Extrait d'avril 2023
Adaptations en classe.
Dans un nouvel article pour Tes, l'experte Jane Green, MBE, explique quel soutien supplémentaire doit être mis en place dans les établissements scolaires pour les élèves neurodivergents et les élèves souffrant d'hypermobilité symptomatique, de syndromes d'hypermobilité articulaire, de HSD et d'EDS.
Tes est une entreprise d'éducation mondiale qui soutient plus de 13 millions d'éducateurs dans le monde et travaille avec 25 000 écoles dans plus de 100 pays.
Jane a reçu un MBE pour les services rendus aux personnes neurodivergentes et à celles souffrant d'hypermobilité articulaire, y compris le SDE et le HSD, dans la liste des
NYE King's Honours .
Lorsqu'il s'agit de soutenir les enfants autistes en classe, les enseignants mettent en place toute une série d'adaptations. Il peut s'agir d'accorder plus de temps aux élèves pour des tâches spécifiques, de leur fournir des textes dans un format plus accessible ou de les autoriser à quitter le cours un peu plus tôt pour éviter la cohue du couloir.
Mais de nouvelles recherches, publiées cette année par la Brighton and Sussex Medical School (BSMS), suggèrent que les enseignants devraient également envisager des ajustements en matière de gestion de la douleur.
L'étude a mis en évidence le lien entre la neurodivergence et les problèmes de santé physique, et a révélé que les personnes atteintes d'autisme, de troubles déficitaires de l'attention avec hyperactivité (TDAH) et du syndrome de Gilles de la Tourette sont plus de deux fois plus susceptibles que la population générale d'avoir des articulations hypermobiles et sont beaucoup plus susceptibles de ressentir des douleurs de façon régulière.
Parfois, les enfants sont officiellement diagnostiqués comme souffrant du syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) ou du syndrome d'hypermobilité articulaire (SHA), mais il est difficile d'obtenir ce diagnostic. Le plus souvent, on parle d'hypermobilité symptomatique (SH).
Les symptômes sont très variés : douleurs, fatigue, vertiges, brouillard cérébral, anxiété, maux de tête, migraines, douleurs à la mâchoire, douleurs à l'oreille, problèmes de vue ou de vision, douleurs osseuses et musculaires, allergies et douleurs des fibres nerveuses.
Les troubles peuvent également entraîner des dislocations, une laxité des articulations, des lésions des tissus mous, des problèmes gastro-intestinaux, des brûlures d'estomac, des ulcères, des spasmes douloureux en mangeant, des reflux, des vomissements et des problèmes d'intestin et de vessie.
Qu'est-ce que la neurodiversité et que doivent faire les écoles ?
Le système de diagnostic nuit-il à l'aide apportée aux personnes atteintes du SED ?
Il est temps que nous adoptions tous le terme "neurodiversité".
Les écoles sont légalement tenues de prendre en charge les élèves souffrant de troubles médicaux, mais comme le diagnostic de ces troubles n'est pas courant, les besoins peuvent ne pas être satisfaits.
Lorsque les élèves éprouvent de la douleur, la chose la plus importante qu'un enseignant puisse faire est de la reconnaître : l'ignorer peut causer un énorme traumatisme et, en fait, conduire à l'aggravation de la douleur.
La communication avec les élèves, les parents, les soignants, les professionnels apparentés et les groupes de soutien est vitale.
Mais au-delà de la facilitation de ces conversations, il existe des adaptations que les enseignants peuvent apporter à leur pratique quotidienne pour soutenir les élèves.
Élèves neurodivergents souffrants : comment les enseignants peuvent-ils les aider ? (Quelqu'un est considéré comme neurodivergent lorsque son cerveau apprend, fonctionne et traite l'information différemment de celui de la majorité des gens.)
Le confort en classe
Dans les écoles secondaires, les élèves peuvent avoir besoin d'un dossier pour les tabourets que l'on trouve souvent dans les salles de sciences et doivent parfois lever les jambes s'ils ont des vertiges ou s'ils se sentent faibles.
D'autres considérations doivent également être prises en compte, comme les autorisations spéciales en ce qui concerne les stylos. Les élèves atteints de SH peuvent également avoir une mauvaise coordination du tronc, ainsi qu'une faiblesse des ligaments au niveau des articulations des doigts, ce qui peut rendre la tenue de certains stylos ou crayons douloureuse. Les enseignants devraient plutôt chercher d'autres moyens pour permettre aux élèves d'écrire, par exemple avec un appareil doté d'une fonction de frappe tactile pour l'accessibilité.
