Une autre façon de vivre au quotidien avec la douleur…
Merci à l'Association francophone pour vaincre les douleurs - AFVD pour ce partage. 🥰
Si vous avez eu une expérience positive dans des centres de traitement de la douleur ou si vous connaissez des professionnels qui peuvent nous aider, merci d'envoyer un petit message à
Merci à Typhaine Rex de nous aider à relativiser quand on souffre du syndrome d'Ehlers Danlos !
Son livre a été publié fin 2022.
La musique nous guérir du SED ? Malheureusement pas, mais elle peut vraiment soulager certains symptômes ! 🎼 🥰
The Ehlers-Danlos Society nous partage un témoignage dans lequel plusieurs se reconnaîtront.
Article Du Plusmagazine du 19/01/2023
Christine Lambin, 67 ans, a découvert qu'elle était atteinte du syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) lorsque sa fille a elle-même été diagnostiquée à l'âge de 16 ans. Cette maladie rare et encore incurable se manifeste le plus souvent par une hypermobilité articulaire, une peau fragile et des anomalies des vaisseaux sanguins.
Atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos: "Mettre un nom sur mes souffrances m’a soulagée d’un poids"
"Nous sédistes, nous sommes souvent confrontés à des experts médicaux... Voici quelques astuces afin de construire au mieux notre dossier médical"
Merci à Larissa Coune qui nous a permis ce partage.
"Je vois régulièrement passer des posts concernant des refus de reconnaissance de la maladie par des médecins-conseils, le Medex, la DGPH....
En tant qu'ancienne experte en assurance indemnités dans le secteur des mutualités, donc possédant une solide connaissance de ce domaine tant sur le plan pratique que légal, je me permets de rappeler certaines bases pour vous faciliter ce dur moment des contrôles médicaux.
Le principe général sur lequel s'appuient ces différents organismes ne sont jamais conditionnés par un simple diagnostic de la maladie (surtout si elle est génétique et que nous la portons depuis la naissance) mais sur la perte de capacité de gain (incapacité d'exercer son travail) et/ou la perte d'autonomie (notamment pour la reconnaissance de handicap ou pour l'allocation d'aide de tierce personne).
Merci à l'Association SPARADRAP met un film à la disposition de tous : https://www.youtube.com/watch?v=gmzR76HgMjw
