Le groupe de travail MSA (Maladies vasculaires rares des moyens et petits vaisseaux) du réseau européen VASCERN (European Reference Network ERN) et les représentants de patients de ce groupe de travail (MSA ePAG, European Patient Advocacy group) organiseront un webinaire interactif transfrontalier sur le syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire (vEDS).
"Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur l'EDS vasculaire" sera un webinaire interactif en direct, axé sur les besoins du patient, où organisation de patients vEDS enverront leurs questions à l'avance dans leur langue, et les cliniciens répondront en direct avec des réponses pré-enregistrées.
- Quand? Le webinaire aura lieu en Novembre 2022 (une date sera annoncée en Septembre).
- Comment?
- 1/ Chaque organisation nationale de patients (PO) recueille les questions de sa communauté de patients de son pays. Chaque PO peut soumettre jusqu'à 10 questions pertinentes relatives au vEDS. Les questions peuvent être dans votre langue !
- 2/ Le MSA ePAG European Patient Advocacy group choisira les 5 questions les plus pertinentes.
- 3/ Chaque PO enregistrera les 5 questions dans 5 vidéos distinctes. Ces vidéos seront utilisées pour poser les questions dans sa propre langue avec des sous-titres pendant le webinaire.
Les experts vEDS prépareront le webinaire en fonction des questions et vidéos des associations et en feront un véritable webinaire interactif !
Vous pouvez trouver plus d'informations sur le MSA-WG et le MSA-WG ePAG via les liens suivants :
- MSA-WG : https://vascern.eu/expertise/
rare-diseases-wgs/medium-size- arteries-wg/ - MSA-WG ePAG : https://vascern.eu/expertise/
epag/#1561644014607-6cf6e1d7- 3cef - Les ressources du VASCERN traduites en français: https://vascern.eu/
eu-languages/francais/
