• Accueil
  • Le GESED
      • Back
      • L'association
      • Nous avons besoin de vous
      • Dans la presse
          • Back
          • A propos du GESED
          • A propos du SED
      • Inscription
  • Le SED
      • Back
      • Qu'est-ce que le SED ?
      • Le diagnostic
      • La grossesse
      • Les enfants
      • Les symptômes
      • Les traitements
      • Témoignages
      • Vivre au quotidien
          • Back
          • Glossaire
          • Trucs et astuces
          • Introduction
          • Démarches
          • Le travail
          • Suivi et aménagements
          • Vie affective
  • Actualité
  • Activités
      • Back
      • Journées d'information
      • Journées festives
  • Documents
      • Back
      • Connexion
      • Espace Membres
      • Divers
          • Back
          • Anciennes fiches pratiques
          • Communiqués gouvernementaux
          • GESED
          • SED - informations médicales
  • Liens utiles
      • Back
      • Centres de génétique
      • Liens amis
  • Menu Equipe
      • Back
      • Se (dé)connecter
  1. Vous êtes ici :  
  2. Accueil
  3. Le SED
  4. Qu'est-ce que le SED ?

Webinaire Fullphysio ce 28/3/2023 pour les kinés et leurs patients sed et hsd.

Toutes les ressources pour les kinésithérapeutes désormais sur une seule et même plateforme.

Le GESED asbl a suivi cette visioconférence et est convaincu de la qualité de FULLPHYSIO;  n'hésitez pas à recommander à vos soignants de s'y référer !

https://app.livestorm.co/p/54455380-a587-401a-ac4f-4c0019d288aa

A propos de cet événement

Les Syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires (SED-NV) sont des maladies héréditaires rares du tissu conjonctif. Ils sont dus à des anomalies de structure ou de biosynthèse de protéines de la matrice extracellulaire. Il s'agit de maladies multisystémiques caractérisées par triade hypermobilité articulaire, hyperextensibilité cutanée et fragilité tissulaire.

Les désordres du spectre de l’hypermobilité articulaire (hypermobility spectrum disorders), concernent un groupe plus large de malades, ne remplissant pas les critères pour une maladie héréditaire du tissu conjonctif, mais présentant une hypermobilité articulaire symptomatique associée à des comorbidités. 

Ce webinaire a pour objectif de présenter les différents profils de patients SED ou HSD avec différents types d’atteintes articulaires que peuvent être amenés à prendre en charge les kinésithérapeutes. Il vous sera également présenté les principes et objectifs de la prise en charge rééducative chez ces patients.

Les intervenantes

Lire la suite : Webinaire Fullphysio ce 28/3/2023 pour les kinés et leurs patients sed et hsd.

Hypermobility Spectrum Disorders - Conférence The Ehlers-Danlos Society.

Mais qu'est-ce que les troubles du spectre de l'hypermobilité ? 

Les troubles du spectre de l'hypermobilité (THM) sont des troubles du tissu conjonctif qui entraînent une hypermobilité, une instabilité, des blessures et des douleurs articulaires. D'autres problèmes tels que la fatigue, les maux de tête, les troubles gastro-intestinaux et les dysfonctionnements autonomes font souvent partie des troubles du spectre de l'hypermobilité.

On décrit quatre types de HSD en fonction du degré d'hypermobilité articulaire présent :

- HSD généralisé (G-HSD) : HSD dans lequel l'hypermobilité articulaire est présente dans tout le corps.
- HSD périphérique (P-HSD) : HSD dans lequel l'hypermobilité articulaire est limitée aux mains et aux pieds.
- HSD localisé (L-HSD) : HSD dans lequel l'hypermobilité articulaire se produit dans une seule articulation ou un groupe d'articulations dans la même zone.
- HSD historique (H-HSD) : HSD dans lequel il existe des antécédents d'hypermobilité articulaire généralisée, mais sans preuve actuelle d'hypermobilité articulaire généralisée à l'examen. 

