Le réseau européen de référence sur les maladies rares et complexes du tissu conjonctif et de l'appareil locomoteur (ERN ReCONNET) est un réseau de centres d'expertise qui vise à améliorer la prise en charge des patients en Europe.

Parmi d'autres initiatives, l'ERN ReCONNET recueille les expériences des patients européens atteints du syndrome d'Ehlers Danlos (SED) concernant leur maladie.

Une nouvelle décision de l'INAMI :

Douleurs chroniques : Un remboursement des antidouleurs plus avantageux et plus simple à partir du 1er janvier 2022

Un remboursement plus avantageux pour le patient, son médecin et l’assurance soins de santé.

Vous avez pour l’instant une autorisation d’un an ? Consultez votre médecin avant fin 2021 pour obtenir la nouvelle autorisation et continuer d’être remboursé.

 

Vous avez envie de continuer le Qi Gong adapté au SED? Ou vous avez envie de le découvrir?
 

Sylvie Daubian Delisle enseigne le Qi Gong depuis 2008 ; elle s'est également spécialisée depuis quelques années pour enseigner aux personnes âgées, en situation de handicap et/ou souffrant de maladies chroniques.

Sylvie propose un nouveau cycle de 5 séances par vidéoconférence ; celles-ci se tiendront les jeudis, de 17h00 à 18h00, les 18 et 25 novembre, 2, 9, et 16 décembre 2021. Pour avoir un aperçu des bienfaits du Qi Gong, il est important de s’engager pour le cycle.

Sylvie demande une participation en conscience, avec un minimum de 40 € pour les 5 séances ; elle est aussi flexible si plusieurs personnes d’une même famille souhaitent participer ou si des personnes ont des difficultés financières. 

Le GESED a encore décidé de soutenir ses membres qui souhaitent y participer grâce à une contribution financière de 20 € sur le prix de l'inscription. 

Intéressé.e? Manifestez-vous rapidement à l'adresse Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.. Les places sont limitées !

Pourquoi cette bande dessinée ?

À la suite d’une demande récurrente émanant aussi bien de parents d’enfants atteints du SED que de professionnels de la santé, de centres PMS, de directions d'écoles ainsi que de professeurs de ces écoles, le GESED s’est lancé dans un projet ambitieux.Notre volonté a été de vulgariser et d’apprivoiser la problématique spécifique du harcèlement envers les enfants différents, de réduire la méconnaissance des symptômes de la maladie et ce, dans le cadre de l’enseignement général.Au travers de témoignages d'enfants, l’ensemble des principales difficultés rencontrées en milieu scolaire ont été abordées. L'histoire raconte comment deux enfants atteints du SED vivent et subissent dans leur vie de tous les jours l’incompréhension face à leur handicap invisible. Comprendre certains symptômes peut aider à améliorer le quotidien de ces enfants. Il suffit pour cela d’être ouvert d'esprit et tolérant, car c’est en en parlant qu’on démystifie cette problématique. Ce que l’on ne connaît pas fait souvent peur.