{"id":1375,"date":"2024-02-04T11:53:21","date_gmt":"2024-02-04T10:53:21","guid":{"rendered":"https:\/\/gesed.org\/?page_id=1375"},"modified":"2026-01-24T17:41:13","modified_gmt":"2026-01-24T16:41:13","slug":"le-sed","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/gesed.com\/index.php\/le-sed\/","title":{"rendered":"Le SED"},"content":{"rendered":"\t\t<div data-elementor-type=\"wp-page\" data-elementor-id=\"1375\" class=\"elementor elementor-1375\" wpc-filter-elementor-widget=\"1\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-22f3e3c e-flex e-con-boxed wpr-particle-no wpr-jarallax-no wpr-parallax-no wpr-sticky-section-no wpr-column-slider-no wpr-equal-height-no e-con e-parent\" data-id=\"22f3e3c\" data-element_type=\"container\" data-e-type=\"container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"e-con-inner\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-5c67d43 exad-sticky-section-no exad-glass-effect-no elementor-widget elementor-widget-eael-adv-tabs\" data-id=\"5c67d43\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"eael-adv-tabs.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t        <div data-scroll-on-click=\"no\" data-scroll-speed=\"300\" id=\"eael-advance-tabs-5c67d43\" class=\"eael-advance-tabs eael-tabs-vertical eael-tab-auto-active \" data-tabid=\"5c67d43\">\n            <div class=\"eael-tabs-nav \">\n                <ul class=\"eael-tab-inline-icon\" role=\"tablist\">\n                                            <li id=\"pathologie\" class=\"inactive eael-tab-item-trigger eael-tab-nav-item\" aria-selected=\"true\" data-tab=\"1\" role=\"tab\" tabindex=\"0\" aria-controls=\"pathologie-tab\" aria-expanded=\"false\">\n                            \n                                                                                                                            \n                                                            <span class=\"eael-tab-title title-after-icon\" >Pathologie<\/span>                            \n                                                    <\/li>\n                                            <li id=\"sous-types-sed-diagnostic\" class=\"inactive eael-tab-item-trigger eael-tab-nav-item\" aria-selected=\"false\" data-tab=\"2\" role=\"tab\" tabindex=\"-1\" aria-controls=\"sous-types-sed-diagnostic-tab\" aria-expanded=\"false\">\n                            \n                                                                                                                            \n                                                            <span class=\"eael-tab-title title-after-icon\" >Sous-types SED - 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Il est constitu\u00e9 de fibres (fibres de collag\u00e8ne, fibres \u00e9lastiques, fibres r\u00e9ticulaires\u2026), de liquide et de cellules (fibroblastes, mastocytes\u2026). Les fibres de collag\u00e8ne lui conf\u00e8rent r\u00e9sistance et solidit\u00e9.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Chez les patients atteints de SED, des mutations des g\u00e8nes codant pour le collag\u00e8ne ont \u00e9t\u00e9 mises en \u00e9vidence pour tous les types sauf le type hypermobile. Ces mutations modifient l\u2019assemblage des fibres de collag\u00e8ne, impactant la structure du tissu conjonctif et entra\u00eenant nombre de sympt\u00f4mes. L\u2019atteinte du tissu conjonctif est l\u2019explication de la complexit\u00e9 des sympt\u00f4mes des SED mais aussi du caract\u00e8re diffus des l\u00e9sions dans le corps. C\u2019est pour cette raison que la maladie surprend souvent les m\u00e9decins et qu\u2019elle est difficile \u00e0 diagnostiquer.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Une\u00a0 hypermobilit\u00e9 articulaire, une\u00a0 hyperextensibilit\u00e9 de la peau et une fragilit\u00e9 des tissus sont les principales caract\u00e9ristiques du SED. Cependant une large vari\u00e9t\u00e9 d\u2019autres sympt\u00f4mes sont \u00e9galement observ\u00e9s, comme une fatigue intense, des douleurs chroniques, des troubles du sommeil, des sympt\u00f4mes gastro-intestinaux, cardio-vasculaires, neuro-v\u00e9g\u00e9tatifs,\u2026<\/span><\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-8df0780 e-flex e-con-boxed wpr-particle-no wpr-jarallax-no wpr-parallax-no wpr-sticky-section-no wpr-column-slider-no wpr-equal-height-no e-con e-parent\" data-id=\"8df0780\" data-element_type=\"container\" data-e-type=\"container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"e-con-inner\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-acc2f8e exad-sticky-section-no exad-glass-effect-no elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"acc2f8e\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div 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New-York.<\/span><\/p><p><span style=\"font-weight: 400;\">Dans cette classification, les SED sont r\u00e9partis en 13 sous-types, dont 12 sont confirm\u00e9s comme h\u00e9r\u00e9ditaires via les analyses g\u00e9n\u00e9tiques.<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-666632b e-flex e-con-boxed wpr-particle-no wpr-jarallax-no wpr-parallax-no wpr-sticky-section-no wpr-column-slider-no wpr-equal-height-no e-con e-parent\" data-id=\"666632b\" data-element_type=\"container\" data-e-type=\"container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"e-con-inner\">\n\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-937224d e-con-full e-flex wpr-particle-no wpr-jarallax-no wpr-parallax-no wpr-sticky-section-no wpr-column-slider-no wpr-equal-height-no e-con e-child\" data-id=\"937224d\" data-element_type=\"container\" data-e-type=\"container\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-281048a elementor-widget__width-initial exad-sticky-section-no exad-glass-effect-no elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"281048a\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p style=\"text-align: right;\">SED hypermobile<br \/>SED classique<br \/>SED vasculaire<br \/>SED classique like<br \/>SED dermatosparaxis<br \/>SED cardiovalvulaire<br \/>SED parodontal<br \/>SED cyphoscoliotique<br \/>SED spondylodysplasique<br \/>Syndrome de la corn\u00e9e fragile<br \/>SED arthrochalasique<br \/>SED musculocontractural<br \/>SED myopathique<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-50a6bbe e-grid e-con-full wpr-particle-no wpr-jarallax-no wpr-parallax-no wpr-sticky-section-no wpr-column-slider-no wpr-equal-height-no e-con e-child\" 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elementor-widget-image\" data-id=\"b081f4c\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/gesed.com\/index.php\/le-sed\/genetique-et-heredite-du-sed-et-du-hsd\/\" target=\"_blank\">\n\t\t\t\t\t\t\t<img decoding=\"async\" width=\"151\" height=\"151\" src=\"https:\/\/gesed.com\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/Diapositive25.jpg\" class=\"elementor-animation-grow attachment-large size-large wp-image-5073\" alt=\"\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/p>                    <\/div>\n\t\t        \n                    <div id=\"sed-hypermobile-hsd-tab\" class=\"clearfix eael-tab-content-item inactive\" data-title-link=\"sed-hypermobile-hsd-tab\">\n\t\t\t\t        <div class=\"x11i5rnm xat24cr x1mh8g0r x1vvkbs xtlvy1s x126k92a\"><div>\t\t<div data-elementor-type=\"wp-post\" data-elementor-id=\"3188\" class=\"elementor elementor-3188\" wpc-filter-elementor-widget=\"1\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-9b23967 e-flex e-con-boxed wpr-particle-no wpr-jarallax-no wpr-parallax-no wpr-sticky-section-no wpr-column-slider-no wpr-equal-height-no e-con e-parent\" data-id=\"9b23967\" data-element_type=\"container\" data-e-type=\"container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"e-con-inner\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-b97046d exad-sticky-section-no exad-glass-effect-no elementor-widget elementor-widget-exad-exclusive-accordion\" data-id=\"b97046d\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"exad-exclusive-accordion.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t    \r\n        <div class=\"exad-accordion-items\">\r\n        \t\r\n                <div class=\"exad-accordion-single-item elementor-repeater-item-fa9fc82\">\r\n                    <div class=\"exad-accordion-title\">\r\n\r\n\t\t\t\t\t\t\r\n                        <h3 class=\"exad-accordion-heading\">\r\n\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\tSED hypermobile (SEDh) vs HSD\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t<\/h3>\r\n\r\n                                                    <div class=\"exad-active-inactive-icon\">\r\n                                                                    <span class=\"exad-active-icon\">\r\n                                        <i aria-hidden=\"true\" class=\"feather icon-arrow-up\"><\/i>                                    <\/span>                            \r\n                                                                                                    <span class=\"exad-inactive-icon\">\r\n                                        <i aria-hidden=\"true\" class=\"feather icon-arrow-down\"><\/i>                                    <\/span>\r\n                                                            <\/div>\r\n                                            <\/div>\r\n\r\n                    <div class=\"exad-accordion-content\">\r\n                        <div class=\"exad-accordion-content-wrapper has-image-no image-position-right\">\r\n                            <div class=\"exad-accordion-text\">\r\n                                <div> <p><span style=\"font-weight: 400\">L\u2019hypermobilit\u00e9 articulaire d\u00e9signe la capacit\u00e9 des articulations \u00e0 se d\u00e9placer au-del\u00e0 des limites normales. Cette condition peut exister seule ou \u00eatre partie prenante d\u2019un diagnostic plus complexe. Elle se d\u00e9piste \u00e0 l\u2019aide de deux outils : le score de Beighton et le questionnaire en 5 parties (5QP).\u00a0<\/span><\/p><p><span style=\"font-weight: 400\">La classification r\u00e9vis\u00e9e des syndromes d\u2019Ehlers-Danlos a \u00e9t\u00e9 publi\u00e9e en 2017 <\/span><i><span style=\"font-weight: 400\">(mettre voir section \u00ab\u00a0diagnostic et sous-types\u00a0\u00bb)<\/span><\/i><span style=\"font-weight: 400\">. Elle d\u00e9crit entre autres le syndrome d\u2019Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh) et le trouble du spectre de l\u2019hypermobilit\u00e9 (HSD, Hypermobility Spectrum Disorders).\u00a0<\/span><\/p><p><span style=\"font-weight: 400\">Un continuum de d\u00e9sordres de l\u2019hypermobilit\u00e9 existe en r\u00e9alit\u00e9, partant de l\u2019hypermobilit\u00e9 articulaire asymptomatique jusqu\u2019au SEDh en passant par l\u2019hypermobilit\u00e9 articulaire symptomatique.<\/span><\/p><p><span style=\"font-weight: 400\">Les patients\u00a0 identifi\u00e9s HSD ne r\u00e9pondent pas aux crit\u00e8res du SEDh, comme par exemple la fragilit\u00e9 de la peau. Quatre types de HSD sont d\u00e9crits, sur base du type d&rsquo;hypermobilit\u00e9 articulaire pr\u00e9sente :<\/span><\/p><ul><li><span style=\"font-weight: 400\">L-HSD : HSD localis\u00e9, se produit dans une ou un groupe d&rsquo;articulations d&rsquo;une m\u00eame zone\u00a0;\u00a0<\/span><\/li><li><span style=\"font-weight: 400\">P-HSD : HSD p\u00e9riph\u00e9rique, est limit\u00e9 aux mains et aux pieds\u00a0;\u00a0<\/span><\/li><li><span style=\"font-weight: 400\">G-HSD : HSD g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9, se produit dans tout le corps\u00a0;\u00a0<\/span><\/li><li><span style=\"font-weight: 400\">H-HSD : HSD historique, hypermobilit\u00e9 g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9e ant\u00e9rieure sans preuve actuelle \u00e0 l&rsquo;examen.<\/span><\/li><\/ul><p><span style=\"font-weight: 400\">Le diagnostic d&rsquo;une personne peut \u00e9voluer avec le temps par le d\u00e9veloppement de nouveaux sympt\u00f4mes pouvant entra\u00eener une modification de sa classification. Par exemple, un enfant diagnostiqu\u00e9 avec HSD peut d\u00e9velopper des caract\u00e9ristiques telles qu&rsquo;un prolapsus de la valve mitrale, des vergetures, des cicatrices atrophiques, r\u00e9pondant ainsi aux crit\u00e8res de diagnostic de 2017 du SEDh\u00a0; il passerait de HSD \u00e0 SEDh.