Ninis et SED
Anaïs HERMI a créé une nouvelle BD de 199 pages en 2022 : Ninis et SED Quand le syndrome d'Ehlers Danlos débarque dans ta vie... Elle y a rassemblé ses publications sur…
La voie vers 2026 – mise à jour de la classification internationale
La voie vers 2026 est le processus menant à une mise à jour de la classification internationale de 2017 des syndromes d’Ehlers-Danlos (SED). L’objectif de cette mise à jour est…
Foire du Midi 2024
Cette année encore, les forains, soutenus par la Ville de Bruxelles et l'Échevin des Affaires économiques Benhur Ergen, ont été heureux de convier les enfants de notre association à l'habituelle…
Un livre/bd sur le SEDh : Mon carnet santé
Curieuse et curieux de savoir ce qu’il se cache derrière le terme « syndrome d’Ehlers-Danlos de type hypermobile » ?Voici l’occasion de comprendre ce que les personnes atteintes de ce…
Krrronik – la mystérieuse Mal-à-Partout de ma Maman
Un album illustré toute en sensibilité pour parler des maux et douleurs chroniques auxenfants."L’autre soir, au moment de me coucher, j’ai découvert le mystérieux secret de ma Maman... Une petite…
« Tara Tari. Mes ailes, ma liberté » – Capucine Trochet
Capucine Trochet, une Navigatrice Unique.Son courage, malgré la maladie.Née à Tours en 1981, Capucine Trochet a travaillé plusieurs années dans le domaine du journalisme, avant de se consacrer à la…
Consultez « Aidants Proches asbl »
N'oubliez pas que "Aidants Proches Bruxelles" a, aussi, un service juridique qui peut vous venir en aide !
Rare disease day 2024
Si nous souhaitons que les choses bougent pour nous, faisons nous joliment connaître ! Que pouvons-nous faire ?
Le syndrome d’Ehlers-Danlos musculocontractural (SEDmc)
Nouveau sur le site web de "The Ehlers-Danlos Society" : Musculocontractural EDS (mcEDS) Le syndrome d'Ehlers-Danlos musculocontractural (mcEDS) est une maladie génétique du tissu conjonctif qui provoque des contractures multiples congénitales et…