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Carte de soins et d'urgence

❗Attention, la carte suivante est acceptée en France, les services d'urgence ne la regardent qu'exceptionnellement en Belgique, même si elle leur est présentée 😰, mais nous vous l'ajoutons quand même ici pour le cas où elle pourrait vous être utile. 😉🤞

❗Attention, ne la complétez pas vous-même, faites-là compléter par un spécialiste !!!

Vous pouvez télécharger, imprimer cette fiche du GERSED France, que nous remercions, et la joindre à votre carte d'identité.

De même que celle qui suit 😉.

Télécharger Precautions_anesthesie-chirurgie_HSD-SEDh 

Qu'est-ce que le syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile (HEDS) ?

Qu'est-ce que le syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile (HEDS) ?

🧬hEDS est un trouble héréditaire du tissu conjonctif qui provoque une hypermobilité articulaire généralisée, une instabilité articulaire et des douleurs ch Le hEDS est également associé à une variété d'autres symptômes et affections apparentées qui affectent de nombreuses zones différentes du corps.

Lire la suite : Qu'est-ce que le syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile (HEDS) ?

Le déficit proprioceptif dans le SED/HSD

Merci                        et                              pour ce dossier et son illustration !

Le déficit proprioceptif dans le SED/HSD

Lorsque l’on commence à s’intéresser aux Syndromes d’Ehlers-Danlos et aux troubles du spectre de l’hypermobilité (HSD), le terme “proprioception” revient très régulièrement dans nos lectures.
La 1ère chose que l’on retient sur cette fameuse proprioception est qu’il s’agit du sens qui permet de connaître le positionnement de son corps dans l’espace. L’on comprend donc que lorsque la proprioception est déficitaire, le heurt d’obstacles est fréquent : chambranles de porte, coins de meuble, placards ouverts… les chocs sont réguliers dans le SED/HSD.

Mais la proprioception n’est pas que ça, bien au contraire.
De plus, la proprioception n’est pas seule à être altérée dans le corps d’une personne SED : tout le système somesthésique, notion bien plus étendue, est touché.

Nous allons tenter de vous expliquer de manière volontairement simplifiée, schématique, ce que recouvre le système somesthésique et en quoi comprendre son altération peut permettre de gérer son SED/HSD.

Lire la suite : Le déficit proprioceptif dans le SED/HSD

Hypermobility Spectrum Disorders - Conférence The Ehlers-Danlos Society.

Mais qu'est-ce que les troubles du spectre de l'hypermobilité ? 

Les troubles du spectre de l'hypermobilité (THM) sont des troubles du tissu conjonctif qui entraînent une hypermobilité, une instabilité, des blessures et des douleurs articulaires. D'autres problèmes tels que la fatigue, les maux de tête, les troubles gastro-intestinaux et les dysfonctionnements autonomes font souvent partie des troubles du spectre de l'hypermobilité.

Lire la suite : Hypermobility Spectrum Disorders - Conférence The Ehlers-Danlos Society.

Webinaire Fullphysio ce 28/3/2023 pour les kinés et leurs patients sed et hsd.

Toutes les ressources pour les kinésithérapeutes désormais sur une seule et même plateforme.

Le GESED asbl a suivi cette visioconférence et est convaincu de la qualité de FULLPHYSIO;  n'hésitez pas à recommander à vos soignants de s'y référer !

https://app.livestorm.co/p/54455380-a587-401a-ac4f-4c0019d288aa

A propos de cet événement

Les Syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires (SED-NV) sont des maladies héréditaires rares du tissu conjonctif. Ils sont dus à des anomalies de structure ou de biosynthèse de protéines de la matrice extracellulaire. Il s'agit de maladies multisystémiques caractérisées par triade hypermobilité articulaire, hyperextensibilité cutanée et fragilité tissulaire.

Les désordres du spectre de l’hypermobilité articulaire (hypermobility spectrum disorders), concernent un groupe plus large de malades, ne remplissant pas les critères pour une maladie héréditaire du tissu conjonctif, mais présentant une hypermobilité articulaire symptomatique associée à des comorbidités. 

Ce webinaire a pour objectif de présenter les différents profils de patients SED ou HSD avec différents types d’atteintes articulaires que peuvent être amenés à prendre en charge les kinésithérapeutes. Il vous sera également présenté les principes et objectifs de la prise en charge rééducative chez ces patients.

Les intervenantes

Lire la suite : Webinaire Fullphysio ce 28/3/2023 pour les kinés et leurs patients sed et hsd.

Problèmes dermatologiques dans le SEDc (SED classique)

Le derme est l’une des trois couches constitutives de la peau comprise entre l’épiderme et l’hypoderme. C’est un tissu conjonctif composé d’une matrice extracellulaire, une structure complexe formée d’un réseau très organisé de fibres de collagène, de fibres élastiques et autres. Les
fibres de collagène lui servent en quelque sorte d’échafaudage.

Dans le SEDc, le gène du collagène 5A1 qui en régule la synthèse est anormal. En conséquence, la fibre est affaiblie et s’effiloche aux extrémités fragilisant ainsi le tissu conjonctif.

