{"id":5040,"date":"2024-09-25T14:13:47","date_gmt":"2024-09-25T12:13:47","guid":{"rendered":"https:\/\/gesed.org\/?page_id=5040"},"modified":"2024-09-25T15:15:17","modified_gmt":"2024-09-25T13:15:17","slug":"aviq-sed-et-emploi","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/gesed.com\/index.php\/le-sed\/aviq-sed-et-emploi\/","title":{"rendered":"AVIQ &#8211; SED et emploi"},"content":{"rendered":"\t\t<div data-elementor-type=\"wp-page\" data-elementor-id=\"5040\" class=\"elementor elementor-5040\" wpc-filter-elementor-widget=\"1\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-3d903bd e-flex e-con-boxed wpr-particle-no wpr-jarallax-no wpr-parallax-no wpr-sticky-section-no wpr-equal-height-no e-con e-parent\" data-id=\"3d903bd\" data-element_type=\"container\" data-e-type=\"container\" data-settings=\"{&quot;background_background&quot;:&quot;classic&quot;}\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"e-con-inner\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-53c2d20 exad-sticky-section-no exad-glass-effect-no elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"53c2d20\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<h2 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">AVIQ - SED et emploi<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-bb6e84e exad-sticky-section-no exad-glass-effect-no elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"bb6e84e\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p style=\"padding-left: 40px;\"><strong>&gt; <\/strong><span style=\"text-decoration: underline;\"><strong>Pr\u00e9sentation<\/strong><\/span><\/p><p><strong>Origine du nom<\/strong><\/p><p>Le syndrome d\u2019Ehlers-Danlos (SED) tient son nom de deux m\u00e9decins : Edvard Ehlers et<br \/>Henri Alexandre Danlos. Ils ont, tous les deux, apport\u00e9 une description de la maladie.<\/p><p><strong>Qu\u2019est-ce que c\u2019est ?<\/strong><\/p><p>Le SED est une atteinte du tissu conjonctif (tissu de soutien prot\u00e9geant les autres tissus<br \/>corporels) touchant la quasi-totalit\u00e9 des organes, ce qui explique l\u2019\u00e9tendue des sympt\u00f4mes,<br \/>dont l\u2019intensit\u00e9 est variable d\u2019une personne \u00e0 l\u2019autre. Dans la plupart des cas, les malades<br \/>auront une hyperlaxie (souplesse extr\u00eame) des articulations, qui implique des luxations<br \/>r\u00e9guli\u00e8res, et une hyper\u00e9lasticit\u00e9 de la peau (qui complique la cicatrisation).<br \/>Les 3 types de SED les plus fr\u00e9quents sont :<\/p><ul><li style=\"list-style-type: none;\"><ul><li>SED classique : pr\u00e9dominance des manifestations cutan\u00e9es (peau hyper extensible,<br \/>hypermobilit\u00e9 des articulations, cicatrice en creux)<\/li><li>SED hypermobile : pr\u00e9dominance de manifestations articulaires (hypermobilit\u00e9<br \/>articulaire)<\/li><li>SED vasculaire : marqu\u00e9 par une fragilit\u00e9 art\u00e9rielle, digestive et ut\u00e9rine (+ aspect<br \/>caract\u00e9ristique du visage, peau transparente, veines tr\u00e8s visibles).<\/li><\/ul><\/li><\/ul><p><strong>Quelles en sont les causes ?<\/strong><\/p><p>Il s\u2019agit d\u2019une maladie d\u2019origine g\u00e9n\u00e9tique qui affecte la production de collag\u00e8ne : une<br \/>prot\u00e9ine donnant l\u2019\u00e9lasticit\u00e9 et la force aux tissus conjonctifs (tissus de soutien). Les<br \/>mutations peuvent toucher diff\u00e9rents g\u00e8nes et donc \u00eatre responsables de sympt\u00f4mes<br \/>variables selon les diff\u00e9rentes formes de la maladie.<\/p><p><strong>Personnes \u00e0 risque<\/strong><\/p><p>La plupart des formes du syndrome d\u2019Ehlers-Danlos sont \u00e0 \u00ab transmission autosomique<br \/>dominante \u00bb, c\u2019est-\u00e0-dire qu\u2019un parent porteur de la mutation responsable de la maladie a<br \/>50% de chances de transmettre la maladie \u00e0 chacun de ses enfants.<br \/>Ce syndrome touche en grande majorit\u00e9 les femmes.<\/p><p><strong>D\u00e9pistage de la maladie<\/strong><\/p><p>Le syndrome est encore mal connu du corps m\u00e9dical, ce qui a souvent pour cons\u00e9quence<br \/>des d\u00e9cisions th\u00e9rapeutiques inappropri\u00e9es. Le diagnostic se fait sur base des sympt\u00f4mes<br \/>cliniques repris ci-dessous mais ceux-ci \u00e9tant nombreux et variables, le diagnostic sera<br \/>parfois erron\u00e9. En France, il y aurait plus de 500.000 personnes concern\u00e9es mais le nombre<br \/>de personnes diagnostiqu\u00e9es ne refl\u00e8te pas la r\u00e9alit\u00e9.<br \/>De r\u00e9cents progr\u00e8s de la recherche m\u00e9dicale permettent maintenant de poser un diagnostic<br \/>d\u00e9finitif pour les diff\u00e9rents types de SED, \u00e0 l\u2019exception du SED hypermobile ; il s\u2019agit d\u2019une<br \/>confirmation mol\u00e9culaire par identification du g\u00e8ne mut\u00e9 au d\u00e9part d\u2019une prise de sang. Pour<br \/>le SED hypermobile, le diagnostic est uniquement clinique.<\/p><p>\u00a0<\/p><p style=\"padding-left: 40px;\"><strong>&gt; <\/strong><span style=\"text-decoration: underline;\"><strong>Le syndrome d\u2019Elhers-Danlos et l\u2019emploi<\/strong><\/span><\/p><p>Cette maladie est encore peu connue par le grand public et par cons\u00e9quent sur le lieu de<br \/>travail. Il est donc n\u00e9cessaire de prendre le temps de l\u2019expliquer aux travailleurs en lien avec<br \/>la personne atteinte de ce syndrome afin de rester vigilant et d\u2019\u00e9viter des situations pouvant<br \/>cr\u00e9er un risque pour le travailleur.