les exercices pour les jambes, veillez à ce que les genoux ne tournent pas vers l’intérieur (contrôler consciemment vers l’extérieur, assurez-vous qu’il reste au-dessus du pied). Eviter autant que possible l’hyper extension des genoux et des coudes. - Si un exercice en particulier provoque à chaque répétition plus de douleur, alors il y a un problème avec cet exercice. Une petite adaptation peut souvent être suffisante (ex. Moins de grands mouvements, moins de poids, pour transformer en exercice de circuit fermé). Un exercice peut cependant présenter un inconfort, mais cet inconfort ne doit pas augmenter à chaque répétition de l’exercice. - Ne pas dépasser la limite de contrôle de l’articulation: si la cheville tourne, les épaules ‘ne restent pas à leur place’, … lors d’un certain exercice, alors une adaptation de l’exercice doit être faite. Parfois, il suffit de réduire la trajectoire du mouvement, diminuer le poids, parfois l’exercice devrait être changé en exercice en circuit fermé à l’aide d’un kinésithérapeute. - Après une séance de kinésithérapie ou de sports, il se peut que le lendemain la douleur soit plus présente Cette douleur devrait diminuer le deuxième jour, et le troisième jour on devrait revenir au niveau d’avant la séance de kiné ou de sport. Si ce n’était pas le cas, cela voudrait dire que la séance de kiné ou de sport était trop lourde ou que certains de ces exercices étaient inappropriés.

Evitez les ‘cycles d’expansion et de rétcession’: beaucoup de patients pratiquent parfois un exercice trop lourd ou trop long, et doivent ensuite récupérer durant plusieursjours. Il est préférable d’être un peut actif durant des courtes périodes étalées durant la journée. Prévoir assez de repos. L’intensité des exercices peut être faible. - Prévoir (aménager) des périodes de repos pendant l’activité physique. Par exemple: Il est préférable d’avoir 5 minutes d’activité, de prendre ensuite du repos, et encore avoir 5 minutes d’activité, plutôt que de s’épuiser et provoquer des couleurs en ayant 10 minutes d’activité continue.