<\/span><\/p><p><span style=\"font-weight: 400\">Il est important de noter que HSD et SEDh n\u2019ont pas \u00e9t\u00e9 dissoci\u00e9s en 2017 pour instaurer une notion de s\u00e9v\u00e9rit\u00e9. Le HSD n\u2019est pas un \u201cSED simple\u201d ou un \u201cSED sans complications\u201d. Le SEDh n\u2019est pas obligatoirement plus s\u00e9v\u00e8re qu\u2019un HSD. Pour plus d\u2019informations\u00a0: <\/span><a href=\"https:\/\/sedinfrance.org\/hsd-sedh-et-notion-de-severite\/\"><span style=\"font-weight: 400\">https:\/\/sedinfrance.org\/hsd-sedh-et-notion-de-severite\/<\/span><\/a><\/p><p><span style=\"font-weight: 400\">\u00c0 l&rsquo;heure actuelle d\u2019ailleurs, la prise en charge pour am\u00e9liorer la vie des personnes vivant avec le HSD et le SEDh est identique\u00a0; elle doit \u00eatre globale, multi-disciplinaire et adapt\u00e9e aux difficult\u00e9s de chaque patient. En effet, ces pathologies g\u00e9n\u00e8rent troubles musculo-squelettiques, troubles de la proprioception, des douleurs chroniques, de la fatigue chronique comme principaux sympt\u00f4mes\u00a0; \u00e9galement des troubles extra-articulaires communs, comme des troubles gastro-intestinaux fonctionnels, des dysfonctionnements pelviens et v\u00e9sicaux, de la dysautonomie,\u2026\u00a0<\/span><\/p><p>\u00a0<\/p><p><i><span style=\"font-weight: 400\">En savoir plus sur SEDh et HSD\u00a0:<\/span><\/i><\/p><p><a href=\"https:\/\/sedinfrance.org\/hsd-et-sedh-quelles-sont-les-differences\/\">HSD et SEDh : quelles sont les diff\u00e9rences ? <\/a><\/p><p><a href=\"https:\/\/sedinfrance.org\/hsd-et-sedh-quelles-sont-les-differences\/\">SED in FRANCE &#8211; <\/a><a href=\"https:\/\/gersed.org\/wp-content\/uploads\/2021\/10\/FlyerHSD.pdf\">https:\/\/gersed.org\/wp-content\/uploads\/2021\/10\/FlyerHSD.pdf<\/a><\/p><p><span style=\"font-weight: 400\">Pour en savoir plus sur l&rsquo;\u00e9volution des recherches sur le SEDh et HSD :<\/span><span style=\"font-weight: 400\">\u00a0 \u00a0<\/span><a href=\"https:\/\/www.ehlers-danlos.com\/review-of-the-2017-international-criteria-for-heds-and-description-of-hsd\/\"><span style=\"font-weight: 400\">https:\/\/www.ehlers-danlos.com\/review-of-the-2017-international-criteria-for-heds-and-description-of-hsd\/<\/span><\/a><\/p><\/div>\r\n                                                            <\/div>\r\n\r\n                            \r\n                        <\/div>\r\n                    <\/div>\r\n                <\/div>\r\n                                                <\/div>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-ada41b4 e-grid e-con-full wpr-particle-no wpr-jarallax-no wpr-parallax-no wpr-sticky-section-no wpr-column-slider-no wpr-equal-height-no e-con e-child\" data-id=\"ada41b4\" data-element_type=\"container\" data-e-type=\"container\">\n\t\t\t\t<div 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href=\"https:\/\/gesed.com\/index.php\/le-sed\/genetique-et-heredite-du-sed-et-du-hsd\/\" target=\"_blank\">\n\t\t\t\t\t\t\t<img decoding=\"async\" width=\"151\" height=\"151\" src=\"https:\/\/gesed.com\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/Diapositive25.jpg\" class=\"elementor-animation-grow attachment-large size-large wp-image-5073\" alt=\"\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div><\/div>                    <\/div>\n\t\t        \n                    <div id=\"symptmes-traitements-et-soins-tab\" class=\"clearfix eael-tab-content-item inactive\" data-title-link=\"symptmes-traitements-et-soins-tab\">\n\t\t\t\t        <p>\t\t<div data-elementor-type=\"wp-post\" data-elementor-id=\"3424\" class=\"elementor elementor-3424\" wpc-filter-elementor-widget=\"1\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-703b07f e-flex e-con-boxed wpr-particle-no wpr-jarallax-no 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elementor-widget-exad-exclusive-accordion\" data-id=\"2a5f755\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"exad-exclusive-accordion.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t    \r\n        <div class=\"exad-accordion-items\">\r\n        \t\r\n                <div class=\"exad-accordion-single-item elementor-repeater-item-70f3564\">\r\n                    <div class=\"exad-accordion-title\">\r\n\r\n\t\t\t\t\t\t\r\n                        <h3 class=\"exad-accordion-heading\">\r\n\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\tSympt\u00f4mes\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t<\/h3>\r\n\r\n                                                    <div class=\"exad-active-inactive-icon\">\r\n                                                                    <span class=\"exad-active-icon\">\r\n                                        <i aria-hidden=\"true\" class=\"feather icon-arrow-up\"><\/i>                                    <\/span>                            \r\n                                                                                                    <span class=\"exad-inactive-icon\">\r\n                                        <i aria-hidden=\"true\" class=\"feather icon-arrow-down\"><\/i>                                    <\/span>\r\n                                                            <\/div>\r\n                                            <\/div>\r\n\r\n                    <div class=\"exad-accordion-content\">\r\n                        <div class=\"exad-accordion-content-wrapper has-image-no image-position-right\">\r\n                            <div class=\"exad-accordion-text\">\r\n                                <div> \t\t<div data-elementor-type=\"wp-post\" data-elementor-id=\"4383\" class=\"elementor elementor-4383\" wpc-filter-elementor-widget=\"1\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-31723ed e-flex e-con-boxed wpr-particle-no wpr-jarallax-no wpr-parallax-no wpr-sticky-section-no wpr-column-slider-no wpr-equal-height-no e-con e-parent\" data-id=\"31723ed\" data-element_type=\"container\" data-e-type=\"container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"e-con-inner\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-f0ac9b0 exad-sticky-section-no exad-glass-effect-no elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"f0ac9b0\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>Il est important de noter que les sympt\u00f4mes list\u00e9s ci-dessous ne sont pas tous pr\u00e9sents chez une m\u00eame personne. Pour un m\u00eame sous-type, la nature et l&rsquo;intensit\u00e9 des sympt\u00f4mes varient \u00e9galement d\u2019un patient \u00e0 l\u2019autre.<\/p>\n<p><span style=\"font-size: 16px; color: var( --e-global-color-text ); text-align: var(--text-align);\">Les deux sympt\u00f4mes majeurs les plus fr\u00e9quemment observ\u00e9s dans les sous-types du SED sont :<\/span><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>L&rsquo;hypermobilit\u00e9 articulaire g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9e (HAG) qui provoque des luxations, des sub-luxations, \u2026<\/li>\n<li>L&rsquo;hypersensibilit\u00e9 de la peau qui se manifeste par une fragilit\u00e9 tissulaire, des ecchymoses, des cicatrices atrophiques. La peau est inhabituellement tr\u00e8s douce<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p>La douleur, la fatigue et les troubles du sommeil sont aussi tr\u00e8s souvent associ\u00e9s aux diff\u00e9rents sous-types du SED.<\/p><p><span style=\"font-size: 16px; color: var( --e-global-color-text ); text-align: var(--text-align);\">Pour chaque sous-type, des sympt\u00f4mes caract\u00e9ristiques ont \u00e9t\u00e9 mis en \u00e9vidence. Ces sympt\u00f4mes peuvent varier en intensit\u00e9 ou dispara\u00eetre chez une m\u00eame personne selon les moments.<\/span><\/p>\n<p><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>SEDh <\/strong>(hypermobile) touche de nombreux organes. En effet, le collag\u00e8ne est pr\u00e9sent dans 80% du corps humain.&nbsp; En plus des deux sympt\u00f4mes classiques, on observe \u00e9galement :\n<ul>\n<li>des sympt\u00f4mes gastro-intestinaux<\/li>\n<li>des troubles gyn\u00e9cologiques<\/li>\n<li>des troubles ORL et ophtalmologique<\/li>\n<li>un dysfonctionnement du syst\u00e8me nerveux autonome, la dysautonomie, qui se caract\u00e9rise par de l&rsquo;hypertension orthostatique ou un Syndrome de Tachycardie Orthostatique Posturale (STOP) (POTS en anglais)<\/li>\n<li>une dystonie<\/li>\n<li>un Syndrome d&rsquo;Activation MAstocytaire (SAMA)<\/li>\n<li>des troubles de la proprioception<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>SEDc &#8211;&nbsp; SEDcl&nbsp; <\/strong>(classique et classique-like) pr\u00e9sentent principalement une hyperextensibilit\u00e9 de la peau et une hypermobilit\u00e9 articulaire.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"padding-left: 40px;\">\n<\/p><ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>SEDv &#8211; SEDcv <\/strong>(vasculaire et cardiovalvulaire) sont caract\u00e9ris\u00e9s par des atteintes aux art\u00e8res, aortes et valves.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"padding-left: 40px;\">\n<\/p><ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>SEDp <\/strong>(parodontal) pr\u00e9sente des probl\u00e8mes dentaires comme trouble majeur.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"padding-left: 40px;\">\n<\/p><ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>SEDd <\/strong>(dermatosparaxique) se caract\u00e9rise par une extr\u00eame fragilit\u00e9 de la peau.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><br><\/p><p>En r\u00e9sum\u00e9 pour les sous-types tr\u00e8s rares, c\u2019est-\u00e0-dire moins d&rsquo;1 cas pour 1 million, on observe les sympt\u00f4mes majeurs suivants :<\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>SEDk &#8211; SEDsp<\/strong> (cyphoscoliotique et spondylodysplasique) : hypotonie musculaire<\/li>\n<li><strong>BCS<\/strong> (Brittle Cornea Syndrome &#8211; Syndrome de la Corn\u00e9e Fragile) : signes ophtalmiques s\u00e9v\u00e8res<\/li>\n<li><strong>SEDa <\/strong>(arthrochalasique) : luxation des hanches<\/li>\n<li><strong>SEDmc <\/strong>(musculocontractural) : multiples contractures cong\u00e9nitales<\/li>\n<li><strong>SEDm<\/strong> (myopathique) : hypotonie musculaire cong\u00e9nitale.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\r\n                                                            <\/div>\r\n\r\n                            \r\n                        <\/div>\r\n                    <\/div>\r\n                <\/div>\r\n                            \r\n                <div class=\"exad-accordion-single-item elementor-repeater-item-215d54f\">\r\n                    <div class=\"exad-accordion-title\">\r\n\r\n\t\t\t\t\t\t\r\n                        <h3 class=\"exad-accordion-heading\">\r\n\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\tTraitements\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t<\/h3>\r\n\r\n                                                    <div class=\"exad-active-inactive-icon\">\r\n                                                                    <span class=\"exad-active-icon\">\r\n                                        <i aria-hidden=\"true\" class=\"feather icon-arrow-up\"><\/i>                                    <\/span>                            \r\n                                                                                                    <span class=\"exad-inactive-icon\">\r\n                                        <i aria-hidden=\"true\" class=\"feather icon-arrow-down\"><\/i>                                    <\/span>\r\n                                                            <\/div>\r\n                                            <\/div>\r\n\r\n                    <div class=\"exad-accordion-content\">\r\n                        <div class=\"exad-accordion-content-wrapper has-image-no image-position-right\">\r\n                            <div class=\"exad-accordion-text\">\r\n                                <div> \t\t<div data-elementor-type=\"wp-post\" data-elementor-id=\"4400\" class=\"elementor elementor-4400\" wpc-filter-elementor-widget=\"1\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-873cfcc e-flex e-con-boxed wpr-particle-no wpr-jarallax-no wpr-parallax-no wpr-sticky-section-no wpr-column-slider-no wpr-equal-height-no e-con e-parent\" data-id=\"873cfcc\" data-element_type=\"container\" data-e-type=\"container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"e-con-inner\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-bf1e2df exad-sticky-section-no exad-glass-effect-no elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"bf1e2df\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p><strong><em>Actuellement, il n&rsquo;y a pas de traitement sp\u00e9cifique des Syndromes d&rsquo;Ehlers-Danlos c\u2019est-\u00e0-dire agissant sur l&rsquo;assemblage des fibres de collag\u00e8ne.