Bienvenue sur le site du GESED
L'ASBL GESED (Groupe d'Entraide des Syndromes d'Ehlers-Danlos) est une association belge qui regroupe hommes et femmes atteints du (SED) Syndrome d'Ehlers Danlos, ou encore les membres de famille ou ami(e) d'une personne atteinte.
"00SED - Nos Super-Héros"
Alain, administrateur de notre association s'en est allé 😢
Alain CONSTANT, le compagnon de Jacqueline Legrain, co-fondatrice du GESED, s'en est allé briller dans les étoiles hier. Comme il va nous manquer !
Nous nous souviendrons toujours de ses yeux qui pétillaient quand il riait, des jolis airs qu'il nous faisait fredonner avec son saxophone, de son tablier pour tourner dans les casseroles avec Jacqueline pour notre association, de la fois où le Beaujolais, comme eux deux, a gelé sur place alors qu'ils le vendaient à notre profit,...
Alain, ta place sera vide désormais lors de nos réunions, nous ne bénéficieront plus de tes précieuses interventions lors de nos conseils d'administration, tu n'aideras plus Jacqueline sur son pc,... Comme tu l'as généreusement accompagnée dans toutes nos activités…
Merci. cher Alain ! Un immense merci !
Nous aurions tant voulu que la maladie ne t'emporte pas…. Quel courage a été le tien pour nous assister jusqu'au bout !
Merci ! Repose en paix. Merci ! 💕
Le GESED présente ses plus sincères condoléances à Jacqueline, sa famille et leurs amis. Courage, continuez à vivre comme il l'aurait voulu !
Vous trouverez ici le Faire-part de décès d'Alain CONSTANT
Une amie, le Docteur Marie-Noëlle Gaveau nous a quittés.
La première présidente du GESED, Ute Costermans-Hecht, nous a annoncé la triste nouvelle et demandé de publier ici son message qui sera lu lors des funérailles de cette grande dame.
Le voici : 
A toi, Marie-Noëlle
L'amie fidèle et la collaboratrice précieuse, MERCI !
MERCI de tout cœur pour qui tu es et fut et tout ce que tu as fait de Bien !
J'eusse tant aimé être là aujourd'hui pour clamer les nombreux MERCIS qui m'habitent à ton égard ! Ce pauvre mot ne peut pas les refléter. Mais ils sont gravés dans tous nos cœurs, en France, en Belgique, en Europe ou ailleurs.
MERCI d'abord pour ton amitié chaleureuse, pour Jacques et moi- même, ces moments passés ensemble durant nos vacances restent des souvenirs inoubliables dans lesquels nous pouvons puiser.
MERCI pour ta douceur, ton écoute, ta compassion… qui ont donné le ton à nos rencontres multiples, notamment pour l’AFSED ou le GESED (le groupe belge qui n’existerait pas si toi et Marie-Hélène ne m’aviez pas aidée à mettre au monde cette association). Un grand MERCI de reconnaissance que je me dois de transmettre de la part de nos malades belges.
MERCI encore pour ton ouverture exceptionnelle face à l'autre, quel qu'il soit, quelle que soit sa race, sa philosophie ou sa croyance… quel bel exemple de tolérance incarnée !
MERCI pour ton dévouement sans limite que tu nous as montré jusqu’au bout, jusqu’à ce que ta propre maladie et souffrance t’en empêchait. MERCI de ce don total de toi-même.
Pour toi ma douce les soucis et les souffrances sont enfin terminés et ce que tu as su semer comme amour dans les cœurs restera vivant à jamais et nous fera toujours parler de toi avec gratitude !
Maintenant envole-toi, ma belle ! Va… Rejoins les étoiles et tout ce qu’elles cachent …
Dis, entends-tu les anges chanter ? Ils chantent : « Merci Marie-Noëlle, Danke, thank you ! » … oui, oui, Marie-Noëlle, c’est pour toi … Va..
À DIEU Marie-Noëlle!
Ute et Jacques Costermans- Hecht avec leurs condoléances
Voyez ici le Faire-part de décès de Marie-Noëlle Gaveau
et l'avis de décès de l'AFSED :
Nous avons le regret de vous annoncer le décès de
Madame Marie-Noelle GAVEAU
née GLANTIN
Membre fondateur de l’Association Française des Syndromes d’Ehlers Danlos
Notre présidente depuis de nombreuses années, mais aussi pour beaucoup d’entre nous une amie fidèle et précieuse. Madame GAVEAU-GLANTIN était avec son impressionnante connaissance de tous les thèmes relatifs à cette maladie rare, sa compétence sociale et son approche profondément humaine de nos problèmes et besoins le moteur de l’AFSED.