Un diagnostic d'HSD est posé lorsqu'une personne présente une hypermobilité articulaire symptomatique qui ne peut être expliquée par d'autres pathologies, telles que les syndromes d'Ehlers-Danlos. 

Un trouble du spectre se réfère à une condition qui présente de grandes variations à la fois dans le type et la sévérité des symptômes ressentis par les personnes. Par exemple, les personnes atteintes de HSD peuvent présenter une atteinte articulaire légère ou sévère. Elles peuvent également présenter un, deux ou plusieurs autres symptômes tels que la fatigue, les vertiges, la constipation ou les maux de tête, et chacun de ces problèmes peut être léger ou grave.

Deux personnes atteintes de HSD peuvent présenter des symptômes très différents. Par exemple, une personne atteinte de HSD peut présenter une instabilité articulaire sévère, de la fatigue et un dysfonctionnement autonome.  Une autre personne atteinte de HSD peut présenter une légère instabilité articulaire, mais de graves maux de tête et des problèmes gastro-intestinaux. Les deux personnes vivent l'HSD différemment, mais aucune n'a "plus d'HSD" que l'autre.

Le HSD et le syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile (hEDS) partagent de nombreux symptômes qui peuvent être pris en charge de la même manière dans les deux cas. 

Certaines personnes atteintes de HSD présentent des signes de hEDS, mais pas suffisamment pour répondre aux critères du hEDS. Le HSD et le hEDS nécessitent tous deux une prise de conscience, une reconnaissance, une validation et des soins. 

The Ehlers-Danlos Society propose une conférence le 1/4/2023 avec un programme complet qui comprendra des présentations sur des sujets tels que :

- La thérapie et l'entraînement par le mouvement
- Types d'HSD chez l'enfant et l'adolescent
- Stratégies d'hygiène de vie et d'autosurveillance
- Faire face aux symptômes autonomes
- Douleurs dentaires et faciales dans l'HSD
- Nouvelles perspectives en matière de thérapie physique

Cet événement s'adresse aux professionnels de la santé, aux personnes qui ont reçu un diagnostic de trouble du spectre de l'hypermobilité (THS) ou d'un des types de THS mentionnés ci-dessus, à leurs familles et à leurs soignants, ou qui cherchent à obtenir un tel diagnostic. Cet événement s'adresse également aux personnes ayant déjà reçu un diagnostic de syndrome d'hypermobilité ou de syndrome d'hypermobilité articulaire.

View the agenda for the HSD conference and register here!

Dr. Jessica Eccles - coping with autonomic symptoms

Annabel Hawker est une physiothérapeute qui travaille à Chelsea à Londres. Elle se concentre sur la gestion des blessures musculo-squelettiques et sportives, avec un intérêt particulier pour l'instabilité multidirectionnelle de l'épaule et l'hypermobilité.

Annabel parlera de son expérience en participant au cours EDS ECHO Fundamentals of the Integral Movement Method de l'Ehlers-Danlos Society, et se concentrera sur ce que le cours implique et ce qu'elle a retiré de sa participation.  

Prof. Jane Simmonds - New insights in physical therapy

Avec plus de 30 ans d'expérience clinique et 22 ans en tant qu'éducatrice et chercheuse universitaire, le Professeur Jane Simmonds combine son rôle académique en tant que professeur de physiothérapie et d'éducation à la santé au Great Ormond Street Institute of Child Health à l'University College London avec son travail clinique à la Central Health Physiotherapy, London Hypermobility Unit au Royaume-Uni où elle se spécialise dans les conditions liées à l'hypermobilité.

Cette présentation fournira une vue d'ensemble de la thérapie physique la plus récente liée à l'évaluation et à la gestion des personnes souffrant de troubles de l'hypermobilité et de la thérapie physique.

Problèmes dermatologiques dans le SEDc (SED classique)

Le derme est l’une des trois couches constitutives de la peau comprise entre l’épiderme el’hypoderme. C’est un tissu conjonctif composé d’une matrice extracellulaire, une structure complexe formée d’un réseau très organisé de fibres de collagène, de fibres élastiques et autres. Les
fibres de collagène lui servent en quelque sorte d’échafaudage.