<\/em><\/strong><\/p><p><span style=\"color: var( --e-global-color-text ); font-size: 16px; text-align: var(--text-align);\">Les m\u00e9dicaments, la kin\u00e9sith\u00e9rapie et le mat\u00e9riel sp\u00e9cifique visent \u00e0 pr\u00e9venir et traiter les douleurs et les troubles proprioceptifs et aussi \u00e0 am\u00e9liorer les dysfonctionnements musculaires, articulaires, digestifs \u2026<\/span><\/p><ul><li style=\"list-style-type: none;\"><ul><li>Les m\u00e9dicaments sont prescrits pour le traitement de la douleur, des troubles cardiovasculaires, troubles gastro-intestinaux, troubles gyn\u00e9cologiques, de la dystonie et du syndrome d&rsquo;activation mastocytaire (SAMA) :<ul><li>Douleurs : antalgiques, anti-inflammatoires, relaxants musculaires, morphiniques si n\u00e9cessaire<\/li><li>Troubles cardiovasculaires : les b\u00eatabloquants r\u00e9duisent les complications art\u00e9rielles<\/li><li>Troubles gastro-intestinaux : les inhibiteurs de la pompe \u00e0 protons (IPP) pour le reflux gastrique, \u2026<\/li><li>Dystonie : dopaminergiques<\/li><\/ul><\/li><li>La kin\u00e9sith\u00e9rapie &#8211; Les objectifs de la r\u00e9\u00e9ducation sont multiples :<ul><li>Pr\u00e9venir et limiter les cons\u00e9quences de l&rsquo;hypermobilit\u00e9 articulaire<\/li><li>Diminuer les douleurs<\/li><li>R\u00e9cup\u00e9rer ou compenser les limites fonctionnelles<\/li><\/ul><\/li><li>Les v\u00eatements compressifs, les orth\u00e8ses, le taping :<ul><li>Resserrent l&rsquo;ensemble des tissus<\/li><li>Am\u00e9liorent la perception du corps<\/li><li>Soutiennent les mouvements des articulations<\/li><li>R\u00e9duisent la douleur<\/li><li>Am\u00e9liorent la qualit\u00e9 de vie<\/li><\/ul><\/li><\/ul><\/li><\/ul><p>Des approches multidisciplinaires (rhumatologues, g\u00e9n\u00e9ticiens, cliniciens, gastro-ent\u00e9rologues, urologues, gyn\u00e9cologues, cardiologues, dermatologues,&#8230;) et d\u2019autres soignants (kin\u00e9sith\u00e9rapeutes, ergoth\u00e9rapeutes, psychologues, dentistes &#8230;) sont \u00e0 mettre en place selon les besoins.<\/p><p>Id\u00e9alement, le suivi des grossesses sera fait par un.e gyn\u00e9cologue connaissant le SED et le suivi des enfants par un p\u00e9diatre connaissant la maladie.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\r\n                                                            <\/div>\r\n\r\n                            \r\n                        <\/div>\r\n                    <\/div>\r\n                <\/div>\r\n                                                <\/div>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-10ef87b e-grid e-con-boxed wpr-particle-no wpr-jarallax-no wpr-parallax-no wpr-sticky-section-no wpr-column-slider-no wpr-equal-height-no e-con e-child\" data-id=\"10ef87b\" data-element_type=\"container\" data-e-type=\"container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"e-con-inner\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-a04e08f exad-sticky-section-no exad-glass-effect-no elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"a04e08f\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/gesed.com\/index.php\/le-sed\/luxations-et-subluxations\/\" target=\"_blank\">\n\t\t\t\t\t\t\t<img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"151\" height=\"151\" src=\"https:\/\/gesed.com\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/Diapositive14.jpg\" class=\"elementor-animation-grow attachment-large size-large wp-image-5090\" alt=\"\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-331e0f7 exad-sticky-section-no exad-glass-effect-no elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"331e0f7\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/gesed.com\/index.php\/le-sed\/le-deficit-proprioceptif-dans-le-sed-hsd\/\" target=\"_blank\">\n\t\t\t\t\t\t\t<img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"151\" height=\"151\" src=\"https:\/\/gesed.com\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/Diapositive13.jpg\" class=\"elementor-animation-grow attachment-large size-large wp-image-5089\" alt=\"\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-9fab452 exad-sticky-section-no exad-glass-effect-no elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"9fab452\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/gesed.com\/index.php\/le-sed\/fatigue-dans-le-sed-et-le-hsd-causes-et-gestion\/\" target=\"_blank\">\n\t\t\t\t\t\t\t<img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"151\" height=\"151\" src=\"https:\/\/gesed.com\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/Design-etiquette-boutons-31.jpg\" class=\"elementor-animation-grow attachment-large size-large wp-image-5407\" alt=\"\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-165e7f6 exad-sticky-section-no exad-glass-effect-no elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"165e7f6\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/gesed.com\/index.php\/le-sed\/problemes-de-sommeil-chez-les-personnes-atteintes-du-sed-et-du-hsd\/\" target=\"_blank\">\n\t\t\t\t\t\t\t<img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"151\" height=\"151\" src=\"https:\/\/gesed.com\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/Diapositive2.jpg\" class=\"elementor-animation-grow attachment-large size-large wp-image-5077\" alt=\"\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-82b03bb exad-sticky-section-no exad-glass-effect-no elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"82b03bb\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/gesed.com\/index.php\/le-sed\/sed-et-dysphagie-suspicion-de-troubles-phagiques\/\" target=\"_blank\">\n\t\t\t\t\t\t\t<img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"151\" height=\"151\" src=\"https:\/\/gesed.com\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/Diapositive4.jpg\" class=\"elementor-animation-grow attachment-large size-large wp-image-5079\" alt=\"\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-9095af0 e-grid e-con-full wpr-particle-no wpr-jarallax-no wpr-parallax-no wpr-sticky-section-no wpr-column-slider-no wpr-equal-height-no e-con e-child\" data-id=\"9095af0\" data-element_type=\"container\" data-e-type=\"container\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-89e9a0b exad-sticky-section-no exad-glass-effect-no elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"89e9a0b\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/gesed.com\/index.php\/le-sed\/maladies-cardiovasculaires-dans-le-sedc-sed-classique\/\" target=\"_blank\">\n\t\t\t\t\t\t\t<img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"151\" height=\"151\" src=\"https:\/\/gesed.com\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/Diapositive3.jpg\" class=\"elementor-animation-grow attachment-large size-large wp-image-5078\" alt=\"\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-e8cc23e exad-sticky-section-no exad-glass-effect-no elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"e8cc23e\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/gesed.com\/index.php\/le-sed\/manifestations-respiratoires-dans-le-sed\/\" target=\"_blank\">\n\t\t\t\t\t\t\t<img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"151\" height=\"151\" src=\"https:\/\/gesed.com\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/Diapositive6.jpg\" class=\"elementor-animation-grow attachment-large size-large wp-image-5081\" alt=\"\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-1f29fcf exad-sticky-section-no exad-glass-effect-no elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"1f29fcf\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/gesed.com\/index.php\/le-sed\/manifestations-ophtalmologiques-des-sed-2\/\" target=\"_blank\">\n\t\t\t\t\t\t\t<img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"151\" height=\"151\" src=\"https:\/\/gesed.com\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/Diapositive7.jpg\" 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class=\"elementor-element elementor-element-3a5e636 exad-sticky-section-no exad-glass-effect-no elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"3a5e636\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/gesed.com\/index.php\/le-sed\/manifestations-ophtalmologiques-des-sed\/\" target=\"_blank\">\n\t\t\t\t\t\t\t<img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"151\" height=\"151\" src=\"https:\/\/gesed.com\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/SEDc-peau.jpg\" class=\"elementor-animation-grow attachment-large size-large wp-image-6053\" alt=\"\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-b80b7f1 e-grid e-con-full wpr-particle-no wpr-jarallax-no wpr-parallax-no wpr-sticky-section-no wpr-column-slider-no wpr-equal-height-no e-con e-child\" 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elementor-widget-image\" data-id=\"488a764\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/gesed.com\/index.php\/le-sed\/kinesitherapie-et-activite-physique-en-presence-dun-sed-de-type-genetiquement-defini\/\" target=\"_blank\">\n\t\t\t\t\t\t\t<img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"151\" height=\"151\" src=\"https:\/\/gesed.com\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/Diapositive16.jpg\" class=\"elementor-animation-grow attachment-large size-large wp-image-5092\" alt=\"\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-6fcbd8d exad-sticky-section-no exad-glass-effect-no elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"6fcbd8d\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/gesed.com\/index.php\/le-sed\/musicotherapie-pour-la-gestion-des-douleurs\/\" target=\"_blank\">\n\t\t\t\t\t\t\t<img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"151\" height=\"151\" src=\"https:\/\/gesed.com\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/Diapositive15.jpg\" class=\"attachment-large size-large wp-image-5091\" alt=\"\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-3da4e63 exad-sticky-section-no exad-glass-effect-no elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"3da4e63\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/gersed.org\/les-syndromes-dehlers-danlos\/les-traitements\/\" target=\"_blank\">\n\t\t\t\t\t\t\t<img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"151\" height=\"151\" src=\"https:\/\/gesed.com\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/Diapositive17.jpg\" class=\"elementor-animation-grow attachment-large size-large wp-image-5093\" alt=\"\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-0ccb5ad elementor-widget-divider--view-line exad-sticky-section-no exad-glass-effect-no elementor-widget elementor-widget-divider\" data-id=\"0ccb5ad\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"divider.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-divider\">\n\t\t\t<span class=\"elementor-divider-separator\">\n\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-6e9fffc e-grid e-con-full wpr-particle-no wpr-jarallax-no wpr-parallax-no wpr-sticky-section-no wpr-column-slider-no wpr-equal-height-no e-con e-child\" data-id=\"6e9fffc\" data-element_type=\"container\" data-e-type=\"container\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-90c5ddd exad-sticky-section-no exad-glass-effect-no elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"90c5ddd\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/gesed.com\/index.php\/le-sed\/autisme-et-sed-hsd\/\" target=\"_blank\">\n\t\t\t\t\t\t\t<img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"151\" height=\"151\" src=\"https:\/\/gesed.com\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/Design-etiquette-boutons.jpg\" class=\"elementor-animation-grow attachment-large size-large wp-image-5203\" alt=\"\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-3f5e4e6 exad-sticky-section-no exad-glass-effect-no elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"3f5e4e6\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/gesed.com\/index.php\/le-sed\/pots\/\" target=\"_blank\">\n\t\t\t\t\t\t\t<img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"151\" height=\"151\" src=\"https:\/\/gesed.com\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/Sed-et-POTS.jpg\" class=\"elementor-animation-grow attachment-large size-large wp-image-6030\" alt=\"\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-31a27b3 exad-sticky-section-no exad-glass-effect-no elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"31a27b3\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/gesed.com\/index.php\/le-sed\/syndrome-dactivation-mastocytaire-sama\/\" target=\"_blank\">\n\t\t\t\t\t\t\t<img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"151\" height=\"151\" src=\"https:\/\/gesed.com\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/Diapositive10.jpg\" class=\"elementor-animation-grow attachment-large size-large wp-image-5086\" alt=\"\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/p>                    <\/div>\n\t\t        \n                    <div id=\"la-vie-au-quotidien-tab\" class=\"clearfix eael-tab-content-item inactive\" data-title-link=\"la-vie-au-quotidien-tab\">\n\t\t\t\t        <p>\t\t<div data-elementor-type=\"wp-post\" data-elementor-id=\"3618\" class=\"elementor elementor-3618\" wpc-filter-elementor-widget=\"1\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-b1d6355 e-flex e-con-boxed wpr-particle-no wpr-jarallax-no wpr-parallax-no wpr-sticky-section-no wpr-column-slider-no wpr-equal-height-no e-con e-parent\" data-id=\"b1d6355\" data-element_type=\"container\" data-e-type=\"container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"e-con-inner\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-b99960c exad-sticky-section-no exad-glass-effect-no elementor-widget elementor-widget-exad-exclusive-accordion\" data-id=\"b99960c\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"exad-exclusive-accordion.