Journée de rencontre pour les familles atteintes du syndrome d'Ehlers Danlos vasculaire - de Marfan - de Loeys-Dietz .

Malheureusement pour les personnes intéressées, l'invitation suivante nous est parvenue la veille de l'évènement, mais elle nous a permis de vous proposer de suivre ces 3 associations :

• The Marfan Foundation  
• L'association Belge du Syndrome de Marfan     
• Association flamande pour les maladies héréditaires du tissu conjonctif  
• Fondation Syndrome Loeys-Dietz 

     

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Marche mondiale pour la victoire
Journée de rencontre pour les familles atteintes du syndrome de Marfan -, de Loeys-Dietz - ou du syndrome d'Ehlers Danlos vasculaire

Samedi 13 mai 2023, 14 heures
Domaine Solvay, La Hulpe
Chaussée de Bruxelles, 111 - 1310 La Hulpe

Chers tous,

C'est déjà demain que nous nous retrouverons pour la "Walk for Victory".

Notre programme est le suivant :

14h        Accueil: Taverne de l'Homme Bleu (Parking Fondation Folon)
14h40    Organisation des groupes
14h50    Début des activités pour les enfants
14h50    Marche avec plusieurs arrêts
17h        Café
18h        Connexion à l'événement en ligne  
19h        Fin de la journée

Walk For Victory 2023

Le 13 mai 2023, la Marfan Foundation US organise une "marche mondiale pour la victoire" destinée aux personnes atteintes du syndrome de Marfan, de Loeys-Dietz ou d'Ehlers-Danlos vasculaire. 

A cette occasion, en collaboration avec les associations de patients belges Bindweefsel.be et l’Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM) et les autres centres, nous organisons une "marche pour la victoire" dans le Parc du domaine Solvay, à La Hulpe le 13 mai à partir de 14 heures, pour les patients vivant en Belgique, leurs familles et leurs amis.

Des activités spécifiques pour les enfants sont prévues. Nous nous retrouverons autour d'un verre à la Taverne De L'Homme Bleu avant de rejoindre tous ensemble l'événement américain en ligne.

Trois bonnes raisons de participer :

1. Vous passerez une belle journée au grand air,
2. Vous rencontrez d'autres personnes atteintes du syndrome de Marfan, de Loeys-Dietz ou d'Ehlers-Danlos vasculaire,
3. Vous apprendrez à nous connaître et à connaître les associations de patients.