Dans le SEDc, le gène du collagène 5A1 qui en régule la synthèse est anormal. En conséquence, la fibre est affaiblie et s’effiloche aux extrémités fragilisant ainsi le tissu conjonctif.

Le SEDc est caractérisé par une hyperextensibilité et une fragilité de la peau, une cicatrisation atrophique ou hypertrophique, des ecchymoses, des pseudo-tumeurs molluscoïdes et des nodules sous-cutanés calcifiés.

Les traumatismes sont à éviter dès le plus jeune âge en privilégiant un environnement sécurisé à la maison. Le port d’équipements de protection à l’école et lors d’activités sportives est recommandé.


Les plaies nécessitent un traitement rapide par compression pendant 10 minutes pour en arrêter le saignement avec application de glace entourée d’un linge propre et élévation du membre atteint.
Vu leur effet anti-plaquettaire, les AINS (anti-inflammatoire non stéroïdien) sont à éviter pendant les 24 heures suivant la contusion.
Ensuite nettoyage de la plaie sous l’eau du robinet, séchage et pansement.                                                                                                                  Les plaies sous tension qui pourraient s’ouvrir, typiquement les entailles profondes de plus de 2cm de long, doivent être suturées. Les sutures seront effectuées dans la couche épidermique et dans le derme profond à « points matelassiers horizontaux » (deux passages de fil par point) plutôt qu’à « points séparés » et devront rester en place deux fois plus longtemps que la normale.                                                                            Des coupures plus petites au visage se soignent avec de la colle et des stéri-strips. Utiliser des solvants médicaux pour ôter les pansements vu la fragilité de la peau. Après l’ablation des points de suture, des pansements dits « non-adhésifs » doivent rester en place encore 1 à 2 semaines. Il convient d’éviter les agrafes et de les réserver aux interventions chirurgicales.

Une plaie cicatrise généralement en 2 à 3 semaines. Le diabète, la cigarette, les corticoïdes peuvent la retarder. Un régime alimentaire équilibré par contre la favorise. Pas de preuve cependant qu’un régime spécifique puisse améliorer la synthèse du collagène, de même pour la prise de collagène ; des bénéfices possibles des vitamines B, C et E et peu d’information au sujet de l’Arnica.                                                                          Il est avéré que les rétinoïdes améliorent les rides.
Une bonne hydratation de la peau ainsi qu’une excellente protection contre les UV du soleil, l’application de gels de silicone, le camouflage par des produits cosmétiques et éventuellement des traitements laser aux fins d’en éclaircir l’hyperpigmentation, peuvent améliorer l’aspect des
cicatrices.

Les ecchymoses sont des saignements sous-cutanés locaux de petits vaisseaux disparaissant en général sans complications en deux semaines et sans soin médical.     

Les hématomes par contre sont des accumulations de sang dans les couches profondes de la peau provenant de vaisseaux plus larges. Ils font saillie sous la peau, sont durs et douloureux. Ils peuvent nécessiter des soins médicaux s’ils sont trop volumineux. Certains peuvent provoquer de sérieuses complications mais alors dans le SEDv (SED vasculaire).

En présence d’ecchymoses, appliquer le protocole GREC (Glace, Repos, Élévation, Compression) à savoir l’utilisation d’une poche de glace recouverte d’un linge pendant 10 à 20 minutes et à répéter si nécessaire, le repos, la surélévation du membre atteint et en cas de gonflement, la compression à l’aide d’un bandage élastique.

Les vergetures peuvent être soignées par des massages, du « k-taping » (bandes élastiques), des huiles, de la vitamine E mais sans la preuve d’une atténuation effective. Toutefois beaucoup deviennent moins visibles avec le temps. Le laser réduit les rougeurs mais n’agit pas sur l’aspect
cicatriciel des vergetures. Il convient d’éviter la prise de poids.

