Une autre façon de vivre au quotidien avec la douleur…
Merci à l'Association francophone pour vaincre les douleurs - AFVD pour ce partage. 🥰
[Revue de presse
] On vous propose de (re)découvrir l’excellente vidéo « La douleur et moi » de la Pr Tamar Pincus.
Une explication claire et imagée de la manière dont les douleurs chroniques bouleversent nos vies. Et cette conclusion !
Si vous avez eu une expérience positive dans des centres de traitement de la douleur ou si vous connaissez des professionnels qui peuvent nous aider, merci d'envoyer un petit message à
Merci à Typhaine Rex de nous aider à relativiser quand on souffre du syndrome d'Ehlers Danlos !
Son livre a été publié fin 2022.
Dans cet ouvrage de 92 pages, broché ou en version numérique, vous trouverez des histoires illustrées sur le SED ainsi que des textes explicatifs pour les accompagner et mieux les comprendre.
La musique nous guérir du SED ? Malheureusement pas, mais elle peut vraiment soulager certains symptômes ! 🎼 🥰
Chacun y est plus ou moins réceptif, mais il a été prouvé que certaines musiques permettent
- de réduire le taux de cortisol, l'hormone du stress, pour un effet relaxant,
- de favoriser la production d'endorphine qui a des vertus calmantes et analgésiques, etc...
Elle est de plus en plus utilisée dans les hôpitaux.
Nous vous proposons de lire l'entièreté des 2 articles suivants.
Merci à ATUPRI et à MUSICLIC de permettre au GESED asbl de les publier !
The Ehlers-Danlos Society nous partage un témoignage dans lequel plusieurs se reconnaîtront.
Elizabeth était une gymnaste passionnée depuis avant même l'âge de deux ans. Malheureusement, Elizabeth était constamment absente de la gymnastique en raison de blessures, notamment des entorses, des luxations et des os cassés, et elle regardait ses amis progresser dans son sport favori depuis les bancs de touche ou les hôpitaux.
Article Du Plusmagazine du 19/01/2023
Christine Lambin, 67 ans, a découvert qu'elle était atteinte du syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) lorsque sa fille a elle-même été diagnostiquée à l'âge de 16 ans. Cette maladie rare et encore incurable se manifeste le plus souvent par une hypermobilité articulaire, une peau fragile et des anomalies des vaisseaux sanguins.
"Vers 4 ans, ma fille a commencé à se plaindre de douleurs aux jambes. Le médecin me disait que c'était la croissance, que ça passerait. Mais ensuite, elle a commencé à avoir très souvent des entorses, des luxations, des épanchements de synovie", raconte Christine Lambin. Une fracture spontanée apparaît même lors d'une séance de gymnastique, alors que la petite fille, très sportive, se trouve en appui sur les barres parallèles. À l'entrée dans le secondaire, ce sont les tendinites à répétition qui lui gâchent la vie. "Elle en attrapait en écrivant ! Progressivement, elle a dû arrêter le sport, la guitare, la peinture, le scoutisme..." Des deuils successifs et des maux qui demeurent inexpliqués. Christine frappe à toutes les portes pour tenter d'aider sa fille : médecins, kinés, ostéopathes qui, faute du bon diagnostic, font parfois pire que mieux... Jusqu'à ce qu'un chirurgien de la main les oriente vers une consultation en génétique et que le diagnostic soit posé.
Le SED est une maladie invisible mais très invalidante !
Atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos: "Mettre un nom sur mes souffrances m’a soulagée d’un poids"
Cécile Cantilzoglou, installée à Prémanon depuis dix ans, sait qu’elle souffre de ce trouble de l'hypermobilité, depuis juin 2017. Après un long parcours d’errance mais sans jamais perdre espoir, elle a décidé d’ouvrir dans le Jura une antenne de l’association Sed’in France pour faire parler de cette maladie chronique mal connue.
Propos recueillis par Laëtitia Courti - 20 déc. 2022 LE PROGRES.FR
Cécile Cantilzoglou précise que toutes les personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos ne sont pas forcément en fauteuil roulant. « Et quand le handicap ne se voit pas, il n’est pas forcément plus facile à vivre. Au contraire. » Photo Progrès /Laetitia COURTI
« Il s’agit d’un trouble du spectre de l’hypermobilité. Les Sed sont un groupe cliniquement et génétiquement hétérogène de désordres héréditaires du tissu conjonctif. Par exemple, on va très facilement se luxer une épaule ou se faire une entorse. Quand on est atteint de Sed, on souffre entre autres de douleurs chroniques, d’une grande fatigue, de troubles proprioceptifs,...
"Nous sédistes, nous sommes souvent confrontés à des experts médicaux... Voici quelques astuces afin de construire au mieux notre dossier médical"
Merci à Larissa Coune qui nous a permis ce partage.
"Je vois régulièrement passer des posts concernant des refus de reconnaissance de la maladie par des médecins-conseils, le Medex, la DGPH....
En tant qu'ancienne experte en assurance indemnités dans le secteur des mutualités, donc possédant une solide connaissance de ce domaine tant sur le plan pratique que légal, je me permets de rappeler certaines bases pour vous faciliter ce dur moment des contrôles médicaux.
Le principe général sur lequel s'appuient ces différents organismes ne sont jamais conditionnés par un simple diagnostic de la maladie (surtout si elle est génétique et que nous la portons depuis la naissance) mais sur la perte de capacité de gain (incapacité d'exercer son travail) et/ou la perte d'autonomie (notamment pour la reconnaissance de handicap ou pour l'allocation d'aide de tierce personne).
Merci à l'Association SPARADRAP met un film à la disposition de tous : https://www.youtube.com/watch?v=gmzR76HgMjw
