D'avance nous vous remercions pour votre soutien et votre compréhension : le SED et notre vie de famille nous empêchent parfois de vous répondre instantanément.  

Nous couperons désormais le gsm pendant nos propres consultations médicales et le weekend et nous ne le décrocherons que pendant la journée en semaine.  

Cela nous permettra de reprendre des forces, de préserver notre famille, de participer à des réunions de travail avec d'autres associations, de rencontrer des professionnels dans l'intérêt membres du GESED asbl.

Nous ne manquerons pas de vous rappeler dès que possible si vous nous laissez un message.  Nous savons que recevoir une réponse à vos questions est très important pour vous puisque nous vivons ou avons vécu les mêmes combats, nous aurons donc vraiment à cœur de vous recontacter !

Prenons soin les uns des autres.

Le siège de l'asbl GESED : 

Avenue des Meuniers 14, 1160 Auderghem (Belgique)

Compte bancaire :

BE35 0682 5157 0537 BIC: GKCCBEBB                                                                                                                                                                                

Le Conseil d'Administration :

Présidente : Anne VAN SEVEREN

Secrétaire : Michèle VANHOOVELD

Membre Fondateur : Jacqueline LEGRAIN

Membre Fondateur : Christine LAMBIN

 

Le Conseil d'Administration élargi se compose de  :

  • Anne VAN SEVEREN, Présidente
  • Michèle VANHOOVELD, Secrétaire
  • Fabrice WACQUIER
  • Christine LAMBIN, Membre Fondateur
  • Jacqueline LEGRAIN, Membre Fondateur
  • Alain CONSTANT
  • Lina Maddalena SEVERINO
  • Mireille SEVRIN
  • Martine DELCHAMBRE

                                                                                                                                                                                    Contacts :

GSM : 0474/10.59.83 (uniquement en semaine de 10h à 18h)

Merci de laisser un message.  Nous vous recontacterons.

e-mail :  Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Pour toute demande de contact, vu le manque d'effectifs, nous vous prions de privilégier l'adresse courriel précitée, s'il vous plaît.  Étant aussi des patients, parfois nous avons besoin de repos et d'un peu de temps pour répondre, mais nous vous répondons toujours.

Nous sommes des hommes et des femmes atteints des Syndromes d'Ehlers-Danlos, ou membre de la famille d'une  ou plusieurs personnes atteintes.

Conscients de la solitude et de la détresse que peuvent vivre les personnes (et leur famille) atteintes d'une maladie génétique rare et soucieux de renseigner ces derniers, nous avons voulu nous rassembler en Asbl pour mieux vous servir.

Fondé en septembre 2001, parrainé et aidé par l'AFSED (= "Association Française des Syndromes d'Ehlers-Danlos"), le GESED a déposé ses statuts d'asbl fin 2002.

Objectifs poursuivis :

  • Information au malade et à sa famille ;
  • Relais vers les administrations ou services d’aides sociales ;
  • Edition de newsletters ;
  • Sensibilisation du corps médical et du grand public à la maladie ;
  • Aide aux équipes de recherche se penchant sur les divers aspects de la maladie ;
  • Journée annuelle d'information ;
  • Journée de rencontre amicale,….

Les statuts de l'asbl GESED tels que publiés au Moniteur belge sont consultables en cliquant sur le lien ci-dessous et en complétant la dénomination par "GESED", puis en cliquant sur "liste" : STATUTS DE L'ASBL GESED

 

Haut de page