<br \/>Le premier besoin sur le lieu de travail sera donc de r\u00e9fl\u00e9chir \u00e0 la s\u00e9curit\u00e9 du poste. L\u2019hyper<br \/>\u00e9lasticit\u00e9 des personnes concern\u00e9es peut engendrer tr\u00e8s rapidement des entorses,<br \/>blessures, troubles musculo-squelettiques, luxations, \u2026 De m\u00eame que la fragilit\u00e9 cutan\u00e9e<br \/>fera craindre au travailleur les blessures, m\u00eame minimes.<br \/>Les recommandations reprises au point suivant sont donc principalement pr\u00e9ventives. Un<br \/>deuxi\u00e8me facteur qui aura une influence sur le lieu de travail est le fait que le SED est une<br \/>maladie qui fonctionne par crises, avec le risque d\u2019\u00eatre absent (lors d\u2019une crise) ou du moins, en difficult\u00e9s. Ces travailleurs vont montrer des signes de fatigue, de douleurs diffuses, de<br \/>l\u2019incapacit\u00e9 \u00e0 sentir des sensations dans les organes, des difficult\u00e9s digestives, et parfois<br \/>aussi des difficult\u00e9s \u00e0 uriner, des essoufflements, des acouph\u00e8nes, de l\u2019hyperacousie, des<br \/>troubles du sommeil et des difficult\u00e9s de concentration.<br \/>Il est donc probable que le travailleur sera plus productif \u00e0 certaines p\u00e9riodes qu\u2019\u00e0 d\u2019autres.<br \/>Un dernier effet de la maladie aura un impact sur les adaptations \u00e0 envisager : \u00ab l\u2019impatience<br \/>douloureuse \u00bb. Il s\u2019agit de la difficult\u00e9 de rester statique et du besoin de se mouvoir ou de<br \/>changer de position (sur sa chaise par exemple). Ce ph\u00e9nom\u00e8ne est d\u00fb \u00e0 la compression<br \/>douloureuse des tissus sur les os.<\/p><p>\u00a0<\/p><p style=\"padding-left: 40px;\">&gt; <span style=\"text-decoration: underline;\"><strong>Recommandations<\/strong><\/span><\/p><p><strong>Pr\u00e9vention des risques<\/strong><\/p><p>L\u2019adaptation de l\u2019environnement est essentielle pour diminuer les contraintes et assurer la<br \/>s\u00e9curit\u00e9 (risque de chutes ou blessures).<br \/>Pour \u00e9viter les blessures, voici quelques exemples d\u2019adaptations :<\/p><ul><li style=\"list-style-type: none;\"><ul><li>un coussin, un support \u00e0 m\u00e9moire de forme ou un coussin \u00e0 air pour le si\u00e8ge &#8211; un si\u00e8ge m\u00e9dicalis\u00e9<\/li><li>une protection (molle) sur les pieds de table<\/li><li>un support \u00e0 m\u00e9moire de forme \u00e0 placer sur les accoudoirs du si\u00e8ge et devant le clavier<br \/>de l\u2019ordinateur ou du plan de travail.<\/li><\/ul><\/li><\/ul><p>Toujours dans un cadre pr\u00e9ventif, et afin de pr\u00e9venir les douleurs, la personne peut utiliser<br \/>des corsets ou orth\u00e8ses (appareillage qui soutient et prot\u00e8ge une partie du corps) pour<br \/>stabiliser les articulations, par exemple :<\/p><ul><li style=\"list-style-type: none;\"><ul><li>Des orth\u00e8ses plantaires pour am\u00e9liorer l\u2019appui et pr\u00e9venir les douleurs articulaires et<br \/>musculaires.<\/li><\/ul><\/li><\/ul>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-7a66c9d exad-sticky-section-no exad-glass-effect-no elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"7a66c9d\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"552\" height=\"208\" src=\"https:\/\/gesed.com\/wp-content\/uploads\/2024\/09\/Fiche-29-1.jpg\" class=\"attachment-large size-large wp-image-5045\" alt=\"\" srcset=\"https:\/\/gesed.com\/wp-content\/uploads\/2024\/09\/Fiche-29-1.jpg 552w, https:\/\/gesed.com\/wp-content\/uploads\/2024\/09\/Fiche-29-1-300x113.jpg 300w\" sizes=\"(max-width: 552px) 100vw, 552px\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-7a872fb exad-sticky-section-no exad-glass-effect-no elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"7a872fb\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<ul><li style=\"list-style-type: none;\"><ul><li>Des orth\u00e8ses de repos du poignet et des doigts \u00e0 utiliser suite \u00e0 une activit\u00e9 les<br \/>sollicitant de fa\u00e7on importante. Ces orth\u00e8ses sont plus rigides que des orth\u00e8ses de<br \/>travail (qui sont souples)<\/li><\/ul><\/li><\/ul>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-a752b9b exad-sticky-section-no exad-glass-effect-no elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"a752b9b\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img decoding=\"async\" width=\"385\" height=\"290\" src=\"https:\/\/gesed.com\/wp-content\/uploads\/2024\/09\/Fiche-29-2.jpg\" class=\"attachment-large size-large wp-image-5044\" alt=\"\" srcset=\"https:\/\/gesed.com\/wp-content\/uploads\/2024\/09\/Fiche-29-2.jpg 385w, https:\/\/gesed.com\/wp-content\/uploads\/2024\/09\/Fiche-29-2-300x226.jpg 300w\" sizes=\"(max-width: 385px) 100vw, 385px\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-eace241 exad-sticky-section-no exad-glass-effect-no elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"eace241\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<ul><li style=\"list-style-type: none;\"><ul><li>Une ceinture lombaire lors des activit\u00e9s sollicitant le dos (ce qui inclut la position<br \/>assise),<\/li><li>Des orth\u00e8ses souples (genoux, cheville, coudes, poignets, \u00e9paules, doigts\u2026),<\/li><li>Des v\u00eatements de compression : ils sont efficaces sur la douleur et surtout la perception<br \/>des positions du corps,<\/li><li>Une \u00e9charpe de soutien universelle : dispositif de soutien de l\u2019\u00e9paule, form\u00e9 \u00e0 son<br \/>extr\u00e9mit\u00e9 de deux anneaux dont un r\u00e9glable par attache velcro, avec un passage<br \/>dans le dos, et non autour du cou.