De nombreuses personnes atteintes des Syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) ou d’un Trouble du Spectre de l’Hypermobilité (connu sous le nom anglais de HSD) rencontrent des problèmes de types :

• • Initiation au sommeil (s’endormir),
  • Maintien du sommeil (rester endormi),
  • Qualité du sommeil (sommeil réparateur).

Au regard des diverses raisons à l’origine de ces problèmes, leur prise en charge doit se concentrer sur leur(s) cause(s) sous-jacente(s).

CAUSES

Les douleurs chroniques sont une des causes rendant l’endormissement difficile et pouvant être à l’origine de réveils nocturnes.  Ceux-ci perturbent le cycle du sommeil et empêchent un sommeil profond.  La personne peut ne pas se sentir reposée même après un temps de sommeil suffisamment long. 

La fatigue chronique peut aggraver la douleur et d’autres symptômes, contribuant ainsi à une mauvaise qualité de sommeil.

Les affections connexes telles la dysautonomie, le SAMA (Syndrome d’Activation Mastocytaire), les troubles anxieux, les troubles de l’humeur et le TDAH (Trouble Déficitaire de l’Attention avec ou sans Hyperactivité).  Ces troubles peuvent affecter le sommeil par leurs propres effets mais aussi par les effets de la prise de médicaments pour en traiter les symptômes, contribuant ainsi à une fatigue diurne.

Les problèmes respiratoires TRS (Troubles Respiratoires du Sommeil) provoquent des symptômes de type ronflement, sommeil non réparateur et fatigue diurne.  Des études portant sur les SEDh (hypermobile), SEDc (classique) et SEDv  (vasculaire) montrent des taux plus élevés d’AOS (Apnées Obstructives du Sommeil).  En raison d’une obstruction partielle ou complète des voies respiratoires, la respiration s’arrête de manière répétée pendant le sommeil.

GESTION

Le sommeil étant un processus important permettant à l’organisme de fonctionner, son manque peut avoir un impact négatif sur la santé physique et mentale.  Des médicaments peuvent être utilisés pour réduire des symptômes tels que douleur, tachycardie, anxiété susceptibles d’interférer avec le sommeil.  Des changements de mode de vie et une bonne hygiène du sommeil peuvent également en améliorer la qualité, par exemple :

• Faire de l’exercice pendant la journée,
• Éviter les repas copieux et la caféine le soir,
• Créer un environnement de sommeil confortable,
• Éviter les GSM et autres écrans au lit.

Les techniques de relaxation et de respiration peuvent également être utiles.  Chaque personne doit travailler avec son équipe de soins pour trouver les bonnes stratégies de gestion de ses problèmes de sommeil.