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Comment parler aux jeunes enfants des maladies rares ?

Comment parler aux jeunes enfants des maladies rares ?

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Des podcasts de Sparadrap pour les parents

Pour répondre aux questions des parents sur la santé et les soins de leurs enfants, l’association SPARADRAP lance le podcast « Un p’tit bout de SPARADRAP ».

Quand on est parent, on a mille questions en lien avec le parcours de soins et de santé de son bébé ou de son enfant. Comment lui donner son médicament ? Comment soulager sa douleur ? Comment expliquer un examen médical, la maladie ? Que faire pour qu’il n’ait pas peur de certains soins impressionnants ?...

Complémentaire à tous les autres supports d’information que met l’association à la disposition des familles, ce podcast veut aider les parents à accompagner leurs enfants quand ils sont soignés, examinés ou hospitalisés. Chaque épisode dure entre 15 et 30 minutes et se compose de témoignages de parents et d’interventions d’experts, professionnels de la santé ou de l’enfance, pour apporter des conseils pratiques et des solutions aux problèmes soulevés.

Le premier épisode aborde les médicaments : comment bien les donner à son bébé ou son enfant ?  https://youtu.be/olZcYhOACzI

https://www.sparadrap.org/actualites/sparadrap/un-ptit-bout-de-sparadrap-le-nouveau-podcast-pour-les-parents

 

ClassContact pour nos enfants aussi !

ClassContact
est une ASBL au service de l'enfant malade de longue durée. Nous connectons gratuitement l'enfant malade à sa classe afin qu'il puisse continuer de suivre les cours et aussi de garder ce lien social qui est si important dans son développement.
 
Un immense merci à ClassContact !

 

 

 
 
 

Lire la suite : ClassContact pour nos enfants aussi !

Merci aussi à l'Ecole Escale !

 

L’Ecole Escale asbl propose un enseignement spécialisé de type 5 (fondamental et secondaire) à l'attention des jeunes malades dans différents hôpitaux des régions bruxelloise et wallonne.

Deux exemples parmi 25 offres pédagogiques : https://sites.google.com/asihs.org/ecole-escale2019/accueil

  • L'Ecole Escale aux Cliniques universitaires Saint-Luc offre aux enfants hospitalisés un encadrement pédagogique adapté. Nous sommes présents dans tous les services de pédiatrie et couvrons les trois niveaux : maternel, primaire et secondaire. Les activités d’apprentissage se poursuivent en classe ou au chevet des élèves qui ne peuvent se déplacer. L'enseignement est, bien entendu, gratuit.
  • Pour des adolescents jusqu'à 21 ans.

Nos objectifs :

  • Permettre à l'élève de rester acteur partenaire de sa scolarité;
  • Proposer à chaque élève un objectif adapté;
  • Poursuivre les apprentissages scolaires en lien avec l'école d'origine;
  • Maintenir le lien social de l'élève;
  • Favoriser la créativité, l'expression, la communication;
  • Préparer le suivi scolaire à domicile et/ou le retour à l'école.

N.B. Les différentes asbl collaborent en permettant parfois qu'un enfant non hospitalisé puisse suivre certains cours à l'Ecole Escale tout en recevant d'autres cours à domicile.

ecole-escale-1
L'Ecole Escale
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Ninis et Sed à l'école.

⭐️Livret scolarité SED et HSD 

Lien pour le téléchargement 👇:  https://fr.tipeee.com/ninis-et-sed/

Si vous pouvez soutenir Anaïs...

Lire la suite : Ninis et Sed à l'école.

SEDh pédiatrique et aménagements raisonnables à l'école.

Une membre du GESED a écrit :  "Comme d'autres enfants et patients SED, dont moi-même, mes filles de 8 et 11 ans ont (notamment) des douleurs et tendinites liées à l'écriture, geste qui semble si anodin et indispensable."

Confrontées à la douleur, aux deuils de certaines activités, elles doivent en plus subir les remarques de certains professeurs et médecins qui refusent de croire que c'est le fait d'écrire est la cause d'une tendinite de Quervain.  Pas de tous, heureusement !

"C'est difficile à admettre pour ceux qui ne connaissent pas la maladie."

"Voici donc un super article rédigé par les spécialistes du Centre Dôme :

https://www.centredome.be/blog/sedh-pediatrique-et-amenagements-raisonnables-a-lecole/ "

La rentrée scolaire pour tous.

EHD fêtera ses 40 ans le 9 octobre 2022 : retrouvez tous les détails ici !

Bonne rentrée !

 

Bonne rentrée à tous les élèves, particulièrement à ceux que la maladie empêche d’aller à l’école. Si c’est le cas… l’école viendra à vous: EHD sera heureuse de vous accompagner dans vos apprentissages. Que votre année scolaire soit riche en découvertes et rencontres chaleureuse !                                                                                                                                                  (Extrait du Journal de l'asbl L'Ecole à l'Hôpital et à Domicile du 29/8/2022.)

