Merci pour tes conseils pour gérer la douleur aussi, Margot ! 
Téléchargez SED Protocole National de Diagnostic et de Soins
Merci aux Centre de référence MOC et à la Filière OSCAR pour ce PNDS SED non vasculaires – Mars 2020 - corrections août 2021
N.B. La classification 2017 des SED et les critères diagnostiques pour les 13 types de SED sont comprises dans ce document. (SED vasculaire inclus).
Qu'est-ce que le syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh) ?
Le SEDh est un trouble héréditaire du tissu conjonctif qui provoque une hypermobilité articulaire généralisée, une instabilité articulaire et des douleurs chroniques. Le SEDh est également associé à une variété d'autres symptômes et affections apparentées qui affectent de nombreuses zones différentes du corps.
Lire la suite : Qu'est-ce que le syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh) ?
❗Attention, la carte suivante est disponible et acceptée en France.
Les services d'urgence ne la regardent qu'exceptionnellement en Belgique, même si elle leur est présentée 😰, mais nous vous l'ajoutons quand même ici pour le cas où elle pourrait vous être utile. 😉🤞
Merci 
et 
pour ce dossier et son illustration !
Mais qu'est-ce que les troubles du spectre de l'hypermobilité ?
Lire la suite : Hypermobility Spectrum Disorders - Conférence The Ehlers-Danlos Society.
Toutes les ressources pour les kinésithérapeutes désormais sur une seule et même plateforme.
Le GESED asbl a suivi cette visioconférence et est convaincu de la qualité de FULLPHYSIO; n'hésitez pas à recommander à vos soignants de s'y référer !
Lire la suite : Webinaire Fullphysio pour les kinésithérapeutes.
Le derme est l’une des trois couches constitutives de la peau comprise entre l’épiderme et l’hypoderme. C’est un tissu conjonctif composé d’une matrice extracellulaire, une structure complexe formée d’un réseau très organisé de fibres de collagène, de fibres élastiques et autres. Les
fibres de collagène lui servent en quelque sorte d’échafaudage.
Dans le SEDc, le gène du collagène 5A1 qui en régule la synthèse est anormal. En conséquence, la fibre est affaiblie et s’effiloche aux extrémités fragilisant ainsi le tissu conjonctif.
Lire la suite : Problèmes dermatologiques dans le SEDc (SED classique)
Des chercheurs se réunissent et partagent leurs connaissances sur le SED;Types de SED génétiquement définis : Strategies & Solutions for Unmet NeedsLes scientifiques, les fournisseurs de soins de santé, les groupes de défense des patients et les membres de la communauté se sont rencontrés à Gand et se sont joints virtuellement pour discuter :des connaissances actuelles sur la base génétique et pathophysiologique des types génétiquement définis de syndromes d'Ehlers-Danlos (SED) (ceux dont les causes génétiques sont connues)
Le but de cet événement était de renforcer et d'élargir les réseaux de recherche clinique et fondamentale en identifiant les questions de recherche les plus pertinentes.La réunion a combiné des présentations de pointe, des présentations de scientifiques en début de carrière et des discussions de groupe.Il a été lié à une réunion axée sur le patient au cours de laquelle les connaissances actuelles sur les types de SED génétiquement définis sont présentées à un public international comprenant des patients et des cliniciens non spécialisés.
Les deux maladies cardiovasculaires les plus susceptibles d’être rencontrées dans les différentes formes de SED sont la dilatation de l’aorte thoracique (aussi appelée ectasie) et le prolapsus valvulaire.
Elles sont rares dans le SEDc où elles se révèlent d’ailleurs peu sévères.
Lire la suite : Maladies cardiovasculaires dans le SEDc (SED classique)
nous propose de partager ceci aussi pour les faire connaître.
Évaluation de l’influence de la douleur et auto-questionnaire de Dallas (Dallas back pain)