The Ehlers-Danlos Society nous partage un témoignage dans lequel plusieurs se reconnaîtront.
Elizabeth était une gymnaste passionnée depuis avant même l'âge de deux ans. Malheureusement, Elizabeth était constamment absente de la gymnastique en raison de blessures, notamment des entorses, des luxations et des os cassés, et elle regardait ses amis progresser dans son sport favori depuis les bancs de touche ou les hôpitaux.
Article Du Plusmagazine du 19/01/2023
Christine Lambin, 67 ans, a découvert qu'elle était atteinte du syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) lorsque sa fille a elle-même été diagnostiquée à l'âge de 16 ans. Cette maladie rare et encore incurable se manifeste le plus souvent par une hypermobilité articulaire, une peau fragile et des anomalies des vaisseaux sanguins.
"Vers 4 ans, ma fille a commencé à se plaindre de douleurs aux jambes. Le médecin me disait que c'était la croissance, que ça passerait. Mais ensuite, elle a commencé à avoir très souvent des entorses, des luxations, des épanchements de synovie", raconte Christine Lambin. Une fracture spontanée apparaît même lors d'une séance de gymnastique, alors que la petite fille, très sportive, se trouve en appui sur les barres parallèles. À l'entrée dans le secondaire, ce sont les tendinites à répétition qui lui gâchent la vie. "Elle en attrapait en écrivant ! Progressivement, elle a dû arrêter le sport, la guitare, la peinture, le scoutisme..." Des deuils successifs et des maux qui demeurent inexpliqués. Christine frappe à toutes les portes pour tenter d'aider sa fille : médecins, kinés, ostéopathes qui, faute du bon diagnostic, font parfois pire que mieux... Jusqu'à ce qu'un chirurgien de la main les oriente vers une consultation en génétique et que le diagnostic soit posé.
Le SED est une maladie invisible mais très invalidante !
Atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos: "Mettre un nom sur mes souffrances m’a soulagée d’un poids"
Cécile Cantilzoglou, installée à Prémanon depuis dix ans, sait qu’elle souffre de ce trouble de l'hypermobilité, depuis juin 2017. Après un long parcours d’errance mais sans jamais perdre espoir, elle a décidé d’ouvrir dans le Jura une antenne de l’association Sed’in France pour faire parler de cette maladie chronique mal connue.
Propos recueillis par Laëtitia Courti - 20 déc. 2022 LE PROGRES.FR
Cécile Cantilzoglou précise que toutes les personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos ne sont pas forcément en fauteuil roulant. « Et quand le handicap ne se voit pas, il n’est pas forcément plus facile à vivre. Au contraire. » Photo Progrès /Laetitia COURTI
« Il s’agit d’un trouble du spectre de l’hypermobilité. Les Sed sont un groupe cliniquement et génétiquement hétérogène de désordres héréditaires du tissu conjonctif. Par exemple, on va très facilement se luxer une épaule ou se faire une entorse. Quand on est atteint de Sed, on souffre entre autres de douleurs chroniques, d’une grande fatigue, de troubles proprioceptifs,...
"Nous sédistes, nous sommes souvent confrontés à des experts médicaux... Voici quelques astuces afin de construire au mieux notre dossier médical"
Merci à Larissa Coune qui nous a permis ce partage.
"Je vois régulièrement passer des posts concernant des refus de reconnaissance de la maladie par des médecins-conseils, le Medex, la DGPH....
En tant qu'ancienne experte en assurance indemnités dans le secteur des mutualités, donc possédant une solide connaissance de ce domaine tant sur le plan pratique que légal, je me permets de rappeler certaines bases pour vous faciliter ce dur moment des contrôles médicaux.
Le principe général sur lequel s'appuient ces différents organismes ne sont jamais conditionnés par un simple diagnostic de la maladie (surtout si elle est génétique et que nous la portons depuis la naissance) mais sur la perte de capacité de gain (incapacité d'exercer son travail) et/ou la perte d'autonomie (notamment pour la reconnaissance de handicap ou pour l'allocation d'aide de tierce personne).
Merci à l'Association SPARADRAP met un film à la disposition de tous : https://www.youtube.com/watch?v=gmzR76HgMjw
Un puzzle aide les enfants à comprendre leur maladie génétique rare | UZ Leuven.
L'orthopédagogue de l'UE Leuven, le Professeur Ann Swillen avait remporté l'Edelweiss Award en même temps que nous pour notre bande dessinée.
Le package interactif « Reconstituer le puzzle » s'adresse à tous les enfants atteints d'une maladie génétique rare, mais surtout à leurs parents, frères et sœurs. L'objectif est d'aider les familles à trouver une réponse à leurs questions. De plus, cela stimule à parler ouvertement de ce qui est souvent une maladie complexe. "Le seuil est souvent assez élevé", selon Ann Swillen, éducatrice de soutien à Louvain, qui a développé le puzzle.
Judicieux rappel de SED in France :
Cliquez ci-dessous pour le lire :
La longue expérience et l'expertise du Professeur Claude Hamonet
Son site est offert à tous. En voici un extrait :
Ehlers-Danlos et « crises respiratoires » Conduite à tenir
Les manifestations respiratoires font partie intégrante du tableau clinique du syndrome/maladie d’Ehlers-Danlos. Leur importance reste encore trop souvent négligée car elles ne figuraient pas dans les classifications historiques. Elles sont pourtant très fréquentes et s’expriment principalement par deux symptômes : la dyspnée à l’effort, surtout à la montée des escaliers (« signe de l’escalier ») et des crises respiratoires. Ces crises sont responsables de difficultés à inspirer, parfois inquiétantes, qui conduisent souvent à faire appel aux services médicaux d’urgence. Malgré leur symptomatologie différente de la bradypnée expiratoire des crises d’asthme, on leur donne couramment cette appellation et les traitements correspondants, par méconnaissance du syndrome d’Ehlers-Danlos.
Lire la suite : SED et « crises respiratoires » Conduite à tenir
Maud ROEGIERS : Illustratrice de livres pour les enfants et illustrations sur commande a ouvert son nouvel atelier et showroom dans l'espace de coworking Elysta à Coutisse au 372, chaussée de Ciney.
Regardez et écoutez un de ses merveilleux livres lu par Stan Morelle : https://fb.watch/fyV106e08k/
VIDEO ANIMEE Message à rappeler à tous les enfants de l'univers... Pour qu'ils gardent toujours confiance en leur valeur 
Voix de Stan Morelle
Le sais-tu ? Que tu ne dois pas tout savoir. 
Cet album, écrit par une Canadienne Mylen Vigneault et illustré par Maud Roegiers, relativise les attentes autour de l'enfant, et le recentre vers l'essentiel : savoir profiter de chaque instant et être heureux, tout simplement.