Voici une référence qui pourrait vous intéresser d'après M.Davier de RDB :
"La damnation des maladies orphelines" entre une France sensibilisée et une Belgique paralysée, état des lieux et pistes de solution / par Inès DEMARET, préface de Matthias LAMBERT, édité en 2020 aux éditions La Boîte à Pandore.
Résumé (Fnac) :
Un livre fort apprécié publié en 2015.
Le syndrome d'Ehlers-Danlos un "mal inconnu" à travers quatre générations d'une famille
Deux médecins français, touchés par le SED, Marie-Noëlle Gaveau, toujours présidente de l'AFSED et Marie-Hélène Boucand, nous ont aidé lors de la création du GESED et nous ont offert plusieurs conférences lors de nos "Journées médicales". Nous leur en somment éternellement reconnaissantes !
Marie-Hélène Boucand est toujours bénévole et est l'auteur de plusieurs livres.
Voici quelques liens à son propos.
https://documentation.ehesp.fr/index.php?lvl=notice_display&id=292056
https://www.babelio.com/auteur/Marie-Helene-Boucand/203646
https://www.linkedin.com/in/marieheleneboucand?originalSubdomain=fr
Etc...
Bonne lecture, puisez-y tout ce qui peut améliorer votre bien-être et vos connaissances !
Témoignage de Florence Simonis, ancienne présidente du GESED, sur EURORDIS.
https://www.eurordis.org/content/belgium-sweden-fighting-ehlers-danlos-syndrome
Merci à vous d’être nés
Grâce à vous, je peux fêter ce jour merveilleux, la fête des mères. Je vous adresse ces quelques petits mots enfouis en moi mais que j’ai décidé de vous partager aujourd’hui.