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t    \r\n        <div class=\"exad-accordion-items\">\r\n        \t\r\n                <div class=\"exad-accordion-single-item elementor-repeater-item-2314220\">\r\n                    <div class=\"exad-accordion-title\">\r\n\r\n\t\t\t\t\t\t\r\n                        <h3 class=\"exad-accordion-heading\">\r\n\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\tLe SED est une pathologie qui bouleverse notre vie et celle de nos proches.\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t<\/h3>\r\n\r\n                                                    <div class=\"exad-active-inactive-icon\">\r\n                                                                    <span class=\"exad-active-icon\">\r\n                                        <i aria-hidden=\"true\" class=\"feather icon-arrow-up\"><\/i>                                    <\/span>                            \r\n                                                                                                    <span class=\"exad-inactive-icon\">\r\n                                        <i aria-hidden=\"true\" class=\"feather icon-arrow-down\"><\/i>                                    <\/span>\r\n                                                            <\/div>\r\n                                            <\/div>\r\n\r\n                    <div class=\"exad-accordion-content\">\r\n                        <div class=\"exad-accordion-content-wrapper has-image-no image-position-right\">\r\n                            <div class=\"exad-accordion-text\">\r\n                                <div> <p><strong>Vivre au quotidien<\/strong><\/p><p>Le SED est une pathologie qui bouleverse notre vie et celle de nos proches.<\/p><p>Peut-\u00eatre devons-nous ou avons-nous d\u00fb abandonner certains projets, r\u00e9am\u00e9nager notre vie professionnelle, adapter notre maison,\u2026\u00a0?<\/p><p>Mais, en aucun cas, il ne faut nous d\u00e9finir exclusivement \u00e0 partir du SED. Nous sommes avant tout des hommes et des femmes, avec des comp\u00e9tences, des envies\u2026 et le SED n\u2019est qu\u2019un des aspects de notre r\u00e9alit\u00e9. Garder cette dimension \u00e0 l\u2019esprit permet de d\u00e9passer les obstacles et difficult\u00e9s rencontr\u00e9s au quotidien.<\/p><p>Il est important de trouver les soins m\u00e9dicaux et param\u00e9dicaux qui soulagent nos douleurs, nos blessures et pr\u00e9viennent l\u2019apparition de nouvelles (kin\u00e9, bandages,\u2026), ceux aussi parfois qui nous aident \u00e0 g\u00e9rer le stress et les \u00e9motions qui peuvent nous traverser.<\/p><p>D\u2019autre part, nous devons sans doute r\u00e9organiser notre vie quotidienne pour que, malgr\u00e9 nos limites physiques, nous continuions \u00e0 rester en interaction avec le monde qui nous entoure.<\/p><p>Des aides et des am\u00e9nagements raisonnables existent pour soutenir la continuit\u00e9 de la scolarit\u00e9 <em>(<span style=\"color: #0000ff\"><a style=\"color: #0000ff\" href=\"https:\/\/www.centredome.be\/amenagements-raisonnables-pedagogie-differenciee\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/www.centredome.be\/amenagements-raisonnables-pedagogie-differenciee\/<\/a><\/span>)<\/em> et du travail,, \u00e9galement pour conserver un maximum d\u2019autonomie,&#8230; Pour en b\u00e9n\u00e9ficier, nous devons obtenir la reconnaissance de nos limites physiques aupr\u00e8s de diverses instances administratives\u00a0: SPF S\u00e9curit\u00e9 sociale, les Mutuelles, la Direction G\u00e9n\u00e9rale Personnes Handicap\u00e9es (DGPH, <em><span style=\"color: #0000ff\"><a style=\"color: #0000ff\" href=\"https:\/\/handicap.belgium.be\/fr\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/handicap.belgium.be\/fr<\/a> <\/span><\/em>), l\u2019AVIQ (<em><span style=\"color: #0000ff\"><a style=\"color: #0000ff\" href=\"https:\/\/www.aviq.be\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/www.aviq.be\/<\/a><\/span><\/em>) en Wallonie, Iriscare (<em><span style=\"color: #0000ff\"><a style=\"color: #0000ff\" href=\"https:\/\/www.iriscare.brussels\/fr\/citoyens\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/www.iriscare.brussels\/fr\/citoyens\/<\/a><\/span><\/em>) et le PHARE <span style=\"color: #0000ff\"><span style=\"color: #000000\">(<\/span><em><a style=\"color: #0000ff\" href=\"https:\/\/phare.irisnet.be\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/phare.irisnet.be\/<\/a><\/em><span style=\"color: #000000\">)<\/span><\/span> \u00e0 Bruxelles. Il est important de noter que les aides auxquelles nous pouvons avoir droit d\u00e9pendent de notre situation personnelle. Ne pas h\u00e9siter \u00e0 se faire aider dans les d\u00e9marches par les services sociaux des mutuelles, de votre commune ou des diff\u00e9rentes instances. (<span style=\"color: #0000ff\"><a style=\"color: #0000ff\" href=\"https:\/\/jaidesdroits.be\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><em>h<span style=\"text-decoration: underline\">ttps:\/\/jaidesdroits.be\/<\/span><\/em><\/a><\/span>).<\/p><p>Deux intervenants ont une place de choix dans ce long travail d\u2019\u00e9quilibre que chacun de nous doit entamer\u00a0: notre m\u00e9decin traitant et notre kin\u00e9.<\/p><p>Le m\u00e9decin traitant sera un peu le chef d\u2019orchestre. De tous les m\u00e9decins qui nous entourent, il est celui qui nous rencontre le plus souvent et joue le r\u00f4le de pivot entre les divers th\u00e9rapeutes intervenant dans le traitement du SED. Il est fort probablement le seul \u00e0 avoir une vision d\u2019ensemble de notre situation. Son soutien nous est pr\u00e9cieux, entre autres lors des d\u00e9marches pour obtenir une reconnaissance du handicap si cela s\u2019av\u00e8re pertinent.<\/p><p>Notre kin\u00e9 nous soigne r\u00e9guli\u00e8rement, une \u00e0 plusieurs fois par semaine. Il va donc conna\u00eetre nos\u00a0 fragilit\u00e9s physiques et pouvoir nous guider vers les gestes pr\u00e9ventifs voire curatifs \u00e0 mettre en place dans notre quotidien\u00a0; il peut aussi nous aider \u00e0 bien utiliser les orth\u00e8ses, bandages,\u2026 prescrits par d\u2019autres soignants. Enfin, son soutien moral est le bienvenu\u00a0!<\/p><p>Un ergoth\u00e9rapeute peut \u00e9galement nous aider afin d&rsquo;avoir plus d&rsquo;autonomie et de s\u00e9curit\u00e9 dans la r\u00e9alisation de nos activit\u00e9s quotidiennes. Il est en effet crucial de continuer \u00e0 faire des choses que nous aimons, de rester en mouvement -tout en respectant nos limites bien s\u00fbr-, de manger sainement -sans oublier de se faire plaisir-, de travailler si c\u2019est possible, de conserver une vie sociale, \u2026 de VIVRE\u00a0!<\/p><p>Vous trouverez \u00e9galement dans cette section des trucs et astuces pour g\u00e9rer le quotidien.<\/p><p>Date publication : 22-09-24<\/p><\/div>\r\n                                                            <\/div>\r\n\r\n                            \r\n                        <\/div>\r\n                    <\/div>\r\n                <\/div>\r\n                                                <\/div>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-535c255 e-grid e-con-full wpr-particle-no wpr-jarallax-no wpr-parallax-no wpr-sticky-section-no wpr-column-slider-no wpr-equal-height-no e-con e-child\" data-id=\"535c255\" 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href=\"https:\/\/gesed.com\/index.php\/le-sed\/douleurs-chez-les-enfants\/\" target=\"_blank\">\n\t\t\t\t\t\t\t<img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"151\" height=\"151\" src=\"https:\/\/gesed.com\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/Diapositive20.jpg\" class=\"elementor-animation-grow attachment-large size-large wp-image-5068\" alt=\"\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-02271eb exad-sticky-section-no exad-glass-effect-no elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"02271eb\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/gesed.com\/index.php\/le-sed\/le-fauteuil-roulant\/\" target=\"_blank\">\n\t\t\t\t\t\t\t<img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"151\" height=\"151\" 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\/>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/p>                    <\/div>\n\t\t        \n                    <div id=\"dernires-nouvelles-du-sed-tab\" class=\"clearfix eael-tab-content-item inactive\" data-title-link=\"dernires-nouvelles-du-sed-tab\">\n\t\t\t\t        <h5><style type='text\/css' media='all'>#rt-tpg-container-3756371661 .rt-holder .rt-woo-info .price{color:#0367bf;}body .rt-tpg-container .rt-tpg-isotope-buttons .selected,\n\t\t\t\t\t#rt-tpg-container-3756371661 .layout12 .rt-holder:hover .rt-detail,\n\t\t\t\t\t#rt-tpg-container-3756371661 .isotope8 .rt-holder:hover .rt-detail,\n\t\t\t\t\t#rt-tpg-container-3756371661 .carousel8 .rt-holder:hover .rt-detail,\n\t\t\t\t\t#rt-tpg-container-3756371661 .layout13 .rt-holder .overlay .post-info,\n\t\t\t\t\t#rt-tpg-container-3756371661 .isotope9 .rt-holder .overlay 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even-grid-item rt-grid-item\" data-id=\"7280\"><div class=\"rt-holder\"><div class=\"rt-row\"><div class='rt-col-sm-3 rt-col-xs-12 '><div class=\"rt-img-holder\"><a data-id='7280' class='' href='https:\/\/gesed.com\/index.php\/2026\/01\/24\/faire-progresser-la-recherche-grace-a-la-biobanque-mondiale\/'><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"309\" height=\"283\" src=\"https:\/\/gesed.com\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/Capture-decran-2026-01-24-165757.jpg\" class=\"rt-img-responsive \" alt=\"\" \/><\/a><\/div><\/div><div class='rt-col-sm-9 rt-col-xs-12 '><div class='rt-detail'><h3 class=\"entry-title\"><a data-id=\"7280\" class=\"\" href=\"https:\/\/gesed.com\/index.php\/2026\/01\/24\/faire-progresser-la-recherche-grace-a-la-biobanque-mondiale\/\">Faire progresser la recherche gr\u00e2ce \u00e0 la biobanque mondiale<\/a><\/h3><div class='tpg-excerpt'>https:\/\/www.ehlers-danlos.com\/fr\/biobank\/?fbclid=IwY2xjawPdjn5leHRuA2FlbQIxMQBzcnRjBmFwcF9pZBAyMjIwMzkxNzg4MjAwODkyAAEeeiLl6-hUZkiWePYoaaLTWX4S_iN0gtjVxNPgRcWbAxL9JO1scQ1VwQj37ks_aem_m0IqMpOoaQPN0YtuAIyt0A&#8230;<\/div><span class='read-more '><a data-id='7280' class='' href='https:\/\/gesed.com\/index.php\/2026\/01\/24\/faire-progresser-la-recherche-grace-a-la-biobanque-mondiale\/'>Voir plus&#8230;<\/a><\/span><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><div class=\"rt-col-md-12 rt-col-sm-6 rt-col-xs-12 even-grid-item rt-grid-item\" data-id=\"5911\"><div class=\"rt-holder\"><div class=\"rt-row\"><div class='rt-col-sm-3 rt-col-xs-12 '><div class=\"rt-img-holder\"><a data-id='5911' class='' href='https:\/\/gesed.com\/index.php\/2024\/12\/01\/recherche-une-avancee-pour-identifier-les-sedh-et-hsd\/'><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"326\" height=\"339\" src=\"https:\/\/gesed.com\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/Capture-decran-2024-10-10-223012.jpg\" class=\"rt-img-responsive \" alt=\"\" \/><\/a><\/div><\/div><div class='rt-col-sm-9 rt-col-xs-12 '><div class='rt-detail'><h3 class=\"entry-title\"><a data-id=\"5911\" class=\"\" href=\"https:\/\/gesed.com\/index.php\/2024\/12\/01\/recherche-une-avancee-pour-identifier-les-sedh-et-hsd\/\">Recherche : une avanc\u00e9e pour identifier les SEDh et HSD !