Atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos: "Mettre un nom sur mes souffrances m’a soulagée d’un poids"
Cécile Cantilzoglou, installée à Prémanon depuis dix ans, sait qu’elle souffre de ce trouble de l'hypermobilité, depuis juin 2017. Après un long parcours d’errance mais sans jamais perdre espoir, elle a décidé d’ouvrir dans le Jura une antenne de l’association Sed’in France pour faire parler de cette maladie chronique mal connue.
Propos recueillis par Laëtitia Courti - 20 déc. 2022 LE PROGRES.FR
Cécile Cantilzoglou précise que toutes les personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos ne sont pas forcément en fauteuil roulant. « Et quand le handicap ne se voit pas, il n’est pas forcément plus facile à vivre. Au contraire. » Photo Progrès /Laetitia COURTI
« Il s’agit d’un trouble du spectre de l’hypermobilité. Les Sed sont un groupe cliniquement et génétiquement hétérogène de désordres héréditaires du tissu conjonctif. Par exemple, on va très facilement se luxer une épaule ou se faire une entorse. Quand on est atteint de Sed, on souffre entre autres de douleurs chroniques, d’une grande fatigue, de troubles proprioceptifs,...