<\/li><\/ul><\/li><\/ul>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-f6fbee0 exad-sticky-section-no exad-glass-effect-no elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"f6fbee0\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img decoding=\"async\" width=\"279\" height=\"289\" src=\"https:\/\/gesed.com\/wp-content\/uploads\/2024\/09\/Fiche-29-3.jpg\" class=\"attachment-large size-large wp-image-5043\" alt=\"\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-5c78e34 exad-sticky-section-no exad-glass-effect-no elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"5c78e34\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>Source : EDS Society \u2013 Genetically defined EDS Meeting, Ghent, August 2023. &#8211; Nina Riise, Marianne M\u00f8rk (Oslo University Hospital) \u2013 Lise Rombaut (Ghent University Hospital)<br \/>Pr\u00e9sentation suivie, traduire et\u00a0 r\u00e9sum\u00e9e par le GESED asbl<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-4a9ba69 exad-sticky-section-no exad-glass-effect-no elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"4a9ba69\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p><strong>Lors des crises<\/strong><\/p><p>Pour diminuer (ou \u00e9viter) les absences du travailleur, il peut \u00eatre recommand\u00e9 de :<\/p><ul><li style=\"list-style-type: none;\"><ul><li>Pr\u00e9voir un horaire adapt\u00e9 (horaire r\u00e9duit, arriv\u00e9e tardive, horaire d\u00e9cal\u00e9, \u2026) &#8211;<br \/>Permettre le t\u00e9l\u00e9travail,<\/li><li>Placer le poste de travail pr\u00e8s des commodit\u00e9s, de l\u2019entr\u00e9e,<\/li><li>\u00c9viter les situations de stress,<\/li><li>Utiliser un fauteuil roulant,<br \/>\u2026<\/li><\/ul><\/li><\/ul><p>Un horaire adapt\u00e9 permettra \u00e9galement au travailleur de consulter un kin\u00e9sith\u00e9rapeute qui,<br \/>via son intervention, \u00e9vitera une augmentation des douleurs.<\/p><p><strong>\u00ab Impatience douloureuse \u00bb<\/strong><\/p><p>De fa\u00e7on g\u00e9n\u00e9rale, une position trop statique ne conviendra pas \u00e0 ces travailleurs. Il est<br \/>n\u00e9cessaire qu\u2019ils puissent bouger r\u00e9guli\u00e8rement mais tout en \u00e9vitant des gestes trop<br \/>exigeants physiquement !<br \/>Pour \u00e9viter des gestes trop amples, une r\u00e9flexion peut porter par exemple sur:<\/p><ul><li style=\"list-style-type: none;\"><ul><li>des aides \u00e0 la pr\u00e9hension,<\/li><li>L\u2019installation des outils de travail \u00e0 proximit\u00e9 du poste et \u00e0 hauteur des mains,<\/li><li>La mise \u00e0 disposition d\u2019une pince pour ramasser des objets,<\/li><li>\u2026<\/li><\/ul><\/li><\/ul><p>Il s\u2019agit aussi de leur permettre de s\u2019installer confortablement sur leur chaise (dans des<br \/>positions qui diminuent les douleurs mais qui sont peut-\u00eatre moins conventionnelles !).<\/p><p>\u00a0<\/p><p style=\"padding-left: 40px;\">&gt; <span style=\"text-decoration: underline;\"><strong>Aides et ressources<\/strong><\/span><\/p><p><strong>Plusieurs acteurs peuvent contribuer \u00e0 la r\u00e9flexion sur l\u2019ajustement de la situation de<\/strong><br \/><strong>travail d\u2019une personne en situation de handicap.<\/strong><\/p><p><span style=\"color: #333399;\">LE BIEN-ETRE AU TRAVAIL<\/span><br \/>En mati\u00e8re de s\u00e9curit\u00e9 au travail, de pr\u00e9vention et de suppression des risques, d\u2019adaptation<br \/>de poste de travail (ergonomie de conception, de correction),\u2026 consultez vos Conseillers en pr\u00e9vention, dans le cadre du service interne ou du service externe de pr\u00e9vention et de<br \/>protection au travail.<br \/>Il n\u2019est pas toujours facile, ni pour le travailleur, ni pour l\u2019employeur, d\u2019aborder les probl\u00e8mes<br \/>li\u00e9s au handicap ou \u00e0 la maladie et leurs r\u00e9percussions possibles sur le travail. Le conseiller<br \/>en pr\u00e9vention-m\u00e9decin du travail peut donc \u00eatre un bon interlocuteur et\/ou interm\u00e9diaire.<\/p><p><span style=\"color: #333399;\">LES PROFESSIONNELS DE LA SANTE<\/span><br \/>Le travailleur est probablement entour\u00e9 de professionnels qui peuvent le conseiller et<br \/>conseiller l\u2019entreprise. Il devrait pouvoir mettre son employeur (ou le m\u00e9decin du travail, le<br \/>tuteur, un coll\u00e8gue, une personne de confiance dans l\u2019entreprise, \u2026) en contact avec ces professionnels.<\/p><p><span style=\"color: #333399;\">LES MEDECINS CONSEILS (REPRISE PROGRESSIVE DU TRAVAIL)<br \/><\/span>Un travailleur en invalidit\u00e9 (c\u2019est-\u00e0-dire absent pour maladie et indemnis\u00e9 par sa mutuelle depuis plus d\u2019un an) peut solliciter de son m\u00e9decin conseil une reprise de travail \u00e0 temps partiel. L\u2019entreprise le r\u00e9mun\u00e8re alors au prorata des heures prest\u00e9es.<\/p><p><span style=\"color: #333399;\">UNE ASSOCIATION SPECIALISEE<\/span><br \/>GESED (Groupe D\u2019Entraide des Syndromes d\u2019Ehlers-Danlos)<br \/>Avenue des Meuniers, 14<br \/>1160 Bruxelles (Belgique)<br \/>T\u00e9l. : 0474\/10.59.83 (du lundi au vendredi de 18h \u00e0 20h)<br \/><span style=\"color: #333399;\"><em><a style=\"color: #333399;\" href=\"mailto:contact@gesed.com\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">contact@gesed.com<\/a><\/em><\/span><br \/><span style=\"color: #333399;\"><em><a style=\"color: #333399;\" href=\"http:\/\/www.gesed.com\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">http:\/\/www.gesed.com<\/a><\/em><\/span><\/p><p><span style=\"color: #333399;\">L\u2019AGENCE POUR UNE VIE DE QUALITE<\/span><br \/>L\u2019AVIQ peut :<\/p><ul><li style=\"list-style-type: none;\"><ul><li>aider \u00e0 mieux comprendre les difficult\u00e9s du travailleur en situation de handicap &#8211; aider \u00e0<br \/>analyser la situation cr\u00e9\u00e9e par le handicap au sein de l\u2019entreprise \u2013 ce travail se fait en<br \/>premi\u00e8re ligne par des agents d\u2019insertion professionnelle qui peuvent, si n\u00e9cessaire, faire<br \/>appel \u00e0 des ergonomes dans le cadre d\u2019un projet pilote soutenu financi\u00e8rement par le Fonds<br \/>social europ\u00e9en,<\/li><li>faire connaitre des mesures d\u2019adaptation et autres bonnes pratiques mises en oeuvre par<br \/>d\u2019autres entreprises,<\/li><li>mettre en relation avec des services g\u00e9n\u00e9ralistes ou sp\u00e9cialis\u00e9s (centres de formation<br \/>professionnelle, services d\u2019accompagnement, services de soutien dans l\u2019emploi, services<br \/>conseil en am\u00e9nagement des situations de travail, &#8230;)<\/li><li>aider \u00e0 organiser le recrutement, l\u2019accueil et l\u2019int\u00e9gration, le maintien \u00e0 l\u2019emploi de<br \/>travailleurs en situation de handicap.