L'auteur de "La Dame en bleu", Virginie Burer-Lehner, a aussi écrit "Phoenix - Parcours de Résilience", en 2018.
C'est un ouvrage de réflexion psychologique, philosophique et poétique, en lien avec la maladie et les traumatismes graves,… Cet ode à la renaissance complète bien le cheminement effectué par les personnes qui souffrent du Syndrome d'Ehlers Danlos.
Un récit témoignage de Patricia Fontaine.
Après deux romans et une nouvelle, écrire Années bissextiles est devenu une évidence. L’envie et le besoin de partager un combat, un combat que vous connaissez sûrement que trop bien.
Pour moi tout a commencé le 28 février 2000. Il y a eu un bang, un accident de voiture qui a révélé les symptômes d’une pathologie chronique, le Syndrome d’Ehlers-Danlos. Vingt ans après, à travers 29 boîtes, comme les 29 jours du mois de février d’années bissextiles singulières, je lève le voile sur la réalité d’un quotidien face à ces maux dont on ne meurt pas mais qui tuent un peu plus chaque jour. Du diagnostic en passant par les arcanes administratifs, les retombées financières, les répercussions journalières, la douleur, la fatigue, les leviers, la mort, les impasses médicales, l’isolement, les perspectives…, sans détours, j’explore ces thématiques.
Je m’appuie aussi sur mon expérience de psychologue spécialisée en gérontologie et de formatrice pour nommer une bataille, permettre à d'autres de s'y reconnaître et aider les proches et les professionnels à comprendre autrement les maladies invisibles.
Une table des matières en images…
… et des extraits…
Au plaisir de partager ce récit avec vous.
Par Chloé Thibaud. Paru sur le site : www.magicmaman.com Mis à jour le 22/08/2022.
Ehlers-Danlos est une maladie génétique héréditaire encore méconnue et souvent mal diagnostiquée. Comment la dépister chez votre enfant ? Peut-on la soigner ? Témoignages d’un professeur spécialisé et de sa patiente.
Les chiffres donnés concernant ce syndrome sont assez variables, d’autant que comme le rapporte la Haute Autorité de Santé, il existe 13 types de SED. Selon le professeur Claude Hamonet, spécialiste de la maladie depuis 18 ans, environ un million de personnes seraient touchées en France. Un chiffre qui amène à penser qu’il ne s’agit pas vraiment d’une maladie rare. « Contrairement à ce qu’on entend, elle est même très fréquente. Le vrai problème, c’est de pouvoir l’identifier, car personne ne la connaît et la plupart des médecins n’y pensent même pas… » explique le professeur. Résultat : de nombreux patients sont victimes d’erreurs de diagnostic et suivent des traitements non adaptés qui peuvent, dans certains cas, leur coûter la vie.
C'est quoi le syndrome Elhers-Danlos ?
Pour commencer, cette maladie doit son nom à deux chercheurs : l’un danois, Edvard Ehlers, l’autre français, Alexandre Danlos. Elle est d’origine génétique et héréditaire, autrement dit, « elle se transmet du parent à l’enfant et si l’un des deux parents l’a, tous les enfants l’auront », détaille Claude Hamonet. Il est difficile de la définir tant ses manifestations sont nombreuses, mais « si l’on cherche une définition générale, c’est une atteinte du tissu conjonctif, c’est-à-dire de l’armature de notre corps : le collagène. Lorsqu’on souffre du syndrome, les tissus sont moins solides, ils ont perdu leurs caractéristiques mécaniques : par exemple, lorsqu’on étire la peau, ils ne se remettent pas en place. C’est une maladie diffuse de tous les organes et un trouble de la proprioception.»
La proprioception est notre capacité à nous percevoir nous-même, à savoir si l’on a chaud, froid, si notre vessie est pleine ou si notre corps tient en équilibre. Mais chez les personnes atteintes, « il y a un désordre, une anarchie, poursuit le professeur Hamonet. Ces sensations sont déformées car les capteurs qui se trouvent dans les tissus envoient des informations faussées : perceptions trop fortes, trop faibles, absentes ou simplement différentes de chez les autres. » Un état résolument difficile à nommer - et à concevoir.
Syndrome d’Ehlers-Danlos : comment le reconnaître ?
Chez l’enfant, la caractéristique première du syndrome sont les ecchymoses. Aussi, il faut être extrêmement vigilants car « assez souvent, on pense que l’enfant est battu à cause des bleus qu’il a partout sur le corps. Mais s’il ne se rappelle pas s’être cogné, il faut penser au syndrome, c’est essentiel pour le dépistage, et pour éviter de fausses accusations ».