<\/a><\/h3><div class='tpg-excerpt'>&nbsp;De nouvelles recherches identifient des biomarqueurs potentiels pour diagnostiquer le syndrome d&rsquo;Ehlers-Danlos hypermobile (HEDS) et&#8230;<\/div><span class='read-more '><a data-id='5911' class='' href='https:\/\/gesed.com\/index.php\/2024\/12\/01\/recherche-une-avancee-pour-identifier-les-sedh-et-hsd\/'>Voir plus&#8230;<\/a><\/span><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><div class=\"rt-col-md-12 rt-col-sm-6 rt-col-xs-12 even-grid-item rt-grid-item\" data-id=\"1289\"><div class=\"rt-holder\"><div class=\"rt-row\"><div class='rt-col-sm-3 rt-col-xs-12 '><div class=\"rt-img-holder\"><a data-id='1289' class='' href='https:\/\/gesed.com\/index.php\/2024\/02\/02\/le-syndrome-dehlers-danlos-musculocontractural-sedmc\/'><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1536\" height=\"864\" src=\"https:\/\/gesed.com\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/unnamed-1.jpg\" class=\"rt-img-responsive \" alt=\"\" \/><\/a><\/div><\/div><div class='rt-col-sm-9 rt-col-xs-12 '><div class='rt-detail'><h3 class=\"entry-title\"><a data-id=\"1289\" class=\"\" href=\"https:\/\/gesed.com\/index.php\/2024\/02\/02\/le-syndrome-dehlers-danlos-musculocontractural-sedmc\/\">Le syndrome d&rsquo;Ehlers-Danlos musculocontractural (SEDmc)<\/a><\/h3><div class='tpg-excerpt'>Nouveau sur le site web de \u00ab\u00a0The Ehlers-Danlos Society\u00a0\u00bb&nbsp;:&nbsp;Musculocontractural EDS (mcEDS)&nbsp; Le syndrome d&rsquo;Ehlers-Danlos musculocontractural&#8230;<\/div><span class='read-more '><a data-id='1289' class='' 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&#8211; mise \u00e0 jour de la classification internationale<\/a><\/h3><div class='tpg-excerpt'>La voie vers 2026 est le processus menant \u00e0 une mise \u00e0 jour de la&#8230;<\/div><span class='read-more '><a data-id='4257' class='' href='https:\/\/gesed.com\/index.php\/2024\/09\/22\/la-voie-vers-2026-mise-a-jour-de-la-classification-internationale\/'>Voir plus&#8230;<\/a><\/span><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><div class=\"rt-col-md-12 rt-col-sm-6 rt-col-xs-12 even-grid-item rt-grid-item\" data-id=\"5380\"><div class=\"rt-holder\"><div class=\"rt-row\"><div class='rt-col-sm-3 rt-col-xs-12 '><div class=\"rt-img-holder\"><a data-id='5380' class='' href='https:\/\/gesed.com\/index.php\/2024\/09\/25\/tests-genetiques-pour-le-sedh\/'><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"310\" height=\"163\" src=\"https:\/\/gesed.com\/wp-content\/uploads\/2024\/09\/Test-genetique.jpg\" class=\"rt-img-responsive \" alt=\"\" \/><\/a><\/div><\/div><div class='rt-col-sm-9 rt-col-xs-12 '><div class='rt-detail'><h3 class=\"entry-title\"><a data-id=\"5380\" class=\"\" href=\"https:\/\/gesed.com\/index.php\/2024\/09\/25\/tests-genetiques-pour-le-sedh\/\">Tests g\u00e9n\u00e9tiques pour le SEDh<\/a><\/h3><div class='tpg-excerpt'>SED hypermobile : Mise \u00e0 jour des tests g\u00e9n\u00e9tiques sur les variantes g\u00e9niques KLK15 La&#8230;<\/div><span class='read-more '><a data-id='5380' class='' href='https:\/\/gesed.com\/index.php\/2024\/09\/25\/tests-genetiques-pour-le-sedh\/'>Voir plus&#8230;<\/a><\/span><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/h5>                    <\/div>\n\t\t        \n                    <div id=\"tmoignages-tab\" class=\"clearfix eael-tab-content-item inactive\" data-title-link=\"tmoignages-tab\">\n\t\t\t\t        <h5><style type='text\/css' media='all'>#rt-tpg-container-3456344084 .rt-holder .rt-woo-info .price{color:#0367bf;}body .rt-tpg-container .rt-tpg-isotope-buttons .selected,\n\t\t\t\t\t#rt-tpg-container-3456344084 .layout12 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HERMI\u00a0a cr\u00e9\u00e9 une nouvelle BD de 199 pages en 2022 :\u00a0Ninis et SED\u00a0 Quand&#8230;<\/div><span class='read-more '><a data-id='4800' class='' href='https:\/\/gesed.com\/index.php\/2024\/09\/24\/ninis-et-sed\/'>Voir plus&#8230;<\/a><\/span><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><div class=\"rt-col-md-12 rt-col-sm-6 rt-col-xs-12 even-grid-item rt-grid-item\" data-id=\"4804\"><div class=\"rt-holder\"><div class=\"rt-row\"><div class='rt-col-sm-4 rt-col-xs-12 '><div class=\"rt-img-holder\"><a data-id='4804' class='' href='https:\/\/gesed.com\/index.php\/2024\/09\/24\/comment-relativiser-avec-le-sourire\/'><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"300\" height=\"300\" src=\"https:\/\/gesed.com\/wp-content\/uploads\/2024\/09\/Typhaine-Rex-300x300.jpg\" class=\"rt-img-responsive \" alt=\"\" \/><\/a><\/div><\/div><div class='rt-col-sm-8 rt-col-xs-12 '><div class='rt-detail'><h3 class=\"entry-title\"><a data-id=\"4804\" class=\"\" href=\"https:\/\/gesed.com\/index.php\/2024\/09\/24\/comment-relativiser-avec-le-sourire\/\">Comment relativiser avec le sourire ?<\/a><\/h3><div class='tpg-excerpt'>Merci \u00e0&nbsp;Typhaine Rex&nbsp;de nous aider \u00e0 relativiser quand on souffre du syndrome d&rsquo;Ehlers Danlos !&#8230;<\/div><span class='read-more '><a data-id='4804' class='' href='https:\/\/gesed.com\/index.php\/2024\/09\/24\/comment-relativiser-avec-le-sourire\/'>Voir plus&#8230;<\/a><\/span><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><div class=\"rt-col-md-12 rt-col-sm-6 rt-col-xs-12 even-grid-item rt-grid-item\" data-id=\"4807\"><div class=\"rt-holder\"><div class=\"rt-row\"><div class='rt-col-sm-4 rt-col-xs-12 '><div class=\"rt-img-holder\"><a data-id='4807' class='' href='https:\/\/gesed.com\/index.php\/2024\/09\/24\/lhistoire-delisabeth-une-gymnaste-douee\/'><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"243\" height=\"300\" src=\"https:\/\/gesed.com\/wp-content\/uploads\/2024\/09\/Gymnaste-1-243x300.jpg\" class=\"rt-img-responsive \" alt=\"\" \/><\/a><\/div><\/div><div class='rt-col-sm-8 rt-col-xs-12 '><div class='rt-detail'><h3 class=\"entry-title\"><a data-id=\"4807\" class=\"\" href=\"https:\/\/gesed.com\/index.php\/2024\/09\/24\/lhistoire-delisabeth-une-gymnaste-douee\/\">L&rsquo;histoire d&rsquo;Elisabeth, une gymnaste dou\u00e9e.<\/a><\/h3><div class='tpg-excerpt'>The Ehlers-Danlos Society nous partage un t\u00e9moignage dans lequel plusieurs se reconna\u00eetront. Gymnaste 1 Gymnaste&#8230;<\/div><span class='read-more '><a data-id='4807' class='' href='https:\/\/gesed.com\/index.php\/2024\/09\/24\/lhistoire-delisabeth-une-gymnaste-douee\/'>Voir plus&#8230;<\/a><\/span><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><div class=\"rt-col-md-12 rt-col-sm-6 rt-col-xs-12 even-grid-item rt-grid-item\" data-id=\"4818\"><div class=\"rt-holder\"><div class=\"rt-row\"><div class='rt-col-sm-4 rt-col-xs-12 '><div class=\"rt-img-holder\"><a data-id='4818' class='' href='https:\/\/gesed.com\/index.php\/2024\/09\/24\/un-message-despoir-les-jambes-de-bois\/'><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"300\" height=\"300\" src=\"https:\/\/gesed.com\/wp-content\/uploads\/2024\/09\/Les-Jambes-de-bois-300x300.jpg\" class=\"rt-img-responsive \" alt=\"\" \/><\/a><\/div><\/div><div class='rt-col-sm-8 rt-col-xs-12 '><div class='rt-detail'><h3 class=\"entry-title\"><a data-id=\"4818\" class=\"\" href=\"https:\/\/gesed.com\/index.php\/2024\/09\/24\/un-message-despoir-les-jambes-de-bois\/\">Un message d&rsquo;espoir : \u00ab\u00a0Les\u00a0jambes\u00a0de\u00a0bois\u00a0\u00bb.<\/a><\/h3><div class='tpg-excerpt'>M\u00e9lanie est atteinte d&rsquo;une maladie orpheline : le syndrome Ehlers Danlos.&nbsp;D\u00e9sormais, elle doit apprendre \u00e0&#8230;<\/div><span class='read-more '><a data-id='4818' class='' href='https:\/\/gesed.com\/index.php\/2024\/09\/24\/un-message-despoir-les-jambes-de-bois\/'>Voir plus&#8230;<\/a><\/span><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><div class=\"rt-col-md-12 rt-col-sm-6 rt-col-xs-12 even-grid-item rt-grid-item\" data-id=\"6037\"><div class=\"rt-holder\"><div class=\"rt-row\"><div class='rt-col-sm-4 rt-col-xs-12 '><div class=\"rt-img-holder\"><a data-id='6037' class='' href='https:\/\/gesed.com\/index.php\/2024\/10\/10\/avance\/'><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"194\" height=\"300\" src=\"https:\/\/gesed.com\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/Avance-194x300.jpg\" class=\"rt-img-responsive \" alt=\"\" \/><\/a><\/div><\/div><div class='rt-col-sm-8 rt-col-xs-12 '><div class='rt-detail'><h3 class=\"entry-title\"><a data-id=\"6037\" class=\"\" href=\"https:\/\/gesed.com\/index.php\/2024\/10\/10\/avance\/\">Avance !!!<\/a><\/h3><div class='tpg-excerpt'>de C\u00e9cile CANTILZOGLOU Vivre avec plusieurs maladies chroniques, douloureuses et invalidantes, et un handicap Le&#8230;<\/div><span class='read-more '><a data-id='6037' class='' href='https:\/\/gesed.com\/index.php\/2024\/10\/10\/avance\/'>Voir plus&#8230;<\/a><\/span><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><div class=\"rt-col-md-12 rt-col-sm-6 rt-col-xs-12 even-grid-item rt-grid-item\" data-id=\"5792\"><div class=\"rt-holder\"><div class=\"rt-row\"><div class='rt-col-sm-4 rt-col-xs-12 '><div class=\"rt-img-holder\"><a data-id='5792' class='' href='https:\/\/gesed.com\/index.php\/2024\/10\/09\/vivre-avec-le-combat-de-matthieu-contre-le-syndrome-dehlers-danlos\/'><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"300\" height=\"227\" src=\"https:\/\/gesed.com\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/Je-perd-mes-proches-300x227.jpg\" class=\"rt-img-responsive \" alt=\"\" \/><\/a><\/div><\/div><div class='rt-col-sm-8 rt-col-xs-12 '><div class='rt-detail'><h3 class=\"entry-title\"><a data-id=\"5792\" class=\"\" href=\"https:\/\/gesed.com\/index.php\/2024\/10\/09\/vivre-avec-le-combat-de-matthieu-contre-le-syndrome-dehlers-danlos\/\">Vivre avec : Le combat de Matthieu contre le Syndrome d\u2019Ehlers Danlos<\/a><\/h3><div class='tpg-excerpt'>La cha\u00eene YouTube \u00ab\u00a0Vivre avec\u00a0\u00bb offre un regard intime sur le quotidien de Matthieu, un&#8230;<\/div><span class='read-more '><a data-id='5792' class='' href='https:\/\/gesed.com\/index.php\/2024\/10\/09\/vivre-avec-le-combat-de-matthieu-contre-le-syndrome-dehlers-danlos\/'>Voir plus&#8230;<\/a><\/span><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><div class=\"rt-col-md-12 rt-col-sm-6 rt-col-xs-12 even-grid-item rt-grid-item\" data-id=\"3736\"><div class=\"rt-holder\"><div class=\"rt-row\"><div class='rt-col-sm-4 rt-col-xs-12 '><div class=\"rt-img-holder\"><a data-id='3736' class='' href='https:\/\/gesed.com\/index.php\/2024\/08\/01\/tara-tari-mes-ailes-ma-liberte-capucine-trochet\/'><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"187\" height=\"300\" src=\"https:\/\/gesed.com\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/Tari-tari-187x300.jpg\" class=\"rt-img-responsive \" alt=\"\" \/><\/a><\/div><\/div><div class='rt-col-sm-8 rt-col-xs-12 '><div class='rt-detail'><h3 class=\"entry-title\"><a data-id=\"3736\" class=\"\" href=\"https:\/\/gesed.com\/index.php\/2024\/08\/01\/tara-tari-mes-ailes-ma-liberte-capucine-trochet\/\">\u00ab\u00a0Tara Tari. Mes ailes, ma libert\u00e9\u00a0\u00bb \u2013 Capucine Trochet<\/a><\/h3><div class='tpg-excerpt'>Capucine Trochet, une Navigatrice Unique.Son courage, malgr\u00e9 la maladie. N\u00e9e \u00e0 Tours en 1981, Capucine&#8230;<\/div><span class='read-more '><a data-id='3736' class='' href='https:\/\/gesed.com\/index.php\/2024\/08\/01\/tara-tari-mes-ailes-ma-liberte-capucine-trochet\/'>Voir plus&#8230;<\/a><\/span><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><div class=\"rt-col-md-12 rt-col-sm-6 rt-col-xs-12 even-grid-item rt-grid-item\" data-id=\"3755\"><div class=\"rt-holder\"><div class=\"rt-row\"><div class='rt-col-sm-4 rt-col-xs-12 '><div class=\"rt-img-holder\"><a data-id='3755' class='' href='https:\/\/gesed.com\/index.php\/2024\/08\/01\/krrronik-la-mysterieuse-mal-a-partout-de-ma-maman\/'><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"300\" height=\"300\" src=\"https:\/\/gesed.com\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/Krrronik-300x300.png\" class=\"rt-img-responsive \" alt=\"\" \/><\/a><\/div><\/div><div class='rt-col-sm-8 rt-col-xs-12 '><div class='rt-detail'><h3 class=\"entry-title\"><a data-id=\"3755\" class=\"\" href=\"https:\/\/gesed.com\/index.php\/2024\/08\/01\/krrronik-la-mysterieuse-mal-a-partout-de-ma-maman\/\">Krrronik \u2013 la myst\u00e9rieuse Mal-\u00e0-Partout de ma Maman<\/a><\/h3><div class='tpg-excerpt'>Un album illustr\u00e9 toute en sensibilit\u00e9 pour parler des maux et douleurs chroniques auxenfants. \u00ab\u00a0L\u2019autre&#8230;<\/div><span class='read-more '><a data-id='3755' class='' href='https:\/\/gesed.com\/index.php\/2024\/08\/01\/krrronik-la-mysterieuse-mal-a-partout-de-ma-maman\/'>Voir plus&#8230;<\/a><\/span><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><div class=\"rt-col-md-12 rt-col-sm-6 rt-col-xs-12 even-grid-item rt-grid-item\" data-id=\"3763\"><div class=\"rt-holder\"><div class=\"rt-row\"><div class='rt-col-sm-4 rt-col-xs-12 '><div class=\"rt-img-holder\"><a data-id='3763' class='' href='https:\/\/gesed.com\/index.php\/2024\/08\/01\/un-livre-bd-sur-le-sedh-mon-carnet-sante\/'><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"264\" height=\"300\" src=\"https:\/\/gesed.com\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/Livre-carnet-de-sante-1-264x300.jpg\" class=\"rt-img-responsive \" alt=\"\" \/><\/a><\/div><\/div><div class='rt-col-sm-8 rt-col-xs-12 '><div class='rt-detail'><h3 class=\"entry-title\"><a data-id=\"3763\" class=\"\" href=\"https:\/\/gesed.com\/index.php\/2024\/08\/01\/un-livre-bd-sur-le-sedh-mon-carnet-sante\/\">Un livre\/bd sur le SEDh : Mon carnet sant\u00e9<\/a><\/h3><div class='tpg-excerpt'>Curieuse et curieux de savoir ce qu\u2019il se cache derri\u00e8re le terme \u00ab syndrome d\u2019Ehlers-Danlos&#8230;<\/div><span class='read-more '><a data-id='3763' class='' href='https:\/\/gesed.com\/index.php\/2024\/08\/01\/un-livre-bd-sur-le-sedh-mon-carnet-sante\/'>Voir plus&#8230;<\/a><\/span><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/h5>                    <\/div>\n\t\t                    <\/div>\n        <\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-c44d09c e-flex e-con-boxed wpr-particle-no wpr-jarallax-no wpr-parallax-no wpr-sticky-section-no wpr-column-slider-no wpr-equal-height-no e-con e-parent\" data-id=\"c44d09c\" data-element_type=\"container\" data-e-type=\"container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"e-con-inner\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-d88bb4f exad-sticky-section-no exad-glass-effect-no elementor-widget elementor-widget-spacer\" data-id=\"d88bb4f\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"spacer.