Le SEDc est caractérisé par une hyperextensibilité et une fragilité de la peau, une cicatrisation atrophique ou hypertrophique, des ecchymoses, des pseudo-tumeurs molluscoïdes et des nodules sous-cutanés calcifiés.

Les traumatismes sont à éviter dès le plus jeune âge en privilégiant un environnement sécurisé à la maison. Le port d’équipements de protection à l’école et lors d’activités sportives est recommandé.

Lire la suite : Problèmes dermatologiques dans le SEDc (SED classique)

SED et HSD : quelle prise en charge en kiné ? Webinaire du 28 mars 2023


 🔍 Syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) et Désordres du Spectre de l’Hypermobilité (HSD) : quelle prise en charge en kiné ?

Ce webinaire a pour objectif de vous présenter les différents profils de patients SED (Syndromes d’Ehlers-Danlos) ou HSD (Désordres du Spectre de l’Hypermobilité) avec différents types d’atteintes articulaires.

Il vous est également présenté les principes et objectifs de la prise en charge rééducative chez ces patients.

Nous avons l'immense plaisir de recevoir deux grandes spécialistes du sujet pour cette conférence en ligne de 1h :

  • Le Dr Karelle BENISTAN - Responsable du centre de référence des Syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires, situé à l’Hôpital Raymond Poincaré à Garches en France (AP-HP)
     
  • Lyvia SALA - Kinésithérapeute spécialisée dans la prise en charge des SED

Lire la suite : SED et HSD : quelle prise en charge en kiné ? Webinaire du 28 mars 2023

Évaluation de l’influence de la douleur et auto-questionnaire de Dallas (Dallas back pain)

nous propose de partager ceci aussi pour les faire connaître.

💥 Évaluation de l’influence de la douleur et auto-questionnaire de Dallas (Dallas back pain)

L’auto-questionnaire de Dallas (Dallas back pain) sert à évaluer l’influence de la douleur sur les activités quotidiennes, le travail et les loisirs, l’anxiété et la dépression ainsi que sur la vie sociale.

Ce questionnaire est réalisable en environ 10 minutes. Aucun matériel n’est nécessaire à sa réalisation.

Lire la suite : Évaluation de l’influence de la douleur et auto-questionnaire de Dallas (Dallas back pain)

Lésions ligamentaires du genoux Webinaire Fullphysio ce 23 mars 2023

vous donne rendez-vous ce jeudi 23 mars à 19h pour un webinaire exclusif qui aura pour thématique “LCA et Lésions ligamentaires associées : Quelles lésions ? Quels traitements ? Quelles suites ?”. Infos et inscription ici

🦵 Reconstruction combinée du LCA et du LAL  (Lésions ligamentaires associées) par le Dr Thibaut Noailles

N'hésitez pas à parler de Fullphysio et à partager cette news autour de vous !  Excellente découverte ! 

Lire la suite : Lésions ligamentaires du genoux Webinaire Fullphysio ce 23 mars 2023

Webinaire à destination des kinésithérapeutes.

Une publication de 2021 de SED'in FRANCE :

Nous avons eu la chance d'être invités à participer au Webinaire de la Société Normande de Physiothérapie organisé autour des Syndromes d'Ehlers-Danlos, ayant eu lieu le 12 novembre 2020, à destination des kinésithérapeutes intéressés.

Voici la vidéo de l'intervention de Benoît Bonneté, masseur-kinésithérapeute, membre du bureau de SED'in FRANCE et membre du GERSED.
Cette vidéo est disponible pour nos adhérents et se trouve également sur l'espace réservé aux professionnels de santé. Ils peuvent accéder à la vidéo sur simple demande par mail à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
Des sous-titres peuvent être activés en bas à droite de la vidéo si nécessaire.

Le syndrome d'Ehlers-Danlos musculocontractural (SEDmc)

Nouveau sur le site web de "The Ehlers-Danlos Society" : Musculocontractural EDS (mcEDS) 

Le syndrome d'Ehlers-Danlos musculocontractural (mcEDS) est une maladie génétique du tissu conjonctif qui provoque des contractures multiples congénitales et des caractéristiques craniofaciales et cutanées.

Le mcEDS est une maladie extrêmement rare qui touche moins d'une personne sur un million. 

La maladie est causée par des différences dans les gènes appelées variantes génétiques. Ces variantes génétiques affectent le tissu conjonctif, qui assure le soutien, la protection et la structure de l'ensemble du corps.

Lire la suite : Le syndrome d'Ehlers-Danlos musculocontractural (SEDmc)

  1. SEDh et HSD
  2. Pour les médecins généralistes et leurs patients "rares".
  3. Le Syndrome d'Activation Mastocytaire et le SED
  4. Génétique et hérédité du SED et de l'HS

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GESED asbl - Groupe d'Entraide des Syndromes d'Ehlers-Danlos

Av. des Meuniers, 14
1160 Bruxelles
Belgique
0474/10.59.83 Nous sommes disponibles uniquement en semaine de 10 à 18h.
Merci de nous laisser un message; nous ne manquerons pas de vous rappeler.

contact@gesed.com

Compte de l'ASBL GESED : IBAN: BE35 0682 5157 0537         BIC: GKCCBEBB

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