Bienvenue sur le site du GESED
L'ASBL GESED (Groupe d'Entraide des Syndromes d'Ehlers-Danlos) est une association belge qui regroupe hommes et femmes atteints du (SED) Syndrome d'Ehlers Danlos, ou encore les membres de famille ou ami(e) d'une personne atteinte.
"00SED - Nos Super-Héros"
(Re)découvrez la présentation du Pr Inge De Wandele lors de la dernière journée médicale.
Téléchargez la présentation ici:
Qu'est-ce que le SED? Livret de présentation.
Vous souhaitez découvrir ou faire connaître le SED?
Ce livret est une aide pour mieux comprendre le Syndrome d’Ehlers-Danlos, dit SED. Il a été réalisé bénévolement par l'association SED 86 et il est destiné à tous.
Notre Bande Dessinée "00SED - Nos Super-Héros" est disponible!
Pourquoi cette bande dessinée ?
À la suite d’une demande récurrente émanant aussi bien de parents d’enfants atteints du SED que de professionnels de la santé, de centres PMS, de directions d'écoles ainsi que de professeurs de ces écoles, le GESED s’est lancé dans un projet ambitieux.Notre volonté a été de vulgariser et d’apprivoiser la problématique spécifique du harcèlement envers les enfants différents, de réduire la méconnaissance des symptômes de la maladie et ce, dans le cadre de l’enseignement général.Au travers de témoignages d'enfants, l’ensemble des principales difficultés rencontrées en milieu scolaire ont été abordées. L'histoire raconte comment deux enfants atteints du SED vivent et subissent dans leur vie de tous les jours l’incompréhension face à leur handicap invisible. Comprendre certains symptômes peut aider à améliorer le quotidien de ces enfants. Il suffit pour cela d’être ouvert d'esprit et tolérant, car c’est en en parlant qu’on démystifie cette problématique. Ce que l’on ne connaît pas fait souvent peur.
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