L'auteur de "La Dame en bleu", Virginie Burer-Lehner, a aussi écrit "Phoenix - Parcours de Résilience", en 2018.  

C'est un ouvrage de réflexion psychologique, philosophique et poétique, en lien avec la maladie et les traumatismes graves,… Cet ode à la  renaissance complète bien le cheminement effectué par les personnes qui souffrent du Syndrome d'Ehlers Danlos.

                                                                                                                                                                                                                                                                                              

Un récit témoignage de Patricia Fontaine.

Après deux romans et une nouvelle, écrire Années bissextiles est devenu une évidence. L’envie et le besoin de partager un combat, un combat que vous connaissez sûrement que trop bien. 

Zone de textePour moi tout a commencé le 28 février 2000. Il y a eu un bang, un accident de voiture qui a révélé les symptômes d’une pathologie chronique, le Syndrome d’Ehlers-Danlos. Vingt ans après, à travers 29 boîtes, comme les 29 jours du mois de février d’années bissextiles singulières, je lève le voile sur la réalité d’un quotidien face à ces maux dont on ne meurt pas mais qui tuent un peu plus chaque jour. Du diagnostic en passant par les arcanes administratifs, les retombées financières, les répercussions journalières, la douleur, la fatigue, les leviers, la mort, les impasses médicales, l’isolement, les perspectives…, sans détours, j’explore ces thématiques.  

Je m’appuie aussi sur mon expérience de psychologue spécialisée en gérontologie et de formatrice pour nommer une bataille, permettre à d'autres de s'y reconnaître et aider les proches et les professionnels à comprendre autrement les maladies invisibles. 

Une table des matières en images…                                                                               

                                                                                                                                                                                                                            … et des extraits…                                                       

 

                               Zone de texte                                                   Zone de texte                                                                                                                                         

 

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 Au plaisir de partager ce récit avec vous. 

 

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Voici une référence qui pourrait vous intéresser d'après M. Davier de RDB :

"La damnation des maladies orphelines" entre une France sensibilisée et une Belgique paralysée, état des lieux et pistes de solution / par Inès DEMARET, préface de Matthias LAMBERT, édité en 2020 aux éditions La Boîte à Pandore.

À travers son expérience personnelle des maladies rares, Inès Demaret nous propose une analyse sans concession des systèmes de soins de santé actuels. Elle rapporte le mirage de l’égalité pour tous en matière de soins, la domination des firmes pharmaceutiques sur les États pris en otage, les discriminations des droits des patients et la situation inadaptée des malades chroniques au marché du travail. Elle relève aussi la considération insuffisante des répercussions des douleurs chroniques sur le malade et son entourage.
Loin de se contenter de ces constats, Inès Demaret propose comme pistes de solutions aux patients de se réapproprier leur autodétermination dans leurs choix de vie et aux professionnels de la santé d’abandonner définitivement le paternalisme en découvrant « l’humiligence » comme éthique du quotidien.

Un témoignage autobiographique, écrit par Virginie BURER-LEHNER et préfacé par le Professeur émérite Claude Hamonet.

Le syndrome d'Ehlers-Danlos un "mal inconnu" à travers quatre générations d'une famille.

 

Couverture Le Syndrome d'Ehlers-Danlos à travers quatre générations d'une famille

Deux médecins français, touchés par le SED,          Marie-Noëlle Gaveau, toujours présidente de l'AFSED et Marie-Hélène Boucand, nous ont aidé lors de la création du GESED et nous ont offert plusieurs conférences lors de nos "Journées médicales". Nous leur en somment éternellement reconnaissantes !

Marie-Hélène Boucand est toujours bénévole et est l'auteur de plusieurs livres.

Voici quelques liens à son propos.

https://documentation.ehesp.fr/index.php?lvl=notice_display&id=292056

https://www.babelio.com/auteur/Marie-Helene-Boucand/203646

https://www.linkedin.com/in/marieheleneboucand?originalSubdomain=fr

https://www.lavie.fr/christianisme/temoignage/marie-helene-boucand-la-misere-est-corps-de-dieu-6066.php

Etc... 

Bonne lecture, puisez-y tout ce qui peut améliorer votre bien-être et vos connaissances !

 

Merci à vous d’être nés

Grâce à vous, je peux fêter ce jour merveilleux, la fête des mères. Je vous adresse ces quelques petits mots enfouis en moi mais que j’ai décidé de vous partager aujourd’hui.