La fatigue est un symptôme commun et souvent sous-estimé des syndromes d'Ehlers-Danlos (EDS) et des troubles du spectre d'hypermobilité (HSD). De nombreuses personnes atteintes d'EDS et de HSD vivent avec une fatigue chronique, ce qui peut affecter considérablement leur qualité de vie.
 
La série Summit EDS ECHO : Fatigue – Causes and Management est un événement virtuel qui a eu lieu le 21 octobre 2023 et qui convenait aux professionnels de la santé, aux membres de la communauté, à leurs familles et aux soignants.
 
L'événement a couvert tous les aspects des causes de la fatigue et de sa gestion dans les EDS et HSD, avec des présentations, des recherches et des informations sur la gestion de la part d'experts de premier plan, tel le Dr James Kustow.
 
Les sujets suivants  seront traités :
⚫Causes, évaluation et gestion de la fatigue
⚫Pacage, exercice et gestion des activités quotidiennes
⚫Maux de tête
⚫Dysautonomie
⚫Qualité du sommeil et troubles du sommeil
⚫Apnée du sommeil
⚫Nutrition et fatigue
⚫Troubles des mastocytaires
 
 
Environ les trois quarts des personnes atteintes d'un type de syndrome d'Ehlers-Danlos (EDS) ou de trouble du spectre d'hypermobilité (HSD) signalent un certain degré de fatigue persistante.
Fatigue persistante ou chronique est le terme médical utilisé pour décrire une fatigue extrême ou un manque d'énergie qui empêche une personne de fonctionner normalement.
Chronique est le terme utilisé lorsque la fatigue est persistante pendant plus de six mois - elle peut être constante, avoir de mauvais jours et des jours meilleurs, ou continuer à se reproduire - tout cela avec un impact marqué sur la qualité de vie d'une personne.
Le principal symptôme est la fatigue, mais c'est bien plus que la fatigue normale que chaque personne éprouve.
Les personnes souffrant de fatigue persistante la décrivent souvent comme un épuisement total de chaque muscle de leur corps et/ou un « brouillard cérébral », c'est-à-dire des problèmes de concentration, de pensée, de mémoire.