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Bienvenue sur le site du GESED

L'ASBL GESED (Groupe d'Entraide des Syndromes d'Ehlers-Danlos) est une association belge qui regroupe hommes et femmes atteints du (SED) Syndrome d'Ehlers Danlos, ou encore les membres de famille ou ami(e) d'une personne atteinte.

"00SED - Nos Super-Héros"

Les + consultés

Webinaire Pediadol 02 12 2022 La conférence de Pediadol a été enregistrée ce matin et nous y aurons bientôt accès 😊.

Éthique et prévention de la douleur chez l'enfant.

📽️ « S’approprier des connaissances pour mieux aider son enfant malade » [Bénédicte Lombart, IDE. Cadre supérieur de santé, Dr en philosophie, Sorbonne Université, APHP Paris et témoignage d’une maman, Elsa Bréchet].

https://www.facebook.com/100057318923912/posts/pfbid0n9FwApGSN5C7FbZmw1ZDCy5wTs7bFW9Deo18Yewp4tGX11UrTuUSN6KmsQH1BiWrl/?app=fbl

🔖Webinaire “Mieux connaître pour mieux soulager”, tous les replays sur ce lien 🔗 https://bit.ly/3gIPjmy

🌐pediadol.org

 

 

 

 

⭐️Livret scolarité SED et HSD 

Lien pour le téléchargement 👇:  https://fr.tipeee.com/ninis-et-sed/

Si vous pouvez soutenir Anaïs...

Vous désirez découvrir ou continuer le Qi Gong adapté au SED ?

 

Sylvie Daubian Delisle vous propose un nouveau cycle de 6 séances pour vous déployer en douceur par vidéoconférence ; celles-ci se tiendront les jeudis, de 17h00 à 18h00, dès le 10 novembre.

Pour avoir un aperçu des bienfaits du Qi Gong, il est important de s’engager pour le cycle.

Sylvie demande une participation en conscience et seulement 60 € pour les 6 séances ; elle est aussi flexible si plusieurs personnes d’une même famille souhaitent participer ou si des personnes ont des difficultés financières. 

Le GESED soutient ses membres en ordre de cotisation grâce à une contribution financière de 30 € sur le prix de l'inscription. 

Intéressé.e? Manifestez-vous rapidement à l'adresse Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. . Les places sont limitées !

Installez-vous confortablement et participez au nouveau cycle de 5 séances de méditation de pleine conscience en ligne via Zoom 💻

📣En tant que membre du GESED, le GESED vous offre ce cycle pour fêter les 20 ans de l'asbl 🥳 (40 € pour les non membres).

Ces ateliers visent à apprivoiser et à gérer l’anxiété, la maladie ou encore la douleur. C'est aussi un outil de bien-être qui aide à vivre le moment présent plus intensément 🧘‍♀️

Envie de découvrir la méditation de pleine conscience ? Envoyez rapidement un mail à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. pour vous inscrire.  📨

Retrouvez plus d'informations ci-dessous.

N.B. Il est toujours temps de vous faire membre du GESED (et donc de bénéficier de la gratuité de ce cycle) en payant votre cotisation de 12.50 € pour le reste de l'année 2022 sur le compte de l'asbl.


🥳Le GESED asbl est un Groupe d'Entraide des Syndromes d'Ehlers-Danlos.
C'est une association belge qui regroupe hommes, femmes et enfants atteints du (SED) Syndrome d'Ehlers Danlos, ou encore les membres de famille ou ami(e) d'une personne atteinte.
Je me suis investie dans l'Association car je suis moi-même atteinte de cette maladie.
L'asbl fête ses 20 ans cette année et nous tentons par tous les moyens de récolter des fonds afin de pouvoir aider les patients et les proches🥳
🍷Vous avez l'occasion d'acheter des bouteilles de vin étiquetées spécialement avec le sigle de l'asbl...😍
🤩Envie de faire un cadeau à un proche, de préparer vos fêtes de fin d'année ou tout simplement de soutenir le GESED?
Commandez une ou plusieurs bouteilles via l'adresse Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. ou par GSM au numéro 0474/10.59.83.
N’oubliez pas de faire le versement sur le compte bancaire BE35.0682.5157.0537 en mentionnant votre nom et votre choix 📨
📦Vous pourrez retirer vos commandes dans de nombreux endroits. Des rendez-vous seront organisés sur les régions de Bruxelles, Jodoigne, Mons, Mouscron, Namur, Perwez, Overijse et Sambreville pour venir chercher vos bouteilles réservées (pas de paiement possible sur place). 🛍
Merci d'avance,
Anne.
www.gesed.com - Facebook : GESED asbl

Cliquez sur les informations en bleu dans les textes, un lien s'ouvrira.

Cliquez aussi sur "Lire la suite" en bas des textes pour avoir accès au texte entier.

Ne ratez pas les enquêtes à compléter pour documenter le mémoire de nos futurs soignants, les informations pour les professionnels de la médecine, ...  Faisons avancer les connaissances !

Beaucoup d'informations sont placées temporairement dans la rubrique "Le SED/Témoignages".  Pardon pour cette anomalie !

Nous nous efforçons de parfaire le site petit à petit et vous remercions pour votre indulgence.

Bonjour à tous,

Nous espérons que vous avez passé un bel été.

Pour la rentrée, le GESED a envie de vous faire découvrir (ou redécouvrir) une nouvelle activité : le yoga du rire.  

Avez-vous remarqué à quel point le rire est essentiel dans nos vies ? Un moment de décompression, un lâcher prise, une vision des choses différentes ou encore l’occasion de prendre du recul et de créer des liens.

Nous vous proposons ainsi 4 ateliers (de 35 minutes) en ligne, le soir, pour passer un moment de détente avec l’asbl Joie de rire.  

 

Bonjour à toutes et tous, 

Nous vous sollicitons régulièrement pour le paiement ou  le renouvellement de votre cotisation annuelle qui reste fixée, malgré toutes les hausses, à 25,00 €.   

Ces 25,00 € permettent à notre ASBL de fonctionner,) de poursuivre ses objectifs. 

(Exceptionnellement en 2022, vous pouvez encore vous inscrire du 1er juillet au 31 décembre pour 12,50 €.)  

Cliquez sur "Lire la suite" pour nous communiquer vos coordonnées !

Pourquoi cette bande dessinée ?    Lisez vite dans nos actualités : la lettre dessinée n°11 de INK LINK.

À la suite d’une demande récurrente émanant aussi bien de parents d’enfants atteints du SED que de professionnels de la santé, de centres PMS, de directions d'écoles ainsi que de professeurs de ces écoles, le GESED s’est lancé dans un projet ambitieux. Notre volonté a été de vulgariser et d’apprivoiser la problématique spécifique du harcèlement envers les enfants différents, de réduire la méconnaissance des symptômes de la maladie et ce, dans le cadre de l’enseignement général. Au travers de témoignages d'enfants, l’ensemble des principales difficultés rencontrées en milieu scolaire ont été abordées. L'histoire raconte comment deux enfants atteints du SED vivent et subissent dans leur vie de tous les jours l’incompréhension face à leur handicap invisible. Comprendre certains symptômes peut aider à améliorer le quotidien de ces enfants. Il suffit pour cela d’être ouvert d'esprit et tolérant, car c’est en en parlant qu’on démystifie cette problématique. Ce que l’on ne connaît pas fait souvent peur.

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