<\/li><\/ul><\/li><\/ul><p>Administration centrale : Rue de la Rivelaine, 21 &#8211; 6061 Charleroi<br \/>Internet : <span style=\"color: #333399;\"><em><a style=\"color: #333399;\" href=\"http:\/\/www.aviq.be\/handicap\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">http:\/\/www.aviq.be\/handicap<\/a><\/em><\/span><br \/>Num\u00e9ro vert (gratuit) : 0800\/16 061<br \/>Courriel : <span style=\"color: #333399;\"><em><a style=\"color: #333399;\" href=\"mailto:info@aviq.be\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">info@aviq.be<\/a><\/em><\/span><br \/>Bureaux r\u00e9gionaux : voir fiche 0 Handicap et Emploi<\/p><p><strong>Selon sa situation et ses besoins, le travailleur en situation de handicap peut avoir<\/strong><br \/><strong>recours (sous certaines conditions) \u00e0 :<br \/><\/strong><br \/><span style=\"color: #993366;\">&gt; Un bilan des aptitudes professionnelles et la pr\u00e9cision d&rsquo;un projet<\/span><br \/>Si possible en concertation, les services de l&rsquo;AVIQ, du FOREM, et\/ou un op\u00e9rateur<br \/>d\u2019orientation aideront la personne \u00e0 r\u00e9aliser un bilan de son parcours scolaire et<br \/>professionnel ainsi que de ses comp\u00e9tences actuelles. Ils encadreront ensuite le candidat<br \/>dans l&rsquo;identification de pistes professionnelles pertinentes compte tenu du march\u00e9 de<br \/>l&#8217;emploi.<\/p><p><span style=\"color: #993366;\">&gt; Des soutiens et aides sp\u00e9cifiques aux entreprises<\/span><br \/>Les interventions financi\u00e8res de l\u2019AVIQ sont soumises \u00e0 une analyse pr\u00e9alable de la<br \/>situation du travailleur sur base de crit\u00e8res d\u2019admissibilit\u00e9 (notamment du degr\u00e9 de<br \/>handicap). Cette d\u00e9marche de reconnaissance ne peut se faire qu\u2019\u00e0 l\u2019initiative du<br \/>travailleur. N\u00e9anmoins, tout employeur peut solliciter le soutien d\u2019un bureau r\u00e9gional<br \/>de l\u2019AVIQ pour \u00eatre conseill\u00e9 dans ses d\u00e9marches d\u2019ajustement d\u2019une situation de<br \/>travail.<\/p><ul><li><span style=\"color: #333333;\">Stage de d\u00e9couverte en entreprise<\/span><br \/>L&rsquo;objectif est ici de permettre \u00e0 la personne d&rsquo;appr\u00e9hender les r\u00e9alit\u00e9s d&rsquo;un m\u00e9tier. Un ou<br \/>plusieurs stages d&rsquo;une semaine, non r\u00e9mun\u00e9r\u00e9s, sont possibles.<\/li><li><span style=\"color: #333333;\">Formation<\/span><br \/>Le travailleur qui ne peut plus continuer son ancienne activit\u00e9 professionnelle peut envisager<br \/>une reconversion : l\u2019AVIQ propose diff\u00e9rents cycles de formation en centre agr\u00e9\u00e9. Elle<br \/>propose aussi un contrat d\u2019adaptation professionnelle, p\u00e9riode de formation en entreprise.<br \/>Dans les deux cas, le stagiaire per\u00e7oit des indemnit\u00e9s de formation.<\/li><\/ul><p>Pour un travailleur qui ne peut acc\u00e9der aux formations organis\u00e9es pour ses coll\u00e8gues, m\u00eame moyennant quelques adaptations des modalit\u00e9s de formation, les centres de formation<br \/>peuvent proposer des modules de formation continu\u00e9e.<\/p><ul><li>Tutorat<br \/>Intervention de 750 \u20ac par trimestre (pendant un maximum de six mois) pour l\u2019entreprise qui<br \/>d\u00e9signe un tuteur charg\u00e9 d\u2019encadrer et d\u2019accueillir un travailleur handicap\u00e9 nouvellement<br \/>engag\u00e9.<\/li><li>Prime \u00e0 l\u2019int\u00e9gration<br \/>Intervention de 25 % (pendant un an maximum) dans le co\u00fbt salarial d&rsquo;un travailleur qui n\u2019a<br \/>plus travaill\u00e9 depuis au moins six mois.<\/li><li>Prime de compensation<br \/>Une intervention dans le co\u00fbt salarial est accord\u00e9e \u00e0 l\u2019entreprise pour compenser le co\u00fbt<br \/>suppl\u00e9mentaire \u00e9ventuel des mesures qu\u2019elle prend pour permettre au travailleur d\u2019assumer<br \/>ses fonctions, si ces mesures sont li\u00e9es au handicap. Elle est accord\u00e9e pour un maximum de<br \/>cinq ans et est renouvelable.<\/li><li>Intervention dans l\u2019am\u00e9nagement du poste de travail<br \/>L\u2019AVIQ intervient dans les frais suppl\u00e9mentaires d\u2019adaptation ou d\u2019acquisition de mat\u00e9riel<br \/>sp\u00e9cifique, en fonction du handicap du travailleur.<\/li><\/ul><p style=\"padding-left: 40px;\">&gt; <span style=\"text-decoration: underline;\"><strong>Bibliographie<\/strong><\/span><\/p><p>Associations :<br \/><span style=\"color: #333399;\"><em><a style=\"color: #333399;\" href=\"http:\/\/www.gesed.com\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">http:\/\/www.gesed.com<\/a><\/em><\/span>: GESED (Groupe d\u2019Entraide des Syndromes d\u2019Ehlers-Danlos)<br \/><span style=\"color: #333399;\"><em><a style=\"color: #333399;\" href=\"https:\/\/www.ehlers-danlos.com\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/www.ehlers-danlos.com<\/a><\/em><\/span>: The Ehlers-Danlos Society \u2013 Association am\u00e9ricaine<br \/><span style=\"color: #333399;\"><em><a style=\"color: #333399;\" href=\"http:\/\/unsed.org\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">http:\/\/unsed.org<\/a><\/em><\/span> : UNSED (Union Nationale des Syndromes d\u2019Ehlers-Danlos) \u2013 Association<br \/>fran\u00e7aise<br \/><span style=\"color: #333399;\"><em><a style=\"color: #333399;\" href=\"http:\/\/www.assosed1plus.