Les principaux objectifs que nous poursuivons sont les suivants : 

  1. Information au malade et à sa famille, tant sur la pathologie elle-même, la gestion de la maladie que sur les démarches vers les administrations ou services d’aides sociales 
    Plusieurs façons de vous informer:
    – Une journée annuelle d’information
    – Des newsletters
    – Des publications sur ce site
    – Une permanence téléphonique
  2. Organisation de moments conviviaux entre membres, afin de favoriser les rencontres et échanges entre eux et rompre l’isolement social
    Quelques exemples : journée récréative, foire du midi, repas d’automne,…
  3. Soutien aux membres pour mieux vivre avec la maladie
  4. Sensibilisation du corps médical et du grand public à la maladie
  5. Représentation des membres auprès des pouvoirs publics et d’autres associations ayant des intérêts ou un but social proche du nôtre.
    A cette fin, le GESED est membre, entre autres, de la LUSS (Ligue des Usagers des Services de Santé), de RaDiOrg (Rare Diseases Organization Belgium), de RDB (Rare Disorders Belgium)
  6. Soutien aux équipes de recherche se penchant sur les divers aspects de la maladie.

Aucun médecin n’est impliqué dans l’association. Notre asbl n’a pas vocation à soigner, ni à interagir avec vos médecins. Nous ne sommes pas non plus compétents pour vous accompagner lors de recours auprès de médecins conseil ou d’instances judiciaires.

Nous sommes des hommes et des femmes atteints des Syndromes d’Ehlers-Danlos, ou membre de la famille d’une ou plusieurs personnes atteintes.

Conscients de la solitude et de la détresse que peuvent vivre les personnes (et leur famille) atteintes d’une maladie génétique rare et soucieux de renseigner ces derniers, nous avons voulu nous rassembler en Asbl pour mieux vous servir.

Fondé en septembre 2001, parrainé et aidé par l’AFSED (Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos), le GESED a déposé ses statuts d’asbl fin 2002.

Quelques informations sur le SED et le Gesed…

Brochure Gesed

L’Organe d’Administration se compose de  :

  • Anne VAN SEVEREN, Présidente
  • Michèle VANHOOVELD, Secrétaire
  • Nadia BENNARI
  • Christine LAMBIN, Membre Fondateur
  • Jacqueline LEGRAIN, Membre Fondateur
  • Lina Maddalena SEVERINO
  • Mireille SEVRIN
  • Fabrice WACQUIER

Statuts de l’asbl

Vous souhaitez consulter les statuts de l’asbl GESED ?