A lire absolument par le corps médical, les politiciens, le corps enseignants, les patrons, les proches des malades, les malades, etc. http://claude.hamonet.free.fr/fr/sed_rapport-conference-de-presse.htm
Lire la suite : EHLERS-DANLOS La maladie oubliée de la médecine
Néanmoins, pour celles et ceux qui le désirent, Tipeee est ouvert et il est possible de faire un don de quelques euros pour ce beau travail via :
Anaïs HERMI a créé une nouvelle BD de 199 pages en cette année 2022 : Ninis et SED Quand le syndrome d'Ehlers Danlos débarque dans ta vie...
Elle y a rassemblé ses publications sur Facebook. 😉
Le Syndrome d’Ehlers Danlos est un colocataire, envahissant, capricieux qui ne te laisse aucun répit. Pour réussir à cohabiter avec, tu dois lui consacrer du temps, lui faire de la place et pour cela le mieux est de le connaître sous toutes ses coutures. Quoi de mieux que des illustrations avec un peu d’humour pour en apprendre plus sur ce satané sed ???
Version papier en vente sur : Anaïs HERMI /Ninis et sed/ Quand le syndrome d'Ehlers-Danlos débarque dans ta vie/
Version numérique au format Kindle disponible sur : Anaïs HERMI /Ninis et sed/ Quand ...
L'auteur de "La Dame en bleu", Virginie Burer-Lehner, a aussi écrit "Phoenix - Parcours de Résilience", en 2018.
C'est un ouvrage de réflexion psychologique, philosophique et poétique, en lien avec la maladie et les traumatismes graves,… Cet ode à la renaissance complète bien le cheminement effectué par les personnes qui souffrent du Syndrome d'Ehlers Danlos.
Un récit témoignage de Patricia Fontaine.
Après deux romans et une nouvelle, écrire Années bissextiles est devenu une évidence. L’envie et le besoin de partager un combat, un combat que vous connaissez sûrement que trop bien.
Pour moi tout a commencé le 28 février 2000. Il y a eu un bang, un accident de voiture qui a révélé les symptômes d’une pathologie chronique, le Syndrome d’Ehlers-Danlos. Vingt ans après, à travers 29 boîtes, comme les 29 jours du mois de février d’années bissextiles singulières, je lève le voile sur la réalité d’un quotidien face à ces maux dont on ne meurt pas mais qui tuent un peu plus chaque jour. Du diagnostic en passant par les arcanes administratifs, les retombées financières, les répercussions journalières, la douleur, la fatigue, les leviers, la mort, les impasses médicales, l’isolement, les perspectives…, sans détours, j’explore ces thématiques.
Je m’appuie aussi sur mon expérience de psychologue spécialisée en gérontologie et de formatrice pour nommer une bataille, permettre à d'autres de s'y reconnaître et aider les proches et les professionnels à comprendre autrement les maladies invisibles.
Une table des matières en images…
… et des extraits…
Au plaisir de partager ce récit avec vous.
Voici une référence qui pourrait vous intéresser d'après M. Davier de l'asbl RDB :
"La damnation des maladies orphelines" entre une France sensibilisée et une Belgique paralysée, état des lieux et pistes de solution
par Inès DEMARET.
Un constat sans concession ainsi qu'une analyse du traitement réservé aux patients atteints de maladies rares et/ou chroniques par notre société : une prise en charge plus que lacunaire et discriminante. L'auteure, elle-même atteinte d'une maladie orpheline, propose une nouvelle éthique dans les soins : "l'humanité". À travers son expérience personnelle des maladies rares, Inès Demaret nous propose une analyse sans concession des systèmes de soins de santé actuels dans son nouveau livre " La damnation des maladies orphelines ".
Résumé d'une émission radio de la RTBF en 2019.
Yvan Lattenist , président de l'asbl RDB vient pour sa part présenter le contexte et les objectifs de la nouvelle Ligne Maladies Rares Belgique 0800/9.28.02. point d'entrée aux personnes concernées ou touchées par la problématique des maladies rares.
Un témoignage autobiographique écrit par Virginie BURER- LEHNER et préfacé par le Professeur émérite Claude Hamonet.
Le syndrome d'Ehlers-Danlos un "mal inconnu" à travers quatre générations d'une famille.
Deux médecins français, touchés par le SED, Marie-Noëlle Gaveau, toujours présidente de l'AFSED et Marie-Hélène Boucand, nous ont aidé lors de la création du GESED et nous ont offert plusieurs conférences lors de nos "Journées médicales". Notre association leur doit beaucoup !
Marie-Hélène Boucand est toujours bénévole et est l'auteur de plusieurs livres.
Voici quelques liens à son propos.
https://documentation.ehesp.fr/index.php?lvl=notice_display&id=292056
https://www.babelio.com/auteur/Marie-Helene-Boucand/203646
https://www.linkedin.com/in/marieheleneboucand?originalSubdomain=fr
Etc...
Bonne lecture, puisez-y tout ce qui peut améliorer votre bien-être et vos connaissances !
Merci à vous d’être nés
Grâce à vous, je peux fêter ce jour merveilleux, la fête des mères. Je vous adresse ces quelques petits mots enfouis en moi mais que j’ai décidé de vous partager aujourd’hui.