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">http:\/\/www.assosed1plus.com\/<\/a><\/em><\/span>: Association Sed1+ &#8211; Association fran\u00e7aise<br \/><span style=\"color: #333399;\"><em><a style=\"color: #333399;\" href=\"http:\/\/www.gersed.com\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">http:\/\/www.gersed.com<\/a><\/em><\/span>: GERSED (Groupe d\u2019Etude et de Recherche du Syndrome Ehlers<br \/>Danlos) \u2013 Association fran\u00e7aise<\/p><p>Fiche :<br \/>Talenteo : Travailler avec un coll\u00e8gue atteint du syndrome d\u2019Ehlers-Danlos &#8211;<br \/><span style=\"color: #333399;\"><em><a style=\"color: #333399;\" href=\"https:\/\/www.talenteo.fr\/travailler-collegue-ehlers-danlos-460\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/www.talenteo.fr\/travailler-collegue-ehlers-danlos-460\/<\/a><\/em><\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-88b782d exad-sticky-section-no exad-glass-effect-no elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"88b782d\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>Fiche r\u00e9dig\u00e9e et \u00e9dit\u00e9e par l\u2019AViQ, relue par le GESED<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-c6d82ac elementor-widget-divider--view-line exad-sticky-section-no exad-glass-effect-no elementor-widget elementor-widget-divider\" data-id=\"c6d82ac\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"divider.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-divider\">\n\t\t\t<span class=\"elementor-divider-separator\">\n\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-8182fd2 exad-sticky-section-no exad-glass-effect-no elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"8182fd2\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>\tVous \u00eates ici:\n<span><span><a href=\"https:\/\/gesed.com\/\">Accueil<\/a><\/span><\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>AVIQ &#8211; SED et emploi &gt; Pr\u00e9sentation Origine du nom Le syndrome d\u2019Ehlers-Danlos (SED) tient son nom de deux m\u00e9decins : Edvard Ehlers etHenri Alexandre Danlos. Ils ont, tous les deux, apport\u00e9 une description de la maladie. Qu\u2019est-ce que c\u2019est ? Le SED est une atteinte du tissu conjonctif (tissu de soutien prot\u00e9geant les autres tissuscorporels) touchant la quasi-totalit\u00e9 des organes, ce qui explique l\u2019\u00e9tendue des sympt\u00f4mes,dont l\u2019intensit\u00e9 est variable d\u2019une personne \u00e0 l\u2019autre. Dans la plupart des cas, les maladesauront une hyperlaxie (souplesse extr\u00eame) des articulations, qui implique des luxationsr\u00e9guli\u00e8res, et une hyper\u00e9lasticit\u00e9 de la peau (qui complique la cicatrisation).Les 3 types de SED les plus fr\u00e9quents sont : SED classique : pr\u00e9dominance des manifestations cutan\u00e9es (peau hyper extensible,hypermobilit\u00e9 des articulations, cicatrice en creux) SED hypermobile : pr\u00e9dominance de manifestations articulaires (hypermobilit\u00e9articulaire) SED vasculaire : marqu\u00e9 par une fragilit\u00e9 art\u00e9rielle, digestive et ut\u00e9rine (+ aspectcaract\u00e9ristique du visage, peau transparente, veines tr\u00e8s visibles). Quelles en sont les causes ? Il s\u2019agit d\u2019une maladie d\u2019origine g\u00e9n\u00e9tique qui affecte la production de collag\u00e8ne : uneprot\u00e9ine donnant l\u2019\u00e9lasticit\u00e9 et la force aux tissus conjonctifs (tissus de soutien). Lesmutations peuvent toucher diff\u00e9rents g\u00e8nes et donc \u00eatre responsables de sympt\u00f4mesvariables selon les diff\u00e9rentes formes de la maladie. Personnes \u00e0 risque La plupart des formes du syndrome d\u2019Ehlers-Danlos sont \u00e0 \u00ab transmission autosomiquedominante \u00bb, c\u2019est-\u00e0-dire qu\u2019un parent porteur de la mutation responsable de la maladie a50% de chances de transmettre la maladie \u00e0 chacun de ses enfants.Ce syndrome touche en grande majorit\u00e9 les femmes. D\u00e9pistage de la maladie Le syndrome est encore mal connu du corps m\u00e9dical, ce qui a souvent pour cons\u00e9quencedes d\u00e9cisions th\u00e9rapeutiques inappropri\u00e9es. Le diagnostic se fait sur base des sympt\u00f4mescliniques repris ci-dessous mais ceux-ci \u00e9tant nombreux et variables, le diagnostic seraparfois erron\u00e9. En France, il y aurait plus de 500.000 personnes concern\u00e9es mais le nombrede personnes diagnostiqu\u00e9es ne refl\u00e8te pas la r\u00e9alit\u00e9.De r\u00e9cents progr\u00e8s de la recherche m\u00e9dicale permettent maintenant de poser un diagnosticd\u00e9finitif pour les diff\u00e9rents types de SED, \u00e0 l\u2019exception du SED hypermobile ; il s\u2019agit d\u2019uneconfirmation mol\u00e9culaire par identification du g\u00e8ne mut\u00e9 au d\u00e9part d\u2019une prise de sang. Pourle SED hypermobile, le diagnostic est uniquement clinique. \u00a0 &gt; Le syndrome d\u2019Elhers-Danlos et l\u2019emploi Cette maladie est encore peu connue par le grand public et par cons\u00e9quent sur le lieu detravail. Il est donc n\u00e9cessaire de prendre le temps de l\u2019expliquer aux travailleurs en lien avecla personne atteinte de ce syndrome afin de rester