Merci à SED'inFRANCE pour cet article sur la dysautonomie dans les SED !

La dysautonomie, aussi appelée dysfonctionnement autonome cardiovasculaire, est un dysfonctionnement du système nerveux autonome caractérisé entre autres par de l’hypotension orthostatique ou une tachycardie orthostatique posturale (POTs).

Lire la suite : La dysautonomie toucherait 100% des personnes SED

Ils sont très variables : chez certains patients, on retrouve une grande quantité de symptômes tandis que chez d’autres, ils seront moins nombreux.

Les symptômes présentés par les patients varient en intensité et évoluent aussi dans le temps.  

Cependant, on peut remarquer que certains symptômes se retrouvent chez tous les patients, quelle que soit la forme de leur maladie :
La fatigue, les douleurs, une fragilité de la peau et une instabilité des articulations.

Voici une liste, non exhaustive, des difficultés que peuvent rencontrer les patients souffrant d’un SED :

° Fatigue chronique, pouvant entraîner des difficultés d’idéation, de concentration et un isolement social
° Douleurs     

- Peuvent être aiguës (suite aux (sub)luxations et à l’ostéoarthrite) et chroniques.
- Aggravées par le froid et améliorées par la chaleur
- Rebelles aux thérapeutiques antidouleur habituelles
- Résistantes aux anesthésiques locaux (e.a. pour les soins dentaires, les infiltrations)
- Discordance entre la sévérité des douleurs ressenties et l’observation objective par examen physique et radiologique
- Persistantes (parfois plusieurs jours) après le facteur déclenchant
- Provoquant une impatience douloureuse (impossibilité de rester longtemps dans la même position, aussi bien le jour que la nuit)
- Très variables :

* D’un patient à l’autre (même à l’intérieur d’une même famille)
* Selon la date d’apparition des premiers symptômes (dès l’enfance et parfois très tardivement, durant la vieillesse)
* Selon le nombre d’articulations atteintes
* Selon l’intensité, la sévérité
* Selon leur expression (crampes, secousses, décharges électriques, brulures, fourmillements)
* Selon la réponse thérapeutique qui sera la plus adaptée (anti-inflammatoires et analgésiques)

° Fragilité cutanée

- Cicatrisation lente
- Cicatrices dilatées
- Vergetures abondantes

° Système musculo-squelettique :

- Hypermobilité articulaire pouvant entraîner des subluxations et/ou des dislocations, spontanément ou après un faible traumatisme.
- Toutes les articulations sont impliquées y compris les extrémités, la colonne vertébrale, les articulations costo-vertébrales et costo-sternales, les articulations claviculaires, les articulations temporo-mandibulaires.
- L’hypermobilité se réduit avec l’âge
- Ostéo-arthrite prématurée
- Ostéopénie voir ostéoporose
- Scoliose

° Troubles de la proprioception et du schéma corporel, avec chutes, maladresse, ...
° Manifestations cardio-vasculaires

- Prolapsus de la valve mitrale
- Variations du rythme cardiaque (bradycardie, tachycardie, palpitations)
- Baisse de la tension artérielle (notamment à la station debout, avec risque de malaises vagaux)
- Troubles de la circulation de retour

* Syndrome de Raynaud
* Extrémités glacées
* Fièvres inexpliquées

° Manifestations digestives

- Crampes abdominales
- Diarrhée, constipation, syndrome du colon irritable
- Reflux gastro-œsophagien
- Satiété précoce et évacuation gastrique lente
- Prolapsus
- Diverticules
- Calculs vésiculaires

° Manifestations des voies respiratoires

- Faux asthme, essoufflement
- Fréquentes atteintes des voies aériennes  (rhinites, trachéites, toux)
- Bronchites

° Manifestations urinaires

- Pertes d’urine, incontinence
- Difficultés à vider la vessie
- Prolapsus

° Problèmes dentaires

- faible efficacité des anesthésiques locaux,
- inflammations gingivales
- fragilité de l’émail dentaire
- risque accru de caries  

° Manifestations ORL

- Oreilles : acouphènes, hyper et hypoacousie
- Odorat très développé
- Modification de la voix

° Manifestations visuelles

- Sensibilité à la lumière
- Vision floue
- Difficultés d’accommodation

° La sexualité peut être entravée par les douleurs et la fatigue

° Troubles du sommeil

- Apnée
- Narcolepsie
- Sommeil perturbé
- Sommeil non réparateur

° Troubles neurovégétatifs

- Thermorégulation (frilosité, fièvre inexpliquée, intolérance à une forte chaleur)
- Sueurs (hyper ou hypo sudation)
- Troubles veineux avec œdèmes, varices,
- Syndromes de Raynaud
- Sècheresse  (yeux, bouche)

N'hésitez pas à consulter les fiches suivantes pour mieux comprendre certains aspects de la maladie :

- L’atteinte cutanée dans les SED par le Docteur Gabriella Georgesco, CHU de Tours
- Symptômes cardio vasculaires : Fiche sur les effets du Celiprolol
- Fiche sur les problèmes articulaires et musculaires
- Fatigue : la "Théorie de petites cuillères"