Bienvenue sur le site du GESED
L'ASBL GESED (Groupe d'Entraide des Syndromes d'Ehlers-Danlos) est une association belge qui regroupe hommes et femmes atteints du (SED) Syndrome d'Ehlers Danlos, ou encore les membres de famille ou ami(e) d'une personne atteinte.
"00SED - Nos Super-Héros"
Bloquez vite la date dans votre agenda !
Notre journée d'information se tiendra à Namur le 25 mars 2023. Un beau programme en perspective !
Les inscriptions sont ouvertes.😉
Nous serons heureux de vous y rencontrer à nouveau ou pour la première fois !
Cotisations et dons
Bonjour à toutes et tous,
Janvier est le moment pour régler votre cotisation annuelle qui courra dorénavant du 1er janvier au 31 décembre.
Nous vous sollicitons régulièrement pour le paiement ou le renouvellement de votre cotisation annuelle qui reste fixée, malgré toutes les hausses, à 25,00 €.
Ces 25,00 € permettent à notre ASBL de fonctionner, de poursuivre ses objectifs.
Cliquez sur "Lire la suite" pour nous communiquer vos coordonnées !
Méditation de pleine conscience de janvier et février 2023.
Envie de découvrir la méditation de pleine conscience ? Envoyez rapidement un mail à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. pour vous inscrire. 📨
Installez-vous confortablement et participez au nouveau cycle de 5 séances de méditation de pleine conscience en ligne via Zoom 💻
La méditation de pleine conscience, proposée par Martine, vise à apprivoiser et gérer l’anxiété, la maladie ou encore la douleur. C'est aussi un outil de bien-être qui aide à vivre le moment présent plus intensément.
Affiliez-vous vite pour la nouvelle année qui commence : le GESED essaiera de vous faire beneficier d'un tarif préférentiel en tant que membre du GESED 2023.
Si vous n'avez pas payé votre cotisation, cet atelier vous coûtera 40,00€ à virer sur le compte de l'asbl GESED BE35 0682 5157 0537.
Lire la suite : Méditation de pleine conscience de janvier et février 2023.
Ateliers QI GONG de janvier et février 2023.
Envie de vous déployer en douceur ? Envoyez rapidement un mail à reservations@gesed.com pour vous inscrire. 📨
La reprise des cours de qi gong en ligne a eu lieu le jeudi 12 janvier.
Si vous désirez y participer à partir du 26 janvier, vous verserez 40 € sur le compte du GESED.
Lire la suite : Ateliers QI GONG de janvier et février 2023.
Journée des maladies rares 2023 -RARE DISEASE DAY
La journée des maladies rares approche à grands pas, découvrez comment vous pouvez participer au prochain webinaire de RADIORG pour les fournisseurs de soins de santé.
Assistez à notre webinaire "Comment sensibiliser les prestataires de soins de santé" le 31 janvier, où nous serons rejoints par les meilleurs experts médicaux et des conférenciers invités de nos partenaires de l'Alliance nationale.
Sujet
Comment sensibiliser les prestataires de soins de santé ?
Lire la suite : Journée des maladies rares 2023 -RARE DISEASE DAY
Vidéoconférence de La Ligue Cardiologique Belge ce 16 février 2023.
L’insuffisance cardiaque
En Belgique, on estime à 220 000 le nombre de Belges souffrant d’insuffisance cardiaque, soit 2 % de la population !
La Professeure Anne-Catherine Pouleur répondra à vos questions
QUAND ? Le jeudi 16 février de 12h30 à 13h30.
COMMENT ? Après votre inscription, vous recevrez un e-mail contenant un lien pour participer à la session en ligne via Teams.
Vous avez une question spécifique à poser à la Professeure Pouleur ?
Envoyez-la avant le 9 février à l’adresse suivante :
Des exercices à domicile en ligne pour l'épaule hypermobile ou instable.
Appel de l'Université de Gand :
Étude de l'effet d'un programme d'exercices en ligne sur la fonctionnalité des personnes souffrant d'instabilité de l'épaule.