vigilant et d\u2019\u00e9viter des situations pouvantcr\u00e9er un risque pour le travailleur.Le premier besoin sur le lieu de travail sera donc de r\u00e9fl\u00e9chir \u00e0 la s\u00e9curit\u00e9 du poste. L\u2019hyper\u00e9lasticit\u00e9 des personnes concern\u00e9es peut engendrer tr\u00e8s rapidement des entorses,blessures, troubles musculo-squelettiques, luxations, \u2026 De m\u00eame que la fragilit\u00e9 cutan\u00e9efera craindre au travailleur les blessures, m\u00eame minimes.Les recommandations reprises au point suivant sont donc principalement pr\u00e9ventives. Undeuxi\u00e8me facteur qui aura une influence sur le lieu de travail est le fait que le SED est unemaladie qui fonctionne par crises, avec le risque d\u2019\u00eatre absent (lors d\u2019une crise) ou du moins, en difficult\u00e9s. Ces travailleurs vont montrer des signes de fatigue, de douleurs diffuses, del\u2019incapacit\u00e9 \u00e0 sentir des sensations dans les organes, des difficult\u00e9s digestives, et parfoisaussi des difficult\u00e9s \u00e0 uriner, des essoufflements, des acouph\u00e8nes, de l\u2019hyperacousie, destroubles du sommeil et des difficult\u00e9s de concentration.Il est donc probable que le travailleur sera plus productif \u00e0 certaines p\u00e9riodes qu\u2019\u00e0 d\u2019autres.Un dernier effet de la maladie aura un impact sur les adaptations \u00e0 envisager : \u00ab l\u2019impatiencedouloureuse \u00bb. Il s\u2019agit de la difficult\u00e9 de rester statique et du besoin de se mouvoir ou dechanger de position (sur sa chaise par exemple). Ce ph\u00e9nom\u00e8ne est d\u00fb \u00e0 la compressiondouloureuse des tissus sur les os. \u00a0 &gt; Recommandations Pr\u00e9vention des risques L\u2019adaptation de l\u2019environnement est essentielle pour diminuer les contraintes et assurer las\u00e9curit\u00e9 (risque de chutes ou blessures).Pour \u00e9viter les blessures, voici quelques exemples d\u2019adaptations : un coussin, un support \u00e0 m\u00e9moire de forme ou un coussin \u00e0 air pour le si\u00e8ge &#8211; un si\u00e8ge m\u00e9dicalis\u00e9 une protection (molle) sur les pieds de table un support \u00e0 m\u00e9moire de forme \u00e0 placer sur les accoudoirs du si\u00e8ge et devant le clavierde l\u2019ordinateur ou du plan de travail. Toujours dans un cadre pr\u00e9ventif, et afin de pr\u00e9venir les douleurs, la personne peut utiliserdes corsets ou orth\u00e8ses (appareillage qui soutient et prot\u00e8ge une partie du corps) pourstabiliser les articulations, par exemple : Des orth\u00e8ses plantaires pour am\u00e9liorer l\u2019appui et pr\u00e9venir les douleurs articulaires etmusculaires. Des orth\u00e8ses de repos du poignet et des doigts \u00e0 utiliser suite \u00e0 une activit\u00e9 lessollicitant de fa\u00e7on importante. Ces orth\u00e8ses sont plus rigides que des orth\u00e8ses detravail (qui sont souples) Une ceinture lombaire lors des activit\u00e9s sollicitant le dos (ce qui inclut la positionassise), Des orth\u00e8ses souples (genoux, cheville, coudes, poignets, \u00e9paules, doigts\u2026), Des v\u00eatements de compression : ils sont efficaces sur la douleur et surtout la perceptiondes positions du corps, Une \u00e9charpe de soutien universelle : dispositif de soutien de l\u2019\u00e9paule, form\u00e9 \u00e0 sonextr\u00e9mit\u00e9 de deux anneaux dont un r\u00e9glable par attache velcro, avec un passagedans le dos, et non autour du cou. Source : EDS Society \u2013 Genetically defined EDS Meeting, Ghent, August 2023. &#8211; Nina Riise, Marianne M\u00f8rk (Oslo University Hospital) \u2013 Lise Rombaut (Ghent University Hospital)Pr\u00e9sentation suivie, traduire et\u00a0 r\u00e9sum\u00e9e par le GESED asbl Lors des crises Pour diminuer (ou \u00e9viter) les absences du travailleur, il peut \u00eatre recommand\u00e9 de : Pr\u00e9voir un horaire adapt\u00e9 (horaire r\u00e9duit, arriv\u00e9e tardive, horaire d\u00e9cal\u00e9, \u2026) &#8211;Permettre le t\u00e9l\u00e9travail, Placer le poste de travail pr\u00e8s des commodit\u00e9s, de l\u2019entr\u00e9e, \u00c9viter les situations de stress, Utiliser un fauteuil roulant,\u2026 Un horaire adapt\u00e9 permettra \u00e9galement au travailleur de consulter un kin\u00e9sith\u00e9rapeute qui,via son intervention, \u00e9vitera une augmentation des douleurs. \u00ab Impatience douloureuse \u00bb De fa\u00e7on g\u00e9n\u00e9rale, une position trop statique ne conviendra pas \u00e0 ces travailleurs. 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En France, il y aurait plus de 500.000 personnes concern\u00e9es mais le nombrede personnes diagnostiqu\u00e9es ne refl\u00e8te pas la r\u00e9alit\u00e9.De r\u00e9cents progr\u00e8s de la recherche m\u00e9dicale permettent maintenant de poser un diagnosticd\u00e9finitif pour les diff\u00e9rents types de SED, \u00e0 l\u2019exception du SED hypermobile ; il s\u2019agit d\u2019uneconfirmation mol\u00e9culaire par identification du g\u00e8ne mut\u00e9 au d\u00e9part d\u2019une prise de sang. Pourle SED hypermobile, le diagnostic est uniquement clinique. \u00a0 &gt; Le syndrome d\u2019Elhers-Danlos et l\u2019emploi Cette maladie est encore peu connue par le grand public et par cons\u00e9quent sur le lieu detravail. Il est donc n\u00e9cessaire de prendre le temps de l\u2019expliquer aux travailleurs en lien avecla personne atteinte de ce syndrome afin de rester vigilant et d\u2019\u00e9viter des situations pouvantcr\u00e9er un risque pour le travailleur.Le premier besoin sur le lieu de travail sera donc de r\u00e9fl\u00e9chir \u00e0 la s\u00e9curit\u00e9 du poste. L\u2019hyper\u00e9lasticit\u00e9 des personnes concern\u00e9es peut engendrer tr\u00e8s rapidement des entorses,blessures, troubles