D'avance nous vous remercions pour votre soutien et votre compréhension : le SED et notre vie de famille nous empêchent parfois de vous répondre instantanément.
Le siège de l'asbl GESED :
Avenue des Meuniers 14, 1160 Auderghem (Belgique)
Compte bancaire :
BE35 0682 5157 0537 BIC: GKCCBEBB
Le Conseil d'Administration :
Présidente : Anne VAN SEVEREN
Secrétaire : Michèle VANHOOVELD
Membre Fondateur : Jacqueline LEGRAIN
Membre Fondateur : Christine LAMBIN
Le Conseil d'Administration élargi se compose de :
- Anne VAN SEVEREN, Présidente
- Michèle VANHOOVELD, Secrétaire
- Fabrice WACQUIER
- Christine LAMBIN, Membre Fondateur
- Jacqueline LEGRAIN, Membre Fondateur
- Lina Maddalena SEVERINO
- Mireille SEVRIN
- Martine DELCHAMBRE
Contacts :
GSM : 0474/10.59.83 (uniquement en semaine de 10h à 18h)
Merci de laisser un message. Nous vous recontacterons.
e-mail : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
Pour toute demande de contact, vu le manque d'effectifs, nous vous prions de privilégier l'adresse courriel précitée, s'il vous plaît. Étant aussi des patients, parfois nous avons besoin de repos et d'un peu de temps pour répondre, mais nous vous répondons toujours.
Nous sommes des hommes et des femmes atteints des Syndromes d'Ehlers-Danlos, ou membre de la famille d'une ou plusieurs personnes atteintes.
Conscients de la solitude et de la détresse que peuvent vivre les personnes (et leur famille) atteintes d'une maladie génétique rare et soucieux de renseigner ces derniers, nous avons voulu nous rassembler en Asbl pour mieux vous servir.
Fondé en septembre 2001, parrainé et aidé par l'AFSED (= "Association Française des Syndromes d'Ehlers-Danlos"), le GESED a déposé ses statuts d'asbl fin 2002.
Objectifs poursuivis :
- Information au malade et à sa famille ;
- Relais vers les administrations ou services d’aides sociales ;
- Edition de newsletters ;
- Sensibilisation du corps médical et du grand public à la maladie ;
- Aide aux équipes de recherche se penchant sur les divers aspects de la maladie ;
- Journée annuelle d'information ;
- Journée de rencontre amicale,….
Les anciens statuts de l'asbl GESED tels que publiés au Moniteur belge sont consultables en cliquant sur le lien STATUTS DE L'ASBL GESED et en complétant la dénomination par "GESED", puis en cliquant sur "liste" et enfin sur "image".
Malheureusement, nous attendons toujours la publication de la dernière mise à jour de ceux-ci par les instances officielles...
À la suite d’une demande récurrente émanant aussi bien de parents d’enfants atteints du SED que de professionnels de la santé, de centres PMS, de directions d'écoles ainsi que de professeurs de ces écoles, le GESED s’est lancé dans un projet ambitieux. Notre volonté a été de vulgariser et d’apprivoiser la problématique spécifique du harcèlement envers les enfants différents, de réduire la méconnaissance des symptômes de la maladie et ce, dans le cadre de l’enseignement général. Au travers de témoignages d'enfants, l’ensemble des principales difficultés rencontrées en milieu scolaire ont été abordées. L'histoire raconte comment deux enfants atteints du SED vivent et subissent dans leur vie de tous les jours l’incompréhension face à leur handicap invisible. Comprendre certains symptômes peut aider à améliorer le quotidien de ces enfants. Il suffit pour cela d’être ouvert d'esprit et tolérant, car c’est en en parlant qu’on démystifie cette problématique. Ce que l’on ne connaît pas fait souvent peur.
Lire la suite : Notre Bande Dessinée "00SED - Nos Super-Héros"