La voie vers 2026 est le processus menant à une mise à jour de la classification internationale de 2017 des syndromes d’Ehlers-Danlos (SED). L’objectif de cette mise à jour est de faire progresser la compréhension et la prise en charge des SED et des troubles du spectre de l’hypermobilité (TSH) à l’échelle mondiale, en réduisant le délai de diagnostic et en améliorant les soins. Ce travail devrait être achevé et publié fin 2026. En résulteront :

• Une mise à jour des critères de classification : un examen complet et une mise à jour du cadre de classification,
• Un parcours de diagnostic : un guide diagnostique cliniquement testé et affiné pour les SED et les TSH,
• Un parcours d’évaluation et de traitement : conseils pratiques sur l’évaluation et la prise en charge des symptômes et des comorbidités qui ont un impact sur la santé, le bien-être et la qualité de vie des patients.

Ce travail sera mené par un comité d’experts du Consortium international sur les syndromes d’Ehlers-Danlos et les troubles du spectre d’hypermobilité (IC), comprenant des experts des SED et THS, ayant une vaste expérience en matière d’expertise clinique et de recherche.

Même si les résultats scientifiques et de recherche seront déterminés par les professionnels de santé membres du comité, l’inclusion de la voix des patients et de leurs organisations est essentielle dans ce processus afin de garantir que l’expérience vécue est incluse depuis la conception jusqu’à la mise en œuvre. Des représentants de la Société Ehlers-Danlos feront partie du comité afin de garantir que la voix de la communauté soit entendue et représentée efficacement.

Pour en savoir plus : https://www.ehlers-danlos.com/road-to-2026/fr/