musculo-squelettiques, luxations, \u2026 De m\u00eame que la fragilit\u00e9 cutan\u00e9efera craindre au travailleur les blessures, m\u00eame minimes.Les recommandations reprises au point suivant sont donc principalement pr\u00e9ventives. Undeuxi\u00e8me facteur qui aura une influence sur le lieu de travail est le fait que le SED est unemaladie qui fonctionne par crises, avec le risque d\u2019\u00eatre absent (lors d\u2019une crise) ou du moins, en difficult\u00e9s. Ces travailleurs vont montrer des signes de fatigue, de douleurs diffuses, del\u2019incapacit\u00e9 \u00e0 sentir des sensations dans les organes, des difficult\u00e9s digestives, et parfoisaussi des difficult\u00e9s \u00e0 uriner, des essoufflements, des acouph\u00e8nes, de l\u2019hyperacousie, destroubles du sommeil et des difficult\u00e9s de concentration.Il est donc probable que le travailleur sera plus productif \u00e0 certaines p\u00e9riodes qu\u2019\u00e0 d\u2019autres.Un dernier effet de la maladie aura un impact sur les adaptations \u00e0 envisager : \u00ab l\u2019impatiencedouloureuse \u00bb. Il s\u2019agit de la difficult\u00e9 de rester statique et du besoin de se mouvoir ou dechanger de position (sur sa chaise par exemple). 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Toujours dans un cadre pr\u00e9ventif, et afin de pr\u00e9venir les douleurs, la personne peut utiliserdes corsets ou orth\u00e8ses (appareillage qui soutient et prot\u00e8ge une partie du corps) pourstabiliser les articulations, par exemple : Des orth\u00e8ses plantaires pour am\u00e9liorer l\u2019appui et pr\u00e9venir les douleurs articulaires etmusculaires. Des orth\u00e8ses de repos du poignet et des doigts \u00e0 utiliser suite \u00e0 une activit\u00e9 lessollicitant de fa\u00e7on importante. Ces orth\u00e8ses sont plus rigides que des orth\u00e8ses detravail (qui sont souples) Une ceinture lombaire lors des activit\u00e9s sollicitant le dos (ce qui inclut la positionassise), Des orth\u00e8ses souples (genoux, cheville, coudes, poignets, \u00e9paules, doigts\u2026), Des v\u00eatements de compression : ils sont efficaces sur la douleur et surtout la perceptiondes positions du corps, Une \u00e9charpe de soutien universelle : dispositif de soutien de l\u2019\u00e9paule, form\u00e9 \u00e0 sonextr\u00e9mit\u00e9 de deux anneaux dont un r\u00e9glable par attache velcro, avec un passagedans le dos, et non autour du cou. Source : EDS Society \u2013 Genetically defined EDS Meeting, Ghent, August 2023. &#8211; Nina Riise, Marianne M\u00f8rk (Oslo University Hospital) \u2013 Lise Rombaut (Ghent University Hospital)Pr\u00e9sentation suivie, traduire et\u00a0 r\u00e9sum\u00e9e par le GESED asbl Lors des crises Pour diminuer (ou \u00e9viter) les absences du travailleur, il peut \u00eatre recommand\u00e9 de : Pr\u00e9voir un horaire adapt\u00e9 (horaire r\u00e9duit, arriv\u00e9e tardive, horaire d\u00e9cal\u00e9, \u2026) &#8211;Permettre le t\u00e9l\u00e9travail, Placer le poste de travail pr\u00e8s des commodit\u00e9s, de l\u2019entr\u00e9e, \u00c9viter les situations de stress, Utiliser un fauteuil roulant,\u2026 Un horaire adapt\u00e9 permettra \u00e9galement au travailleur de consulter un kin\u00e9sith\u00e9rapeute qui,via son intervention, \u00e9vitera une augmentation des douleurs. \u00ab Impatience douloureuse \u00bb De fa\u00e7on g\u00e9n\u00e9rale, une position trop statique ne conviendra pas \u00e0 ces travailleurs. 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Il est donc n\u00e9cessaire de prendre le temps de l\u2019expliquer aux travailleurs en lien avecla personne atteinte de ce syndrome afin de rester vigilant et d\u2019\u00e9viter des situations pouvantcr\u00e9er un risque pour le travailleur.Le premier besoin sur le lieu de travail sera donc de r\u00e9fl\u00e9chir \u00e0 la s\u00e9curit\u00e9 du poste. L\u2019hyper\u00e9lasticit\u00e9 des personnes concern\u00e9es peut engendrer tr\u00e8s rapidement des entorses,blessures, troubles musculo-squelettiques, luxations, \u2026 De m\u00eame que la fragilit\u00e9 cutan\u00e9efera craindre au travailleur les blessures, m\u00eame minimes.Les recommandations reprises au point suivant sont donc principalement pr\u00e9ventives. Undeuxi\u00e8me facteur qui aura une influence sur le lieu de travail est le fait que le SED est unemaladie qui fonctionne par crises, avec le risque d\u2019\u00eatre absent (lors d\u2019une crise) ou du moins, en difficult\u00e9s. Ces travailleurs vont montrer des signes de fatigue, de douleurs diffuses, del\u2019incapacit\u00e9 \u00e0 sentir des sensations dans les organes, des difficult\u00e9s digestives, et parfoisaussi des difficult\u00e9s \u00e0 uriner, des essoufflements, des acouph\u00e8nes, de l\u2019hyperacousie, destroubles du sommeil et des difficult\u00e9s de concentration.Il est donc probable que le travailleur sera plus productif \u00e0 certaines p\u00e9riodes qu\u2019\u00e0 d\u2019autres.Un dernier effet de la maladie aura un impact sur les adaptations \u00e0 envisager : \u00ab l\u2019impatiencedouloureuse \u00bb. Il s\u2019agit de la difficult\u00e9 de rester statique et du besoin de se mouvoir ou dechanger de position (sur sa chaise par exemple). Ce ph\u00e9nom\u00e8ne est d\u00fb \u00e0 la compressiondouloureuse des tissus sur les os. \u00a0 &gt; Recommandations Pr\u00e9vention des risques L\u2019adaptation de l\u2019environnement est essentielle pour diminuer les contraintes et assurer las\u00e9curit\u00e9 (risque de chutes ou blessures).Pour \u00e9viter les blessures, voici quelques exemples d\u2019adaptations : un coussin, un support \u00e0 m\u00e9moire de forme ou un coussin \u00e0 air pour le si\u00e8ge &#8211; un