La nouvelle année arrive et les étudiants en sciences de la réadaptation et en kinésithérapie de l'Université de Gand n'ont pas chômé non plus !
En collaboration avec le Centre de génétique médicale de l'hôpital universitaire de Gand, un programme d'exercices à domicile en ligne pour l'épaule hypermobile ou instable a été mis en place dans le cadre d'un mémoire de maîtrise. Les personnes ayant reçu un diagnostic de syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) ou de trouble du spectre de l'hypermobilité (TSA) peuvent participer à l'étude.
Vous voulez commencer la nouvelle année en étant fort(e) ? Alors participez à notre étude !
Lire la suite : Des exercices à domicile en ligne pour l'épaule hypermobile ou instable.
Buvons à la santé du GESED et des personnes souffrant du SED.
Le GESED asbl est un Groupe d'Entraide des Syndromes d'Ehlers-Danlos.
Vous avez l'occasion d'acheter des bouteilles de vin étiquetées spécialement avec le sigle de l'asbl...
Envie de faire un cadeau à un proche, de préparer vos fêtes de fin d'année ou tout simplement de soutenir le GESED? 
Vous pourrez retirer vos commandes dans de nombreux endroits. Des rendez-vous seront organisés sur les régions de Bruxelles, Jodoigne, Mons, Mouscron, Namur, Perwez, Overijse et Sambreville pour venir chercher vos bouteilles réservées (pas de paiement possible sur place). 
J'ai des droits.be * MyBEnefits
* La LUSS, l’ASPH et les associations partenaires, dont le GESED, ont le plaisir de vous faire découvrir un nouvel outil simple permettant d’informer les personnes en situation de handicap et leurs proches sur les démarches administratives à entreprendre.
Découvrez les 📙📕📗 3 dépliants reprenant les différentes informations utiles en fonction de l’âge de la personne en situation de handicap sur le site www.jaidesdroits.be
https://jaidesdroits.be/mes-droits/
* L'asbl INCLUSION aussi en parle. ex. : Allocations pour adultes
* Il existe maintenant une application sur laquelle l’ensemble des avantages sociaux sont répertoriés et accessibles d’un seul clic : 
Pour en savoir plus sur l’application My Benefits: https://www.mybenefits.fgov.be/citoyen/home
Petits conseils :
Cliquez sur les informations en bleu dans les textes, un lien s'ouvrira.
Cliquez aussi sur "Lire la suite" en bas des textes pour avoir accès au texte entier.
Ne ratez pas les enquêtes à compléter pour documenter le mémoire de nos futurs soignants, les informations pour les professionnels de la médecine, ... Faisons avancer les connaissances !
Beaucoup d'informations sont placées temporairement dans la rubrique "Le SED/Témoignages". Pardon pour cette anomalie !
Nous nous efforçons de parfaire le site petit à petit et vous remercions pour votre indulgence.
Notre Bande Dessinée "00SED - Nos Super-Héros" est disponible!
Pourquoi cette bande dessinée ? Lisez vite dans nos actualités : la lettre dessinée n°11 de INK LINK.
À la suite d’une demande récurrente émanant aussi bien de parents d’enfants atteints du SED que de professionnels de la santé, de centres PMS, de directions d'écoles ainsi que de professeurs de ces écoles, le GESED s’est lancé dans un projet ambitieux. Notre volonté a été de vulgariser et d’apprivoiser la problématique spécifique du harcèlement envers les enfants différents, de réduire la méconnaissance des symptômes de la maladie et ce, dans le cadre de l’enseignement général. Au travers de témoignages d'enfants, l’ensemble des principales difficultés rencontrées en milieu scolaire ont été abordées. L'histoire raconte comment deux enfants atteints du SED vivent et subissent dans leur vie de tous les jours l’incompréhension face à leur handicap invisible. Comprendre certains symptômes peut aider à améliorer le quotidien de ces enfants. Il suffit pour cela d’être ouvert d'esprit et tolérant, car c’est en en parlant qu’on démystifie cette problématique. Ce que l’on ne connaît pas fait souvent peur.
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