La kératose pilaire (accumulation de kératine dans les follicules pileux) au niveau des coudes et genoux se rencontre rarement et, à part l’aspect visuel, ne pose pas de problème.

L’élastose perforante serpigineuse (élimination transépidermique de fibres élastiques du derme) estplus présente dans le SEDv et répond à différents traitements.

Les rougeurs et l’urticaire sont plus fréquemment présents dans le SEDh (SED hypermobile) vu le SAMA (Syndrome d’Activation Mastocytaire) qui se manifeste par une hyperréactivité des cellules immunitaires entre autres de la peau.

Les hormones sont sans effet direct reconnu sur la peau que ce soit à la puberté, lors d’une grossesse ou lors de la prise de la pilule contraceptive. Le traitement hormonal de substitution ne connaît pas de contre-indication.                                                                                       

Un vieillissement prématuré de la peau est principalement attribuable au soleil. Aussi avec l’âge, la peau contenant moins de collagène et de fibres élastiques devient plus fine et plus distendue.

Les patients SEDc ne sont pas sujets à d’autres problèmes/pathologies significatives de la peau.

Source :
Dr N. Burrows, Consultant Dermatologist, UK – EDS ECHO Conference – April 2022

SED et HSD : quelle prise en charge en kiné ? Webinaire ce 28 mars 2023

Rendez-vous le 28 mars à 19h pour un webinaire qui aura pour thème “SED et HSD : quelle prise en charge en kiné ?” (inscription)
 🔍 Syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) et Désordres du Spectre de l’Hypermobilité (HSD) : quelle prise en charge en kiné ?

Ce webinaire a pour objectif de vous présenter les différents profils de patients SED (Syndromes d’Ehlers-Danlos) ou HSD (Désordres du Spectre de l’Hypermobilité) avec différents types d’atteintes articulaires.

Il vous sera également présenté les principes et objectifs de la prise en charge rééducative chez ces patients.

Nous avons l'immense plaisir de recevoir deux grandes spécialistes du sujet pour cette conférence en ligne de 1h :

  • Le Dr Karelle BENISTAN - Responsable du centre de référence des Syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires, situé à l’Hôpital Raymond Poincaré à Garches en France (AP-HP)
     
  • Lyvia SALA - Kinésithérapeute spécialisée dans la prise en charge des SED

Lire la suite : SED et HSD : quelle prise en charge en kiné ? Webinaire ce 28 mars 2023

Évaluation de l’influence de la douleur et auto-questionnaire de Dallas (Dallas back pain)

nous propose de partager ceci aussi pour les faire connaître.

💥 Évaluation de l’influence de la douleur et auto-questionnaire de Dallas (Dallas back pain)

L’auto-questionnaire de Dallas (Dallas back pain) sert à évaluer l’influence de la douleur sur les activités quotidiennes, le travail et les loisirs, l’anxiété et la dépression ainsi que sur la vie sociale.

Ce questionnaire est réalisable en environ 10 minutes. Aucun matériel n’est nécessaire à sa réalisation.

Lire la suite : Évaluation de l’influence de la douleur et auto-questionnaire de Dallas (Dallas back pain)

Lésions ligamentaires du genoux Webinaire Fullphysio ce 23 mars 2023

vous donne rendez-vous ce jeudi 23 mars à 19h pour un webinaire exclusif qui aura pour thématique “LCA et Lésions ligamentaires associées : Quelles lésions ? Quels traitements ? Quelles suites ?”. Infos et inscription ici

🦵 Reconstruction combinée du LCA et du LAL  (Lésions ligamentaires associées) par le Dr Thibaut Noailles

N'hésitez pas à parler de Fullphysio et à partager cette news autour de vous !  Excellente découverte ! 

Lire la suite : Lésions ligamentaires du genoux Webinaire Fullphysio ce 23 mars 2023

Webinaire à destination des kinésithérapeutes.