si\u00e8ge m\u00e9dicalis\u00e9 une protection (molle) sur les pieds de table un support \u00e0 m\u00e9moire de forme \u00e0 placer sur les accoudoirs du si\u00e8ge et devant le clavierde l\u2019ordinateur ou du plan de travail. Toujours dans un cadre pr\u00e9ventif, et afin de pr\u00e9venir les douleurs, la personne peut utiliserdes corsets ou orth\u00e8ses (appareillage qui soutient et prot\u00e8ge une partie du corps) pourstabiliser les articulations, par exemple : Des orth\u00e8ses plantaires pour am\u00e9liorer l\u2019appui et pr\u00e9venir les douleurs articulaires etmusculaires. Des orth\u00e8ses de repos du poignet et des doigts \u00e0 utiliser suite \u00e0 une activit\u00e9 lessollicitant de fa\u00e7on importante. Ces orth\u00e8ses sont plus rigides que des orth\u00e8ses detravail (qui sont souples) Une ceinture lombaire lors des activit\u00e9s sollicitant le dos (ce qui inclut la positionassise), Des orth\u00e8ses souples (genoux, cheville, coudes, poignets, \u00e9paules, doigts\u2026), Des v\u00eatements de compression : ils sont efficaces sur la douleur et surtout la perceptiondes positions du corps, Une \u00e9charpe de soutien universelle : dispositif de soutien de l\u2019\u00e9paule, form\u00e9 \u00e0 sonextr\u00e9mit\u00e9 de deux anneaux dont un r\u00e9glable par attache velcro, avec un passagedans le dos, et non autour du cou. Source : EDS Society \u2013 Genetically defined EDS Meeting, Ghent, August 2023. &#8211; Nina Riise, Marianne M\u00f8rk (Oslo University Hospital) \u2013 Lise Rombaut (Ghent University Hospital)Pr\u00e9sentation suivie, traduire et\u00a0 r\u00e9sum\u00e9e par le GESED asbl Lors des crises Pour diminuer (ou \u00e9viter) les absences du travailleur, il peut \u00eatre recommand\u00e9 de : Pr\u00e9voir un horaire adapt\u00e9 (horaire r\u00e9duit, arriv\u00e9e tardive, horaire d\u00e9cal\u00e9, \u2026) &#8211;Permettre le t\u00e9l\u00e9travail, Placer le poste de travail pr\u00e8s des commodit\u00e9s, de l\u2019entr\u00e9e, \u00c9viter les situations de stress, Utiliser un fauteuil roulant,\u2026 Un horaire adapt\u00e9 permettra \u00e9galement au travailleur de consulter un kin\u00e9sith\u00e9rapeute qui,via son intervention, \u00e9vitera une augmentation des douleurs. \u00ab Impatience douloureuse \u00bb De fa\u00e7on g\u00e9n\u00e9rale, une position trop statique ne conviendra pas \u00e0 ces travailleurs. Il estn\u00e9cessaire qu\u2019ils puissent bouger r\u00e9guli\u00e8rement mais tout en \u00e9vitant des gestes tropexigeants physiquement !Pour \u00e9viter des gestes trop amples, une r\u00e9flexion peut porter par exemple sur: des aides \u00e0 la pr\u00e9hension, L\u2019installation des outils de","og_url":"https:\/\/gesed.com\/index.php\/le-sed\/aviq-sed-et-emploi\/","og_site_name":"Gesed","article_publisher":"https:\/\/www.facebook.com\/gesedasbl","article_modified_time":"2024-09-25T13:15:17+00:00","og_image":[{"url":"http:\/\/gesed.org\/wp-content\/uploads\/2024\/09\/Fiche-29-1.jpg","type":"","width":"","height":""}],"twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"Dur\u00e9e de lecture estim\u00e9e":"11 minutes"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/gesed.com\/index.php\/le-sed\/aviq-sed-et-emploi\/","url":"https:\/\/gesed.com\/index.php\/le-sed\/aviq-sed-et-emploi\/","name":"AVIQ - SED et emploi - Gesed","isPartOf":{"@id":"https:\/\/gesed.com\/#website"},"primaryImageOfPage":{"@id":"https:\/\/gesed.com\/index.php\/le-sed\/aviq-sed-et-emploi\/#primaryimage"},"image":{"@id":"https:\/\/gesed.com\/index.php\/le-sed\/aviq-sed-et-emploi\/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"http:\/\/gesed.org\/wp-content\/uploads\/2024\/09\/Fiche-29-1.jpg","datePublished":"2024-09-25T12:13:47+00:00","dateModified":"2024-09-25T13:15:17+00:00","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/gesed.com\/index.php\/le-sed\/aviq-sed-et-emploi\/#breadcrumb"},"inLanguage":"fr-FR","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/gesed.com\/index.php\/le-sed\/aviq-sed-et-emploi\/"]}]},{"@type":"ImageObject","inLanguage":"fr-FR","@id":"https:\/\/gesed.com\/index.php\/le-sed\/aviq-sed-et-emploi\/#primaryimage","url":"http:\/\/gesed.org\/wp-content\/uploads\/2024\/09\/Fiche-29-1.jpg","contentUrl":"http:\/\/gesed.org\/wp-content\/uploads\/2024\/09\/Fiche-29-1.jpg"},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/gesed.com\/index.php\/le-sed\/aviq-sed-et-emploi\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Accueil","item":"https:\/\/gesed.com\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Le SED","item":"https:\/\/gesed.com\/index.php\/le-sed\/"},{"@type":"ListItem","position":3,"name":"AVIQ &#8211; SED et emploi"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/gesed.com\/#website","url":"https:\/\/gesed.com\/","name":"Gesed","description":"Groupe d&#039;Entraide des Syndr\u00f4mes d&#039;Ehlers-Danlos","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/gesed.com\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"fr-FR"}]}},"publishpress_future_action":{"enabled":false,"date":"2026-05-09 16:18:02","action":"change-status","newStatus":"draft","terms":[],"taxonomy":"","extraData":[]},"publishpress_future_workflow_manual_trigger":{"enabledWorkflows":[]},"rttpg_featured_image_url":null,"rttpg_author":{"display_name":"YloGesed","author_link":"https:\/\/gesed.com\/index.php\/author\/admin2349\/"},"rttpg_comment":0,"rttpg_category":null,"rttpg_excerpt":"AVIQ &#8211; SED et emploi &gt; Pr\u00e9sentation Origine du nom Le syndrome d\u2019Ehlers-Danlos (SED) tient son nom de deux m\u00e9decins : Edvard Ehlers etHenri Alexandre Danlos. 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