Notre association est orpheline et nous allons devoir apprendre à la faire vivre sans elle.
Le conseil d’administration de l’AFSED et tous ses membres.
PFG, 23 Avenue du Général Leclerc - 76600 LE HAVRE 02.35.42.01.90
Journée d'information bien-être le 18 novembre 2023 à Naninne.
Inscrivez-vous rapidement via
Découvrez gratuitement la Méditation en assise le 17 octobre avant un nouveau cycle de séances en novembre et décembre 2023.
Pour le nouveau cycle de Méditation proposé par Martine Delchambre, les membres du GESED asbl, en ordre de cotisation 2023, profitent encore d'un avantage substantiel : une économie de 14 € !
De plus, Martine offre 2 séances de découverte à ceux et celles qui ne connaissent pas la méditation en assise.
Les places sont limitées, inscrivez-vous vite en cliquant sur https://forms.gle/vqcmNPCWrjqt751e6 .
Versez votre quote-part sur le compte du GESED asbl BE35 0682 5157 0537
L'atelier de Qi Gong a repris !
Inscrivez-vous vite et versez votre quote-part sur le compte de l'ASBL GESED : IBAN: BE35 0682 5157 0537
Que ces séances vous fassent le plus grand bien !
Le GESED souhaite une belle année scolaire aux étudiants et enseignants !
N'oubliez pas que vous avez droit à des aménagements raisonnables, que des associations comme Class Contact et L'Ecole à l'Hôpital et à Domicile sont prêtes à vous aider ! 🤝🤞
Consultez "Aidants Proches asbl"
L'asbl Aidants Proches Bruxelles vous souhaite à tous et à toutes une bonne rentrée, qu'elle soit scolaire, professionnelle ou simplement l'occasion de partir dans de nouvelles résolutions ou une nouvelle routine.
Cette rentrée, c'est l'occasion pour nous de vous rappeler notre disponibilité. Vous êtes aidant-proche ou professionnel et vous avez besoin de parler ou d'être guidé / conseillé ? N'hésitez pas à nous contacter au 02/474.02.55 ou par mail à Symposium "Pour une approche psychosociale de la douleur chronique".
Merci à la Clinique de la douleur du
pour l'organisation de ce 6ème symposium !
Il vous intéresse ? Inscrivez-vous avant le 29 septembre !
Lire la suite : Symposium "Pour une approche psychosociale de la douleur chronique".
Ligne téléphonique du GESED asbl
D'avance nous vous remercions pour votre soutien et votre compréhension : le SED et notre vie de famille nous empêchent parfois de vous répondre instantanément.
Devenez membre du GESED asbl !
Vous désirez soutenir le GESED asbl dans ses actions auprès des personnes ayant le SED ? Vous désirez participer à nos activités réservées aux membres ou avoir des réductions sur certains ateliers ? Devenez membre du GESED asbl.
La cotisation annuelle s'élève à 25€ et couvre la période du 1er janvier au 31 décembre.
N'hésitez plus, regardez tous les avantages et les actions menées pour nos membres en cliquant sur "Lire la suite".
Notre Bande Dessinée "00SED - Nos Super-Héros"
À la suite d’une demande récurrente émanant aussi bien de parents d’enfants atteints du SED que de professionnels de la santé, de centres PMS, de directions d'écoles ainsi que de professeurs de ces écoles, le GESED s’est lancé dans un projet ambitieux. Notre volonté a été de vulgariser et d’apprivoiser la problématique spécifique du harcèlement envers les enfants différents, de réduire la méconnaissance des symptômes de la maladie et ce, dans le cadre de l’enseignement général. Au travers de témoignages d'enfants, l’ensemble des principales difficultés rencontrées en milieu scolaire ont été abordées. L'histoire raconte comment deux enfants atteints du SED vivent et subissent dans leur vie de tous les jours l’incompréhension face à leur handicap invisible. Comprendre certains symptômes peut aider à améliorer le quotidien de ces enfants. Il suffit pour cela d’être ouvert d'esprit et tolérant, car c’est en en parlant qu’on démystifie cette problématique. Ce que l’on ne connaît pas fait souvent peur.
Lire la suite : Notre Bande Dessinée "00SED - Nos Super-Héros"