Elizabeth était une gymnaste passionnée depuis avant même l’âge de deux ans. Malheureusement, Elizabeth était constamment absente de la gymnastique en raison de blessures, notamment des entorses, des luxations et des os cassés, et elle regardait ses amis progresser dans son sport favori depuis les bancs de touche ou les hôpitaux.

Elizabeth s’est surpassée malgré de nombreuses blessures :  » Grâce à la culture de la gymnastique, rien de tout cela n’était considéré comme dangereux. On me félicitait pour cela. Mes entraîneurs m’encourageaient à continuer malgré une douleur atroce, car cela montrait mon « engagement » et ma « dévotion » envers ce sport.

Elizabeth a continué à faire pression pour obtenir des réponses à ses problèmes de santé et, après avoir fait des recherches sur le SDE, elle a finalement obtenu un rendez-vous avec un généticien à l’hôpital pour enfants de sa région, où on l’a enfin écoutée. Elizabeth a reçu un diagnostic de syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile et de syndrome de tachycardie orthostatique posturale.

Pendant des années, j’ai eu l’impression d’exagérer ou de me sentir insensible à ma douleur parce que j’étais « trop jeune pour tout ça ». Il est très important de partager mon histoire et de défendre les intérêts des enfants atteints de maladies chroniques, car même si ce n’est pas courant, nous existons. Nous méritons d’être entendus. Nous méritons d’être validés. Nous méritons d’être reconnus. Mon diagnostic ne me définit pas, mais il fera toujours partie de moi. »

Lisez l’histoire d’Elizabeth sur https://www.ehlers-danlos.com/story/elizabeth-m/

Description des photos :

1. Une photo de moi au bal de fin d’année, vivant la vie d’une adolescente normale.

2. Une photo de moi faisant un poirier sur la poutre alors que je porte une botte après une grave blessure à la cheville.

3. Une photo de moi en train de passer un échocardiogramme.

4. Une photo de moi faisant le grand écart alors que je porte des attelles aux poignets].