{"version":"1.0","provider_name":"Gesed","provider_url":"https:\/\/gesed.com","author_name":"YloGesed","author_url":"https:\/\/gesed.com\/index.php\/author\/admin2349\/","title":"AVIQ - SED et emploi - Gesed","type":"rich","width":600,"height":338,"html":"<blockquote class=\"wp-embedded-content\" data-secret=\"ScviiYJLFR\"><a href=\"https:\/\/gesed.com\/index.php\/le-sed\/aviq-sed-et-emploi\/\">AVIQ &#8211; SED et emploi<\/a><\/blockquote><iframe sandbox=\"allow-scripts\" security=\"restricted\" src=\"https:\/\/gesed.com\/index.php\/le-sed\/aviq-sed-et-emploi\/embed\/#?secret=ScviiYJLFR\" width=\"600\" height=\"338\" title=\"\u00ab\u00a0AVIQ &#8211; SED et emploi\u00a0\u00bb &#8212; Gesed\" data-secret=\"ScviiYJLFR\" frameborder=\"0\" marginwidth=\"0\" marginheight=\"0\" scrolling=\"no\" class=\"wp-embedded-content\"><\/iframe><script>\n\/*! This file is auto-generated *\/\n!function(d,l){\"use strict\";l.querySelector&&d.addEventListener&&\"undefined\"!=typeof URL&&(d.wp=d.wp||{},d.wp.receiveEmbedMessage||(d.wp.receiveEmbedMessage=function(e){var t=e.data;if((t||t.secret||t.message||t.value)&&!\/[^a-zA-Z0-9]\/.test(t.secret)){for(var s,r,n,a=l.querySelectorAll('iframe[data-secret=\"'+t.secret+'\"]'),o=l.querySelectorAll('blockquote[data-secret=\"'+t.secret+'\"]'),c=new RegExp(\"^https?:$\",\"i\"),i=0;i<o.length;i++)o[i].style.display=\"none\";for(i=0;i<a.length;i++)s=a[i],e.source===s.contentWindow&&(s.removeAttribute(\"style\"),\"height\"===t.message?(1e3<(r=parseInt(t.value,10))?r=1e3:~~r<200&&(r=200),s.height=r):\"link\"===t.message&&(r=new URL(s.getAttribute(\"src\")),n=new URL(t.value),c.test(n.protocol))&&n.host===r.host&&l.activeElement===s&&(d.top.location.href=t.value))}},d.addEventListener(\"message\",d.wp.receiveEmbedMessage,!1),l.addEventListener(\"DOMContentLoaded\",function(){for(var e,t,s=l.querySelectorAll(\"iframe.wp-embedded-content\"),r=0;r<s.length;r++)(t=(e=s[r]).getAttribute(\"data-secret\"))||(t=Math.random().toString(36).substring(2,12),e.src+=\"#?secret=\"+t,e.setAttribute(\"data-secret\",t)),e.contentWindow.postMessage({message:\"ready\",secret:t},\"*\")},!1)))}(window,document);\n\/\/# sourceURL=https:\/\/gesed.com\/wp-includes\/js\/wp-embed.min.js\n<\/script>\n","description":"AVIQ &#8211; SED et emploi &gt; Pr\u00e9sentation Origine du nom Le syndrome d\u2019Ehlers-Danlos (SED) tient son nom de deux m\u00e9decins : Edvard Ehlers etHenri Alexandre Danlos. Ils ont, tous les deux, apport\u00e9 une description de la maladie. Qu\u2019est-ce que c\u2019est ? Le SED est une atteinte du tissu conjonctif (tissu de soutien prot\u00e9geant les autres tissuscorporels) touchant la quasi-totalit\u00e9 des organes, ce qui explique l\u2019\u00e9tendue des sympt\u00f4mes,dont l\u2019intensit\u00e9 est variable d\u2019une personne \u00e0 l\u2019autre. Dans la plupart des cas, les maladesauront une hyperlaxie (souplesse extr\u00eame) des articulations, qui implique des luxationsr\u00e9guli\u00e8res, et une hyper\u00e9lasticit\u00e9 de la peau (qui complique la cicatrisation).Les 3 types de SED les plus fr\u00e9quents sont : SED classique : pr\u00e9dominance des manifestations cutan\u00e9es (peau hyper extensible,hypermobilit\u00e9 des articulations, cicatrice en creux) SED hypermobile : pr\u00e9dominance de manifestations articulaires (hypermobilit\u00e9articulaire) SED vasculaire : marqu\u00e9 par une fragilit\u00e9 art\u00e9rielle, digestive et ut\u00e9rine (+ aspectcaract\u00e9ristique du visage, peau transparente, veines tr\u00e8s visibles). Quelles en sont les causes ? Il s\u2019agit d\u2019une maladie d\u2019origine g\u00e9n\u00e9tique qui affecte la production de collag\u00e8ne : uneprot\u00e9ine donnant l\u2019\u00e9lasticit\u00e9 et la force aux tissus conjonctifs (tissus de soutien). Lesmutations peuvent toucher diff\u00e9rents g\u00e8nes et donc \u00eatre responsables de sympt\u00f4mesvariables selon les diff\u00e9rentes formes de la maladie. Personnes \u00e0 risque La plupart des formes du syndrome d\u2019Ehlers-Danlos sont \u00e0 \u00ab transmission autosomiquedominante \u00bb, c\u2019est-\u00e0-dire qu\u2019un parent porteur de la mutation responsable de la maladie a50% de chances de transmettre la maladie \u00e0 chacun de ses enfants.Ce syndrome touche en grande majorit\u00e9 les femmes. D\u00e9pistage de la maladie Le syndrome est encore mal connu du corps m\u00e9dical, ce qui a souvent pour cons\u00e9quencedes d\u00e9cisions th\u00e9rapeutiques inappropri\u00e9es. Le diagnostic se fait sur base des sympt\u00f4mescliniques repris ci-dessous mais ceux-ci \u00e9tant nombreux et variables, le diagnostic seraparfois erron\u00e9. En France, il y aurait plus de 500.000 personnes concern\u00e9es mais le nombrede personnes diagnostiqu\u00e9es ne refl\u00e8te pas la r\u00e9alit\u00e9.De r\u00e9cents progr\u00e8s de la recherche m\u00e9dicale permettent maintenant de poser un diagnosticd\u00e9finitif pour les diff\u00e9rents types de SED, \u00e0 l\u2019exception du SED hypermobile ; il s\u2019agit d\u2019uneconfirmation mol\u00e9culaire par identification du g\u00e8ne mut\u00e9 au d\u00e9part d\u2019une prise de sang. Pourle SED hypermobile, le diagnostic est uniquement clinique. \u00a0 &gt; Le syndrome d\u2019Elhers-Danlos et l\u2019emploi Cette maladie est encore peu connue par le grand public et par cons\u00e9quent sur le lieu detravail. Il est donc n\u00e9cessaire de prendre le temps de l\u2019expliquer aux travailleurs en lien avecla personne atteinte de ce syndrome afin de rester vigilant et d\u2019\u00e9viter des situations pouvantcr\u00e9er un risque pour le travailleur.Le premier besoin sur le lieu de travail sera donc de r\u00e9fl\u00e9chir \u00e0 la s\u00e9curit\u00e9 du poste. L\u2019hyper\u00e9lasticit\u00e9 des personnes concern\u00e9es peut engendrer tr\u00e8s rapidement des entorses,blessures, troubles musculo-squelettiques, luxations, \u2026 De m\u00eame que la fragilit\u00e9 cutan\u00e9efera craindre au travailleur les blessures, m\u00eame minimes.Les recommandations reprises au point suivant sont donc principalement pr\u00e9ventives. Undeuxi\u00e8me facteur qui aura une influence sur le lieu de travail est le fait que le SED est unemaladie qui fonctionne par crises, avec le risque d\u2019\u00eatre absent (lors d\u2019une crise) ou du moins, en difficult\u00e9s. Ces travailleurs vont montrer des signes de fatigue, de douleurs diffuses, del\u2019incapacit\u00e9 \u00e0 sentir des sensations dans les organes, des difficult\u00e9s digestives, et parfoisaussi des difficult\u00e9s \u00e0 uriner, des essoufflements, des acouph\u00e8nes, de l\u2019hyperacousie, destroubles du sommeil et des difficult\u00e9s de concentration.Il est donc probable que le travailleur sera plus productif \u00e0 certaines p\u00e9riodes qu\u2019\u00e0 d\u2019autres.Un dernier effet de la maladie aura un impact sur les adaptations \u00e0 envisager : \u00ab l\u2019impatiencedouloureuse \u00bb. Il s\u2019agit de la difficult\u00e9 de rester statique et du besoin de se mouvoir ou dechanger de position (sur sa chaise par exemple). Ce ph\u00e9nom\u00e8ne est d\u00fb \u00e0 la compressiondouloureuse des tissus sur les os. \u00a0 &gt; Recommandations Pr\u00e9vention des risques L\u2019adaptation de l\u2019environnement est essentielle pour diminuer les contraintes et assurer las\u00e9curit\u00e9 (risque de chutes ou blessures).Pour \u00e9viter les blessures, voici quelques exemples d\u2019adaptations : un coussin, un support \u00e0 m\u00e9moire de forme ou un coussin \u00e0 air pour le si\u00e8ge &#8211; un si\u00e8ge m\u00e9dicalis\u00e9 une protection (molle) sur les pieds de table un support \u00e0 m\u00e9moire de forme \u00e0 placer sur les accoudoirs du si\u00e8ge et devant le clavierde l\u2019ordinateur ou du plan de travail. Toujours dans un cadre pr\u00e9ventif, et afin de pr\u00e9venir les douleurs, la personne peut utiliserdes corsets ou orth\u00e8ses (appareillage qui soutient et prot\u00e8ge une partie du corps) pourstabiliser les articulations, par exemple : Des orth\u00e8ses plantaires pour am\u00e9liorer l\u2019appui et pr\u00e9venir les douleurs articulaires etmusculaires. Des orth\u00e8ses de repos du poignet et des doigts \u00e0 utiliser suite \u00e0 une activit\u00e9 lessollicitant de fa\u00e7on importante. Ces orth\u00e8ses sont plus rigides que des orth\u00e8ses detravail (qui sont souples) Une ceinture lombaire lors des activit\u00e9s sollicitant le dos (ce qui inclut la positionassise), Des orth\u00e8ses souples (genoux, cheville, coudes, poignets, \u00e9paules, doigts\u2026), Des v\u00eatements de compression : ils sont efficaces sur la douleur et surtout la perceptiondes positions du corps, Une \u00e9charpe de soutien universelle : dispositif de soutien de l\u2019\u00e9paule, form\u00e9 \u00e0 sonextr\u00e9mit\u00e9 de deux anneaux dont un r\u00e9glable par attache velcro, avec un passagedans le dos, et non autour du cou. Source : EDS Society \u2013 Genetically defined EDS Meeting, Ghent, August 2023. &#8211; Nina Riise, Marianne M\u00f8rk (Oslo University Hospital) \u2013 Lise Rombaut (Ghent University Hospital)Pr\u00e9sentation suivie, traduire et\u00a0 r\u00e9sum\u00e9e par le GESED asbl Lors des crises Pour diminuer (ou \u00e9viter) les absences du travailleur, il peut \u00eatre recommand\u00e9 de : Pr\u00e9voir un horaire adapt\u00e9 (horaire r\u00e9duit, arriv\u00e9e tardive, horaire d\u00e9cal\u00e9, \u2026) &#8211;Permettre le t\u00e9l\u00e9travail, Placer le poste de travail pr\u00e8s des commodit\u00e9s, de l\u2019entr\u00e9e, \u00c9viter les situations de stress, Utiliser un fauteuil roulant,\u2026 Un horaire adapt\u00e9 permettra \u00e9galement au travailleur de consulter un kin\u00e9sith\u00e9rapeute qui,via son intervention, \u00e9vitera une augmentation des douleurs. \u00ab Impatience douloureuse \u00bb De fa\u00e7on g\u00e9n\u00e9rale, une position trop statique ne conviendra pas \u00e0 ces travailleurs. Il estn\u00e9cessaire qu\u2019ils puissent bouger r\u00e9guli\u00e8rement mais tout en \u00e9vitant des gestes tropexigeants physiquement !Pour \u00e9viter des gestes trop amples, une r\u00e9flexion peut porter par exemple sur: des aides \u00e0 la pr\u00e9hension, L\u2019installation des outils de","thumbnail_url":"http:\/\/gesed.org\/wp-content\/uploads\/2024\/09\/Fiche-29-1.jpg"}