JOURNÉE COMMUNAUTAIRE   Dimanche 18 septembre 2022  9h00 - 18h00   

Nous sommes ravis de réunir des experts mondiaux de premier plan dans le domaine des syndromes d'Ehlers-Danlos et des troubles du spectre de l'hypermobilité pour un programme interactif de haute qualité pour les membres de notre communauté, leurs familles et les soignants. Le programme sera présenté en anglais.

Il est possible de suivre la conférence en ligne.  Voir https://ehlers-danlos-society.regfox.com/community-day-international-symposium-rome-2022

C'est l'été et la fin de l'année scolaire pour de nombreux écoliers. Mais pour certains, allier école et maladie est un défi à relever chaque jour :
de vrais Super-Héros du quotidien !


C'est ce combat qu'illustre la BD 00SED - Nos Super-Héros
de Louise Joor et Simon Kansara avec le GESED, en faisant découvrir
le quotidien d'enfants atteints des syndromes d'Ehlers-Danlos.


Ce mois-ci, nous célébrons aussi le premier anniversaire de la Lettre Dessinée !
Vous avez pu découvrir de nombreuses BD et plein de contenu exclusif au cours des 12 derniers mois. Merci à vous, chères lectrices et chers lecteurs, d'être toujours plus nombreux à chaque numéro !

LE QUOTIDIEN
DES SUPER-HÉROS
AVEC LES SYNDROMES
D'EHLERS-DANLOS


 
Les syndromes d’Ehlers-Danlos sont liés à une anomalie du collagène. Cette maladie génétique rare et orpheline reste méconnue.

L’asbl
 GESED (Groupe d’Entraide des Syndromes d’Ehlers Danlos) est actif en Belgique depuis plus d’une quinzaine d’années, auprès des familles atteintes, mais aussi en contact avec le monde médical pour faire connaître cette maladie au plus grand nombre.
 
INFORMER ET SENSIBILISER LES JEUNES

Le projet The Ink Link et GESED s'est porté sur les jeunes patients en milieu scolaire. L’enjeu principal était de faire connaître les difficultés physiques et morales vécues afin de sensibiliser au problème du harcèlement, et d’encourager un regard et des gestes respectueux. 

La BD s’est révélée le meilleur moyen d'informer, sensibiliser et ouvrir les discussions. Elle explique sans dramatiser ni victimiser.

ILLUSTRER UN HANDICAP INVISIBLE


Pour scénariser ce projet, l'artiste
 Simon Kansara a étudié les données médicales, puis réalisé des entretiens avec plusieurs adolescents et adultes atteints des syndromes.
À partir de ces exemples concrets, Simon a bâti une fiction d’une dizaine de pages abordant les étapes clés d’une bonne vie commune.

Pour le dessin, le GESED avait déjà son coup de cœur : l’équipe a découvert The Ink Link par le biais de l’autrice
 Louise Joor et sa BD Kanopé. Belge elle aussi et sensible au sujet, elle a répondu présente avec plaisir !
AU-DELÀ DES APPARENCES : LA VIE AVEC LE SED

Le GESED a utilisé la bande dessinée comme moyen de communication, car celle-ci peut être utilisée comme un outil pédagogique permettant d'aborder le sujet de façon ludique au travers d’un message simple à appréhender.

En mars 2020, notre bande dessinée a reçu le prix Edelweiss de RADIORG, l'association européenne des maladies rares dans la catégorie "Projet d’associations".
Ce prix vient récompenser notre démarche originale et notre engagement au plus près des associations et de leurs bénéficiaires.
DECOUVRIR LE PROJET


" J’essaie toujours d’allier engagement et travail dans mes albums, mais jusqu’à présent, je le faisais surtout seule dans mon atelier. Et c’est le résultat, l’album de bande dessinée, qui « atteignait » les gens, les lecteurs à ma place.

The Ink Link, c’est la possibilité de mettre mon crayon directement au service des gens, de pouvoir participer ensemble à une histoire, une image ou autre chose. C’est une autre forme d’engagement et c’est très chouette ! "

Louise Joor
membre de The Ink Link depuis 2017

REJOIGNEZ-NOUS !
En septembre, retrouvez la Lettre Dessinée
avec Laure Garancher, Mayana Itoïz et Wilfrid Lupano !

Vous avez raté les numéros précédents ?
Pas de panique, retrouvez toutes les Lettres Dessinées
 ici

 

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Nous vous remercions de bien vouloir prendre le temps de compléter l'enquête suivante, s'il-vous-plaît.  Elle pourrait nous aider à nous défendre...

https://survey.ulb.ac.be/survey3/index.php/796394?lang=fr

Merci, bonne fin d'été !

Moins de frais de santé pour les ménages à très faibles revenus (extrait du journal En Marche)

Sur proposition des mutualités, le gouvernement fédéral a décidé d'introduire un nouveau plafond dans le dispositif du maximum à facturer (MAF) - 250 euros - au-delà duquel les ménages à très faibles revenus sont entièrement remboursés des frais en soins de santé (1). Cette mesure a été prise pour éviter à ces personnes de devoir reporter des soins pour raisons financières.

* En 2022, les ménages dont les revenus nets imposables n'excèdent pas 11.120 euros en 2020 devront débourser maximum 250 euros de quote-part personnelle. Chaque euro supplémentaire de ticket modérateur sera entièrement pris en charge par l'assurance soins de santé obligatoire. Ce principe de protection supplémentaire s'appliquera également les années suivantes (2). Cette mesure devrait concerner plus de 96.000 ménages, selon le Centre fédéral d'expertise en soins de santé.

Le texte légal qui encadre cette décision et les décrets d'application nécessaires pour la mettre en oeuvre sont encore en cours d'élaboration. Ce ne sera donc que dans le courant de 2022 que la MC pourra l'appliquer. Mais les personnes concernées n'auront rien à faire. Dès qu'elles entrent dans les conditions, la mesure sera enclenchée automatiquement.

 (1) Le MAF est un système qui limite les dépenses de soins de santé du ménage (tickets modérateurs) en fonction de sa situation financière.

(2) En 2023, ce seront les revenus imposables de 2021 qui seront pris en compte.

 

 

 

INAMI Douleurs chroniques  (Cliquez sur ce lien.)

Douleurs chroniques : Un remboursement des antidouleurs plus avantageux et plus simple à partir du 1er janvier 2022

 

 

 

Pourquoi cette bande dessinée ?    Lisez vite dans nos actualités : la lettre dessinée n°11 de INK LINK.

À la suite d’une demande récurrente émanant aussi bien de parents d’enfants atteints du SED que de professionnels de la santé, de centres PMS, de directions d'écoles ainsi que de professeurs de ces écoles, le GESED s’est lancé dans un projet ambitieux. Notre volonté a été de vulgariser et d’apprivoiser la problématique spécifique du harcèlement envers les enfants différents, de réduire la méconnaissance des symptômes de la maladie et ce, dans le cadre de l’enseignement général. Au travers de témoignages d'enfants, l’ensemble des principales difficultés rencontrées en milieu scolaire ont été abordées. L'histoire raconte comment deux enfants atteints du SED vivent et subissent dans leur vie de tous les jours l’incompréhension face à leur handicap invisible. Comprendre certains symptômes peut aider à améliorer le quotidien de ces enfants. Il suffit pour cela d’être ouvert d'esprit et tolérant, car c’est en en parlant qu’on démystifie cette problématique. Ce que l’on ne connaît pas fait souvent peur.