 « L’Ecole à l’Hôpital et à Domicile » (EHD)est une association pluraliste.

  • Elle répond à toute demande de suivi scolaire, quel que soit le niveau scolaire de l’enfant (de 4-5 ans à 21 ans).
  • Elle envoie gratuitement des professeurs bénévoles dans tous les hôpitaux qui en font la demande. Des Equipes hospitalières peuvent éventuellement s’y former.
  • Elle travaille en complémentarité avec les écoles hospitalières de l’enseignement spécial de “type 5”.
  • Elle  envoie des enseignants à domicile, auprès d’enfants et d’adolescents malades, à la demande de leurs parents.
  • Elle travaille en collaboration avec l’école de l’élève, son médecin traitant ou encore, dans certains cas, le PMS, les services sociaux.

Des professeurs se rendent auprès des jeunes malades et adaptent les cours à leurs besoins et à leur rythme. Les cours donnés sont entièrement gratuits.   

 

SED pédiatrique et aménagements scolaires raisonnables.

A l'heure où l'on parle d'inclusion, la chose est encore compliquée dans beaucoup d'établissements scolaires, d'autant plus quand un enfant souffre de multiples pathologies invisibles... 

N'hésitez pas à vous faire aider : contactez sans tarder les asbl "L'Ecole à l'Hôpital et à Domicile", "ClassContact", le "Centre Dome".                          Un immense merci à eux !

https://www.centredome.be/blog/sedh-pediatrique-et-amenagements-raisonnables-a-lecole/ Le SEDh à l'école

Votre enfant et/ou votre adolescent est atteint d’un syndrome d’Ehlers-Danlos [SED].

Vous avez dans votre classe un élève avec un SED.

Cette pathologie chronique et les différents symptômes associés peuvent compliquer sa scolarité.

Comment vivre avec un SED à l’école ? C’est probablement la question que vous vous posez le plus souvent.

Que vous soyez parents ou enseignants, voici 10 informations à retenir :

  • pour comprendre ce que vit l’élève avec un syndrome d’Ehlers-Danlos lorsqu’il est à l’école
  • pour mettre en place des aménagements raisonnables.

Dans cet article, nous proposerons des conseils/suggestions à la fois pour des adaptations matérielles à visée palliative et pour une pédagogie différenciée. Nous aborderons principalement le syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile ou SEDh.

Les bonnes réponses au chantage et au harcèlement

Merci au "Centre Interdisciplinaire DOME" qui nous fait découvrir un manuel qui sera bien utile pour certains de nos enfants 😉 Courage à eux!
Peut être une image de une personne ou plus et texte
 

Centre Interdisciplinaire DOME - Douleur & Mémoire

FOCUS LECTURE ! 📚 📔 📗
Nous vous suggérons régulièrement des ouvrages à découvrir et partageons ainsi les coups de cœur ❣️ que nous trouvons pertinents
Pour se procurer cet ouvrage, c'est par ici ➡️ https://amzn.to/3wFhbxa
RESUME :
L'autodéfense émotionnelle : une vraie méthode mise au point par l'auteure, qui donne les clés pour désamorcer l'engrenage de la violence en milieu scolaire et éviter l'escalade vers le harcèlement.
Un guide pour les parents et leurs enfants : les parents apprennent comment aider leur enfant confronté à une difficulté, et les enfants découvrent la méthode pour trouver la juste réponse aux chantages, aux moqueries et aux défis.
Des exercices d'entraînement et des répliques-types, pour que les enfants deviennent eux-mêmes maîtres de leurs réparties.
Un livre qui utilise aussi les voies de l'imaginaire, avec des fables et un conte, à lire en famille pour aider votre enfant à devenir le héros de ses émotions.
Les plus du livre :
Un glossaire pour apprendre la langue de la cour de récré
Un test d'auto-évaluation

La douleur chez l'enfant

Quelques réponses pour diminuer notre impuissance face aux douleurs d'un enfant :

https://pediadol.org/

Aie, j'ai mal !

Connaissez-vous cette merveilleuse association ?

Depuis plus de 25 ans, l’association SPARADRAP créée par des parents et des professionnels de la santé, agit chaque jour pour aider les enfants à avoir moins peur et moins mal pendant les soins et à l'hôpital.

Lire la suite : Aie, j'ai mal !

  1. Les enfants et le SED

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GESED asbl - Groupe d'Entraide des Syndromes d'Ehlers-Danlos

Av. des Meuniers, 14
1160 Bruxelles
Belgique
0474/10.59.83 Merci de nous laisser un message; nous ne manquerons pas de vous rappeler.
contact@gesed.com

Compte de l'ASBL GESED : IBAN: BE35 0682 5157 0537         BIC: GKCCBEBB

N° d'enregistrement au Moniteur Belge : BE0479.853.951

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