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-spacer\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-spacer-inner\"><\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Pathologie Sous-types SED &#8211; diagnostic SED hypermobile &#8211; HSD Sympt\u00f4mes, traitements et soins La vie au quotidien Derni\u00e8res nouvelles du SED T\u00e9moignages Les Syndromes d\u2019Ehlers-Danlos (SED) consistent en un groupe h\u00e9t\u00e9rog\u00e8ne de maladies h\u00e9r\u00e9ditaires du tissu conjonctif.\u00a0 Le tissu conjonctif est un tissu commun \u00e0 tous les organes du corps et constitue environ 80 % de nos tissus. Il est constitu\u00e9 de fibres (fibres de collag\u00e8ne, fibres \u00e9lastiques, fibres r\u00e9ticulaires\u2026), de liquide et de cellules (fibroblastes, mastocytes\u2026). Les fibres de collag\u00e8ne lui conf\u00e8rent r\u00e9sistance et solidit\u00e9.\u00a0 Chez les patients atteints de SED, des mutations des g\u00e8nes codant pour le collag\u00e8ne ont \u00e9t\u00e9 mises en \u00e9vidence pour tous les types sauf le type hypermobile. Ces mutations modifient l\u2019assemblage des fibres de collag\u00e8ne, impactant la structure du tissu conjonctif et entra\u00eenant nombre de sympt\u00f4mes. L\u2019atteinte du tissu conjonctif est l\u2019explication de la complexit\u00e9 des sympt\u00f4mes des SED mais aussi du caract\u00e8re diffus des l\u00e9sions dans le corps. C\u2019est pour cette raison que la maladie surprend souvent les m\u00e9decins et qu\u2019elle est difficile \u00e0 diagnostiquer. Une\u00a0 hypermobilit\u00e9 articulaire, une\u00a0 hyperextensibilit\u00e9 de la peau et une fragilit\u00e9 des tissus sont les principales caract\u00e9ristiques du SED. Cependant une large vari\u00e9t\u00e9 d\u2019autres sympt\u00f4mes sont \u00e9galement observ\u00e9s, comme une fatigue intense, des douleurs chroniques, des troubles du sommeil, des sympt\u00f4mes gastro-intestinaux, cardio-vasculaires, neuro-v\u00e9g\u00e9tatifs,\u2026 Le diagnostic des Syndromes d&rsquo;Ehlers-Danlos (SED) est \u00e9tabli sur la base de crit\u00e8res cliniques et g\u00e9n\u00e9tiques. Ce sont l\u2019observation des sympt\u00f4mes cliniques et l\u2019analyse des g\u00e8nes de collag\u00e8ne mut\u00e9s, qui sont \u00e0 la base de la classification internationale propos\u00e9e en 2017 par des experts du SED, r\u00e9unis en consortium \u00e0 New-York. Dans cette classification, les SED sont r\u00e9partis en 13 sous-types, dont 12 sont confirm\u00e9s comme h\u00e9r\u00e9ditaires via les analyses g\u00e9n\u00e9tiques. SED hypermobileSED classiqueSED vasculaireSED classique likeSED dermatosparaxisSED cardiovalvulaireSED parodontalSED cyphoscoliotiqueSED spondylodysplasiqueSyndrome de la corn\u00e9e fragileSED arthrochalasiqueSED musculocontracturalSED myopathique SED hypermobile (SEDh) vs HSD L\u2019hypermobilit\u00e9 articulaire d\u00e9signe la capacit\u00e9 des articulations \u00e0 se d\u00e9placer au-del\u00e0 des limites normales. Cette condition peut exister seule ou \u00eatre partie prenante d\u2019un diagnostic plus complexe. Elle se d\u00e9piste \u00e0 l\u2019aide de deux outils : le score de Beighton et le questionnaire en 5 parties (5QP).\u00a0 La classification r\u00e9vis\u00e9e des syndromes d\u2019Ehlers-Danlos a \u00e9t\u00e9 publi\u00e9e en 2017 (mettre voir section \u00ab\u00a0diagnostic et sous-types\u00a0\u00bb). Elle d\u00e9crit entre autres le syndrome d\u2019Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh) et le trouble du spectre de l\u2019hypermobilit\u00e9 (HSD, Hypermobility Spectrum Disorders).\u00a0 Un continuum de d\u00e9sordres de l\u2019hypermobilit\u00e9 existe en r\u00e9alit\u00e9, partant de l\u2019hypermobilit\u00e9 articulaire asymptomatique jusqu\u2019au SEDh en passant par l\u2019hypermobilit\u00e9 articulaire symptomatique. Les patients\u00a0 identifi\u00e9s HSD ne r\u00e9pondent pas aux crit\u00e8res du SEDh, comme par exemple la fragilit\u00e9 de la peau. Quatre types de HSD sont d\u00e9crits, sur base du type d&rsquo;hypermobilit\u00e9 articulaire pr\u00e9sente : L-HSD : HSD localis\u00e9, se produit dans une ou un groupe d&rsquo;articulations d&rsquo;une m\u00eame zone\u00a0;\u00a0 P-HSD : HSD p\u00e9riph\u00e9rique, est limit\u00e9 aux mains et aux pieds\u00a0;\u00a0 G-HSD : HSD g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9, se produit dans tout le corps\u00a0;\u00a0 H-HSD : HSD historique, hypermobilit\u00e9 g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9e ant\u00e9rieure sans preuve actuelle \u00e0 l&rsquo;examen. Le diagnostic d&rsquo;une personne peut \u00e9voluer avec le temps par le d\u00e9veloppement de nouveaux sympt\u00f4mes pouvant entra\u00eener une modification de sa classification. Par exemple, un enfant diagnostiqu\u00e9 avec HSD peut d\u00e9velopper des caract\u00e9ristiques telles qu&rsquo;un prolapsus de la valve mitrale, des vergetures, des cicatrices atrophiques, r\u00e9pondant ainsi aux crit\u00e8res de diagnostic de 2017 du SEDh\u00a0; il passerait de HSD \u00e0 SEDh. Il est important de noter que HSD et SEDh n\u2019ont pas \u00e9t\u00e9 dissoci\u00e9s en 2017 pour instaurer une notion de s\u00e9v\u00e9rit\u00e9. Le HSD n\u2019est pas un \u201cSED simple\u201d ou un \u201cSED sans complications\u201d. Le SEDh n\u2019est pas obligatoirement plus s\u00e9v\u00e8re qu\u2019un HSD. Pour plus d\u2019informations\u00a0: https:\/\/sedinfrance.org\/hsd-sedh-et-notion-de-severite\/ \u00c0 l&rsquo;heure actuelle d\u2019ailleurs, la prise en charge pour am\u00e9liorer la vie des personnes vivant avec le HSD et le SEDh est identique\u00a0; elle doit \u00eatre globale, multi-disciplinaire et adapt\u00e9e aux difficult\u00e9s de chaque patient. En effet, ces pathologies g\u00e9n\u00e8rent troubles musculo-squelettiques, troubles de la proprioception, des douleurs chroniques, de la fatigue chronique comme principaux sympt\u00f4mes\u00a0; \u00e9galement des troubles extra-articulaires communs, comme des troubles gastro-intestinaux fonctionnels, des dysfonctionnements pelviens et v\u00e9sicaux, de la dysautonomie,\u2026\u00a0 \u00a0 En savoir plus sur SEDh et HSD\u00a0: HSD et SEDh : quelles sont les diff\u00e9rences ? SED in FRANCE &#8211; https:\/\/gersed.org\/wp-content\/uploads\/2021\/10\/FlyerHSD.pdf Pour en savoir plus sur l&rsquo;\u00e9volution des recherches sur le SEDh et HSD :\u00a0 \u00a0https:\/\/www.ehlers-danlos.com\/review-of-the-2017-international-criteria-for-heds-and-description-of-hsd\/ Sympt\u00f4mes Il est important de noter que les sympt\u00f4mes list\u00e9s ci-dessous ne sont pas tous pr\u00e9sents chez une m\u00eame personne. Pour un m\u00eame sous-type, la nature et l&rsquo;intensit\u00e9 des sympt\u00f4mes varient \u00e9galement d\u2019un patient \u00e0 l\u2019autre. Les deux sympt\u00f4mes majeurs les plus fr\u00e9quemment observ\u00e9s dans les sous-types du SED sont : L&rsquo;hypermobilit\u00e9 articulaire g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9e (HAG) qui provoque des luxations, des sub-luxations, \u2026 L&rsquo;hypersensibilit\u00e9 de la peau qui se manifeste par une fragilit\u00e9 tissulaire, des ecchymoses, des cicatrices atrophiques. La peau est inhabituellement tr\u00e8s douce La douleur, la fatigue et les troubles du sommeil sont aussi tr\u00e8s souvent associ\u00e9s aux diff\u00e9rents sous-types du SED. Pour chaque sous-type, des sympt\u00f4mes caract\u00e9ristiques ont \u00e9t\u00e9 mis en \u00e9vidence. Ces sympt\u00f4mes peuvent varier en intensit\u00e9 ou dispara\u00eetre chez une m\u00eame personne selon les moments. SEDh (hypermobile) touche de nombreux organes. En effet, le collag\u00e8ne est pr\u00e9sent dans 80% du corps humain.&nbsp; En plus des deux sympt\u00f4mes classiques, on observe \u00e9galement : des sympt\u00f4mes gastro-intestinaux des troubles gyn\u00e9cologiques des troubles ORL et ophtalmologique un dysfonctionnement du syst\u00e8me nerveux autonome, la dysautonomie, qui se caract\u00e9rise par de l&rsquo;hypertension orthostatique ou un Syndrome de Tachycardie Orthostatique Posturale (STOP) (POTS en anglais) une dystonie un Syndrome d&rsquo;Activation MAstocytaire (SAMA) des troubles de la proprioception SEDc &#8211;&nbsp; SEDcl&nbsp; (classique et classique-like) pr\u00e9sentent principalement une hyperextensibilit\u00e9 de la peau et une hypermobilit\u00e9 articulaire. SEDv &#8211; SEDcv (vasculaire et cardiovalvulaire) sont caract\u00e9ris\u00e9s par des atteintes aux art\u00e8res, aortes et valves. SEDp (parodontal) pr\u00e9sente des probl\u00e8mes dentaires comme trouble majeur. SEDd (dermatosparaxique) se caract\u00e9rise par une extr\u00eame fragilit\u00e9 de la peau. En r\u00e9sum\u00e9 pour les sous-types tr\u00e8s rares, c\u2019est-\u00e0-dire moins d&rsquo;1 cas pour 1 million, on observe les sympt\u00f4mes majeurs suivants : SEDk &#8211; SEDsp (cyphoscoliotique et<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"ocean_post_layout":"","ocean_both_sidebars_style":"","ocean_both_sidebars_content_width":0,"ocean_both_sidebars_sidebars_width":0,"ocean_sidebar":"","ocean_second_sidebar":"","ocean_disable_margins":"enable","ocean_add_body_class":"","ocean_shortcode_before_top_bar":"","ocean_shortcode_after_top_bar":"","ocean_shortcode_before_header":"","ocean_shortcode_after_header":"","ocean_has_shortcode":"","ocean_shortcode_after_title":"","ocean_shortcode_before_footer_widgets":"","ocean_shortcode_after_footer_widgets":"","ocean_shortcode_before_footer_bottom":"","ocean_shortcode_after_footer_bottom":"","ocean_display_top_bar":"default","ocean_display_header":"default","ocean_header_style":"","ocean_center_header_left_menu":"","ocean_custom_header_template":"","ocean_custom_logo":0,"ocean_custom_retina_logo":0,"ocean_custom_logo_max_width":0,"ocean_custom_logo_tablet_max_width":0,"ocean_custom_logo_mobile_max_width":0,"ocean_custom_logo_max_height":0,"ocean_custom_logo_tablet_max_height":0,"ocean_custom_logo_mobile_max_height":0,"ocean_header_custom_menu":"","ocean_menu_typo_font_family":"","ocean_menu_typo_font_subset":"","ocean_menu_typo_font_size":0,"ocean_menu_typo_font_size_tablet":0,"ocean_menu_typo_font_size_mobile":0,"ocean_menu_typo_font_size_unit":"px","ocean_menu_typo_font_weight":"","ocean_menu_typo_font_weight_tablet":"","ocean_menu_typo_font_weight_mobile":"","ocean_menu_typo_transform":"","ocean_menu_typo_transform_tablet":"","ocean_menu_typo_transform_mobile":"","ocean_menu_typo_line_height":0,"ocean_menu_typo_line_height_tablet":0,"ocean_menu_typo_line_height_mobile":0,"ocean_menu_typo_line_height_unit":"","ocean_menu_typo_spacing":0,"ocean_menu_typo_spacing_tablet":0,"ocean_menu_typo_spacing_mobile":0,"ocean_menu_typo_spacing_unit":"","ocean_menu_link_color":"","ocean_menu_link_color_hover":"","ocean_menu_link_color_active":"","ocean_menu_link_background":"","ocean_menu_link_hover_background":"","ocean_menu_link_active_background":"","ocean_menu_social_links_bg":"","ocean_menu_social_hover_links_bg":"","ocean_menu_social_links_color":"","ocean_menu_social_hover_links_color":"","ocean_disable_title":"default","ocean_disable_heading":"default","ocean_post_title":"","ocean_post_subheading":"","ocean_post_title_style":"","ocean_post_title_background_color":"","ocean_post_title_background":0,"ocean_post_title_bg_image_position":"","ocean_post_title_bg_image_attachment":"","ocean_post_title_bg_image_repeat":"","ocean_post_title_bg_image_size":"","ocean_post_title_height":0,"ocean_post_title_bg_overlay":0.5,"ocean_post_title_bg_overlay_color":"","ocean_disable_breadcrumbs":"default","ocean_breadcrumbs_color":"","ocean_breadcrumbs_separator_color":"","ocean_breadcrumbs_links_color":"","ocean_breadcrumbs_links_hover_color":"","ocean_display_footer_widgets":"default","ocean_display_footer_bottom":"default","ocean_custom_footer_template":"","footnotes":""},"class_list":["post-1375","page","type-page","status-publish","hentry","entry"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.6 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Le SED - Gesed<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/gesed.com\/index.php\/le-sed\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Le SED - Gesed\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Pathologie Sous-types SED &#8211; diagnostic SED hypermobile &#8211; HSD Sympt\u00f4mes, traitements et soins La vie au quotidien Derni\u00e8res nouvelles du SED T\u00e9moignages Les Syndromes d\u2019Ehlers-Danlos (SED) consistent en un groupe h\u00e9t\u00e9rog\u00e8ne de maladies h\u00e9r\u00e9ditaires du tissu conjonctif.