Se déplacer dans l'école
Un système musculo-squelettique faible peut entraîner des blessures. Il convient donc de mettre en place des adaptations lorsque l'on porte du matériel lourd ou des cartables. Permettre aux élèves d'utiliser un sac à roulettes peut s'avérer très utile, de même qu'un "passe-ascenseur" pour leur éviter de porter des sacs remplis de livres dans les escaliers.
Cependant, les mouvements ne doivent pas être complètement limités : les élèves doivent être en mesure de préserver leur santé et leur force musculaire. L'essentiel est de comprendre qu'il peut y avoir des poussées ici et là, et d'être prêt à faire les ajustements nécessaires.
Considérations relatives à l'exercice et au sport
La fatigue est un élément important du SED : sachez que si l'élève peut courir pendant un cours, il peut avoir besoin d'un fauteuil roulant ou d'un repos complet pendant quelques minutes au cours du cours suivant.
Les élèves peuvent trouver tous les sports difficiles : les changements de température peuvent provoquer des vertiges, des éruptions cutanées et des évanouissements, ils peuvent avoir des problèmes de coordination motrice fine et globale, ou ils peuvent avoir du mal à supporter les sons forts, les odeurs et l'éclairage. Les activités peuvent également être douloureuses en raison de lésions des tissus mous ou de problèmes articulaires, qui ne sont souvent visibles que trop tard. Les sens tels que la proprioception et l'intéroception (L'intéroception, c'est la perception des sensations corporelles et de l'état interne du corps. Elle repose sur la perception des signaux en provenance des viscères, comme le cœur et le système gastro-intestinal d'une part, mais aussi des systèmes respiratoires et urinaires.) jouent également un rôle important à cet égard, certains enfants pouvant ne pas ressentir la lente montée de la douleur jusqu'à ce qu'elle les frappe de plein fouet.
Dans ce cas, les enseignants doivent être compréhensifs et discuter avec les élèves de la quantité d'activité ou de sport avec laquelle ils se sentent à l'aise.
Adaptations à l'alimentation
Outre les douleurs liées à la station debout, à la marche et à la position assise, les élèves peuvent ressentir beaucoup de douleurs lorsqu'ils mangent, en raison de problèmes de déglutition et de reflux, de spasmes de l'estomac, du syndrome de l'intestin irritable et de blessures.
Ces étudiants ont besoin de plus de temps pour manger et peuvent être amenés à prendre des repas plus petits, mais plus fréquents. Dans certains cas, ils peuvent avoir besoin de gâteaux alimentaires spéciaux. Il est essentiel de travailler avec l'enfant pour adapter son emploi du temps en conséquence. Il s'agit par exemple de permettre aux enfants de participer aux deux repas de midi afin qu'ils disposent de plus de temps, de les laisser manger assis à la pause et de leur accorder une autre pause alimentaire dans l'après-midi.
Les parents peuvent donner des conseils, mais souvent, il est bon d'en faire peu et souvent. S'ils souffrent de SH, ils peuvent avoir besoin de beaucoup d'eau et de sachets de sel, surtout lorsqu'il fait chaud. S'ils sont hypoglycémiques, ils peuvent avoir besoin de packs d'énergie pour arrêter les poussées. Idéalement, tout cela doit figurer dans leur plan de soins.
Ils auront également besoin d'un laissez-passer pour les toilettes qu'ils pourront utiliser régulièrement et sans se poser de questions. Certains auront besoin qu'on leur rappelle d'aller aux toilettes et, lorsqu'ils y vont, qu'on leur laisse plus de temps pour le faire.
Marques ou blessures inexpliquées
Les enseignants doivent suivre les procédures de sauvegarde obligatoires s'ils repèrent des marques ou des blessures inexpliquées, mais ils doivent aussi prendre le temps de demander aux parents s'ils ont diagnostiqué des troubles du tissu conjonctif qui pourraient expliquer les ecchymoses ou les douleurs. Cela peut éviter beaucoup d'angoisse et de temps, et contribuer à mettre en évidence tout ce que les parents n'ont pas remarqué eux-mêmes.
Jane Green est une éducatrice professionnelle, Autism lead UK, ex-AHT, qui défend et conseille aujourd'hui sur l'autisme, le SDE et l'hypermobilité symptomatique. Elle a fondé et préside l'association SEDSconnective, qui a reçu de nombreux prix. Elle tweete @JGjanegreen.