Comprendre sa maladie grâce à un puzzle.

Un puzzle aide les enfants à comprendre leur maladie génétique rare | UZ Leuven.Samen leggen we de puzzel

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Doser ses activités pour maîtriser sa fatigue, ses douleurs.

Judicieux rappel de SED in France :

Cliquez ci-dessous pour le lire :

Gestion de la fatigue et régulation des activités 

SED et « crises respiratoires » Conduite à tenir

La longue expérience et l'expertise du Professeur Claude Hamonet 

Son site est offert à tous.  En voici un extrait : 

Ehlers-Danlos et « crises respiratoires »  Conduite à tenir

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Le sais-tu ? Que tu ne dois pas tout savoir

Maud ROEGIERS : Illustratrice de livres pour les enfants et illustrations sur commande a ouvert son nouvel atelier et showroom dans l'espace de coworking Elysta à Coutisse au 372, chaussée de Ciney.

Regardez et écoutez un de ses merveilleux livres lu par Stan Morelle : https://fb.watch/fyV106e08k/ 

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Migraines et céphalées dans le SED

Migraines et céphalées dans le SED     https://sedinfrance.org/migraines-et-cephalees-dans-le-sed/

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Encore une artiste, toute jeune, qui fait avancer notre cause.

Un soir du mois d’août 2022, une petite fille a chanté "un peu en notre nom" dans l'émission The Voice Kids. Elle est atteinte du SED.        

The Voice Kids 2022 - Sanaa chante "Ne me jugez pas" de Camille Lellouche - The Voice Kids | TF1 TF1.FR 

Dissection aortique

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L'attitude d'un soignant peut faire toute la différence.

Témoignage de Anne Danielle GRENIER https://www.facebook.com/Maviedezebre

https://ssaquebec.ca/.../magazine_experiences_no2... pour télécharger le magazine gratuitement ! 

T F E d'un kinésithérapeute

Télécharger GIRARD_Jeremy_TFE-Ehlers-Danlos_4K_1pdf__version_1

Jérémy GIRARD, kinésithérapeute, partage, comme promis lorsqu'il avait demandé l'aide de patients, son TFE de fin d'études :

Existe-t-il une différence de FMD (Flow Mediated Dilatation), au niveau artériel, chez les personnes atteintes d'Ehlers Danlos hypermobile, par rapport aux personnes saines ?

Personne ne m'a crue.

Marie Garin nous permet de partager sa publication.  Merci à elle et bonne lecture!

"Il s'agit de mon témoignage et retrace mon parcours du combattant pour nous sortir la tête de l'eau pendant près de 4 ans. Le KISS, les freins, le RGO, les allergies /SAMA et surtout l'errance médicale. C'est un livre écrit avec mes mots, un "journal" pour mon fils mais aussi un exutoire pour moi même. Mon enquête, mes pistes, mes victoires, mes désillusions pour finir par arriver à sortir la tête de l'eau par un long travail de fourmi.
Sachez aussi que je parle des médecines alternatives qui nous ont bien fait avancer. Je sais que tout le monde n'est pas ouvert à ça et ce n'est pas grave, je ne dis pas que c'est la solution absolue mais dans mon parcours personnel, ce fut la mienne.
 
" Lien pour trouver mon livre Il est disponible en Ebook a petit prix."

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ma vie de zèbre - mon histoire ... et celle du sed.

Merci à une Canadienne, Anne Danielle GRENIER, pour son témoignage !       https://maviedezebre.com/mon-histoire/

© Nataka/Photos.com

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  1. EHLERS-DANLOS La maladie oubliée de la médecine
  2. SED Comment relativiser avec le sourire Bd de Typhaine Rex
  3. Ninis et SED. Bd
  4. "Les Mystères de l'endométriose"

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