Salon REVA 24-25-26 avril 2025
au FLANDERS EXPO de Gand. Limitez vos limites ! Salon d'information pour personnes atteintes d'un handicap.
Un message d’espoir : « Les jambes de bois ».
Mélanie est atteinte d'une maladie orpheline : le syndrome Ehlers Danlos. Désormais, elle doit apprendre à vivre avec et à dépasser ses préjugés.
L’histoire d’Elisabeth, une gymnaste douée.
The Ehlers-Danlos Society nous partage un témoignage dans lequel plusieurs se reconnaîtront. Gymnaste 1Gymnaste 1Gymnaste 3Gymnaste 3Gymnaste 4Gymnaste 4Gymnaste 2Gymnaste 2 Elizabeth était une gymnaste passionnée depuis avant même l'âge…
Comment relativiser avec le sourire ?
Merci à Typhaine Rex de nous aider à relativiser quand on souffre du syndrome d'Ehlers Danlos ! Son livre a été publié fin 2022. Dans cet ouvrage de 92 pages, broché ou…
Ninis et SED
Anaïs HERMI a créé une nouvelle BD de 199 pages en cette année 2022 : Ninis et SED Quand le syndrome d'Ehlers Danlos débarque dans ta vie... Elle y a rassemblé ses…
La voie vers 2026 – mise à jour de la classification internationale
La voie vers 2026 est le processus menant à une mise à jour de la classification internationale de 2017 des syndromes d’Ehlers-Danlos (SED). L’objectif de cette mise à jour est…
Foire du Midi 2024
Cette année encore, les forains, soutenus par la Ville de Bruxelles et l'Échevin des Affaires économiques Benhur Ergen, ont été heureux de convier les enfants de notre association à l'habituelle…
Un livre/bd sur le SEDh : Mon carnet santé
Curieuse et curieux de savoir ce qu’il se cache derrière le terme « syndrome d’Ehlers-Danlos de type hypermobile » ?Voici l’occasion de comprendre ce que les personnes atteintes de ce…
Krrronik – la mystérieuse Mal-à-Partout de ma Maman
Un album illustré toute en sensibilité pour parler des maux et douleurs chroniques auxenfants."L’autre soir, au moment de me coucher, j’ai découvert le mystérieux secret de ma Maman... Une petite…
« Tara Tari. Mes ailes, ma liberté » – Capucine Trochet
Capucine Trochet, une Navigatrice Unique.Son courage, malgré la maladie.Née à Tours en 1981, Capucine Trochet a travaillé plusieurs années dans le domaine du journalisme, avant de se consacrer à la…