Bienvenue sur le site du GESED
L'ASBL GESED (Groupe d'Entraide des Syndromes d'Ehlers-Danlos) est une association belge qui regroupe hommes et femmes atteints du (SED) Syndrome d'Ehlers Danlos, ou encore les membres de famille ou ami(e) d'une personne atteinte.
"00SED - Nos Super-Héros"
Vous avez la possibilité de réserver l'enregistrement de notre Journée d'Information 2023.
Notre journée d'information s'est tenue à Namur ce 25 mars 2023. Vous pouvez revoir le programme qui a été fort apprécié ci-dessous !
Grand merci à nos conférenciers et et aux merveilleuses personnes qui sont venues prêter main forte à l'équipe du GESED pour assurer l'intendance! Ce fut une belle journée par tous les échanges entre les participants aussi !
Si vous n'avez pas eu l'occasion de les suivre sur place ou en visioconférence, nous pourrons vous envoyer cet enregistrement après paiement et réservation. (Paiement et réservation comme dans l'encadré ci-dessous. Communication : Enregistrement Journée d'Information 2023)
L'atelier Qi Gong de mars/avril 2023
Réservez votre participation via :
Cela ne vous coûtera que 34€ pour les 5 séances si vous avez payé votre cotisation 2023; sinon, nous vous prions de virer 50€ sur le compte du GESED asbl BE35 0682 5157 0537
Sylvie Daubian Delisle vous propose un nouveau cycle de 5 séances pour vous déployer en douceur par vidéoconférence. Elle est flexible si plusieurs personnes d’une même famille souhaitent participer ou si des personnes ont des difficultés financières.
Le GESED soutient ses membres en ordre de cotisation grâce à une contribution financière de 16€ sur le prix de l'inscription.
Pour avoir un aperçu des bienfaits du Qi Gong, il est important de s’engager pour le cycle.
Intéressé.e? Manifestez-vous rapidement à l'adresse
La méditation, un moment pour soi en mai et juin 2023.
Envie de découvrir la méditation de pleine conscience ? Envoyez un mail à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. pour vous inscrire. 📨
Installez-vous confortablement et participez au nouveau cycle de 5 séances de méditation de pleine conscience en ligne via Zoom 💻
La méditation de pleine conscience, proposée par Martine, vise à apprivoiser et gérer l’anxiété, la maladie ou encore la douleur. C'est aussi un outil de bien-être qui aide à vivre le moment présent plus intensément.
Si vous n'avez pas payé votre cotisation en 2023, cet atelier vous coûtera 40,00€ à virer sur le compte de l'asbl GESED BE35 0682 5157 0537, sinon, le cycle ne vous coûtera que 27€ car le GESED prendra en charge la différence.😉
Lire la suite : La méditation, un moment pour soi en mai et juin 2023.
Cotisations et dons (+ fiche d'inscription avec vos coordonnées).
Bonjour à toutes et tous,
Janvier est le moment pour régler votre cotisation annuelle qui courra dorénavant du 1er janvier au 31 décembre.
Nous vous sollicitons régulièrement pour le paiement ou le renouvellement de votre cotisation annuelle qui reste fixée, malgré toutes les hausses, à 25,00 €.
Ces 25,00 € permettent à notre ASBL de fonctionner, de poursuivre ses objectifs.
Cliquez sur "Lire la suite" pour nous communiquer vos coordonnées !
Lire la suite : Cotisations et dons (+ fiche d'inscription avec vos coordonnées).
J'ai des droits.be * MyBEnefits
* La LUSS, l’ASPH et les associations partenaires, dont le GESED, ont le plaisir de vous faire découvrir un nouvel outil simple permettant d’informer les personnes en situation de handicap et leurs proches sur les démarches administratives à entreprendre.
Découvrez les 📙📕📗 3 dépliants reprenant les différentes informations utiles en fonction de l’âge de la personne en situation de handicap sur le site www.jaidesdroits.be
https://jaidesdroits.be/mes-droits/
* L'asbl INCLUSION aussi en parle. ex. : Allocations pour adultes
* Il existe maintenant une application sur laquelle l’ensemble des avantages sociaux sont répertoriés et accessibles d’un seul clic : 
Pour en savoir plus sur l’application My Benefits: https://www.mybenefits.fgov.be/citoyen/home
Droits du patient. Donnez votre avis en ligne jusqu'au 18 avril 2023 !
https://vandenbroucke.belgium.be/.../modernisation-de-la...
Le ministre fédéral de la Santé et des Affaires sociales, Frank Vandenbroucke, le président de la Commission fédérale Droits du patient, Tom Goffin et Jacqueline Herremans, co-présidente de la commission, ont présenté les grandes lignes de la réforme de loi de 2002 relative aux droits du patient.
Lire la suite : Droits du patient. Donnez votre avis en ligne jusqu'au 18 avril 2023 !
Petits conseils :
Cliquez sur les informations en bleu dans les textes, un lien s'ouvrira.
Cliquez aussi sur "Lire la suite" en bas des textes pour avoir accès au texte entier.
Ne ratez pas les enquêtes à compléter pour documenter le mémoire de nos futurs soignants, les informations pour les professionnels de la médecine, ... Faisons avancer les connaissances !
Beaucoup d'informations sont placées temporairement dans la rubrique "Le SED/Témoignages". Pardon pour cette anomalie !
Nous nous efforçons de parfaire le site petit à petit et vous remercions pour votre indulgence.
Notre Bande Dessinée "00SED - Nos Super-Héros" est disponible!
Pourquoi cette bande dessinée ? Lisez vite dans nos actualités : la lettre dessinée n°11 de INK LINK.
À la suite d’une demande récurrente émanant aussi bien de parents d’enfants atteints du SED que de professionnels de la santé, de centres PMS, de directions d'écoles ainsi que de professeurs de ces écoles, le GESED s’est lancé dans un projet ambitieux. Notre volonté a été de vulgariser et d’apprivoiser la problématique spécifique du harcèlement envers les enfants différents, de réduire la méconnaissance des symptômes de la maladie et ce, dans le cadre de l’enseignement général. Au travers de témoignages d'enfants, l’ensemble des principales difficultés rencontrées en milieu scolaire ont été abordées. L'histoire raconte comment deux enfants atteints du SED vivent et subissent dans leur vie de tous les jours l’incompréhension face à leur handicap invisible. Comprendre certains symptômes peut aider à améliorer le quotidien de ces enfants. Il suffit pour cela d’être ouvert d'esprit et tolérant, car c’est en en parlant qu’on démystifie cette problématique. Ce que l’on ne connaît pas fait souvent peur.
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