{"id":1393,"date":"2024-02-04T14:55:40","date_gmt":"2024-02-04T13:55:40","guid":{"rendered":"https:\/\/gesed.org\/?page_id=1393"},"modified":"2025-01-05T18:26:48","modified_gmt":"2025-01-05T17:26:48","slug":"lasbl","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/gesed.com\/index.php\/lasbl\/","title":{"rendered":"L’asbl"},"content":{"rendered":"\t\t
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  • \n \n \n Nos objectifs<\/span> \n <\/li>\n
  • \n \n \n Historique<\/span> \n <\/li>\n
  • \n \n \n La brochure GESED<\/span> \n <\/li>\n
  • \n \n \n L’organisation<\/span> \n <\/li>\n \n <\/ul>\n <\/div>\n \n
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    Les principaux objectifs que nous poursuivons sont les suivants :\u00a0<\/p>

    1. Information<\/strong> au malade et \u00e0 sa famille, tant sur la pathologie elle-m\u00eame, la gestion de la maladie que sur les d\u00e9marches\u00a0vers les administrations ou services d\u2019aides sociales\u00a0
      Plusieurs fa\u00e7ons de vous informer:
      – Une journ\u00e9e annuelle d’information
      – Des newsletters
      – Des publications sur ce site
      – Une permanence t\u00e9l\u00e9phonique<\/em><\/em><\/em><\/li>
    2. Organisation de moments conviviaux<\/strong> entre membres, afin de favoriser les rencontres et \u00e9changes entre eux et rompre l’isolement social
      Quelques exemples : journ\u00e9e r\u00e9cr\u00e9ative, foire du midi, repas d’automne,…<\/em><\/em><\/em><\/em><\/li>
    3. Soutien aux membres<\/strong> pour mieux vivre avec la maladie<\/li>
    4. Sensibilisation<\/strong> du corps m\u00e9dical et du grand public \u00e0 la maladie<\/li>
    5. Repr\u00e9sentation<\/strong> des membres aupr\u00e8s des pouvoirs publics et d’autres associations ayant des int\u00e9r\u00eats ou un but social proche du n\u00f4tre.
      A cette fin, le GESED est membre, entre autres, de la LUSS (Ligue des Usagers des Services de Sant\u00e9), de RaDiOrg (Rare Diseases Organization Belgium), de RDB (Rare Disorders Belgium)<\/em><\/em><\/em><\/em><\/li>
    6. Soutien aux \u00e9quipes de recherche<\/strong> se penchant sur les divers aspects de la maladie.<\/li><\/ol>

      Aucun m\u00e9decin n’est impliqu\u00e9 dans l’association. Notre asbl n’a pas vocation \u00e0 soigner, ni \u00e0 interagir avec vos m\u00e9decins. Nous ne sommes pas non plus comp\u00e9tents pour vous accompagner lors de recours aupr\u00e8s de m\u00e9decins conseil ou d’instances judiciaires.<\/em><\/span><\/p> <\/div>\n\t\t \n

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      Nous sommes des hommes et des femmes atteints des Syndromes d\u2019Ehlers-Danlos, ou membre de la famille d\u2019une ou plusieurs personnes atteintes.<\/p>

      Conscients de la solitude et de la d\u00e9tresse que peuvent vivre les personnes (et leur famille) atteintes d\u2019une maladie g\u00e9n\u00e9tique rare et soucieux de renseigner ces derniers, nous avons voulu nous rassembler en Asbl pour mieux vous servir.<\/p>

      Fond\u00e9 en septembre 2001, parrain\u00e9 et aid\u00e9 par l\u2019AFSED (Association Fran\u00e7aise des Syndromes d\u2019Ehlers-Danlos), le GESED a d\u00e9pos\u00e9 ses statuts d\u2019asbl fin 2002.<\/p> <\/div>\n\t\t \n

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      Quelques informations sur le SED et le Gesed…<\/p>

      Brochure Gesed<\/div>