Mais beaucoup d’autres éléments doivent aussi attirer votre attention :
- des saignements fréquents (nez, gorge)
- une peau fine, transparente, étirable, qui cicatrise mal et se déchire facilement
- une tendance à recevoir des « coups de jus » car la peau n’arrête pas l’électricité
- une grande fatigue
- des infections enfantines à répétition(otite, sinusite, angine)
- des entorses, blocages articulaires, craquement
- des chutes et pertes d’équilibre
- des troubles respiratoires (qu’on peut prendre pour de l’asthme
- une hypermobilité, c’est-à-dire une très grande souplesse
- des troubles digestifs (constipation, rejet du biberon, reflux)
- des douleurs abdominales très aiguës (sensation de coups de poignard)
La liste des symptômes est longue. « Quand on a le syndrome, on a mal partout et on saigne de partout, constate Claude Hamonet. Si les douleurs sont fortes et que les examens qu’on passe ne relèvent rien, il faut absolument penser à Ehlers-Danlos. » Y penser, pour éviter l’errance médicale. Cela a été le cas de Patricia : déclarée fibromyalgique à tort, elle a compris qu’elle souffrait d’Ehlers-Danlos le jour où l’on a dépisté la maladie chez son fils de 13 ans, Benjamin.
Comment vivre avec le syndrome Ehlers-Danlos ?
« J’aimerais dire aux mamans de toujours écouter leur enfant » : Patricia, maman de 46 ans, atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos
« Cela fait trois ans que la maladie a été déclarée et que mes deux fils et moi vivons avec. Cette maladie est sournoise et imprévisible. C’est une grippe multipliée par dix, tout le temps… Comme de la maltraitance envers notre corps. On a beau me dire que je ce n’est pas de ma faute, je me sens coupable car le syndrome vient de moi, et c’est un sentiment difficile de voir ses enfants souffrir. Alors je me bats pour les faire sourire et qu’ils aient du plaisir, malgré leur handicap. Aujourd’hui, j’aimerais dire aux mamans de toujours écouter leur enfant. Un enfant qui se plaint tout le temps, qui se replie sur lui-même, ce n’est pas normal. Et lorsqu’elles voient un médecin, toujours demander un autre avis. Il ne faut avoir peur de rien, c’est ainsi qu’on arrivera à faire avancer les choses ! » Si l’on ne guérit pas de la maladie, il existe plusieurs moyens de soulager ses symptômes, notamment grâce à des vêtements adaptés, des coussins, et autres systèmes à mémoire de forme. Pour lutter contre la fatigue et les migraines, un distributeur d’oxygène peut aussi être utilisé. Enfin, il est conseillé de beaucoup bouger. Natation, vélo, tai-chi-chuan, équitation : de nombreux sports sont praticables malgré la maladie. « Car il faut vraiment profiter de la vie », conclut Patricia.
Voici une référence qui pourrait vous intéresser d'après M. Davier de l'asbl RDB :
"La damnation des maladies orphelines" entre une France sensibilisée et une Belgique paralysée, état des lieux et pistes de solution
par Inès DEMARET.
Un constat sans concession ainsi qu'une analyse du traitement réservé aux patients atteints de maladies rares et/ou chroniques par notre société : une prise en charge plus que lacunaire et discriminante. L'auteure, elle-même atteinte d'une maladie orpheline, propose une nouvelle éthique dans les soins : "l'humanité". À travers son expérience personnelle des maladies rares, Inès Demaret nous propose une analyse sans concession des systèmes de soins de santé actuels dans son nouveau livre " La damnation des maladies orphelines ".
Résumé d'une émission radio de la RTBF en 2019.
Yvan Lattenist , président de l'asbl RDB vient pour sa part présenter le contexte et les objectifs de la nouvelle Ligne Maladies Rares Belgique 0800/9.28.02. point d'entrée aux personnes concernées ou touchées par la problématique des maladies rares.
Un témoignage autobiographique écrit par Virginie BURER- LEHNER et préfacé par le Professeur émérite Claude Hamonet.
Le syndrome d'Ehlers-Danlos un "mal inconnu" à travers quatre générations d'une famille.
Deux médecins français, touchés par le SED, Marie-Noëlle Gaveau, toujours présidente de l'AFSED et Marie-Hélène Boucand, nous ont aidé lors de la création du GESED et nous ont offert plusieurs conférences lors de nos "Journées médicales". Notre association leur doit beaucoup !
Marie-Hélène Boucand est toujours bénévole et est l'auteur de plusieurs livres.
Voici quelques liens à son propos.
https://documentation.ehesp.fr/index.php?lvl=notice_display&id=292056
https://www.babelio.com/auteur/Marie-Helene-Boucand/203646
https://www.linkedin.com/in/marieheleneboucand?originalSubdomain=fr
Etc...
Bonne lecture, puisez-y tout ce qui peut améliorer votre bien-être et vos connaissances !
Merci à vous d’être nés
Grâce à vous, je peux fêter ce jour merveilleux, la fête des mères. Je vous adresse ces quelques petits mots enfouis en moi mais que j’ai décidé de vous partager aujourd’hui.