Un soir du mois d’août 2022, une petite fille a chanté "un peu en notre nom" dans l'émission The Voice Kids. Elle est atteinte du SED.        

The Voice Kids 2022 - Sanaa chante "Ne me jugez pas" de Camille Lellouche - The Voice Kids | TF1 TF1.FR 

L'asbl GESED avait très vite aidé à financer une recherche que l'UZ Gent menait avec le Professeur Pierre Boutouyrie, cardiologue et chercheur à Paris. 

Le Celiprolol avait alors sauvé plusieurs vies.  

  

Partage de The Ehlers Danlos Society : 

Le 19 septembre de chaque année est la journée de sensibilisation à la dissection aortique. 
 
❓Une dissection aortique est une déchirure de la couche intérieure de l'aorte, l'artère principale transportant le sang du cœur au reste du corps. La déchirure fait gonfler l'aorte et peut éclater si l'intervention médicale n'est pas effectuée immédiatement. 
On sait que l'anévrisme aortique, la dissection et la rupture se produisent chez certains des types les plus rares des syndromes d'Ehlers-Danlos. 

Le groupe de travail MSA (Maladies vasculaires rares des moyens et petits vaisseaux) du réseau européen VASCERN (European Reference Network ERN) et les représentants de patients de ce groupe de travail (MSA ePAG, European Patient Advocacy group) organiseront un webinaire interactif  transfrontalier sur le syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire (vEDS).

"Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur l'EDS vasculaire" sera un webinaire interactif en direct, axé sur les besoins du patient, où organisation de patients vEDS enverront leurs questions à l'avance dans leur langue, et les cliniciens répondront en direct avec des réponses pré-enregistrées.

  • Quand?                                                                                                                                                                                                                                                                                    Le webinaire aura lieu en Novembre 2022 (une date sera annoncée en Septembre).
  • Comment?
    • 1/ Chaque organisation nationale de patients (PO) recueille les questions de sa communauté de patients de son pays. Chaque PO peut soumettre jusqu'à 10 questions pertinentes relatives au vEDS. Les questions peuvent être dans votre langue !
    • 2/ Le MSA ePAG European Patient Advocacy group choisira les 5 questions les plus pertinentes.
    • 3/ Chaque PO enregistrera les 5 questions dans 5 vidéos distinctes. Ces vidéos seront utilisées pour poser les questions dans sa propre langue avec des sous-titres pendant le webinaire.

Les experts vEDS prépareront le webinaire en fonction des questions et vidéos des associations et en feront un véritable webinaire interactif !

 

Vous pouvez trouver plus d'informations sur le MSA-WG et le MSA-WG ePAG via les liens suivants :

 

 

 

L'équipe de l'asbl GESED vous prie d'envoyer vos questions au plus tard le 15 septembre à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.  Merci d'avance, nous comptons sur votre participation !

  

Jeremy Girard : Existe-il une différence de FMD (Flow Mediated Dilatation), au niveau artériel, chez les personnes atteintes d’Ehlers Danlos hypermobile, par rapport aux personnes saines ? 

 

"Bonjour à tous ! 

Je me présente, je suis un nouveau diplômé en kinésithérapie et j'ai fait mon Travail de Fin d'Etude sur le SED hypermobile. Comme je l'ai promis aux personnes ayant participé à mon Travail, je vous le partage avec grand plaisir. 😉 

 

https://mail.google.com/mail/u/0?ui=2&ik=43bcd3dac5&attid=0.1&permmsgid=msg-a:r1471487032431553998&th=183704599fcc9b6a&view=att&disp=inline&realattid=183704555103e6acfef1

 

Si jamais, comme je suis fraîchement diplômé, je recherche un poste dans le brabant wallon. Donc, si vous connaissez quelqu'un qui recherche quelqu'un, ça serait avec plaisir que je lui enverrai mon CV. 🙂 

Bonne journée à tous 😊 ". 

Marie Garin nous permet de partager sa publication.  Merci à elle et bonne lecture!

"Il s'agit de mon témoignage et retrace mon parcours du combattant pour nous sortir la tête de l'eau pendant près de 4 ans. Le KISS, les freins, le RGO, les allergies /SAMA et surtout l'errance médicale. C'est un livre écrit avec mes mots, un "journal" pour mon fils mais aussi un exutoire pour moi même. Mon enquête, mes pistes, mes victoires, mes désillusions pour finir par arriver à sortir la tête de l'eau par un long travail de fourmi.
Sachez aussi que je parle des médecines alternatives qui nous ont bien fait avancer. Je sais que tout le monde n'est pas ouvert à ça et ce n'est pas grave, je ne dis pas que c'est la solution absolue mais dans mon parcours personnel, ce fut la mienne.
 
