1.0Gesedhttps://gesed.comYloGesedhttps://gesed.com/index.php/author/admin2349/rich600338<blockquote class="wp-embedded-content" data-secret="kAh3D26wJl"><a href="https://gesed.com/index.php/le-sed/aviq-sed-et-emploi/">AVIQ – SED et emploi</a></blockquote><iframe sandbox="allow-scripts" security="restricted" src="https://gesed.com/index.php/le-sed/aviq-sed-et-emploi/embed/#?secret=kAh3D26wJl" width="600" height="338" title="« AVIQ – SED et emploi » — Gesed" data-secret="kAh3D26wJl" frameborder="0" marginwidth="0" marginheight="0" scrolling="no" class="wp-embedded-content"></iframe><script> /*! This file is auto-generated */ !function(d,l){"use strict";l.querySelector&&d.addEventListener&&"undefined"!=typeof URL&&(d.wp=d.wp||{},d.wp.receiveEmbedMessage||(d.wp.receiveEmbedMessage=function(e){var t=e.data;if((t||t.secret||t.message||t.value)&&!/[^a-zA-Z0-9]/.test(t.secret)){for(var s,r,n,a=l.querySelectorAll('iframe[data-secret="'+t.secret+'"]'),o=l.querySelectorAll('blockquote[data-secret="'+t.secret+'"]'),c=new RegExp("^https?:$","i"),i=0;i<o.length;i++)o[i].style.display="none";for(i=0;i<a.length;i++)s=a[i],e.source===s.contentWindow&&(s.removeAttribute("style"),"height"===t.message?(1e3<(r=parseInt(t.value,10))?r=1e3:~~r<200&&(r=200),s.height=r):"link"===t.message&&(r=new URL(s.getAttribute("src")),n=new URL(t.value),c.test(n.protocol))&&n.host===r.host&&l.activeElement===s&&(d.top.location.href=t.value))}},d.addEventListener("message",d.wp.receiveEmbedMessage,!1),l.addEventListener("DOMContentLoaded",function(){for(var e,t,s=l.querySelectorAll("iframe.wp-embedded-content"),r=0;r<s.length;r++)(t=(e=s[r]).getAttribute("data-secret"))||(t=Math.random().toString(36).substring(2,12),e.src+="#?secret="+t,e.setAttribute("data-secret",t)),e.contentWindow.postMessage({message:"ready",secret:t},"*")},!1)))}(window,document); //# sourceURL=https://gesed.com/wp-includes/js/wp-embed.min.js </script> AVIQ – SED et emploi > Présentation Origine du nom Le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) tient son nom de deux médecins : Edvard Ehlers etHenri Alexandre Danlos. Ils ont, tous les deux, apporté une description de la maladie. Qu’est-ce que c’est ? Le SED est une atteinte du tissu conjonctif (tissu de soutien protégeant les autres tissuscorporels) touchant la quasi-totalité des organes, ce qui explique l’étendue des symptômes,dont l’intensité est variable d’une personne à l’autre. Dans la plupart des cas, les maladesauront une hyperlaxie (souplesse extrême) des articulations, qui implique des luxationsrégulières, et une hyperélasticité de la peau (qui complique la cicatrisation).Les 3 types de SED les plus fréquents sont : SED classique : prédominance des manifestations cutanées (peau hyper extensible,hypermobilité des articulations, cicatrice en creux) SED hypermobile : prédominance de manifestations articulaires (hypermobilitéarticulaire) SED vasculaire : marqué par une fragilité artérielle, digestive et utérine (+ aspectcaractéristique du visage, peau transparente, veines très visibles). Quelles en sont les causes ? Il s’agit d’une maladie d’origine génétique qui affecte la production de collagène : uneprotéine donnant l’élasticité et la force aux tissus conjonctifs (tissus de soutien). Lesmutations peuvent toucher différents gènes et donc être responsables de symptômesvariables selon les différentes formes de la maladie. Personnes à risque La plupart des formes du syndrome d’Ehlers-Danlos sont à « transmission autosomiquedominante », c’est-à-dire qu’un parent porteur de la mutation responsable de la maladie a50% de chances de transmettre la maladie à chacun de ses enfants.Ce syndrome touche en grande majorité les femmes. Dépistage de la maladie Le syndrome est encore mal connu du corps médical, ce qui a souvent pour conséquencedes décisions thérapeutiques inappropriées. Le diagnostic se fait sur base des symptômescliniques repris ci-dessous mais ceux-ci étant nombreux et variables, le diagnostic seraparfois erroné. En France, il y aurait plus de 500.000 personnes concernées mais le nombrede personnes diagnostiquées ne reflète pas la réalité.De récents progrès de la recherche médicale permettent maintenant de poser un diagnosticdéfinitif pour les différents types de SED, à l’exception du SED hypermobile ; il s’agit d’uneconfirmation moléculaire par identification du gène muté au départ d’une prise de sang. Pourle SED hypermobile, le diagnostic est uniquement clinique.   > Le syndrome d’Elhers-Danlos et l’emploi Cette maladie est encore peu connue par le grand public et par conséquent sur le lieu detravail. Il est donc nécessaire de prendre le temps de l’expliquer aux travailleurs en lien avecla personne atteinte de ce syndrome afin de rester vigilant et d’éviter des situations pouvantcréer un risque pour le travailleur.Le premier besoin sur le lieu de travail sera donc de réfléchir à la sécurité du poste. L’hyperélasticité des personnes concernées peut engendrer très rapidement des entorses,blessures, troubles musculo-squelettiques, luxations, … De même que la fragilité cutanéefera craindre au travailleur les blessures, même minimes.Les recommandations reprises au point suivant sont donc principalement préventives. Undeuxième facteur qui aura une influence sur le lieu de travail est le fait que le SED est unemaladie qui fonctionne par crises, avec le risque d’être absent (lors d’une crise) ou du moins, en difficultés. Ces travailleurs vont montrer des signes de fatigue, de douleurs diffuses, del’incapacité à sentir des sensations dans les organes, des difficultés digestives, et parfoisaussi des difficultés à uriner, des essoufflements, des acouphènes, de l’hyperacousie, destroubles du sommeil et des difficultés de concentration.Il est donc probable que le travailleur sera plus productif à certaines périodes qu’à d’autres.Un dernier effet de la maladie aura un impact sur les adaptations à envisager : « l’impatiencedouloureuse ». Il s’agit de la difficulté de rester statique et du besoin de se mouvoir ou dechanger de position (sur sa chaise par exemple). Ce phénomène est dû à la compressiondouloureuse des tissus sur les os.   > Recommandations Prévention des risques L’adaptation de l’environnement est essentielle pour diminuer les contraintes et assurer lasécurité (risque de chutes ou blessures).Pour éviter les blessures, voici quelques exemples d’adaptations : un coussin, un support à mémoire de forme ou un coussin à air pour le siège – un siège médicalisé une protection (molle) sur les pieds de table un support à mémoire de forme à placer sur les accoudoirs du siège et devant le clavierde l’ordinateur ou du plan de travail. Toujours dans un cadre préventif, et afin de prévenir les douleurs, la personne peut utiliserdes corsets ou orthèses (appareillage qui soutient et protège une partie du corps) pourstabiliser les articulations, par exemple : Des orthèses plantaires pour améliorer l’appui et prévenir les douleurs articulaires etmusculaires. Des orthèses de repos du poignet et des doigts à utiliser suite à une activité lessollicitant de façon importante. Ces orthèses sont plus rigides que des orthèses detravail (qui sont souples) Une ceinture lombaire lors des activités sollicitant le dos (ce qui inclut la positionassise), Des orthèses souples (genoux, cheville, coudes, poignets, épaules, doigts…), Des vêtements de compression : ils sont efficaces sur la douleur et surtout la perceptiondes positions du corps, Une écharpe de soutien universelle : dispositif de soutien de l’épaule, formé à sonextrémité de deux anneaux dont un réglable par attache velcro, avec un passagedans le dos, et non autour du cou. Source : EDS Society – Genetically defined EDS Meeting, Ghent, August 2023. – Nina Riise, Marianne Mørk (Oslo University Hospital) – Lise Rombaut (Ghent University Hospital)Présentation suivie, traduire et  résumée par le GESED asbl Lors des crises Pour diminuer (ou éviter) les absences du travailleur, il peut être recommandé de : Prévoir un horaire adapté (horaire réduit, arrivée tardive, horaire décalé, …) –Permettre le télétravail, Placer le poste de travail près des commodités, de l’entrée, Éviter les situations de stress, Utiliser un fauteuil roulant,… Un horaire adapté permettra également au travailleur de consulter un kinésithérapeute qui,via son intervention, évitera une augmentation des douleurs. « Impatience douloureuse » De façon générale, une position trop statique ne conviendra pas à ces travailleurs. Il estnécessaire qu’ils puissent bouger régulièrement mais tout en évitant des gestes tropexigeants physiquement !Pour éviter des gestes trop amples, une réflexion peut porter par exemple sur: des aides à la préhension, L’installation des outils dehttp://gesed.org/wp-content/uploads/2024/09/Fiche-29-1.jpg