Voici une référence qui pourrait vous intéresser d'après M. Davier de RDB :

"La damnation des maladies orphelines" entre une France sensibilisée et une Belgique paralysée, état des lieux et pistes de solution / par Inès DEMARET, préface de Matthias LAMBERT, édité en 2020 aux éditions La Boîte à Pandore.

 

 

Résumé (Fnac) :

Un constat sans concession ainsi qu'une analyse du traitement réservé aux patients atteints de maladies rares et/ou chroniques par notre société : une prise en charge plus que lacunaire et discriminante. L'auteure, elle-même atteinte d'une maladie orpheline, propose une nouvelle éthique dans les soins : "l'humanité". 

À travers son expérience personnelle des maladies rares, Inès Demaret nous propose une analyse sans concession des systèmes de soins de santé actuels. Elle rapporte le mirage de l'égalité pour tous en matière de soins, la domination des firmes pharmaceutiques sur les Etats pris en otage, les discriminations des droits des patients et la situation inadaptée des malades chroniques au marché du travail. Elle relève aussi la considération insuffisante des répercussions des douleurs chroniques sur le malade et son entourage.

Loin de se contenter de ces constats, Inès Demaret propose comme pistes de solutions aux patients de se réapproprier leur autodétermination dans leurs choix de vie et aux professionnels de la santé d'abandonner définitivement le paternalisme en découvrant "l'humiligence " comme éthique du quotidien. 

 

                              

L'auteur, Inès Demaret, philosophe spécialisée en éthique biomédicale et infirmière SIAMU, est professeur dans l'enseignement supérieur paramédical.  Elle confronte depuis des années ses réflexions théoriques avec la pratique des soignants dans un comité d’éthique hospitalier.  Elle est atteinte de plusieurs maladies rares qui ont totalement changé sa vie.