L’ASBL GESED (Groupe d’Entraide des Syndromes d’Ehlers-Danlos) recherche des bénévoles motivés à rejoindre une équipe dynamique, solidaire et conviviale de bénévoles. Il n’est pas nécessaire d’être atteint du SED pour nous apporter une aide.

Le SED est une maladie génétique rare et orpheline affectant le collagène, une protéine abondante dans l’organisme (elle se trouve dans les tissus, tendons, organes, la peau…) qui sert d’armature au tissu conjonctif, un peu comme le métal dans le béton armé. N’étant pas de bonne qualité, il réduit la qualité de vie des patients et provoque de fortes douleurs et divers troubles (digestifs, respiratoires, cognitifs, équilibre, …).

Le GESED a été récompensé par le prix Edelweiss de RaDiOrg en tant qu’association de patients pour son travail de réalisation de la bande-dessinée « 00SED - nos super-héros ». L’association participe également à des événements sportifs comme les 20 km de Bruxelles, organise des Journées médicales d’information, des repas, participe à des rallyes d’ancêtres, à des conférences nationales et internationales, à des rencontres avec des soignants et étudiants,… Les activités du GESED sont diversifiées et les nouvelles idées sont également les bienvenues !

Chaque membre intervient en fonction de ses compétences particulières et ne doit pas nécessairement être capable de réaliser toutes les tâches citées. Une présence régulière aux réunions est indispensable ainsi qu'un partage des tâches. Ces tâches consistent notamment à :

Assister le(la) Président(e) dans ses tâches administratives

Assister le(la) Secrétaire dans ses tâches administratives

Assister le(la) Trésorier(ère) dans ses tâches de comptabilité

Apporter un soutien dans la gestion de la page Facebook du GESED ainsi que la page Internet du GESED (idées,...)

Participer et représenter l’association à différents événements

Mettre en page et relecture d’articles dédiés au Journal du GESED

Les mandats sont d’une durée de 2 ans, renouvelable.

Les réunions de travail ont lieu environ toutes les 6 semaines, au Centre culturel de Perwez (possibilité de covoiturage). Etant donné les circonstances sanitaires actuelles, ces réunions se déroulent par visioconférence. Autrement, les frais divers de déplacement et de fonctionnement sont assurés par l’association.

Profil recherché : être sensibilisé au handicap et/ou aux maladies rares, disponible quelques heures par semaine pendant 2 ans. Le néerlandais est un plus.

Contact : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. - 0474/105.983

Pour faire avancer la recherche pour le SED,  nous avons besoin de chacun de vous !

Le plus simple :   devenir membre de l'association pour 25 euros par an et bénéficier de toutes nos manifestations et publications, y compris notre journal trimestriel. Pour cela, veuillez remplir notre formulaire d'Inscription

Ou bien :   verser un don sur le compte du GESED avec la mention : DON.
IBAN: BE35 0682 5157 0537        
BIC: GKCCBEBB

Si vous avez du temps, des idées ou un talent particulier, n’hésitez pas à nous rejoindre. (Voir rubrique Contact)

Les besoins de nos membres sont multiples et votre aide sera toujours la bienvenue.