Des chercheurs se réunissent et partagent leurs connaissances sur le SED;Types de SED génétiquement définis : Strategies & Solutions for Unmet NeedsLes scientifiques, les fournisseurs de soins de santé, les groupes de défense des patients et les membres de la communauté se sont rencontrés à Gand et se sont joints virtuellement pour discuter :des connaissances actuelles sur la base génétique et pathophysiologique des types génétiquement définis de syndromes d'Ehlers-Danlos (SED) (ceux dont les causes génétiques sont connues)
Le but de cet événement était de renforcer et d'élargir les réseaux de recherche clinique et fondamentale en identifiant les questions de recherche les plus pertinentes.La réunion a combiné des présentations de pointe, des présentations de scientifiques en début de carrière et des discussions de groupe.Il a été lié à une réunion axée sur le patient au cours de laquelle les connaissances actuelles sur les types de SED génétiquement définis sont présentées à un public international comprenant des patients et des cliniciens non spécialisés.