" Lien pour trouver mon livre Il est disponible en Ebook a petit prix."

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Merci à une Canadienne, Anne Danielle GRENIER, pour son témoignage !       https://maviedezebre.com/mon-histoire/

 Mon histoire… et celle du syndrome d’Ehlers-Danlos

Billet publié le 5 février 2013 sur Instagram pour "Sensibiliser à ce qu'est la vie avec des maladies rares".  

Edvard Ehlers (Danemark) en 1901, définit une maladie distincte dans une étude de cas, incluant les articulations lâches, une peau hyperextensible et une tendance aux hématomes. En 1908, Henri-Alexandre Danlos (France) publie une 2e étude de cas. En 1936, Frederick Parkes-Weber  suggère que la maladie soit nommée syndrome d’Ehlers-Danlos. C’est une des rares maladies nommées après deux médecins, d’où le trait-d’union.

En 1967, quand les généticiens se sont mis ensemble pour définir ce que le syndrome d’Ehlers-Danlos était vraiment (un ensemble de maladies avec des défauts distincts du collagène) et ont décidé de commencer à essayer de décrire les types de SED, ils ont établi un système numérique qui a déterminé les types de syndrome d’Ehlers-Danlos et les critères pour les diagnostiquer. En 1988, une conférence internationale a été proposée pour examiner le SED, ce qui s’est produit en 1997 quand le système courant a été mis sur pied, et les critères diagnostics ont été redéfinis.

A lire absolument par le corps médical, les politiciens, le corps enseignants, les patrons, les proches des malades, les malades, etc.  http://claude.hamonet.free.fr/fr/sed_rapport-conference-de-presse.htm

 

 

Text Box

 
 
 
Typhaine Rex nous offre le PDF gratuit de sa bd livre : "Le syndrome d'Ehlers-Danlos : Comment relativiser avec le sourire"
publiée aux  éditions Tartempion.

Lien gratuit ici : BD SED 2022  
 
Profitez, lisez, appréciez et partagez si vous avez aimé.
Néanmoins, pour celles et ceux qui le désirent, Tipeee est ouvert et il est possible de faire un don de quelques euros pour ce beau travail via : 
 

Anaïs HERMI a créé une nouvelle BD de 199 pages en cette année 2022 : Ninis et SED  Quand le syndrome d'Ehlers Danlos débarque dans ta vie...

Elle y a rassemblé ses publications sur Facebook. 😉

Le Syndrome d’Ehlers Danlos est un colocataire, envahissant, capricieux qui ne te laisse aucun répit. Pour réussir à cohabiter avec, tu dois lui consacrer du temps, lui faire de la place et pour cela le mieux est de le connaître sous toutes ses coutures. Quoi de mieux que des illustrations avec un peu d’humour pour en apprendre plus sur ce satané sed ???

Version papier en vente sur : Anaïs HERMI /Ninis et sed/ Quand le syndrome d'Ehlers-Danlos débarque dans ta vie/

Version numérique au format Kindle disponible sur : Anaïs HERMI /Ninis et sed/ Quand ...  

L'endométriose touche beaucoup de jeunes filles et femmes qui souffrent du SED.  Il faut la faire connaître et la faire connaître pour leur éviter une errance supplémentaire et les aider.

Merci à l'Association nationale EndoFrance qui nous autorise la diffusion de ce qu'elle a publié sur sa page Facebook.

 

 
 
📚En plus de "L'endométriose de Clara", EndoFrance a écrit et publié une autre Bande Dessinée dénommée : "Les Mystères de l'endométriose".
Il s'agit d'un petit livret de 16 pages qui explique de façon ludique ce qu'est l'endométriose, ses origines possibles, les recommandations de la HAS pour une approche pluridisciplinaire de la prise en charge des patientes. 
Ce livret a été rédigée par Axelle, bénévole chez EndoFrance, titulaire d'un doctorat en physiologie, chercheuse à l'INSERM sur l'endométriose et les biomarqueurs et bénévole au sein du Pôle Recherche d'EndoFrance.

Il est illustré par Marine Tumelaire, Artiste autrice en bande dessinée et illustration.


Vous pouvez la télécharger sur le site www.endofrance.org à l'adresse suivante : https://www.endofrance.org/.../BDEndoFrance...