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Malheureusement pour les personnes intéressées, l'invitation suivante nous est parvenue la veille de l'évènement, mais elle nous a permis de vous proposer de suivre ces 3 associations :
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Cliquez ici pour vous y inscrire à leurs newsletters !
Un exemple de ce que vous y trouverez :
Lire la suite : Inclusion, autonomie : des clés, des partages...
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Merci à la LUSS pour cette info pratique :
Rechercher un dispensateur de soins: comment ça marche ?
L’INAMI a récemment développé une application web permettant de trouver un professionnel de la santé (également appelé dispensateur de soins) et de vérifier s’il est conventionné ou non. Les professionnels repris dans l'application vont de dentiste à pharmacien, en passant par logopède, opticien, etc.
En vous rendant chez un dispensateur de soins conventionné, vous avez la garantie de payer les tarifs officiels, sans supplément.
Un simple clic sur le bouton ci-dessous vous permet d’accéder à l’application.
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une source d'informations diverses fort utile ! Merci !
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Le 15 mars 2023 est la première journée internationale de sensibilisation aux COVID longs.
De nombreuses personnes de la communauté EDS et HSD présentent déjà les symptômes décrits dans "Long COVID" sans avoir jamais eu COVID-19. Une enquête récente du Registre mondial de la Société d'Ehlers-Danlos a montré (à partir de 1 340 réponses) que, même avant l'apparition du COVID-19, 98 % des personnes souffraient de douleurs articulaires et de fatigue chronique et 74 % avaient des difficultés respiratoires. D'autres problèmes courants sont le syndrome de stress post-traumatique (SSPT) et la maladie d'Alzheimer et des affections connexes (MCAD).
L'un des défis actuels est de savoir si les nouveaux symptômes ou l'aggravation des symptômes existants sont dus à des problèmes déjà observés dans des conditions telles que le HSD ou le EDS, s'ils sont dus à la prise de COVID-19, ou s'ils sont dus à l'effet combiné des deux. Quoi qu'il en soit, nous espérons que les cliniques et les recherches mises en place pour soutenir les personnes atteintes de Long COVID contribueront généralement à faire progresser la compréhension et le traitement de ces symptômes chroniques.
Lire la suite : Nouvelle alliance pour des recherches sur le COVID long, SED, HSD, etc.
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Merci au 
https://www.centredome.be/ de nous avoir renseigné :
Étudiant kiné
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Gagnez du temps dans la recherche d’informations essentielles à la bonne prise en charge de vos patients et perfectionnez vos compétences en continu :
- Nouvelles ressources toutes les semaines et mises à jour régulières
- Ressources issues d’articles scientifiques récents (EBP/EBM)
- Ressources produites par des kinés pour les kinés
- Déductible des frais professionnels
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Christine a représenté le GESED au Café des couleurs rares.
L'équipe de RaDiOrg a accueilli chaleureusement les personnes vivant avec une maladie rare, ou leurs aidants proches, à son café-causerie le 28 février.
Nous y avons partagé nos expériences, appris les uns des autres et découvert ce que signifie être rares ensemble.
David Weytsman, Député bruxellois faisant partie de la Commission Santé, nous a rejoint, a posé des questions pertinentes, nous a écouté attentivement pendant que son secrétaire prenait des notes. Christine, qui s'est glissée à sa table, en a profité pour lui donner des exemples concrets du combat que vous connaissez tellement et lui a remis des BD et flyers du GESED. Il a promis une matinée au Parlement en 2023 pour que les associations fassent entendre leurs voix aux Parlementaires afin que ceux-ci tiennent compte de leurs revendications à mettre en place en 2024.
Le GESED y était !
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Evaluation et rééducation kinésithérapeutique du patient SEDh adulte.
Le CENTRE DOME organise une 1ère formation professionnelle inédite en Belgique.
Lire la suite : Formation professionnelle pour les kinésithérapeutes et physiothérapeutes.
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Que des avantages : Sport, loisirs, culture pour tous. Cliquez ici pour en savoir plus .
- L'European Disability Card témoigne de la reconnaissance de votre handicap, même s'il n'est pas visible.
- Elle vous donne droit à des avantages pour vos activités de loisirs, comme des réductions sur un billet d'entrée au musée ou un meilleur accès aux attractions dans un parc thématique.
- La carte n'est pas seulement valable en Belgique, elle l'est aussi à Chypre, en Estonie, en Finlande, en Italie, à Malte, en Slovénie et en Roumanie.
- Elle est gratuite et peut facilement être demandée en ligne.
Lire la suite : Demandez ou redemandez votre EUROPEAN DISABILITY CARD valable 5 ans !
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"SAM LE RESEAU DES AIDANTS"
Besoin d'aide juridique ?
Tous les jeudis une permanence téléphonique juridique est disponible gratuitement en français et en néerlandais
au ☎️ 02/474.02.44.
Il suffit de former ce numéro 02/474.02.44 et d’être inscrit sur le site, de demander aux centralistes 💁🏻, avec votre numéro d’inscription, de vous transférer vers l’équipe juridique ⚖️, ils prendront note de votre demande et de vos coordonnées avant de transférer l’appel afin de s’assurer de ne pas perdre vos informations.