\u00a0 Le tissu conjonctif est un tissu commun \u00e0 tous les organes du corps et constitue environ 80 % de nos tissus. Il est constitu\u00e9 de fibres (fibres de collag\u00e8ne, fibres \u00e9lastiques, fibres r\u00e9ticulaires\u2026), de liquide et de cellules (fibroblastes, mastocytes\u2026). Les fibres de collag\u00e8ne lui conf\u00e8rent r\u00e9sistance et solidit\u00e9.\u00a0 Chez les patients atteints de SED, des mutations des g\u00e8nes codant pour le collag\u00e8ne ont \u00e9t\u00e9 mises en \u00e9vidence pour tous les types sauf le type hypermobile. Ces mutations modifient l\u2019assemblage des fibres de collag\u00e8ne, impactant la structure du tissu conjonctif et entra\u00eenant nombre de sympt\u00f4mes. L\u2019atteinte du tissu conjonctif est l\u2019explication de la complexit\u00e9 des sympt\u00f4mes des SED mais aussi du caract\u00e8re diffus des l\u00e9sions dans le corps. C\u2019est pour cette raison que la maladie surprend souvent les m\u00e9decins et qu\u2019elle est difficile \u00e0 diagnostiquer. Une\u00a0 hypermobilit\u00e9 articulaire, une\u00a0 hyperextensibilit\u00e9 de la peau et une fragilit\u00e9 des tissus sont les principales caract\u00e9ristiques du SED. Cependant une large vari\u00e9t\u00e9 d\u2019autres sympt\u00f4mes sont \u00e9galement observ\u00e9s, comme une fatigue intense, des douleurs chroniques, des troubles du sommeil, des sympt\u00f4mes gastro-intestinaux, cardio-vasculaires, neuro-v\u00e9g\u00e9tatifs,\u2026 Le diagnostic des Syndromes d&rsquo;Ehlers-Danlos (SED) est \u00e9tabli sur la base de crit\u00e8res cliniques et g\u00e9n\u00e9tiques. Ce sont l\u2019observation des sympt\u00f4mes cliniques et l\u2019analyse des g\u00e8nes de collag\u00e8ne mut\u00e9s, qui sont \u00e0 la base de la classification internationale propos\u00e9e en 2017 par des experts du SED, r\u00e9unis en consortium \u00e0 New-York. Dans cette classification, les SED sont r\u00e9partis en 13 sous-types, dont 12 sont confirm\u00e9s comme h\u00e9r\u00e9ditaires via les analyses g\u00e9n\u00e9tiques. SED hypermobileSED classiqueSED vasculaireSED classique likeSED dermatosparaxisSED cardiovalvulaireSED parodontalSED cyphoscoliotiqueSED spondylodysplasiqueSyndrome de la corn\u00e9e fragileSED arthrochalasiqueSED musculocontracturalSED myopathique SED hypermobile (SEDh) vs HSD L\u2019hypermobilit\u00e9 articulaire d\u00e9signe la capacit\u00e9 des articulations \u00e0 se d\u00e9placer au-del\u00e0 des limites normales. Cette condition peut exister seule ou \u00eatre partie prenante d\u2019un diagnostic plus complexe. Elle se d\u00e9piste \u00e0 l\u2019aide de deux outils : le score de Beighton et le questionnaire en 5 parties (5QP).\u00a0 La classification r\u00e9vis\u00e9e des syndromes d\u2019Ehlers-Danlos a \u00e9t\u00e9 publi\u00e9e en 2017 (mettre voir section \u00ab\u00a0diagnostic et sous-types\u00a0\u00bb). Elle d\u00e9crit entre autres le syndrome d\u2019Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh) et le trouble du spectre de l\u2019hypermobilit\u00e9 (HSD, Hypermobility Spectrum Disorders).\u00a0 Un continuum de d\u00e9sordres de l\u2019hypermobilit\u00e9 existe en r\u00e9alit\u00e9, partant de l\u2019hypermobilit\u00e9 articulaire asymptomatique jusqu\u2019au SEDh en passant par l\u2019hypermobilit\u00e9 articulaire symptomatique. Les patients\u00a0 identifi\u00e9s HSD ne r\u00e9pondent pas aux crit\u00e8res du SEDh, comme par exemple la fragilit\u00e9 de la peau. Quatre types de HSD sont d\u00e9crits, sur base du type d&rsquo;hypermobilit\u00e9 articulaire pr\u00e9sente : L-HSD : HSD localis\u00e9, se produit dans une ou un groupe d&rsquo;articulations d&rsquo;une m\u00eame zone\u00a0;\u00a0 P-HSD : HSD p\u00e9riph\u00e9rique, est limit\u00e9 aux mains et aux pieds\u00a0;\u00a0 G-HSD : HSD g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9, se produit dans tout le corps\u00a0;\u00a0 H-HSD : HSD historique, hypermobilit\u00e9 g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9e ant\u00e9rieure sans preuve actuelle \u00e0 l&rsquo;examen. Le diagnostic d&rsquo;une personne peut \u00e9voluer avec le temps par le d\u00e9veloppement de nouveaux sympt\u00f4mes pouvant entra\u00eener une modification de sa classification. Par exemple, un enfant diagnostiqu\u00e9 avec HSD peut d\u00e9velopper des caract\u00e9ristiques telles qu&rsquo;un prolapsus de la valve mitrale, des vergetures, des cicatrices atrophiques, r\u00e9pondant ainsi aux crit\u00e8res de diagnostic de 2017 du SEDh\u00a0; il passerait de HSD \u00e0 SEDh. Il est important de noter que HSD et SEDh n\u2019ont pas \u00e9t\u00e9 dissoci\u00e9s en 2017 pour instaurer une notion de s\u00e9v\u00e9rit\u00e9. Le HSD n\u2019est pas un \u201cSED simple\u201d ou un \u201cSED sans complications\u201d. Le SEDh n\u2019est pas obligatoirement plus s\u00e9v\u00e8re qu\u2019un HSD. Pour plus d\u2019informations\u00a0: https:\/\/sedinfrance.org\/hsd-sedh-et-notion-de-severite\/ \u00c0 l&rsquo;heure actuelle d\u2019ailleurs, la prise en charge pour am\u00e9liorer la vie des personnes vivant avec le HSD et le SEDh est identique\u00a0; elle doit \u00eatre globale, multi-disciplinaire et adapt\u00e9e aux difficult\u00e9s de chaque patient. En effet, ces pathologies g\u00e9n\u00e8rent troubles musculo-squelettiques, troubles de la proprioception, des douleurs chroniques, de la fatigue chronique comme principaux sympt\u00f4mes\u00a0; \u00e9galement des troubles extra-articulaires communs, comme des troubles gastro-intestinaux fonctionnels, des dysfonctionnements pelviens et v\u00e9sicaux, de la dysautonomie,\u2026\u00a0 \u00a0 En savoir plus sur SEDh et HSD\u00a0: HSD et SEDh : quelles sont les diff\u00e9rences ? SED in FRANCE &#8211; https:\/\/gersed.org\/wp-content\/uploads\/2021\/10\/FlyerHSD.pdf Pour en savoir plus sur l&rsquo;\u00e9volution des recherches sur le SEDh et HSD :\u00a0 \u00a0https:\/\/www.ehlers-danlos.com\/review-of-the-2017-international-criteria-for-heds-and-description-of-hsd\/ Sympt\u00f4mes Il est important de noter que les sympt\u00f4mes list\u00e9s ci-dessous ne sont pas tous pr\u00e9sents chez une m\u00eame personne. Pour un m\u00eame sous-type, la nature et l&rsquo;intensit\u00e9 des sympt\u00f4mes varient \u00e9galement d\u2019un patient \u00e0 l\u2019autre. Les deux sympt\u00f4mes majeurs les plus fr\u00e9quemment observ\u00e9s dans les sous-types du SED sont : L&rsquo;hypermobilit\u00e9 articulaire g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9e (HAG) qui provoque des luxations, des sub-luxations, \u2026 L&rsquo;hypersensibilit\u00e9 de la peau qui se manifeste par une fragilit\u00e9 tissulaire, des ecchymoses, des cicatrices atrophiques. La peau est inhabituellement tr\u00e8s douce La douleur, la fatigue et les troubles du sommeil sont aussi tr\u00e8s souvent associ\u00e9s aux diff\u00e9rents sous-types du SED. Pour chaque sous-type, des sympt\u00f4mes caract\u00e9ristiques ont \u00e9t\u00e9 mis en \u00e9vidence. Ces sympt\u00f4mes peuvent varier en intensit\u00e9 ou dispara\u00eetre chez une m\u00eame personne selon les moments. SEDh (hypermobile) touche de nombreux organes. En effet, le collag\u00e8ne est pr\u00e9sent dans 80% du corps humain.&nbsp; En plus des deux sympt\u00f4mes classiques, on observe \u00e9galement : des sympt\u00f4mes gastro-intestinaux des troubles gyn\u00e9cologiques des troubles ORL et ophtalmologique un dysfonctionnement du syst\u00e8me nerveux autonome, la dysautonomie, qui se caract\u00e9rise par de l&rsquo;hypertension orthostatique ou un Syndrome de Tachycardie Orthostatique Posturale (STOP) (POTS en anglais) une dystonie un Syndrome d&rsquo;Activation MAstocytaire (SAMA) des troubles de la proprioception SEDc &#8211;&nbsp; SEDcl&nbsp; (classique et classique-like) pr\u00e9sentent principalement une hyperextensibilit\u00e9 de la peau et une hypermobilit\u00e9 articulaire. SEDv &#8211; SEDcv (vasculaire et cardiovalvulaire) sont caract\u00e9ris\u00e9s par des atteintes aux art\u00e8res, aortes et valves. SEDp (parodontal) pr\u00e9sente des probl\u00e8mes dentaires comme trouble majeur. SEDd (dermatosparaxique) se caract\u00e9rise par une extr\u00eame fragilit\u00e9 de la peau. En r\u00e9sum\u00e9 pour les sous-types tr\u00e8s rares, c\u2019est-\u00e0-dire moins d&rsquo;1 cas pour 1 million, on observe les sympt\u00f4mes majeurs suivants : SEDk &#8211; SEDsp (cyphoscoliotique et\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/gesed.com\/index.php\/le-sed\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Gesed\" \/>\n<meta property=\"article:publisher\" content=\"https:\/\/www.facebook.com\/gesedasbl\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2026-01-24T16:41:13+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/gesed.com\/wp-content\/uploads\/2024\/04\/Ligne-personnages.jpg\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"1289\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"193\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/jpeg\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Dur\u00e9e de lecture estim\u00e9e\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"37 minutes\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\\\/\\\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/gesed.com\\\/index.php\\\/le-sed\\\/\",\"url\":\"https:\\\/\\\/gesed.com\\\/index.php\\\/le-sed\\\/\",\"name\":\"Le SED - Gesed\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/gesed.com\\\/#website\"},\"primaryImageOfPage\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/gesed.com\\\/index.php\\\/le-sed\\\/#primaryimage\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/gesed.com\\\/index.php\\\/le-sed\\\/#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"https:\\\/\\\/gesed.com\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2024\\\/04\\\/Ligne-personnages-1024x153.jpg\",\"datePublished\":\"2024-02-04T10:53:21+00:00\",\"dateModified\":\"2026-01-24T16:41:13+00:00\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/gesed.com\\\/index.php\\\/le-sed\\\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"fr-FR\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\\\/\\\/gesed.com\\\/index.php\\\/le-sed\\\/\"]}]},{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"fr-FR\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/gesed.com\\\/index.php\\\/le-sed\\\/#primaryimage\",\"url\":\"https:\\\/\\\/gesed.com\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2024\\\/04\\\/Ligne-personnages.jpg\",\"contentUrl\":\"https:\\\/\\\/gesed.com\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2024\\\/04\\\/Ligne-personnages.jpg\",\"width\":1289,\"height\":193},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/gesed.com\\\/index.php\\\/le-sed\\\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Accueil\",\"item\":\"https:\\\/\\\/gesed.com\\\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Le SED\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/gesed.com\\\/#website\",\"url\":\"https:\\\/\\\/gesed.com\\\/\",\"name\":\"Gesed\",\"description\":\"Groupe d&#039;Entraide des Syndr\u00f4mes d&#039;Ehlers-Danlos\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\\\/\\\/gesed.com\\\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"fr-FR\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Le SED - Gesed","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/gesed.com\/index.php\/le-sed\/","og_locale":"fr_FR","og_type":"article","og_title":"Le SED - Gesed","og_description":"Pathologie Sous-types SED &#8211; diagnostic SED hypermobile &#8211; HSD Sympt\u00f4mes, traitements et soins La vie au quotidien Derni\u00e8res nouvelles du SED T\u00e9moignages Les Syndromes d\u2019Ehlers-Danlos (SED) consistent en un groupe h\u00e9t\u00e9rog\u00e8ne de maladies h\u00e9r\u00e9ditaires du tissu conjonctif.