À la suite d’une demande récurrente émanant aussi bien de parents d’enfants atteints du SED que de professionnels de la santé, de centres PMS, de directions d'écoles ainsi que de professeurs de ces écoles, le GESED s’est lancé dans un projet ambitieux. Notre volonté a été de vulgariser et d’apprivoiser la problématique spécifique du harcèlement envers les enfants différents, de réduire la méconnaissance des symptômes de la maladie et ce, dans le cadre de l’enseignement général. Au travers de témoignages d'enfants, l’ensemble des principales difficultés rencontrées en milieu scolaire ont été abordées. L'histoire raconte comment deux enfants atteints du SED vivent et subissent dans leur vie de tous les jours l’incompréhension face à leur handicap invisible. Comprendre certains symptômes peut aider à améliorer le quotidien de ces enfants. Il suffit pour cela d’être ouvert d'esprit et tolérant, car c’est en en parlant qu’on démystifie cette problématique. Ce que l’on ne connaît pas fait souvent peur.

Le GESED a utilisé la bande dessinée comme moyen de communication, car celle-ci peut être utilisée comme un outil pédagogique permettant d'aborder le sujet de façon ludique au travers d’un message simple à appréhender. La bande dessinée, on ne doit pas le rappeler, s’adresse aux jeunes de 7 à 77 ans et bien plus.

Oserez-vous vous plonger en immersion dans cette  histoire ? Nos héros n’attendent plus que vous !  Retrouvez-nous sur notre site www.gesed.com ou par email Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

La BD est disponible...

Deux façons pour vous de vous la procurer :

  • Soit en prenant contact pour prendre un RDV afin de vous déplacer à l’adresse donnée où se trouve un point de dépôt (dans ce cas, pas de frais d’envoi):
    • Auderghem : 0478/29 75 01
    • Braine-l’Alleud : 0477/08 40 81
    • Arsimont : 0497/74 53 59
    • Mouscron : 0479/27 85 78
    • Perwez (Brabant wallon) : 0478/35 20 16
    • Huppaye Ramillies : 0497/48 59 98
    • Temploux : 0477/33 26 61
    • Overijse : 0470/91 04 48
    • Woluwé-Saint-Lambert : 0477/53 50 97
    • Au Centre Dome à Liège : 04/234 79 21
    • Au Centre Ikigay à Dour : 0496/29 16 21
    • À La Luss :
      • Schaerbeek : 02/734 13 30
      • Jupille-sur-Meuse : 04/247 30 57
      • Namur : 081/74 44 28   

Soit en nous envoyant un mail de demande en précisant vos coordonnées postales et en réglant les frais d'envoi qui s'élèvent à 2,50 € en Belgique et à 5,20 € pour la France (à actualiser) :

  • sur le compte du GESED asbl :                        IBAN BE35 0682 5157 0537    BIC : GKCCBEBB

 

Notre BD "00SED - Nos Super-Héros" dans une lettre dessinée

 

C'est l'été et la fin de l'année scolaire pour de nombreux écoliers. Mais pour certains, allier école et maladie est un défi à relever chaque jour :
de vrais Super-Héros du quotidien !


C'est ce combat qu'illustre la BD 00SED - Nos Super-Héros
de Louise Joor et Simon Kansara avec le GESED, en faisant découvrir
le quotidien d'enfants atteints des syndromes d'Ehlers-Danlos.


Ce mois-ci, nous célébrons aussi le premier anniversaire de la Lettre Dessinée !
Vous avez pu découvrir de nombreuses BD et plein de contenu exclusif au cours des 12 derniers mois. Merci à vous, chères lectrices et chers lecteurs, d'être toujours plus nombreux à chaque numéro !

LE QUOTIDIEN
DES SUPER-HÉROS
AVEC LES SYNDROMES
D'EHLERS-DANLOS


 
Les syndromes d’Ehlers-Danlos sont liés à une anomalie du collagène. Cette maladie génétique rare et orpheline reste méconnue.

L’asbl
 GESED (Groupe d’Entraide des Syndromes d’Ehlers Danlos) est actif en Belgique depuis plus d’une quinzaine d’années, auprès des familles atteintes, mais aussi en contact avec le monde médical pour faire connaître cette maladie au plus grand nombre.
 
INFORMER ET SENSIBILISER LES JEUNES

Le projet The Ink Link et GESED s'est porté sur les jeunes patients en milieu scolaire. L’enjeu principal était de faire connaître les difficultés physiques et morales vécues afin de sensibiliser au problème du harcèlement, et d’encourager un regard et des gestes respectueux. 

La BD s’est révélée le meilleur moyen d'informer, sensibiliser et ouvrir les discussions. Elle explique sans dramatiser ni victimiser.

ILLUSTRER UN HANDICAP INVISIBLE


Pour scénariser ce projet, l'artiste
 Simon Kansara a étudié les données médicales, puis réalisé des entretiens avec plusieurs adolescents et adultes atteints des syndromes.
À partir de ces exemples concrets, Simon a bâti une fiction d’une dizaine de pages abordant les étapes clés d’une bonne vie commune.

Pour le dessin, le GESED avait déjà son coup de cœur : l’équipe a découvert The Ink Link par le biais de l’autrice
 Louise Joor et sa BD Kanopé. Belge elle aussi et sensible au sujet, elle a répondu présente avec plaisir !
AU-DELÀ DES APPARENCES : LA VIE AVEC LE SED

Le GESED a utilisé la bande dessinée comme moyen de communication, car celle-ci peut être utilisée comme un outil pédagogique permettant d'aborder le sujet de façon ludique au travers d’un message simple à appréhender.

En mars 2020, notre bande dessinée a reçu le prix Edelweiss de RADIORG, l'association européenne des maladies rares dans la catégorie "Projet d’associations".
Ce prix vient récompenser notre démarche originale et notre engagement au plus près des associations et de leurs bénéficiaires.
DECOUVRIR LE PROJET


" J’essaie toujours d’allier engagement et travail dans mes albums, mais jusqu’à présent, je le faisais surtout seule dans mon atelier. Et c’est le résultat, l’album de bande dessinée, qui « atteignait » les gens, les lecteurs à ma place.

The Ink Link, c’est la possibilité de mettre mon crayon directement au service des gens, de pouvoir participer ensemble à une histoire, une image ou autre chose. C’est une autre forme d’engagement et c’est très chouette ! "

Louise Joor
membre de The Ink Link depuis 2017

REJOIGNEZ-NOUS !
En septembre, retrouvez la Lettre Dessinée
avec Laure Garancher, Mayana Itoïz et Wilfrid Lupano !

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