Image Extrait d'avril 2023

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Adaptations en classe.

Dans un nouvel article pour Tes, l'experte Jane Green, MBE, explique quel soutien supplémentaire doit être mis en place dans les établissements scolaires pour les élèves neurodivergents et les élèves souffrant d'hypermobilité symptomatique, de syndromes d'hypermobilité articulaire, de HSD et d'EDS.

Lire la suite : Aménagements scolaires.

Aidons nos enfants pendant leur parcours scolaire, ils ont le droit d'être aidé pour leurs besoins spécifiques !

http://www.enseignement.be/index.php?page=27781&navi=4888&fbclid=IwAR2T4XvSv-xM21ZF2GW6Zz9la85XQgPBAB9YGFFN3zLo47WpcumJ5qp_DTw

Centre Dome.   Article proposé par Th. Joiris

Douleur chronique de l'enfant

8 erreurs à ne pas faire lorsque mon enfant a mal

Votre enfant a souvent mal au ventre ?  Il se plaint fréquemment de céphalées ?

Votre adolescent souffre régulièrement de douleurs au dos ?

Si vous êtes parent d’un enfant présentant des douleurs chroniques, il est probable que vous êtes dans une situation difficile.  Vous voulez l’aider à avoir moins mal. Vous êtes perdu et inquiet.  Vous avez peur de mal faire.

Voici 8 erreurs à ne pas faire pour comprendre et soulager votre enfant qui a mal.

Cet article ne concerne que les douleurs chroniques non cancéreuses, répétées ou récidivantes.  Les douleurs chroniques cancéreuses ou aigues répondent à d’autres impératifs.

Comment parler aux jeunes enfants des maladies rares ?

Lire la suite : Comment parler aux jeunes enfants des maladies rares ?

Pour répondre aux questions des parents sur la santé et les soins de leurs enfants, l’association SPARADRAP lance le podcast « Un p’tit bout de SPARADRAP ».

Quand on est parent, on a mille questions en lien avec le parcours de soins et de santé de son bébé ou de son enfant. Comment lui donner son médicament ? Comment soulager sa douleur ? Comment expliquer un examen médical, la maladie ? Que faire pour qu’il n’ait pas peur de certains soins impressionnants ?...

Complémentaire à tous les autres supports d’information que met l’association à la disposition des familles, ce podcast veut aider les parents à accompagner leurs enfants quand ils sont soignés, examinés ou hospitalisés. Chaque épisode dure entre 15 et 30 minutes et se compose de témoignages de parents et d’interventions d’experts, professionnels de la santé ou de l’enfance, pour apporter des conseils pratiques et des solutions aux problèmes soulevés.

Le premier épisode aborde les médicaments : comment bien les donner à son bébé ou son enfant ?  https://youtu.be/olZcYhOACzI

https://www.sparadrap.org/actualites/sparadrap/un-ptit-bout-de-sparadrap-le-nouveau-podcast-pour-les-parents

 

ClassContact
est une ASBL au service de l'enfant malade de longue durée. Nous connectons gratuitement l'enfant malade à sa classe afin qu'il puisse continuer de suivre les cours et aussi de garder ce lien social qui est si important dans son développement.
 
Un immense merci à ClassContact !

 

 

 

 

L’Ecole Escale asbl propose un enseignement spécialisé de type 5 (fondamental et secondaire) à l'attention des jeunes malades dans différents hôpitaux des régions bruxelloise et wallonne.

Deux exemples parmi 25 offres pédagogiques : https://sites.google.com/asihs.org/ecole-escale2019/accueil

  • L'Ecole Escale aux Cliniques universitaires Saint-Luc offre aux enfants hospitalisés un encadrement pédagogique adapté. Nous sommes présents dans tous les services de pédiatrie et couvrons les trois niveaux : maternel, primaire et secondaire. Les activités d’apprentissage se poursuivent en classe ou au chevet des élèves qui ne peuvent se déplacer. L'enseignement est, bien entendu, gratuit.
  • Pour des adolescents jusqu'à 21 ans.

Nos objectifs :

  • Permettre à l'élève de rester acteur partenaire de sa scolarité;
  • Proposer à chaque élève un objectif adapté;
  • Poursuivre les apprentissages scolaires en lien avec l'école d'origine;
  • Maintenir le lien social de l'élève;
  • Favoriser la créativité, l'expression, la communication;
  • Préparer le suivi scolaire à domicile et/ou le retour à l'école.