\u00a0 Le tissu conjonctif est un tissu commun \u00e0 tous les organes du corps et constitue environ 80 % de nos tissus. Il est constitu\u00e9 de fibres (fibres de collag\u00e8ne, fibres \u00e9lastiques, fibres r\u00e9ticulaires\u2026), de liquide et de cellules (fibroblastes, mastocytes\u2026). Les fibres de collag\u00e8ne lui conf\u00e8rent r\u00e9sistance et solidit\u00e9.\u00a0 Chez les patients atteints de SED, des mutations des g\u00e8nes codant pour le collag\u00e8ne ont \u00e9t\u00e9 mises en \u00e9vidence pour tous les types sauf le type hypermobile. Ces mutations modifient l\u2019assemblage des fibres de collag\u00e8ne, impactant la structure du tissu conjonctif et entra\u00eenant nombre de sympt\u00f4mes. L\u2019atteinte du tissu conjonctif est l\u2019explication de la complexit\u00e9 des sympt\u00f4mes des SED mais aussi du caract\u00e8re diffus des l\u00e9sions dans le corps. C\u2019est pour cette raison que la maladie surprend souvent les m\u00e9decins et qu\u2019elle est difficile \u00e0 diagnostiquer. Une\u00a0 hypermobilit\u00e9 articulaire, une\u00a0 hyperextensibilit\u00e9 de la peau et une fragilit\u00e9 des tissus sont les principales caract\u00e9ristiques du SED. Cependant une large vari\u00e9t\u00e9 d\u2019autres sympt\u00f4mes sont \u00e9galement observ\u00e9s, comme une fatigue intense, des douleurs chroniques, des troubles du sommeil, des sympt\u00f4mes gastro-intestinaux, cardio-vasculaires, neuro-v\u00e9g\u00e9tatifs,\u2026 Le diagnostic des Syndromes d&rsquo;Ehlers-Danlos (SED) est \u00e9tabli sur la base de crit\u00e8res cliniques et g\u00e9n\u00e9tiques. Ce sont l\u2019observation des sympt\u00f4mes cliniques et l\u2019analyse des g\u00e8nes de collag\u00e8ne mut\u00e9s, qui sont \u00e0 la base de la classification internationale propos\u00e9e en 2017 par des experts du SED, r\u00e9unis en consortium \u00e0 New-York. Dans cette classification, les SED sont r\u00e9partis en 13 sous-types, dont 12 sont confirm\u00e9s comme h\u00e9r\u00e9ditaires via les analyses g\u00e9n\u00e9tiques. SED hypermobileSED classiqueSED vasculaireSED classique likeSED dermatosparaxisSED cardiovalvulaireSED parodontalSED cyphoscoliotiqueSED spondylodysplasiqueSyndrome de la corn\u00e9e fragileSED arthrochalasiqueSED musculocontracturalSED myopathique SED hypermobile (SEDh) vs HSD L\u2019hypermobilit\u00e9 articulaire d\u00e9signe la capacit\u00e9 des articulations \u00e0 se d\u00e9placer au-del\u00e0 des limites normales. Cette condition peut exister seule ou \u00eatre partie prenante d\u2019un diagnostic plus complexe. Elle se d\u00e9piste \u00e0 l\u2019aide de deux outils : le score de Beighton et le questionnaire en 5 parties (5QP).\u00a0 La classification r\u00e9vis\u00e9e des syndromes d\u2019Ehlers-Danlos a \u00e9t\u00e9 publi\u00e9e en 2017 (mettre voir section \u00ab\u00a0diagnostic et sous-types\u00a0\u00bb). Elle d\u00e9crit entre autres le syndrome d\u2019Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh) et le trouble du spectre de l\u2019hypermobilit\u00e9 (HSD, Hypermobility Spectrum Disorders).\u00a0 Un continuum de d\u00e9sordres de l\u2019hypermobilit\u00e9 existe en r\u00e9alit\u00e9, partant de l\u2019hypermobilit\u00e9 articulaire asymptomatique jusqu\u2019au SEDh en passant par l\u2019hypermobilit\u00e9 articulaire symptomatique. Les patients\u00a0 identifi\u00e9s HSD ne r\u00e9pondent pas aux crit\u00e8res du SEDh, comme par exemple la fragilit\u00e9 de la peau. Quatre types de HSD sont d\u00e9crits, sur base du type d&rsquo;hypermobilit\u00e9 articulaire pr\u00e9sente : L-HSD : HSD localis\u00e9, se produit dans une ou un groupe d&rsquo;articulations d&rsquo;une m\u00eame zone\u00a0;\u00a0 P-HSD : HSD p\u00e9riph\u00e9rique, est limit\u00e9 aux mains et aux pieds\u00a0;\u00a0 G-HSD : HSD g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9, se produit dans tout le corps\u00a0;\u00a0 H-HSD : HSD historique, hypermobilit\u00e9 g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9e ant\u00e9rieure sans preuve actuelle \u00e0 l&rsquo;examen. Le diagnostic d&rsquo;une personne peut \u00e9voluer avec le temps par le d\u00e9veloppement de nouveaux sympt\u00f4mes pouvant entra\u00eener une modification de sa classification. Par exemple, un enfant diagnostiqu\u00e9 avec HSD peut d\u00e9velopper des caract\u00e9ristiques telles qu&rsquo;un prolapsus de la valve mitrale, des vergetures, des cicatrices atrophiques, r\u00e9pondant ainsi aux crit\u00e8res de diagnostic de 2017 du SEDh\u00a0; il passerait de HSD \u00e0 SEDh. Il est important de noter que HSD et SEDh n\u2019ont pas \u00e9t\u00e9 dissoci\u00e9s en 2017 pour instaurer une notion de s\u00e9v\u00e9rit\u00e9. Le HSD n\u2019est pas un \u201cSED simple\u201d ou un \u201cSED sans complications\u201d. Le SEDh n\u2019est pas obligatoirement plus s\u00e9v\u00e8re qu\u2019un HSD. Pour plus d\u2019informations\u00a0: https:\/\/sedinfrance.org\/hsd-sedh-et-notion-de-severite\/ \u00c0 l&rsquo;heure actuelle d\u2019ailleurs, la prise en charge pour am\u00e9liorer la vie des personnes vivant avec le HSD et le SEDh est identique\u00a0; elle doit \u00eatre globale, multi-disciplinaire et adapt\u00e9e aux difficult\u00e9s de chaque patient. En effet, ces pathologies g\u00e9n\u00e8rent troubles musculo-squelettiques, troubles de la proprioception, des douleurs chroniques, de la fatigue chronique comme principaux sympt\u00f4mes\u00a0; \u00e9galement des troubles extra-articulaires communs, comme des troubles gastro-intestinaux fonctionnels, des dysfonctionnements pelviens et v\u00e9sicaux, de la dysautonomie,\u2026\u00a0 \u00a0 En savoir plus sur SEDh et HSD\u00a0: HSD et SEDh : quelles sont les diff\u00e9rences ? SED in FRANCE &#8211; https:\/\/gersed.org\/wp-content\/uploads\/2021\/10\/FlyerHSD.pdf Pour en savoir plus sur l&rsquo;\u00e9volution des recherches sur le SEDh et HSD :\u00a0 \u00a0https:\/\/www.ehlers-danlos.com\/review-of-the-2017-international-criteria-for-heds-and-description-of-hsd\/ Sympt\u00f4mes Il est important de noter que les sympt\u00f4mes list\u00e9s ci-dessous ne sont pas tous pr\u00e9sents chez une m\u00eame personne. Pour un m\u00eame sous-type, la nature et l&rsquo;intensit\u00e9 des sympt\u00f4mes varient \u00e9galement d\u2019un patient \u00e0 l\u2019autre. Les deux sympt\u00f4mes majeurs les plus fr\u00e9quemment observ\u00e9s dans les sous-types du SED sont : L&rsquo;hypermobilit\u00e9 articulaire g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9e (HAG) qui provoque des luxations, des sub-luxations, \u2026 L&rsquo;hypersensibilit\u00e9 de la peau qui se manifeste par une fragilit\u00e9 tissulaire, des ecchymoses, des cicatrices atrophiques. La peau est inhabituellement tr\u00e8s douce La douleur, la fatigue et les troubles du sommeil sont aussi tr\u00e8s souvent associ\u00e9s aux diff\u00e9rents sous-types du SED. Pour chaque sous-type, des sympt\u00f4mes caract\u00e9ristiques ont \u00e9t\u00e9 mis en \u00e9vidence. Ces sympt\u00f4mes peuvent varier en intensit\u00e9 ou dispara\u00eetre chez une m\u00eame personne selon les moments. SEDh (hypermobile) touche de nombreux organes. En effet, le collag\u00e8ne est pr\u00e9sent dans 80% du corps humain.&nbsp; En plus des deux sympt\u00f4mes classiques, on observe \u00e9galement : des sympt\u00f4mes gastro-intestinaux des troubles gyn\u00e9cologiques des troubles ORL et ophtalmologique un dysfonctionnement du syst\u00e8me nerveux autonome, la dysautonomie, qui se caract\u00e9rise par de l&rsquo;hypertension orthostatique ou un Syndrome de Tachycardie Orthostatique Posturale (STOP) (POTS en anglais) une dystonie un Syndrome d&rsquo;Activation MAstocytaire (SAMA) des troubles de la proprioception SEDc &#8211;&nbsp; SEDcl&nbsp; (classique et classique-like) pr\u00e9sentent principalement une hyperextensibilit\u00e9 de la peau et une hypermobilit\u00e9 articulaire. SEDv &#8211; SEDcv (vasculaire et cardiovalvulaire) sont caract\u00e9ris\u00e9s par des atteintes aux art\u00e8res, aortes et valves. SEDp (parodontal) pr\u00e9sente des probl\u00e8mes dentaires comme trouble majeur. SEDd (dermatosparaxique) se caract\u00e9rise par une extr\u00eame fragilit\u00e9 de la peau. En r\u00e9sum\u00e9 pour les sous-types tr\u00e8s rares, c\u2019est-\u00e0-dire moins d&rsquo;1 cas pour 1 million, on observe les sympt\u00f4mes majeurs suivants : SEDk &#8211; SEDsp (cyphoscoliotique et","og_url":"https:\/\/gesed.com\/index.php\/le-sed\/","og_site_name":"Gesed","article_publisher":"https:\/\/www.facebook.com\/gesedasbl","article_modified_time":"2026-01-24T16:41:13+00:00","og_image":[{"width":1289,"height":193,"url":"https:\/\/gesed.com\/wp-content\/uploads\/2024\/04\/Ligne-personnages.jpg","type":"image\/jpeg"}],"twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"Dur\u00e9e de lecture estim\u00e9e":"37 minutes"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/gesed.com\/index.php\/le-sed\/","url":"https:\/\/gesed.com\/index.php\/le-sed\/","name":"Le SED - Gesed","isPartOf":{"@id":"https:\/\/gesed.com\/#website"},"primaryImageOfPage":{"@id":"https:\/\/gesed.com\/index.php\/le-sed\/#primaryimage"},"image":{"@id":"https:\/\/gesed.com\/index.php\/le-sed\/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/gesed.com\/wp-content\/uploads\/2024\/04\/Ligne-personnages-1024x153.jpg","datePublished":"2024-02-04T10:53:21+00:00","dateModified":"2026-01-24T16:41:13+00:00","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/gesed.com\/index.php\/le-sed\/#breadcrumb"},"inLanguage":"fr-FR","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/gesed.com\/index.php\/le-sed\/"]}]},{"@type":"ImageObject","inLanguage":"fr-FR","@id":"https:\/\/gesed.com\/index.php\/le-sed\/#primaryimage","url":"https:\/\/gesed.com\/wp-content\/uploads\/2024\/04\/Ligne-personnages.jpg","contentUrl":"https:\/\/gesed.com\/wp-content\/uploads\/2024\/04\/Ligne-personnages.jpg","width":1289,"height":193},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/gesed.com\/index.php\/le-sed\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Accueil","item":"https:\/\/gesed.com\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Le SED"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/gesed.com\/#website","url":"https:\/\/gesed.com\/","name":"Gesed","description":"Groupe d&#039;Entraide des Syndr\u00f4mes d&#039;Ehlers-Danlos","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/gesed.com\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"fr-FR"}]}},"publishpress_future_action":{"enabled":false,"date":"2026-05-20 13:26:45","action":"change-status","newStatus":"draft","terms":[],"taxonomy":"","extraData":[]},"publishpress_future_workflow_manual_trigger":{"enabledWorkflows":[]},"rttpg_featured_image_url":null,"rttpg_author":{"display_name":"YloGesed","author_link":"https:\/\/gesed.com\/index.php\/author\/admin2349\/"},"rttpg_comment":0,"rttpg_category":null,"rttpg_excerpt":"Pathologie Sous-types SED &#8211; diagnostic SED hypermobile &#8211; HSD Sympt\u00f4mes, traitements et soins La vie au quotidien Derni\u00e8res nouvelles du SED T\u00e9moignages Les Syndromes d\u2019Ehlers-Danlos (SED) consistent en un groupe h\u00e9t\u00e9rog\u00e8ne de maladies h\u00e9r\u00e9ditaires du tissu conjonctif.\u00a0 Le tissu conjonctif est un tissu commun \u00e0 tous les organes du corps et constitue environ 80 %\u2026","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/gesed.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1375","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/gesed.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/gesed.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/gesed.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/gesed.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1375"}],"version-history":[{"count":110,"href":"https:\/\/gesed.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1375\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":7308,"href":"https:\/\/gesed.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1375\/revisions\/7308"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/gesed.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1375"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}