"Nous sédistes, nous sommes souvent confrontés à des experts médicaux... Voici quelques astuces afin de construire au mieux notre dossier médical"

 

Merci à Larissa Coune qui nous a permis ce partage.

 

"Je vois régulièrement passer des posts concernant des refus de reconnaissance de la maladie par des médecins-conseils, le Medex, la DGPH....

En tant qu'ancienne experte en assurance indemnités dans le secteur des mutualités, donc possédant une solide connaissance de ce domaine tant sur le plan pratique que légal, je me permets de rappeler certaines bases pour vous faciliter ce dur moment des contrôles médicaux.

Le principe général sur lequel s'appuient ces différents organismes ne sont jamais conditionnés par un simple diagnostic de la maladie (surtout si elle est génétique et que nous la portons depuis la naissance) mais sur la perte de capacité de gain (incapacité d'exercer son travail) et/ou la perte d'autonomie (notamment pour la reconnaissance de handicap ou pour l'allocation d'aide de tierce personne).

Le Sed a relativement mauvaise presse auprès de ces instances qui, depuis que la maladie a été redéfinie et exhumée, a connu une explosion du nombre de cas en requalifiant certains malades inscrits dans une autre pathologie (principalement la fibromyalgie ou la fatigue chronique) et est malheureusement devenu une sorte de "mode" pour certains médecins qui ne la reconnaissent pas.

 

Pour vous éviter que le parcours du combattant de la reconnaissance ne soit encore plus lourd, voici la manière la plus adéquate de "construire" son dossier médical :

 

- Présentez un rapport médical pour chaque trouble dont vous souffrez : orthopédistes pour les lésions osseuses et cartilagineuses, ORL, gastro-entérologue.... soyez le plus exhaustif possible pour présenter un panorama complet, souvent nous n'avons pas grand chose de trop grave mais un cumul de petits trucs qui mis ensemble rendent nos vies infernales. N'hésitez pas, si votre médecin-généraliste est bienveillant et bien disposé ou votre rhumatologue à reprendre l'ensemble de vos problèmes dans un document de synthèse.

La fatigue et la douleur, ça use nerveusement et psychologiquement, essayez d'aller voir un psy pour obtenir de sa part un rapport mettant en lumière votre état de stress (facteur aggravant pour les douleurs), vos problèmes d'attention et de concentration, vos troubles du sommeil (particulièrement pour les travailleurs "intellectuels" qui se font régulièrement rembarrés vers une chaise ergonomique)... La notion de soins nécessaires, de difficulté de transport etc... ne comptent généralement pas pour ces "braves" gens qui ne prennent en compte que le travail en lui-même comme s'il s'agissait d'une entité totalement indépendante du reste de notre vie.

 

Et surtout, ne vous comparez pas les uns aux autres, nous partageons une pathologie mais pas ses conséquences, nous sommes tributaires de nos capacités à nous présenter chez ces médecins mais aussi de leurs humeurs et préjugés, c'est malheureusement parfois une loterie de m*** pour laquelle certains auront plus de chance que d'autres ou d'autres diplômes ou capacités qui conditionnent cette fameuse capacité de gain.

 

J'espère que ça va vous aider et vous rassurer un peu dans ce parcours d'obstacle quelque peu déshumanisé.

Bonne journée à tous."

 

Larissa Coune