Le Centre interdisciplinaire Dome propose divers ateliers dont  celui-ci : Soulagement et prévention du stress et des douleurs chroniques

https://www.centredome.be/evenements/atelier-synergie-do-in-huiles-essentielles/

L’atelier Synergie propose de combiner de manière pratique et ludique le Do-In & l’utilisation des huiles essentielles en auto-massage.  Il vous permet par la pratique de découvrir de manière aisée deux outils accessibles à tous pouvant s’insérer dans la vie de tous les jours tout en comprenant les bases théoriques.

Migraines et céphalées dans le SED     https://sedinfrance.org/migraines-et-cephalees-dans-le-sed/

Les céphalées dans le SED

 

Les patients SED souffrent d’une variété de céphalées : maux de tête dûs à des migraines, à des tensions musculaires, à une hypertension intracrânienne, à une instabilité craniocervicale et à des troubles de la colonne cervicale, à des troubles de l’articulation temporo-mandibulaire, et d’autres conditions physiques.
Le SED est donc considéré comme une facteur de risque de migraines (Henderson et al. 2017).

Définies comme un mal de tête primaire, avec crises récurrentes d’intensité modérée ou grave, allant de 4 à 72 heures, les migraines sont le plus souvent unilatérales, pulsatiles, associées à des nausées, de la photophobie (intolérance à la lumière) et de la phonophobie (intolérance au bruit), sont invalidantes et empirent avec l’activité physique. La migraine est généralement suivie de fatigue, nausées et vertiges.

Lire la suite : Migraines et céphalées dans le SED

Lu sur le site "Centre Interdisciplinaire DOME - Douleur & Mémoire" :

  

 
L’Université de Gand lance une étude à l’échelle nationale (Belgique) visant à démontrer l’impact qu’a le TDC/dyspraxie sur les enfants et leurs familles !

Lire la suite : Enquête : Impact du TDC/dyspractie sur les enfants et leur famille.

Un soir du mois d’août 2022, une petite fille a chanté "un peu en notre nom" dans l'émission The Voice Kids. Elle est atteinte du SED.        

The Voice Kids 2022 - Sanaa chante "Ne me jugez pas" de Camille Lellouche - The Voice Kids | TF1 TF1.FR 

L'asbl GESED avait très vite aidé à financer une recherche que l'UZ Gent menait avec le Professeur Pierre Boutouyrie, cardiologue et chercheur à Paris. 

Le Celiprolol avait alors sauvé plusieurs vies. 

Partage de The Ehlers-Danlos Society 

Le 19 septembre de chaque année est la journée de sensibilisation à la dissection aortique. 
 
❓Une dissection aortique est une déchirure de la couche intérieure de l'aorte, l'artère principale transportant le sang du cœur au reste du corps. La déchirure fait gonfler l'aorte et peut éclater si l'intervention médicale n'est pas effectuée immédiatement. 
On sait que l'anévrisme aortique, la dissection et la rupture se produisent chez certains des types les plus rares des syndromes d'Ehlers-Danlos. 

Lire la suite : Dissection aortique

Témoignage de Anne Danielle GRENIER https://www.facebook.com/Maviedezebre

https://ssaquebec.ca/.../magazine_experiences_no2... pour télécharger le magazine gratuitement ! 

Télécharger GIRARD_Jeremy_TFE-Ehlers-Danlos_4K_1pdf__version_1

Jérémy GIRARD, kinésithérapeute, partage, comme promis lorsqu'il avait demandé l'aide de patients, son TFE de fin d'études :

Existe-t-il une différence de FMD (Flow Mediated Dilatation), au niveau artériel, chez les personnes atteintes d'Ehlers Danlos hypermobile, par rapport aux personnes saines ?

 

 

 

 

Marie Garin nous permet de partager sa publication.  Merci à elle et bonne lecture!

"Il s'agit de mon témoignage et retrace mon parcours du combattant pour nous sortir la tête de l'eau pendant près de 4 ans. Le KISS, les freins, le RGO, les allergies /SAMA et surtout l'errance médicale. C'est un livre écrit avec mes mots, un "journal" pour mon fils mais aussi un exutoire pour moi même. Mon enquête, mes pistes, mes victoires, mes désillusions pour finir par arriver à sortir la tête de l'eau par un long travail de fourmi.
Sachez aussi que je parle des médecines alternatives qui nous ont bien fait avancer. Je sais que tout le monde n'est pas ouvert à ça et ce n'est pas grave, je ne dis pas que c'est la solution absolue mais dans mon parcours personnel, ce fut la mienne.
 
" Lien pour trouver mon livre Il est disponible en Ebook a petit prix."

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Merci à une Canadienne, Anne Danielle GRENIER, pour son témoignage !       https://maviedezebre.com/mon-histoire/

 Mon histoire… et celle du syndrome d’Ehlers-Danlos

Billet publié le 5 février 2013 sur Instagram pour "Sensibiliser à ce qu'est la vie avec des maladies rares".  

Edvard Ehlers (Danemark) en 1901, définit une maladie distincte dans une étude de cas, incluant les articulations lâches, une peau hyperextensible et une tendance aux hématomes. En 1908, Henri-Alexandre Danlos (France) publie une 2e étude de cas. En 1936, Frederick Parkes-Weber  suggère que la maladie soit nommée syndrome d’Ehlers-Danlos. C’est une des rares maladies nommées après deux médecins, d’où le trait-d’union.

En 1967, quand les généticiens se sont mis ensemble pour définir ce que le syndrome d’Ehlers-Danlos était vraiment (un ensemble de maladies avec des défauts distincts du collagène) et ont décidé de commencer à essayer de décrire les types de SED, ils ont établi un système numérique qui a déterminé les types de syndrome d’Ehlers-Danlos et les critères pour les diagnostiquer. En 1988, une conférence internationale a été proposée pour examiner le SED, ce qui s’est produit en 1997 quand le système courant a été mis sur pied, et les critères diagnostics ont été redéfinis.

Lire la suite : Ma vie de zèbre - mon histoire.

A lire absolument par le corps médical, les politiciens, le corps enseignants, les patrons, les proches des malades, les malades, etc.  http://claude.hamonet.free.fr/fr/sed_rapport-conference-de-presse.htm

 

 

Text Box

Lire la suite : EHLERS-DANLOS La maladie oubliée de la médecine

 
 
 
Typhaine Rex nous offre le PDF gratuit de sa bd livre : "Le syndrome d'Ehlers-Danlos : Comment relativiser avec le sourire"
publiée aux  éditions Tartempion.

Lien gratuit ici : BD SED 2022  
 
Profitez, lisez, appréciez et partagez si vous avez aimé.
Néanmoins, pour celles et ceux qui le désirent, Tipeee est ouvert et il est possible de faire un don de quelques euros pour ce beau travail via : 
 
  1. Ninis et SED. Bd
  2. "Les Mystères de l'endométriose"
  3. Phoenix - Parcours de Résilience
  4. Années bissextiles

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