N.B. Les différentes asbl collaborent en permettant parfois qu'un enfant non hospitalisé puisse suivre certains cours à l'Ecole Escale tout en recevant d'autres cours à domicile.

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L'Ecole Escale
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

⭐️Livret scolarité SED et HSD 

Lien pour le téléchargement 👇:  Le sed à l'école

Si vous pouvez soutenir Anaïs...

Lire la suite : Ninis et Sed à l'école.

Une membre du GESED a écrit :  "Comme d'autres enfants et patients SED, dont moi-même, mes filles de 8 et 11 ans ont (notamment) des douleurs et tendinites liées à l'écriture, geste qui semble si anodin et indispensable."

Confrontées à la douleur, aux deuils de certaines activités, elles doivent en plus subir les remarques de certains professeurs et médecins qui refusent de croire que c'est le fait d'écrire est la cause d'une tendinite de Quervain.  Pas de tous, heureusement !

"C'est difficile à admettre pour ceux qui ne connaissent pas la maladie."

"Voici donc un super article rédigé par les spécialistes du Centre Dôme :

https://www.centredome.be/blog/sedh-pediatrique-et-amenagements-raisonnables-a-lecole/ "

EHD a fêté ses 40 ans le 9 octobre 2022 : retrouvez tous les détails ici !

Bonne rentrée !

 

Bonne rentrée à tous les élèves, particulièrement à ceux que la maladie empêche d’aller à l’école. Si c’est le cas… l’école viendra à vous: EHD sera heureuse de vous accompagner dans vos apprentissages. Que votre année scolaire soit riche en découvertes et rencontres chaleureuse !                                                                                                                                                  (Extrait du Journal de l'asbl L'Ecole à l'Hôpital et à Domicile du 29/8/2022.)

 « L’Ecole à l’Hôpital et à Domicile » (EHD)est une association pluraliste.

  • Elle répond à toute demande de suivi scolaire, quel que soit le niveau scolaire de l’enfant (de 4-5 ans à 21 ans).
  • Elle envoie gratuitement des professeurs bénévoles dans tous les hôpitaux qui en font la demande. Des Equipes hospitalières peuvent éventuellement s’y former.
  • Elle travaille en complémentarité avec les écoles hospitalières de l’enseignement spécial de “type 5”.
  • Elle  envoie des enseignants à domicile, auprès d’enfants et d’adolescents malades, à la demande de leurs parents.
  • Elle travaille en collaboration avec l’école de l’élève, son médecin traitant ou encore, dans certains cas, le PMS, les services sociaux.

Des professeurs se rendent auprès des jeunes malades et adaptent les cours à leurs besoins et à leur rythme. Les cours donnés sont entièrement gratuits.   

 

A l'heure où l'on parle d'inclusion, la chose est encore compliquée dans beaucoup d'établissements scolaires, d'autant plus quand un enfant souffre de multiples pathologies invisibles... 

N'hésitez pas à vous faire aider : contactez sans tarder les asbl "L'Ecole à l'Hôpital et à Domicile", "ClassContact", le "Centre Dome".                          Un immense merci à eux !

https://www.centredome.be/blog/sedh-pediatrique-et-amenagements-raisonnables-a-lecole/ Le SEDh à l'école

Votre enfant et/ou votre adolescent est atteint d’un syndrome d’Ehlers-Danlos [SED].

Vous avez dans votre classe un élève avec un SED.

Cette pathologie chronique et les différents symptômes associés peuvent compliquer sa scolarité.

Comment vivre avec un SED à l’école ? C’est probablement la question que vous vous posez le plus souvent.

Que vous soyez parents ou enseignants, voici 10 informations à retenir :

  • pour comprendre ce que vit l’élève avec un syndrome d’Ehlers-Danlos lorsqu’il est à l’école
  • pour mettre en place des aménagements raisonnables.

Dans cet article, nous proposerons des conseils/suggestions à la fois pour des adaptations matérielles à visée palliative et pour une pédagogie différenciée. Nous aborderons principalement le syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile ou SEDh.

  1. Les bonnes réponses au chantage et au harcèlement
  2. La douleur chez l'enfant
  3. Aie, j'ai mal !
  4. Les enfants et le SED

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