Une publication de 2021 de SED'in FRANCE :

Nous avons eu la chance d'être invités à participer au Webinaire de la Société Normande de Physiothérapie organisé autour des Syndromes d'Ehlers-Danlos, ayant eu lieu le 12 novembre 2020, à destination des kinésithérapeutes intéressés.

Voici la vidéo de l'intervention de Benoît Bonneté, masseur-kinésithérapeute, membre du bureau de SED'in FRANCE et membre du GERSED.
Cette vidéo est disponible pour nos adhérents et se trouve également sur l'espace réservé aux professionnels de santé. Ils peuvent accéder à la vidéo sur simple demande par mail à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
Des sous-titres peuvent être activés en bas à droite de la vidéo si nécessaire.

Le syndrome d'Ehlers-Danlos musculocontractural (SEDmc)

Nouveau sur le site web de "The Ehlers-Danlos Society" : Musculocontractural EDS (mcEDS) 

Le syndrome d'Ehlers-Danlos musculocontractural (mcEDS) est une maladie génétique du tissu conjonctif qui provoque des contractures multiples congénitales et des caractéristiques craniofaciales et cutanées.

Le mcEDS est une maladie extrêmement rare qui touche moins d'une personne sur un million. 

La maladie est causée par des différences dans les gènes appelées variantes génétiques. Ces variantes génétiques affectent le tissu conjonctif, qui assure le soutien, la protection et la structure de l'ensemble du corps.

Lire la suite : Le syndrome d'Ehlers-Danlos musculocontractural (SEDmc)

SEDh et HSD

Qu'en est-il ?   

Voici ce que The Ehlers-Danlos Society en dit sur sa page Facebook :

"Étant donné qu'il n'existe pas encore de test de diagnostic définitif pour le HSD ou le SEDh, il n'y a aucun moyen de différencier de manière absolue ces deux pathologies. Certains experts pensent que le HSD et le SEDh sont par essence la même maladie, le long d'un spectre, d'autres n'en sont pas sûrs et d'autres encore pensent que le HSD et le SEDh sont des maladies séparées et distinctes.  

Il est possible que le SEDh et le HSD aient des causes sous-jacentes différentes et qu'ils soient réellement distincts l'un de l'autre et d'autres troubles. Il est également possible que le SEDh et le HSD aient une cause sous-jacente commune et qu'ils ne soient pas vraiment distincts.

Lire la suite : SEDh et HSD

Pour les médecins généralistes et leurs patients "rares".

Merci à Orphanet France (Newsletter du 16 mars 2023).

Télécharger Brevededoc-2

Lire la suite : Pour les médecins généralistes et leurs patients "rares".

Le Syndrome d'Activation Mastocytaire et le SED

Merci à "SED'in FRANCE" de nous partager cet article sur le SAMA !

Compte tenu du nombre de questions concernant le Syndrome d’activation mastocytaire (SAMA) et ses manifestations, il nous a semblé important de réaliser un document synthétique pour vous aider à mieux comprendre le SAMA associé à un Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) et son traitement.

Ce document a été écrit en commun avec le GERSED et est disponible sur ce lien :
https://sedinfrance.org/.../synthese-sur-le-sama.../

N'hésitez pas à l'imprimer pour le donner à vos médecins et pharmaciens pour expliquer les médicaments et les dosages préconisés.

  1. Génétique et hérédité du SED et de l'HS
  2. Syndrome d'Ehlers Danlos parodontal (SPED OU SEDp ou pEDS)
  3. Précautions en cas de chirurgie, d'anesthésie.
  4. Le SED, parlons-en.

Page 1 sur 2

  • 1
  • 2
Haut de page

GESED asbl - Groupe d'Entraide des Syndromes d'Ehlers-Danlos

Av. des Meuniers, 14
1160 Bruxelles
Belgique
0474/10.59.83 Merci de nous laisser un message; nous ne manquerons pas de vous rappeler.
contact@gesed.com

Compte de l'ASBL GESED : IBAN: BE35 0682 5157 0537         BIC: GKCCBEBB

N° d'enregistrement au Moniteur Belge : BE0479.853.951

GESED sur Facebook